4ヶ月の娘が心疾患で急遽手術、入院が決まりました。母乳の問題や不安があり、同じ経験の方の話を聞きたいです。
4ヶ月の娘ですが、心疾患のため、今月宣告され、手術、入院が決まりました…とても急で心が付いて行けません…
産後すぐ心雑音がある、と言われていましたが、問題ないと、1ヶ月検診も産院では大丈夫でした。それより、お尻の上の窪みは、おいおいエコーで見た方がいいねと言われており、3ヶ月の予防接種の際に近くの小児科で診てもらったところ、窪みより、心臓の方がと伝えられ、その場でエコーで見てもらい、兵庫県立こども病院を紹介され、今月始め診ていただいたところ、急遽手術、入院が決まりました。
病名は、心室中隔欠損症の両大血管右室起始症とのことです。
体重も増えており、笑顔も出てきたところで、完母で授乳が短くなってきたけど、月齢のせいかなと思っていたので、気付かずに、子供にとても申し訳ないです…
また急でしたので、哺乳瓶拒否でずっと練習はしてるのですが、母乳しか飲みません…
入院中、完全看護とのことなので、母乳を冷凍すべきなのか、退院後母乳拒否になったらどうしよう、寂しくないのかな、それより、手術はうまくいくのか、後遺症、合併症などとても不安です…
ちょっと泣く事が多いな位で本人は元気なので、毎日の育児の中、本当にこの子は手術するのかなと思います…ただ早く手術など決まって、不幸中の幸いですが…
入院までに何をすべきなのか…とりあえず毎日哺乳瓶練習してますが、泣けてきます…
皆様の中で、お子様が心疾患や、手術しましたなどの方、いらっしゃいますか？急でしたので、周りにも言えず、同じ方がいらっしゃったら少しだけお話お聞きしたいです…この子のためにも強く構えたいのですが…
- もすまる(3歳1ヶ月)
コメント
ママリ
娘がつい2週間前に先天性異常のため手術しました💦生後4ヶ月半です💦
術後は血だらけの娘を見て涙が出ました🥲
付き添い入院は大変でしたが、小児病棟にいたら、同じような境遇のママさんと知り合いになったりして、気持ちが楽になりました☺️
あひるまま
上の子が心疾患あって2回手術しました(本来なら1回で終わる予定でした)
今は、うるさいくらい元気です💦
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もすまる
すぐのコメント有難うございました！2回の手術、お子様もお母様もお疲れ様でした…
うるさいくらい元気ですか❣️嬉しい悲鳴ですね😊私も子供もそうなるよう、期待してます！- 9月17日
YKH
こんにちは。
４ヶ月半の娘が心室中隔欠損で、ちょうと今日、カテーテル検査を行ったところです。
うちの子は生まれてすぐの心エコーで欠損がわかり、穴は4mmと小さめですが場所が悪く、体重が増え次第手術になるでしょうと言われていました。
だんだん母乳の飲みが悪くなり体重も増えにくく、ようやく5000gを超えたところで今日の心カテ検査、来月手術になりました。
こちらの病院も完全看護、完母ですが入院中はミルクです。
搾乳を渡すかどうか等は病院によりますので、説明があると思います。
看護師さんたちプロですから、哺乳瓶拒否でもなんとかうまくやってくれるはずです。
おそらく入院前にカウンセリングがありますから、不安なこと心配なことはそこで全部吐き出していいと思います。
主治医の先生や病棟の看護士さん、保育士さんたちは親身になって寄り添ってくれます。
検査は無事終わりましたが本番の手術はこれからなので、私ももやもやした不安がいっぱいです。点滴などのルートを刺されて泣いている娘を見ると本当に申し訳なくなります。健康に生んであげられなくてごめんね、って。
訳もわからず病室に置いてけぼりな娘を残して家に帰るのがかわいそうで帰り道に涙がボロボロ出ました。
近い親族以外には病気のことを言っていないのでSNSにも呟けず…
夫に気持ちを話して、なんとか心を落ち着かせています。
コロナやRSが怖い最近で、手術の予定を入れてもらえたことは本当にありがたいことですので。
言いたいことがまとまらなくて長々書いてすみません、
スレ主さんの娘ちゃんも、うちの娘も、無事手術がおわりますように。元気におっぱいがたくさん飲めますように。心から祈ってます。
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もすまる
こんばんは！
いえ、とてもとても詳しく伝えて頂き、お忙しくお疲れの所、感謝いたします。
本日、カウンセリングがあり、色々聞いて参りました。
はじめてのママリさんのお話を聞き、とても具体的にイメージできていた為、お医者様のお話も冷静に聞くことが出来ました。
そうですよね、ごめんねと毎日思います。ですが、必ず治る病気だと聞き、とても希望が持て、前に向かってこの子を大事に、普通の子と変わらず育ててあげれると思いました。
はじめてのママリさんのお嬢様も、うちの娘も全て上手くいきますよう、私もお祈り申し上げます、コメント有難うございました〃'ᴗ'〃- 9月17日
はじめてのママリ
娘が4ヶ月検診で動脈管開存症がわかりました。11ヶ月で兵庫県立こども病院でカテーテル治療しました。
幸い、治療さえしたら治るし生活に制限もないと言われてたので、手術するしかないと割り切って気持ちの整理をしました。
手術まで色々不安もありましたが、なんとか無事に終えて今は全くの元気そのものです。
主さんのお子さんも元気になりますように。
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もすまる
同じ病院との事で…はじめてのママリさんのお子様も手術お疲れ様でした、
そうですね、割り切って気持ちの整理を始めようと思いました。
元気そのもの！良かったですー！何だか安心しました( ᵕ̩̩ㅅᵕ̩̩ )💓
素敵な嬉しいお言葉有難うございました〃'ᴗ'〃- 9月17日
しょこたん
こんにちは。
うちの娘も産院で生まれてすぐ心雑音があると言われファロー四徴症(心室中隔欠損症、肺動脈狭窄症)かもしれないと言われ、大きな病院で何度も検査をして肺動脈狭窄症はないと言われ病名は心室中隔欠損症と言われました。7～8ミリの穴が開いていて自然に塞がることはないと言われ、今月の24日に心臓の穴を塞ぐ手術が決まりました。
生まれてすぐ心雑音がある心臓の病気かもしれないと言われた時は一気に地獄に突き落とされたような気持ちになりその日は部屋で一晩中泣きました。
「何でうちの子がこんなめに合わないといけないの‼️」
他の入院してるママを見て「この人の赤ちゃんも同じめに合えば良いのに‼️」っていけないことを思う自分もいました。
でも今はうちの娘も生後3ヵ月になり飲んでる利尿剤の影響で体重の増えば緩やかですが、心疾患を持っているとは思えない程元気です。手術をすれば普通の子と同じように生活も出来て運動に関しても制限はないと言われてます。
うちの娘もはじめてのママリさんの娘さんと同じで哺乳瓶拒否で、毎日哺乳瓶の練習してますが術後は授乳が出来ないのでちゃんと哺乳瓶で飲んでくるか心配です。手術を無事に終えるまで気が気じゃないですが、頑張りましょう‼️
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もすまる
こんばんは、とても詳しくお伝え頂き、心が折れかけてましたが、しょこたんさんも頑張ってる、お子様もみんな頑張ってると思えばとても励みになりました₍ᐢ • ̫ •̥ ᐢ₎
そうなんです、元気で体重も緩やかですが増えてたので、安心してました💦ただ、そのお陰で一度の手術で終わるみたいでそこだけは幸いでしたꪔ̤̮
偶然にも、手術日が同じです\( ö )/手術中は、不安で待つしか出来ませんが、しょこたんさん、お子様の事も心の中で無事上手くいくように祈っております！
哺乳瓶も、入院まで残り少ないですが諦めず、頑張りましょう(´×ω×`)💦
本当に心強いです、ご多忙の中、コメント有難うございました( ´•̥ ̫ •̥` )- 9月17日
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しょこたん
こんにちは。
娘さんの手術は無事に終わりましたでしょうか？
たまたま手術日が一緒とのことで気になりまたコメントしました。
うちの娘は昨日無事に手術が終わって今はICUに入って今のところ急変することもなく、明日か明後日には一般病棟に移れそうです。
術後でまだ油断は出来ませんが、
はじめてのママリ🔰さんの娘さんも順調に回復することを祈ってます。- 9月25日
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もすまる
わー、コメント有難うございます₍ᐢ • ̫ •̥ ᐢ₎💦
そして、お嬢様の手術、お疲れ様でした、ひとまず安心ですね、本当に良かったですꪔ̤̮
私の娘の事までお忙しい中気にかけてくださり、有難うございます、
急遽なんですが、手術日が変更になり、明後日となりました。
しょこたんさんのお嬢様のように、上手くいくことを祈ります。
また、ご報告させて頂きます、心温かいお言葉、有難うございました。- 9月26日
(о´∀`о)
娘も生後4ヶ月で心室中隔欠損症の手術をしました。
本当手術が必要となった時は泣いて泣いて「なんでこの子だけ。なんで私だけ…」って思いました。
今は小学3年生で、元気に走り回っています😊
2歳で保育園にも行き出し、主治医の勧めで3歳でスイミングを初めて5年になります✨
元気が有り余っております💦
心配な気持ち不安な気持ちよく分かります。無事手術おわりますように。。
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もすまる
月齢同じですね、泣いてしまいますよね、心中お察し致します₍ᐢ • ̫ •̥ ᐢ₎
わー素敵な成長のお話、とてもとても嬉しいです！😊！
(о´∀`о)さんのお子様のように、術後無事すくすく成長する事を願います🤲🏻
とても素敵なお話とお心遣い感謝申し上げます🥲- 9月17日
あゆ
過去の投稿に失礼します。
生後3ヶ月なりたての息子が、心室中隔欠損で手術することになりました。まだ混乱してる状態での質問なので失礼あったらすみません。
私も完母なのですが、哺乳瓶はどのように練習されましたか？1日1回とかですか？
術後完母に戻されましたか？どうやって母乳を維持するのか不安で。
よろしければ教えてください。
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もすまる
長らく見てなかったもので、お返事遅くなり申し訳ありません💦結局哺乳瓶拒否のまま、無事手術は終えました！それまでの説明で、鼻からでもチューブ等でミルクや、搾乳したものを入れれるとのことでしたので、焦らず…とのことでしたが、、、
術後は、全ての哺乳瓶を持っていき、PICUの方やstさん(言語聴覚士)が練習して下さった結果、完全に飲めることができました！入院中、直母できるまでは、母乳は搾乳したものを冷凍し、持っていきました！
退院後は更に良く飲む様になったので混合で、先日1歳になり断乳しましたが、哺乳瓶でお茶を飲んでしまうくらい、哺乳瓶好きっ子になってしまいました笑
術前は不安ですよね、、、
長くなり、読みにくいかもしれませんが、私と子が経験した限り、お伝えさせて下さいね、少しでもご不安を解消できますように…- 6月6日
もすまる
そうなんですね、Renさんもお辛い事を思い出して伝えて下さり、有難うございます😢
そうですね、この子だけじゃないと思って気持ちを楽に持っていきたいです😔
Renさんのお子さんも回復に向かいますよう、お祈りしております🤲🏻