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なぁ〜
ココロ・悩み

娘が希少な遺伝性疾患を持って生まれ、検査や治療に不安を感じています。家族にも同様の病気があり、遺伝性の可能性があるとのこと。現状ではただ支えることしかできない状況です。

娘は産まれた時に病気が発覚して
5万人に1人という、病気を抱えてしまいました。
大学病院でしか、詳しい検査が出来ず
私はどうしたらいいのか分からなくて焦ってます。
旦那のお母さん、お兄ちゃん、旦那が
その病気があり、完全に遺伝性かなって言われてしまいました……
私は、娘に何も出来ず
ただそばに居ることしか出来ません。

コメント

かるぴす

旦那さんの家族がそうで今も日常生活を過ごされてるのであれば深く心配なさらなくても大丈夫なのではないですか?😖

  • なぁ〜

    なぁ〜

    旦那は大丈夫ですが、娘は肘が90度しか曲げられず
    将来、ハイハイもお箸とかも持てない可能性があって💦
    旦那より酷いんですよね

    • 8月4日
あずき

生まれてから発覚は心配になるし、娘さんのことを考えると本当に変わってあげたい、辛い気持ちになりますよね。。
早急に処置が必要、命に関わる病気なのでしょうか??

  • なぁ〜

    なぁ〜

    ありがとうございました🥺
    命には関わらないんですが
    将来的に、お箸とかも持てない可能性がありまして。

    • 8月4日
かた子

心配ですね。。( ; ; )

ですが無理矢理にでも前向きに捉えるなら、お義母さん、お義兄さん、旦那さんにも同じ病名がついていてみなさんお元気でいるなら、珍しい病気ではあるけど、なんとかお付き合いしていける病気という事ではないですか?

身近に罹患されている方が多いのであれば、なにかと心強いかとも思います。
先回りして備える事もできますし。。

ですが、これから大変な事にぶつかった時、やっぱり娘さんにとって一番安心できる場所はなぁ〜さんだと思うので、ただそばにいる事、とっっても大事な事だと思います。

なんのお力にもなれませんが、娘さんが病気とうまくお付き合いしながらでも、ずっとずっと楽しく過ごしていけますように遠くから祈ってます。

  • なぁ〜

    なぁ〜

    詳しく、その病気なのか分からなくて検査してみないと分からないんですが
    治る可能性が低くてですね!
    将来、お箸とかも持てない可能性がありまして。
    そうすると、イジメやバカにされたりしてしまうって考えるだけで辛くて……
    娘を支えるのもそばに居るのも
    親しか出来ないので頑張ります

    ありがとうございました

    • 8月4日
はじめてのママリ🔰

もともと遺伝の病気は知らされてなかったんですか?😣

  • なぁ〜

    なぁ〜

    その、病名が数年前に付けられた病名で
    旦那は遺伝してるので、するかしないか分からない状況で💦

    • 8月4日
  • はじめてのママリ🔰

    はじめてのママリ🔰

    いわゆる遺伝病なのか、家族内発症が多い病気かでもかわりますよね。

    • 8月5日
  • なぁ〜

    なぁ〜

    そうなんです!
    2分の1の確率で遺伝するみたいです!
    手術の例も少ないし、その病気の子もなかなか居ないので
    大変なんですよね

    • 8月5日
  • はじめてのママリ🔰

    はじめてのママリ🔰

    でしたら遺伝病になりますね。遺伝子検査をするかたもいますよね

    • 8月5日