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みく
子育て・グッズ

娘が心室中隔欠損症で3.5ミリの穴が開いていると診断されました。手術の必要性について不安です。1ヶ月後に診察予定です。

3歳6ヶ月の娘が本日心室中隔欠損症で3.5ミリの穴が開いていると診断されました。

今まではそのような診断はされたことがないです。


このような状況のお子様がいらっしゃるママさんに質問なのですが手術はするレベルですか?

大きい病院の紹介状をいただいたのですが
1ヶ月後の診察予定です。
それまで不安で質問させていただきました😥

コメント

はじめてのママリ🔰

娘は4.5mmの穴が空いていますが、手術は微妙なところと言われています🤔
心不全などもなく安定していれば、しばらく様子見ながら穴が小さくなるか大きくなるか様子見ながら定期受診になるかと思います。
また、穴の場所でも変わってくるみたいなのでエコーで見てもらわないとなんとも言えないかと思います🤔
女の子だし、心室中隔欠損は開胸手術になるので手術しなくていいといいですよね😖😖😖
娘も2歳まで様子見なので塞がるといいなと祈っています🥺

  • みく

    みく


    大きい病院で精密検査しないとわからないですが
    3歳6ヶ月で塞がっていないから
    今後塞がることは難しいと言われました😢
    突然のことで動揺してます(・・;)
    うちも女の子なのですが
    胸の傷跡は残してあげたくないですよね😥

    ちかさんのお子様も塞がること願ってます😢

    • 7月20日
  • はじめてのママリ🔰

    はじめてのママリ🔰

    やっぱりそうなんですね🥺
    確かに、塞がる子は1歳2歳までには塞がる可能性が高いと聞きました😖
    娘も塞がる様子はないみたいですが、それでも手術は微妙かなと言われているのでみくさんの娘さんも手術しなくていいといいですね😣😣😣
    娘は2ヶ月で診断されましたが頭が真っ白で死んじゃうのかと泣いてしまいました😖
    ママリで質問したら手術しても大人になると多少は傷跡が薄くなるみたいですが、お互い女の子ですし手術しなくていいといいですね🙏🙏🙏

    • 7月20日
かな

3歳半でいきなり診断されて、驚かれましたね💦💦不安ですよね😢

今3歳7ヶ月の娘も生後1ヶ月で心室中隔欠損の診断がおりました。当時は8ミリの穴が空いていて、このままだと手術と言われましたが、穴が小さくなってきたので、手術はとりあえずしなくて良いということになりました。

今もまだ小さな穴が空いています。3歳過ぎましたし、もう塞がらないかなと思うのですが、毎回少しずつですが塞がってきてはいます。小学校入学前まで、半年に一回の経過観察です😅

その後はどうなるのか。手術で塞いだ方が良いのか、そのままでも良いのかは、その時の医療の進歩や状況によって変わると言われています。

3.5ミリで手術が必要かはわかりませんが、おそらくしばらくは経過観察だと思います!

私も最初心配しましたが、普通に幼稚園で生活していますし、気をつけることは抜歯のときに抗生物質を飲むことくらいです😊実際の生活の中では心臓のことを忘れています😊

先天性の心臓病の中では、多い疾患ですし、症例もかなりたくさんあると思います☺️先生に不安なこと全部聞いて、心配事を一つでも減らすことが良いかなぁと思います🍀お互いに良い方向に向かいますように🍀

  • みく

    みく

    産まれてすぐの赤ちゃんの小さな心臓に8ミリの穴はすごく不安ですよね😥
    今はどれくらいの大きさなのですか?

    うちの子も今のところ日常生活に支障をきたすような症状はありませんので
    お互い経過観察で少しずつ塞がること祈りましょう😊

    • 7月21日
aramo

我が家も全く同じ、3歳6か月で心室中隔欠損の診断をされました。今まさに衝撃とショックを受けています。

aramo

うちの子も3歳半で初めて心室中隔欠損の診断が出ました。びっくりしました。
なぜ、今まで分からなかったんだろう、、、
生まれた時の大きさはもっと大きかったのだろうか、、、

自然閉鎖なら2歳までに大半が塞がるとネットでのっていふが、もう3歳すぎてるんだが、、


もう、言いようのない絶望感でした。今も、まだ立ち直れていません。
うちの子は1ミリの筋性部で、閉鎖しやすい位置ではあるようですが、それでも、もう3歳半。
辛過ぎます。

  • みく

    みく

    私もすごく泣きました😥
    本当になぜ今まで風邪とか健診などで聴診器で聞いてくれてたのに分からなかったの?
    と思いました。

    うちは3.5ミリでした。
    大きい病院に行き精密検査したところ
    今まで通りの生活で大丈夫と言われ
    次の健診は小学生入学前に来てと言われたので約2年後です。

    歯の抜歯の際にそこから菌が入って心膜炎になると大変と言われ
    歯磨きはこれまで以上に入念にするようになりました。

    • 2月1日
  • aramo

    aramo

    妊娠中も、1ヶ月検診も、一歳6ヶ月検診も、保育園の内科検診も全部やってたのに。
    小児科の先生不審になりました😭
    うちも生活に制限のない経過観察です。
    ネットで見ても赤ちゃんの頃に分かってる人が大半で、自然閉鎖も2歳までの人が多くて、それでも落ち込みます。
    どうしてうちの子が?なんで?今まで何にもなかったのにって💧

    • 2月2日
みく

私も小児科の先生に対して
なぜわからないの?
と思いました。

心雑音を見つけてくれた先生は、はっきり聞こえると言われたのに、、、。

おそらく自然閉鎖は期待できないと言われました😥

穴は小さくても小さい体の小さい心臓に穴が数ミリでも空いていたら不安ですよね😢

aramo

本当に不安です。
不安と、子供に対しての申し訳なさで当分明るく前向きになれる気がしません😖
手術しなくても良さそう、経過観察だけで良かったと思えるようになるには時間がかかりそうです。
みくさんは診断されてから半年くらい経ちましたか?
お互い、しんどい気持ちを持ちながらでも一歩一歩進んで行かなきゃならないですね。ゆっくりいきましょう。