妊娠中に胎児の脳に異常が見つかり、出産後に精密検査を受けることになりました。見た目は元気な赤ちゃんですが、心配と不安で涙が止まりません。同じ経験をした方のお話を聞きたいです。明後日はMRI検査入院で、怖いです。
吐け口がないので書かせてください。
７月１５日に第三子となる男の子を出産しました。
妊婦健診ではずっと順調で、元気に育っていて、三兄弟を育てる事をものすごくたのしみにしていました。
35週の妊婦健診で、突然、胎児の脳の異常を言われ、大学病院へ紹介状を書かれ、エコーをしに行きました。
そこで、小脳虫部の一部形成不全の疑い、ダンディーウォーカーバリアントの疑いと言われました。
出産後、大学病院の小児科で精密検査を受けてくださいとの事で、もともとの産院で産んでいいと言われ、通っていた産院に戻り、そこで出産になりました。
見た目はものすごくふつうの元気な赤ちゃんです。
上の子２人と何も変わりません。
けれど、この子の脳は他の子と違うんだと思うと、毎日涙が止まりません。こんなに可愛いのに、こんなに元気なのに、なんで？なんでうちの子が？と毎日自分を責めてしまいます。
変われるのなら私が変わってあげたい。
明後日、１日検査入院をしてMRIを取ります。
怖くて仕方ありません。
同じように、出産後、精密検査を受けた方など、お話聞きたいです。
- まま
ののママ
MRIほどの精密検査とまではいかないのですが、上の子がスクリーニング検査で引っ掛かり左右の脳室の大きさが違うということで水頭症の可能性もあると言われました。
2週間後くらいに腕のいい先生？がくるとかで予約がいっぱいだけどねじ込んでくれて再度詳しくエコー検査をしてもらったら「身長差があるように個人差の範囲」だと言うことでした。
そして念のため産後すぐに赤ちゃんの頭をエコー検査してもらいそこでも個人差の範囲という診断結果でした。
水頭症ではなかったけど、それと関係あるのかはわかりませんが発達グレーです。
き
破水からの帝王切開で、
新生児仮死でうまれ自発呼吸がてきなかったので
そのままNICU送りでした。
そのあと呼吸は落ち着き、
生後1週間ほどの時にMRIで脳や、髄膜炎の検査などしました。
特に問題はなく、今も元気に過ごしております😌
絶対大丈夫とは言えませんが、
今は元気な赤ちゃんを見守ってあげてください😌
え
初めまして＾＾
本日の検診で同じように突然告げられ数日後に大学病院予定です。
もしよろしければその後のお話聞きたいです🙇🏼♀️
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まま
初めまして😊
同じようにとは、ダンディーウォーカーバリアントの疑いと言われましたか？？
MRIを取り、ダンディーウォーカーバリアントと診断されました！
幸い、軽度で、このままきっと何も普通の子と変わらない成長をしていくと思いますと言われました。
ただ、水頭症になる可能性が20〜30%あるため、その定期的な検査と、しばらく発達検診に通う予定です！
今は生後2ヶ月になり、ニコニコ笑いよくお話をしてくれる元気な男の子です😊
これからも心配は尽きませんが、元気な様子を見て、大丈夫大丈夫と言い聞かせてます😉💕- 9月30日
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え
お返事ありがとうございます😭
まだ病名までは言われてないのですが小脳が小さいのか大槽？が広いのか基準値より広いから大学病院で詳しく見てもらって下さい。と言われもう気が気が無くネットやママリで調べてしまっていたところでした🥲
月曜日に大学病院行く予定です。
病名まで聞いてないので色々な病気など考えてしまい不安に押し潰されそうでしたが、ニコニコ笑い元気と言うことを聞けて程度の問題もあるのは承知ですが少し安心しました☺️- 10月1日
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まま
そーだったのですね！
私も、その当時はネットとママリで毎日検索でした😣
検索してもあまり出てこなくて、不安でした😣
何もないことを祈ってます😣
もし何かあれば、私で良ければ答えられることは答えるので、相談してください😊- 10月1日
-
え
そうなんです。私の場合まだ診断すらしてもらってない為関連ワードで検索してるのですがそれですらほぼ無く、、
昨日の検診からまだ1日しか経ってませんが凄く時間が経つのが長いです😭
とても心強いです。ありがとうございます🙇🏼♀️- 10月1日
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まま
そうですよね😣
不安ですよね💦
わかります、急に告げられると一気にブルーな気分になりますよね😣
今まで順調だったのにーって😣
月曜日の病院、赤ちゃんと一緒に頑張ってくださいね😊- 10月1日
na
はじめまして！
妊娠34週ですが、同じくダンディーウォーカーを疑われ、35〜36週に胎児MRIを撮る予定です。
お子さんは軽度と診断とのことですが、エコー上で小脳はどのような感じでしたか？
明らかに大きさが小さかったですか？
なかなか同じような方がいないので差し支えなければ教えていただきたいですm(__)m
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まま
はじめまして！
エコー上では、ほんと少しだけ小脳の虫部という部分が小さいというか、低形成だと言われました！
小脳や他の脳の大きさは正常だと言われました。
私の息子の場合は、ダンディーウォーカーではなく、ダンディーウォーカーバリアントという診断でした！
同じ方、居ませんよね💦
私でよければなんでも答えますので、いつでも気軽に聞いてください☺️- 10月7日
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na
返信ありがとうございます🙏🏾
うちも小脳の虫部のみが
低形成っぽく見えるみたいです💦
そうなるとバリアントってことですよね🤔
エコーでみるところによっては普通にみえるらしいんですけど。、
うちも軽度だといいです🥲
ありがとうございます😭
MRIの結果次第にはなりますが、
また何かあったらお話お聞かせください😭🙏🏾- 10月7日
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まま
ダンディーウォーカーと、バリアントの違いが私はわからないんですが、息子はバリアントと診断されました！
MRI、何もない事を祈ってます🙇♀️
軽度だと、このまま無症状の可能性もめちゃくちゃあるし、ふつうに成長すると言われてるので、何もない事に越したことはないですが、
何かあれば話聞きますね☺️- 10月7日
なつみ
過去の投稿に失礼します🙇♀️💦
先日、検診で小脳虫部の低形成を指摘されました。
ネット等で調べても情報がほとんどなくて…💦
お子様の発育等はその後いかがでしょうか？
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まま
コメントありがとうございます☺️
うちの子は、妊娠中のエコー検査で小脳虫部の一部低形成と言われていて、出産９日後に大学病院に検査入院をして、
ダンディーウォーカーバリアンと言われました。
その時に、軽度なので、運動発達が少し遅いとかあるかもしれませんが、普通に成長する可能性もありますと言われました。
現在、1歳になりましたが、ひとり立ちが出来る様になり、そろそろ歩き出しそうです。
特に発達の遅れもなく、普通の成長具合だと言われました。
今は３ヶ月に一度の発達外来と、MRI検査を受けています。
ダンディーウォーカーバリアンは、水頭症になる可能性が20%と言われているため、しばらくはMRI検査で様子を見ていくようです。
上手に説明できなくてごめんなさい😂
私も妊娠中にネットで調べていましたが、なかなか情報がなくて不安でしたので、
私でよければなんでも聞いてください☺️😊- 8月7日
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なつみ
ご返信ありがとうございます😭
そうなんですね、すくすく成長されていて何よりです！😊✨✨
小脳虫部の低形成は軽度だったのですね、私は先日エコーで指摘され今月MRI予定です💦
本当に情報が少なく、後期になってから指摘されたこともあり今毎日とても不安で…💦
やはり個々の低形成の度合いで経過は変わってくるかと思いますが、とても励みになりました！😭✨
ありがとうございました🙇♀️- 8月7日
コメント