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3兄弟ママ(25)
産婦人科・小児科

吐け口がないので書かせてください。7月15日に第三子となる男の子を…

吐け口がないので書かせてください。

7月15日に第三子となる男の子を出産しました。

妊婦健診ではずっと順調で、元気に育っていて、三兄弟を育てる事をものすごくたのしみにしていました。
35週の妊婦健診で、突然、胎児の脳の異常を言われ、大学病院へ紹介状を書かれ、エコーをしに行きました。
そこで、小脳虫部の一部形成不全の疑い、ダンディーウォーカーバリアントの疑いと言われました。
出産後、大学病院の小児科で精密検査を受けてくださいとの事で、もともとの産院で産んでいいと言われ、通っていた産院に戻り、そこで出産になりました。

見た目はものすごくふつうの元気な赤ちゃんです。
上の子2人と何も変わりません。
けれど、この子の脳は他の子と違うんだと思うと、毎日涙が止まりません。こんなに可愛いのに、こんなに元気なのに、なんで?なんでうちの子が?と毎日自分を責めてしまいます。
変われるのなら私が変わってあげたい。

明後日、1日検査入院をしてMRIを取ります。
怖くて仕方ありません。

同じように、出産後、精密検査を受けた方など、お話聞きたいです。

コメント

ののママ

MRIほどの精密検査とまではいかないのですが、上の子がスクリーニング検査で引っ掛かり左右の脳室の大きさが違うということで水頭症の可能性もあると言われました。
2週間後くらいに腕のいい先生?がくるとかで予約がいっぱいだけどねじ込んでくれて再度詳しくエコー検査をしてもらったら「身長差があるように個人差の範囲」だと言うことでした。
そして念のため産後すぐに赤ちゃんの頭をエコー検査してもらいそこでも個人差の範囲という診断結果でした。
水頭症ではなかったけど、それと関係あるのかはわかりませんが発達グレーです。

ゆ

破水からの帝王切開で、
新生児仮死でうまれ自発呼吸がてきなかったので
そのままNICU送りでした。

そのあと呼吸は落ち着き、
生後1週間ほどの時にMRIで脳や、髄膜炎の検査などしました。
特に問題はなく、今も元気に過ごしております😌

絶対大丈夫とは言えませんが、
今は元気な赤ちゃんを見守ってあげてください😌

え

初めまして^^

本日の検診で同じように突然告げられ数日後に大学病院予定です。
もしよろしければその後のお話聞きたいです🙇🏼‍♀️

  • 3兄弟ママ(25)

    3兄弟ママ(25)

    初めまして😊

    同じようにとは、ダンディーウォーカーバリアントの疑いと言われましたか??

    MRIを取り、ダンディーウォーカーバリアントと診断されました!
    幸い、軽度で、このままきっと何も普通の子と変わらない成長をしていくと思いますと言われました。
    ただ、水頭症になる可能性が20〜30%あるため、その定期的な検査と、しばらく発達検診に通う予定です!

    今は生後2ヶ月になり、ニコニコ笑いよくお話をしてくれる元気な男の子です😊
    これからも心配は尽きませんが、元気な様子を見て、大丈夫大丈夫と言い聞かせてます😉💕

    • 9月30日
  • え


    お返事ありがとうございます😭

    まだ病名までは言われてないのですが小脳が小さいのか大槽?が広いのか基準値より広いから大学病院で詳しく見てもらって下さい。と言われもう気が気が無くネットやママリで調べてしまっていたところでした🥲

    月曜日に大学病院行く予定です。

    病名まで聞いてないので色々な病気など考えてしまい不安に押し潰されそうでしたが、ニコニコ笑い元気と言うことを聞けて程度の問題もあるのは承知ですが少し安心しました☺️

    • 10月1日
  • 3兄弟ママ(25)

    3兄弟ママ(25)

    そーだったのですね!
    私も、その当時はネットとママリで毎日検索でした😣
    検索してもあまり出てこなくて、不安でした😣

    何もないことを祈ってます😣
    もし何かあれば、私で良ければ答えられることは答えるので、相談してください😊

    • 10月1日
  • え


    そうなんです。私の場合まだ診断すらしてもらってない為関連ワードで検索してるのですがそれですらほぼ無く、、

    昨日の検診からまだ1日しか経ってませんが凄く時間が経つのが長いです😭

    とても心強いです。ありがとうございます🙇🏼‍♀️

    • 10月1日
  • 3兄弟ママ(25)

    3兄弟ママ(25)

    そうですよね😣
    不安ですよね💦

    わかります、急に告げられると一気にブルーな気分になりますよね😣
    今まで順調だったのにーって😣

    月曜日の病院、赤ちゃんと一緒に頑張ってくださいね😊

    • 10月1日
na

はじめまして!
妊娠34週ですが、同じくダンディーウォーカーを疑われ、35〜36週に胎児MRIを撮る予定です。
お子さんは軽度と診断とのことですが、エコー上で小脳はどのような感じでしたか?
明らかに大きさが小さかったですか?
なかなか同じような方がいないので差し支えなければ教えていただきたいですm(__)m

  • 3兄弟ママ(25)

    3兄弟ママ(25)

    はじめまして!

    エコー上では、ほんと少しだけ小脳の虫部という部分が小さいというか、低形成だと言われました!
    小脳や他の脳の大きさは正常だと言われました。

    私の息子の場合は、ダンディーウォーカーではなく、ダンディーウォーカーバリアントという診断でした!

    同じ方、居ませんよね💦
    私でよければなんでも答えますので、いつでも気軽に聞いてください☺️

    • 10月7日
  • na

    na

    返信ありがとうございます🙏🏾

    うちも小脳の虫部のみが
    低形成っぽく見えるみたいです💦
    そうなるとバリアントってことですよね🤔
    エコーでみるところによっては普通にみえるらしいんですけど。、
    うちも軽度だといいです🥲

    ありがとうございます😭
    MRIの結果次第にはなりますが、
    また何かあったらお話お聞かせください😭🙏🏾

    • 10月7日
  • 3兄弟ママ(25)

    3兄弟ママ(25)

    ダンディーウォーカーと、バリアントの違いが私はわからないんですが、息子はバリアントと診断されました!
    MRI、何もない事を祈ってます🙇‍♀️

    軽度だと、このまま無症状の可能性もめちゃくちゃあるし、ふつうに成長すると言われてるので、何もない事に越したことはないですが、
    何かあれば話聞きますね☺️

    • 10月7日

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