お子様がてんかんだと気づいた経緯や薬の効果、保育園や自立支援制度についての疑問があります。息子の症状に対する自責の念も抱えています。
お子様がてんかん持ちの方
どうやって気づきましたか？
私は、1〜2歳頃にちょっと震えみたいなのがあり
2歳半になりたまに脱力や意識障害が見え始め
3歳間近で無熱性痙攣を4回も起こし
てんかんだとわかりました。
もっと早く気づいてあげられれば
もっと早く診断していれば
こんなに酷くならなかったんだと思います
薬を飲んでたら
基本的に発作は起こりませんか？
また、普通の保育園に行かれてますか？
自立支援制度にも加入した方がいいのか…
加入の仕方など知りたい
色々質問ばかりですみません
息子が無熱痙攣を連発し
意識障害があるので
自分が元気に普通に産めなかったと
責めてしまうのが現実です
- さぼ(6歳, 7歳)
コメント
おむこむの母
私自身も小児てんかんでしたけど、薬飲んでたら発作は起こらなかったです。
ただ疲れや寝不足が続く発作が起きる可能性はあるとお医者さんに言われてました！
実際、疲れが溜まったり、寝不足でも1度も発作は起こらなかったですけどね！
てんかんってみんな言わないだけで結構な人が患ってるものだと思いますし、普通に生活してる分には支障はないので、普通の保育園で大丈夫だと思いますよ！てんかんだけで障害者向けの施設はやり過ぎかなと！自立支援制度も入らなくても特に必要ないかなと思います。
usako
下の子がてんかんです。
今はようやく彼女に合う薬が見つかり、発作が止まって半年ちょっと経ちます。発作がでてから、彼女に合う薬を見つけてあげるのに1年ちょっとかかりました。
合う薬を見つけてあげれれば、小児てんかんの発作は止まる可能性は高いと思いますよ😌
うちの子は10月から満3で普通のこども園に通う予定です。発作が酷かった時は普通の園に入れるのかとすごく心配でした。幼稚園教諭の身内に相談したら、園によっても対応が違うし、発作の程度にもよる。発作がひどい場合、加配というものをつけなければいけない場合もあるからそれに対応してもらえるかは園次第だから早めに園に相談した方がいいと言われ、入れたい園に早めに相談しましたよ😌
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さぼ
ちなみになんのクスリになりますか😭？
- 8月16日
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usako
うちの子は今まで4種類くらい試して、結局テグレトールとイーケプラの2種類を併用で発作は止まりました😌
てんかんは発作の症状も人それぞれなので薬も効く効かない、合う合わないも人それぞれみたいですね😂- 8月16日
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さぼ
色々種類があり自分に合う薬が見つかるまでが勝負ですね😭
- 8月25日
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usako
そうですね😢うちはなかなか合う薬がなくて毎日毎日発作があってほんと諦めかけてました🤦♀️今も多少副作用がありますが仕方ないと思ってます😂
- 8月25日
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さぼ
そうなんですね💦副作用も可哀想ですが発作が起きない限りは仕方ないのかなとも思うし難しいところですよね…
- 8月25日
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さぼ
すみません、ちなみにお子さんは自立支援医療制度入ってますか？💦
- 8月25日
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usako
副作用よりも発作を止めることが優先なので仕方ないですよね😂ですが、あまりにも酷い副作用が出た薬は速攻でやめました(苦笑)
自立支援医療制度うちは入ってないですよ😌市の乳幼児受給者証で毎回診察は薬代込みで500円です。MRIの日帰り入院の時もそれですみました😌- 8月26日
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さぼ
うちも丸福で600円なんでどうなんだろうと思い質問しました💦次回脳波とMRIなんで明日あたり金額必要かきいてみます！
- 8月26日
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usako
そうなんですね😌
やっぱり市や県によって助成金違いますよね💦無料のところが羨ましいです😭
そうですね！聞いてみるのが一番かと思います！- 8月26日
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さぼ
わかりました！ありがとうございます😊
- 8月28日
mちゃん
うちは長男が重症仮死でうまれMRIで後遺症があり
その時に、ウエスト症候群、脳性麻痺、視覚障害に
なりやすいと言われてました。
そのとき生後１ヶ月前です。
それからウエストを調べて動画もたくさん見ました。
モロー反射に似てるためいつもビクビクしてました。
5ヶ月くらいから寝返りも始まり少し安心してたら
10ヶ月くらいから気になる動きが。
その日に数回したため確信し
大学病院の担当医に連絡し
数日内に受信が決まり脳波したら
ウエストでした。
もともと代謝異常疑いがあり大学病院に月1で行っていて
半年ごろ目の動きがきになり
代謝の担当医に目の動きが
気になる。てんかんじゃないか？
と相談し次の月の診察で神経も予約しました。
神経の先生はてんかんじゃなさそうやけど
確かに気になるから脳波しようかと
その日に脳波してもらったら
てんかんが発覚し、薬は飲んでました。
マイスタンです！
で、10ヶ月くらいにウエスト発症しました！
トピナ追加しましたが効果なく
ACTHとゆう治療をしウエストは抑制しました！
4月ごろです！その後脳波しましたが
てんかんの波はばっちりあり
今はセレニカとマイスタンのんでます。
発作は眼振くらいですね、今のところ💦
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さぼ
そうなんですね。色々調べましたがてんかんも種類があるみたいで、難しいです💦お子さん少しでも良くなるといいですね！
- 8月25日
さぼ
ちなみにてんかんの種類はなにでしたか？寝不足だめですね、気をつけていきます。