２歳の息子に自閉症の可能性があり、児童デイサービスを勧められました。療育や保護者向けの本について知りたいです。同じ経験のお母さんの前向きな話を聞きたいです。
自治体での相談で何か障害があるかもと言われました。
まだ２歳にもなっていないため、診断が出せる状態ではないのだと思いますが不安です。
M-CHATと心理士？の方が息子の様子を見ての説明でした。
おそらく自閉症のテストなので息子もそうなのかなと。
具体的には
言葉を発しない
名前を呼んでも振り向かない
指差しをしない
親におもちゃなどを見せにこない
などです。
そのまま児童デイサービスを勧められたので、来週見学に行きます。
正直まだまだ私自身の気持ちがついていけず、デイサービスで他の子の様子を見るのも怖いです。
まだ確定したわけではないのですが、同じようなお子さんがいるお母さんに前向きな話をお聞きしたいです…
児童デイサービスなど療育ってどんなことをしますか？
自閉症にもレベルはありますか？
保護者向けの障害についての本はありますか？
療育に早めに通ってよかったことはありますか？
仕事をしつつ、保育園と療育に通うのは大変ですか？
親として前向きに考えられるようにするにはどうしたらいいですか？
昨日の今日なのでまだ混乱していてめちゃくちゃな文章ですが、よろしくお願いします
- ビッグボーイ(4歳11ヶ月)
コメント
シロクマ
こんにちは★
8歳の自閉症の子
育ててます。
診断されたのが、
2歳半、1歳半から怪しいと言われていました。
怪しいと言われた理由が、
目が合わない、
人に興味を示さない、
おもちゃの遊び方が変
常に手を見たりヒラヒラさせてる
指さし、型はめしない
ママを求めない
ショートスリーパー
などなど
療育施設は、
人と関わるのが苦手な子達にこうやって一緒に遊ぶんだよ
とか人との関わり方を遊びを通じて教えていく感じです！
自閉症は軽度や重度などのレベルはなく、
知的障害がある場合はグレーから最重度でレベルがあり、
手帳も取得出来ます。
自閉症は知的障害がある場合、
低機能自閉症と呼びます
知的障害がない場合
高機能自閉症になります。
幼少期に発見されるのはほぼ知的障害がある場合です。
名前を呼んでも振り向かない、
言葉を理解してない、運動発達が遅いなど全て知的障害になります。
保護者向けの本だと私は、
書店で何冊か買いました。
漫画だと『光とともに』がおすすめです
YouTubeやブログでも自閉症の親が書いてますので見ると参考になります。
療育は1日でも早い方がいいです！
幼稚園や保育園に行った時にうちの子があまりに周りとは違ってういてるのがわかりました。
療育に早くから行くことで今は小学生ですが、お友達ができました。
仕事をしながらでも通ってる方はたくさんいますので、大丈夫です。
前向きになる方法
まずは昨日の今日ならパニックになるのは当たり前で受け入れられない気持ちも分かります。
私も診断された時は夫でしたが、眠れませんでしたし何度も泣きました。
ただ、クヨクヨしてえも障害はなくならないので、一生懸命本を読んで正しい知識を入れました。
ネットで言われてる、ちょっと変わってたら
発達だ！とかそんな情報ではなく、
きちんと専門の人が書いた自閉症の本を読みました。
そして育ててる親のブログなども読みました。
そうすると、障害ってよりこの子の個性だなって考えに変わりました。
人には得意不得意があります、
見た目では分からなくても持病がある人やメンタルの病気がある人もいます。
うちの子は人と関わるのが生まれつき苦手なんだな、
そこをフォローしてあげれば大丈夫。
この子が幸せでいる道を私たち親が作ってあげないと！って考えに変わりました。
人の目や周りの言ってる事を気にもしなくなりました。
その家庭その家庭で悩みも違うし、いちいち気にしなくなりました。
大丈夫ですよ！
障害があっても不幸じゃないです！
ビッグボーイ
回答ありがとうございます！
やはり診断が出るのはまだ先なのですね
診断は専門の病院とかで出るものなのでしょうか？
療育に関して何も知識がなく不安だったのですが、遊びを通じてだったら息子も楽しみながら学べそうで少し安心しました！
息子は低機能自閉症の可能性が高いということですね
その知的障害のレベルによって手帳や学校の選択も変わっていくと考えていいのですか？
光とともには昔読んだことがありましたが、内容が思い出せないので読み返してみようと思います
YouTubeやブログの方が本よりはすぐ実行できるのでみてみます！
昨日は泣いてしまい夫にうまく説明できなかったのですが、夫婦でしっかり勉強して息子が生活していきやすいようにフォローしていきたいと思います。
シロクマさんのコメントがすごく分かりやすく、お子さんのためにたくさん勉強したのだというのが伝わりました
本当にありがとうございます
まだ保育園には入っていないので、今のうちに療育で成長して友達ができるように頑張ろうと思えました！
シロクマ
うちの場合は1歳半の時に大きな病院で他のことで見てもらう機会があってそこの先生に、
発達の検査とかしたことある？って聞かれて、
あれ？この子やっぱりちょっと変わってるんだっと気付いて、
すぐに保健センターで相談して、
通所支援証を発行してもらって
療育に通いました。
その半年後(発達の専門医の予約はめちゃくちゃ混みあっていて半年~1年待ちは当たり前)
発達の専門医に見てもらい、
うちの息子見た瞬間に『うん、自閉症だね』
知的障害も調べます。
って感じでした(笑)
そして3時間くらいかけて知的障害もK式で調べて重度判定でした。
すぐに手帳を発行してもらいました。
2歳半で診断され、
1歳半〜4歳まで療育だけ。
4歳年中から幼稚園と療育どちらも通い、
6歳小学校入学して学校と療育どちらも通ってます！
泣いてしまうのは当たり前ですよ。
今お辛いですよね。
私も息子が自閉症と言われた時は、
帰り道どうやって帰ってきたか覚えてないくらい頭の中真っ白になりましたし、
料理してても、
テレビ見てても泣けてきて、
なんで健康に産んであげれなかったんだろう‥‥
この子の人生これからどうなるの‥‥
色んなサポートするのにお金もかかるんだろうか‥‥
私は何すればいいのか。
周りにはなんて説明しよう。
この子をずっと守っていけるんだろうか‥‥
もし将来人に迷惑かけるようなことしたらどうしよう‥‥
もう診断されて1週間は寝ずにずーっと考えてました。
もちろん夫も眠れなくて真夜中に夫婦で子供の寝顔見ながら大泣きした事もありました。
でも大丈夫です！
どんな障害あろうが、病気あろうが自分があんだけ痛い思いして産んだ子供です。
何があっても愛おしいです！
そして何も分かってない息子が私の作ったご飯を笑顔で食べて、夫とケラケラ笑いながら遊んで抱っこしてって甘えてきて、
そんな息子見てたらいつまで私たちは
くよくよグズグズして、
この子の事を
『かわいそうな子』として見てるんだろう‥‥
この子にはこの子の生きる世界があって、
そこでいっぱい幸せを感じて
快適に生活出来ればそれでいいじゃんって思うようになりました。
快適に過ごせるように、私たちはできる限りフォローしようと誓ってからは吹っ切れて、
周りにかわいそーって目で見られてもなんとも思わなくなりました！
私たち家族が幸せだと思ってたらそれでいい！と思ったんです！
今男児だけで40人に1人自閉症
4人に1人は発達障害があると言われてる時代です。
決して珍しい障害じゃないんですよね。
ビッグボーイ
発達の専門医はそんなに待つのですね！その専門医に行くきっかけは療育とかで勧められたりしたのですが？
そして専門医だと見た瞬間にわかるのですね…
K式というのを知らなかったので調べてきたのですが、もう年齢的には調べらるようなので早く行けたらいいなと思いました
療育だけの時期でも成長は感じましたか？
そして小学校で行く療育は放課後デイサービスみたいなものでしょうか？
本当にそのとおりで、何をしていてもずっと考えてしまい泣いてばかりです
妊娠中に気づかずに何かしてしまったのかな
自分たちの親にどう伝えよう
などなど色んな不安や疑問が絶えず浮かんでいます。
目の前の息子は変わらず可愛いくて、愛おしいなと思ってまた泣いて…
親である私の基準で普通と違うとか、可哀想とか思ってはいけないですね！
私たちや息子の幸せを大切にしなきゃと思いました！
障害がある割合ってそんなに高いのですね。知りませんでした。
シロクマ
やっぱり母親の勘でなんとなく、普通の子じゃない気がしたんです。
おまけに大きな病院で検査したことある？と聞かれてやっぱり医師から見てもそう思うんだと思いました。
うちの息子の場合は分かりやすいくらい自閉症なので、一瞬で発達の先生分かったと思います。
待合室にいる時から分かってたみたいです。
療育だけの時期も成長感じました！
今までは自分だけの世界で生きてる感じで周りや人に興味を示さなくて、
みんなでいるのにまるで1人でいるような雰囲気だったんです。
それが療育行くようになり、みんなで遊んだり、この先生に甘えたらこうしてくれるとか、みんなで歌を歌を歌うと楽しいとか、1人の世界からみんなの世界に少しづつ変わってきました。
ただやっぱり根本は変わらないのでなんとなく1人でいるのが好きだったり、
音や光に敏感だったり、他の子とは違う部分もあると思いますが、
全部が全部普通の子と同じじゃないとダメなんて私は思ってないので、
生きていく上で周りと関わり方を学べたらいいかなーって思ってます。
小学校に入ってからは、学校終わってから療育なので放課後ディサービスになります！
畑で野菜や果物を作ったり、
天気のいい日はみんなで散歩に行ったり、
室内でお絵描き、手遊び、ひらがなの練習、絵本、夏は水遊び、みんなで浴衣着て夏祭り‥‥
色々やってます★
療育施設、幼稚園、小学校どこいっても可愛がられて、
息子の少しの成長も大人何十人
(療育スタッフや親、祖父母、かかりつけの先生、小学校先生‥‥)
で大喜びして、
息子の人生は決して不幸ではないと言い切れます！
落ち込む気持ちとても分かります。
そんな時はやはり
同じ境遇の人と話すると心が軽くなりますよ！
私で良ければいつでとお話しましょう✩
みんなで小さな段差も大きな段差も乗り越えていきましょう。
1人で抱え込むことないんです！
療育施設で知り合ったダウン症のお母さんが言ってましたが、
いつか必ずこの子が自分のところに来てくれて良かったと心の底から思う日が来ると言ってました。
そのダウン症の子はもう20超えてて、
療育施設で経営してる短期ショートステイでお手伝いで
働いてるのですが、
うちの息子もたまにショートステイ利用するので、
そのダウン症の子にお世話してもらってます。
とっても笑顔が可愛くて、
人にものすごく優しく接してくれる子で、
お母さんが今まで大きな愛情で育ててきたんだろうなぁと分かるような子です。
何か辛いことがあったり不安なことがあったらいつでも相談してください、
一つ一つ一緒に考えていきましょう。
私もそうやって障害があるお子さんを育ててるお母さん達に助けてもらいました。
ビッグボーイ
母親として違和感は感じますよね、ただどこかで大丈夫って思いたい気持ちもあったので今回保健センターの相談に行ってよかったのかもしれないです。
すごい！
自分だけの世界から広がっていくなんて、親としても嬉しいですね！！
やはり発達について理解してくれる環境ってプラスになるのですね
先程夫から連絡があり平日に休みが取れたので、夫婦で療育に見学に行くことになりました。
前向きに行ってこようと思います！
放課後デイサービスも楽しそうですね☺︎
家庭だけでは出来ない体験が出来るのは魅力的です！
シロクマさんのお話を聞いて本当にお子さんがたくさんの出会いに恵まれ可愛がられ、障害だから不幸なんて考えは違うんなと思えました！
息子も同じように出会いを大切にしながら成長してもらえたらいいな
今は夫にしか話せなかったことだったので、こうやって話を聞いてもらい疑問に答えてもらい前向きにしてもらい、本当に本当に感謝しています
ダウン症のお母さんも、そのお子さんも優しくて素敵な方々ですね。
息子に今までもこれからもたくさんの愛情を注いでいこうと思います。
まだまだ分からないことだらけで、精神的にも知識的にも未熟な親ですのでまたママリで質問したり不安を吐き出したりすると思いますがよろしくお願いします
シロクマ
ご主人、とってもいいお父さんじゃないですか！！！
うちは残念ながら主人が受け入れるまで時間がかかり、
療育施設の見学、手帳の取得、病院‥‥全て私1人でやりました。
時間はかかりましたが今は受け入れてむしろちょっと変わった息子が面白くて好きだと言ってます笑
ご夫婦で力合わせてやっていけるなら絶対に大丈夫です！
息子さんもそんなお父さんお母さんのとこにきてすでに幸せです。
私もなんですが、
障害を自分のせいだと責めないでください！
医師に言われたんですが、
本当に原因が分かってなくてただ男児が圧倒的に多いのと、難産の子が多いそうです。
よくネットで言われてる、 高齢出産や遺伝はあまり関係ないようです。
確かに、自閉症の親みてもうちもですが、高齢夫婦あまりいません‥‥
原因がはっきり分かってないけどどんどん増えていっているらしく、
療育施設は今はコンビニ並に数があります。
うちの近くの小学校は少子化で子供の数がどんどん減り、クラスが学年1クラスになったのにも関わらず、支援級の人数は増えていってるそうです。
養護学校も毎年人数が増えてきて、
クラスが足りなくなり、
急いで使ってない
教室を開けて1年生を向かえる準備をしたりしてます。
珍しい障害じゃなくなってきました。
早くはっきりするといいですよね
ビッグボーイ
息子と二人で見学に行くのが心細かったので助かりました！
昨日泣きすぎたので、息子より私が心配になってしまったようでした…
シロクマさん1人で全て進めたのはとても大変でしたね
男性の方が受け入れられないといいますよね。
面白くて好きってなんか素敵です！
また泣いちゃいますよ〜
お互いそう思えるようにしたいです
たしかに女の子ってあまり聞かないですね…
うちも高齢出産、難産共に当てはまらないです。
原因がわからないと尚更なぜ我が子が？と思ってしまいそうですが、私たち夫婦なら大丈夫だと思って来てくれたんだと思っておきます★
たしかに昨日から検索魔で調べていますが、いつも通っている道にも気づかなかっただけで療育施設はありました！
個性はさまざまであれ、それだけ同じ障害の子がいると思うと自分が子供の頃より理解があるといいなと思います。
色々聞いてしまい申し訳ないのですがもう一つ…
自分たちの両親、子供にとっての祖父母にはどんなタイミングで伝えました？
どんなリアクションでしたか？
シロクマ
少しは気持ちが落ち着いたみたいで安心しました(´･ᴗ･` )
ネットで検索今すぐやめましょう！！
ほぼ間違った情報です！！
書店できちんとした本を買って見てください★
とても分かりやすく書いてるのがありますので、おすすめです。
祖父母には、
うちの親には検査の前から言ってたので、診断おりてすぐに言いました！
一緒に泣いてくれましたが、
うちの母親が自閉症の息子に、
おはぎ食べさせながら、
『お母さん‥‥この子に何が
あっても可愛くて仕方ないわ！
この先色々大変な事もあると思うけど、できる限り協力するから、お願いだからこの子の前で泣くのはこれで最後にしよう？？お母さんも、もう泣かない』って言われました。
旦那側の両親には療育や手帳の事、
全て終わって生活が落ち着いてから報告しました。
報告して私が買った本を渡してぜひ読んで欲しいと言いました。
読んでくれたみたいで、
『体が健康なんだから問題ないね！
個性だね！！
個性強い方が育ててて面白いんじゃない？』って言われました(笑)
ビッグボーイ
少し落ち着きました！ありがとうございます。
今は泣きすぎた自分の顔が酷くて笑ってました(°▽°)
そうですね！サイトによって言ってることも様々だし、頭にも入りにくいのでちゃんとした本を探してみます
素敵な御両親ですね（ ; ; ）
そうなんですよね、何があっても結局可愛くて仕方ないですよね！
そして旦那さんの御両親も旦那さんと一緒で個性を面白いと捉えていて素敵ですね☺︎
ただ障害がありますと伝えるより、理解してもらえるように本を渡すのは参考になりました。
うまく伝えられるように息子のことも障害のことも勉強します！
夕方のお忙しい時間まで聞いていただき、ありがとうございます！