3ヶ月の娘がてんかんと診断され、薬を飲んでいますが痙攣が続き、不安です。同じ経験の方、お話を聞かせてください。
0歳のお子さんでてんかんと診断された方いらっしゃいますか？
今5ヶ月(修正3ヶ月)の娘がおります。
新生児期に全身硬直、のけぞり、息止め等月に10回以上あり、それまで生理的な動きの範囲内で月齢が進めば治ると言われていました。
3ヶ月で無熱性痙攣を起こすようになり専門医を受診。てんかんだろうと言われテグレトールを飲んでいますが痙攣がなくなりません…週1回程、必ず朝に発作があります。
産まれてから脳波検査3回やりましたが異常なし。
本当にてんかんなのでしょうか…
将来発達等に障害が出てしまうのではないかと不安で仕方がありません…
同じような症状をお持ちのお子様の親御さんいらっしゃいましたらお話お聞かせ頂けませんか？😭
- ぴっぴ(3歳5ヶ月)
コメント
はじめてのママリ🔰
修正月齢3ヶ月とのことですが低体重でのご出産で新生児期＝NICUでとの解釈であってますか？
大人でもてんかんが薬でコントロールできる人とできない人がいるので乳幼児期はかなり難しいとおもいます😣
女の子とのことで将来のことも心配かとおもいますがてんかん持ちでも妊娠出産は可能です✨✨
お子さんの健やかな成長をお祈りします🍀
なか🔰
仕事上、発作があるお子さまたちと関わりがあります。
不安ですよね、、痙攣時の動画は撮ってますか？ﾃｸﾞﾚﾄｰﾙだけだとやはり発作が起こるのかなと思います。てんかんのお子さん、単剤のこあまり見ないですし😣なんで脳波でないのか不思議です🤔
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ぴっぴ
はい、もうすっかり動画を撮るのにも慣れてしまいました…
単剤で抑えるのは難しいんですか？！初めて知りました…今テグレトールMAXまで増えているので薬変わりそうです…- 7月3日
退会ユーザー
娘がてんかん薬（セレニカ)を飲んでいます。
1歳6ヶ月頃に熱性痙攣を1日に2回起こしてから頻繁に無熱性痙攣と熱性痙攣を繰り返して今までに15回ほど起こしましたが、薬を飲み始めてから発作の頻度は減り最後に発作を起こしたのは1年前の熱性痙攣になります。
娘も脳波に異常が出ません。
先生からは「大人でも脳波に異常なく発作起こす方みえるので、脳波が取りにくい子供ではなおのこと異常見られないことが多いですよ。逆に脳波に異常あるのに症状でない方もいらっしゃるし、半年に一回くらい定期的に脳波していくしかないかな」と言われました。
「子供のてんかんは脳が成長するにつれて起こさなくなることが多いから治ることが多いですよ。免許取れる年齢くらいには薬飲まなくなるといいなと長い目でやっていきましょう」とも言われました。
幼稚園予定で昨年園見学の時に先生に「てんかんで薬を飲んでいますが受け入れてもらえますか？」と確認取ったところOKの返事がもらえたので、今年度から先生にダイアップを預けて年少さんとしてお世話になっています。
私の友人は16歳にてんかんを発症して、成長後の発症だから一生付き合っていくしかないといまでも薬を飲みながら病気と付き合っています。
同じく脳波に異常はなく時々発作の症状が出ます。
寝不足、生理前(ホルモンバランスの関係)、ストレスが引き金になることが多いみたいです。
免許は取れず、障害者手帳を受給していて障害者枠で雇用してもらい働いています。
独身なので出産はどうなるかわかりませんが、プールや一人での入浴は避けていてシャワーで過ごすことが多いみたいです。
ただ友人も言われなきゃわからないくらい見た目には健康ですし、コロナが流行りだす前は頻繁に遊んでいて普通に過ごせていますよ😊
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ぴっぴ
コメントありがとうございます。
お嬢様も頑張っていらっしゃるんですね…😢
娘もテグレトールが効かないならバルプロ酸になるのかな…と言われています。
やはり脳波異常がみられないこともあるのですね…医師にも「外来で1時間くらいの測定ではなかなか…」と言われました。けれど入院して24時間測定しましょうとも言われないし…ただ、少なくともたちのわるいてんかんではないと言ってくださいました。
娘もご友人同様見た目には本当に普通で、話しかけると笑ってくれますし、首も座り、寝返りもできるようになりました。
ただこんなにも痙攣を繰り返していて脳にダメージが残るのではないかととても心配です。
お嬢様の入園は発作が薬で抑えられていることが条件だったのですか？
差し支えなければ教えて頂きたいです😖
よろしくお願いいたします。- 7月3日
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退会ユーザー
娘は幸い最初に試したセレニカが合っていたようで薬を変えたことはありませんが、飲みながらも発作を起こしたことがあるので初期の頃よりは薬の量は増えました💦
薬を飲みだしてから神経専門の先生にてんかんと小児科医に発達を診てもらっていますが、今のところ問題ありません。
友人(30代後半)は最近てんかんで有名な静岡の病院で入院しながら合う薬を模索しましたが、結局はっきり見つからず退院しました💦
千差万別でなかなか難しいようです💦
娘の頻度の場合ですが、プールも誰かの目が向けられていて何かあればすぐ助けれる状況であれば入っても構わないし園生活で制限するものはなく先生に伝えてあれば普通に生活して構いませんよ、です。
「朝夕2回の薬に変えれるなら変えてもらえると助かりますが(風邪薬でもなんでも基本園で薬を飲ますことは避ける方針です)アレルギーある子もいるし大丈夫ですよ」
と言われました😊
入園式当日に担任の先生から頻度だったり気をつけてほしいことを再確認されました😊
神経内科の先生からは「幼稚園の先生は色んな経験があって年配の方だともしかしたら痙攣のお子さんを保育したこともあるかもしれないし、隠さず話してあれば対応してくださると思いますよ」と言われました😊
でもてんかんだと入園拒否されたという話も聞いたことがあるので、希望される園に確認されるのが一番だと思います👍
隠して入園する方もみえるみたいですが、何かあったときに怖いですしね😥- 7月3日
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ぴっぴ
詳しく教えて頂きありがとうございます…！
そうなのですね…娘も薬を始める際セレニカも選択肢としてあったようですが、副作用の少ないテグレトールを選択されました。恐らく娘もセレニカを飲むことになるかなと思っていますがお嬢様は副作用は大丈夫そうですか…？また、発作が落ち着くまで服薬開始からどれくらいかかりましたか…？
なんでも聞いてしまってすみません💦
てんかんを持っていると発達に問題がでる可能性が高いと見たので、お嬢様のように問題がない方もいらっしゃると知り少し安心しました。
静岡の病院、私も調べました。そうですか…やはりてんかんと一言で言ってもその方その方で症状など違うのですね😢
お嬢様もみーちゃんさんも素敵な幼稚園に出会えて羨ましいです…！
主人は言って拒否されるなら言わなくてもいいのでは？と言うのですが、やはり何かあった時が怖いですし…けれど見学の際に伝えるとあまりいい顔はされないですよね😢唯一、看護師もいるしそういったお子さんもいらっしゃった事があります、と言ってくださった保育園は空き無しで😭
今育休中なのですが、娘の発作が落ち着くまでは自宅で見なければかな…とも思っています。- 7月3日
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退会ユーザー
すみません💦
抜けていてきちんと確認したら熱性痙攣は1年前ですが無熱性痙攣は今年の4月にありました💦
入園式数日前でおそらくストレスがかかっていてそれが原因でしょう、と先生とお話しました💦
プレ保育はなく月に一回親も一緒に2時間程度先生と遊ぶだけだったので不安だったのだと思います。
セレニカの件ですが、副作用確認のため月に一回血液検査をしていて今のところ異常なしです😊
眠気や吐き気など目に見える副作用も出ていません😊
服用前は1ヶ月に1回の発作だったのが2ヶ月に1回になり半年に1回になり、無熱性痙攣としては入園前の痙攣が一年振りでした。
色々心配になりますよね😥
私も不安で同じようなことを何度も先生に聞いてしまっています💦
友人は今になって発達がグレーゾーン(怒りのコントロールが少し難しい)だと言われたそうです。
確かに生きづらかった部分があったからグレーゾーンでも発達障害だと聞いて少し安心したと言っていました。
元々発達障害を持って産まれてきたのか、てんかん発作が原因で発達障害なのかは判別できないそうです。
ただ私が見ている限りは感じないので本当にグレーなんだと思います。
娘も問題ないとは言われましたが、繊細で神経質な部分があるので個性だと言われればそれまでですが、何も感じない友人でグレーならグレーなのかなとも思ったりしてしまいます😅
通わせる園には伝えたほうがいいと思います😣
事前に伝えてあまりいい顔されない園だと、通いだしてなにかあったときに対応してくださるか不安です😥
いい顔されなかったらそれまでで縁のなかった所なんだなと思うしかしょうがないと心に決めて相談したら受け入れてもらえました😊
あっさりすぎて不安で逆に「てんかんですよ？大丈夫ですか？」と何度も確認してしまいました😅
もし可能ならお嬢さんに合うお薬が見つかって少し落ち着いてからのほうがぴっぴさんも安心ですよね😣- 7月3日
ぴっぴ
ご返信ありがとうございます
そうです。産まれて1ヶ月半ほど入院してまして、その時から発作がありました。
はじめてのママリ🔰さんはお子様がてんかん持ちでいらっしゃるんでしょうか？
妊娠出産より以前に保育園や小学校等通えるようになるのか心配です……
はじめてのママリ🔰
同級生(友人)がてんかん持ちでてんかんについて個人的に勉強しました。
出生時のことはわかりませんが小学校低学年の頃は授業中も何度も発作起きてましたが学年が上がるにつれて発作がコントロールできるようになっていて減ってました‼️みんなと同じように体育の授業に参加したりするのはむつかしいかもしれないですが友人は文化部で部長したりクラス委員になったり体育祭で応援団長とかしてましたよ✨✨
実体験ではなく参考にならなかったらすみません😔💦💦主治医の先生の方針に疑問があればセカンドオピニオンを検討するのもいいとおもいます🌈
ぴっぴ
そうなんですね！発作がありながらも小学校に通われてたんですね…
娘は痙攣を起こすので保育園等で発作が出た時、他のお友達や先生方にショックを与えてしまうのではないかと、そういった点でも不安です…
けどご友人のためにお勉強されたなんて素敵です！
ご返信頂きましてありがとうございました！