娘が先天性サイトメガロウイルスで、MRI前に脳に異常がない場合、大丈夫でしょうか？

ママリ🔰

• 

  ままりん

  エコーで脳に異常なしということは脳は大丈夫ということですか？

  • 6月26日

はじめてのママリ🔰

• 

  ままりん

  ありがとうございます。
  ちなみにお子さんは今おいくつですか？何か症状はありますか？

  • 6月28日
• 

  はじめてのママリ🔰

  現在娘は生後10ヶ月で修正ですと9ヶ月です。
  症状は今の所ありません☺️
  発達は問題ないと言われています。
  聴力検査は小さい音が遅れて聞こえる?と言われましたが気にしなくていいレベルとの事でした。
  
  治療のお話はありましたか？
  3ヶ月ほど前に治療が終わり、6歳までは診察して様子見る事になってます😊

  • 6月28日
• 

  ままりん

  軽い感染だったんですか？
  いつ感染したら、初感染だったのか教えていただきたいです。
  
  今からMRIと聴力検査があります。
  不安でたまりません。

  • 6月28日
• 

  はじめてのママリ🔰

  軽い感染というと？
  妊娠初期で初感染でした。
  妊娠9週頃だったと思います、原因不明の微熱、倦怠感が2週間続き内科、産婦人科受診しましたが原因は特定されず今思えば、その時に感染してたんだな、と。
  
  お気持ち分かります。
  私も不安でした。
  沢山泣きました。
  MRIや、聴力検査の時は何もありませんように、と毎回祈ってます。
  
  ちなみに、サイドメガロの検査に至った経緯を聞いてもよろしいですか？

  • 6月28日
• 

  はじめてのママリ🔰

  すみません💦
  下に書いてしまいました💦

  • 6月28日

はじめてのママリ🔰

• 

  ままりん

  ネガティブな内容ばかりで、いつも落ち込んでいす。。
  
  うちの子もなんともないといいのですが、聴力検査引っかかりそうです。脳波が反応してなくて…って言ってました

  • 6月28日
• 

  はじめてのママリ🔰

  治療の話はきいてますか？
  私の場合、治験の参加でした。
  生後間もない時期から6ヶ月間薬を飲んだ子の聴力が改善されたケースが多数あります。と説明を受けました。
  励ましになるか分かりませんがままりん様の判断がとてもよかったと思います。
  先天性サイトメガロは早期発見が大事だと言われました。

  • 6月28日
• 

  ままりん

  治験はやる予定でいます。
  子どもにとってやれることは全部やってあげたいなと思っています。
  耳も、もしかしたら未発達なのかもしれないなど言われました。
  発達障害にならなければいいなと思います。。

  • 6月28日
• 

  ままりん

  両耳高度難聴との診断でした。
  発達障害が出るかもしれないと。
  もう絶望です。。

  • 6月29日
• 

  はじめてのママリ🔰

  こんばんは。
  MRIの結果もでたんですね。
  うちの子も発達障害がでるかもしれない、と何度も言われていました。
  
  6歳まで検診を行う事になってます。
  医師からは発達障害の可能性が低くてもこちらには低いとは言わない気がします。
  
  難聴ですが、補聴器の話とかありましたか？
  
  投薬していけば少しよくなる可能性はあると思います。
  私はそう説明を受けました。
  
  うちの子も初めて検査し、結果が出た時はままりん様と同じでした。
  ショックで医師の話は耳に入らず病院の帰りはずっと泣いてました。
  周りの人には誰にも言わなかったです。
  
  お力になれないかとは思いますが気になる事や、話したい事が有ればお答えしたいと思ってるので遠慮なく仰ってくださいね

  • 6月29日
• 

  ままりん

  高度難聴のため、脳に異常なしというのは考えにくいと言われました。
  
  難聴は補聴器の話も出ましたが、難聴に関しては他の病院で詳しく行う予定です。
  
  ありがとうございます。
  また色々聞くかもしれません。

  • 6月29日
• 

  はじめてのママリ🔰

  MRIは受けましたか？
  確かうちの子の時はMRIの結果は次回と言われていましたが無理を言って当日に結果を聞きました。
  うちの子も脳室拡大と言われているので脳に異常がないとは言えないです。
  
  
  なるべく頻繁にこちら覗くようにしますので遠慮なく聞いてくださいね。

  • 6月29日
• 

  ままりん

  MRI受けました。
  嚢胞がありましたが、健常児にもあることもあり気にしなくていいと言われました。CTもやりましたが異常なしでした。
  娘のigMは陰性だったので、耳も大丈夫だと思ってたんですけど…
  
  ありがとうございます😭

  • 6月29日
• 

  はじめてのママリ🔰

  嚢胞はうちの子も言われていて、医師がままりんさんに仰った事を私も言われました！
  MRIやCTでは脳に異常を示す物が出なかったって事でしょうか？
  うちの子は初めて撮ったMRIで脳室拡大を指摘されました。
  今の所は発達の遅れもなく過ごしてますよ😊
  聴力検査はABR検査でしたか？
  脳波の検査です。

  • 6月29日
• 

  ままりん

  そうなんですね！
  MRIは嚢胞だけであとは大丈夫でした！CTも石灰化は見られず大丈夫とのことでした！
  
  聴力検査はABRでした。

  • 6月30日
• 

  はじめてのママリ🔰

  私の経験からの発言になりますが、発達障害は大丈夫なんじゃないかなと思います😊
  うちの子だけではなく、脳室拡大ではない、脳に他の症状があるお子さんでも発達の遅れは見られない子も居ます☺️
  
  医者ではないので確かな事は言えないのであくまで経験者の独り言として受け取ってください💦
  
  ABRなのですね。
  難聴に関しては経験してないのでわかりませんが、医師からの説明では6ヶ月の投薬により難聴が改善されたり、それ以上ひどくならなかったり、と研究結果で出ていると説明を受けました。
  あくまでも娘の担当してくださっている担当医から受けた説明です🙇🏻‍♀️
  
  少しでもお気持ちが軽くなりますように。

  • 6月30日
• 

  ままりん

  そうなんですね。これからのMRIで何事もなけれはいいのですが💦
  
  最初、産院の新生児聴力検査では片耳パスだったのですが、まさかの両耳高度難聴でショックでした。。

  • 6月30日
• 

  はじめてのママリ🔰

  医師からは今後何か出る可能性があると言われましたか？
  最初のMRIでなにも出なかったのならきっと大丈夫です☺️
  
  ショックですよね😔
  私もMRIでの結果はショックでした。
  なるべくポジティブに考えました。
  脳室拡大だけなら…と。
  
  もちろん難聴も検査するまで検索魔でした。
  補聴器があるなら…
  なるべくポジティブに考えていました。

  • 6月30日
• 

  ままりん

  これだけ難聴があるのに脳に何もないのは考えずらいと言われました。
  でも、igMは陰性だったので何でだろう？って仰ってました。
  もしかしたら、サイトメガロウイルスは無症状で、ただ単に難聴なのではないかと思ったりしてます。

  • 6月30日
• 

  はじめてのママリ🔰

  サイトメガロが無症状でしたら発達障害は心配なくなるかもしれませんね。
  定期的に検診もしていくので色々わかってくるかと思います。
  上のがいての検診って大変ですよね💦

  • 6月30日
• 

  ままりん

  もし、難聴がサイトメガロウイルスだったらやはり発達障害が出てしまうのでしょうか？

  • 6月30日
• 

  はじめてのママリ🔰

  そんなことないとおもいますよ！
  インスタやTikTokで先天性サイトメガロで難聴の方が何人か居ますが発達障害はありませんよ〜
  娘の時は難聴があると必ず脳に何かあるという説明は受けなかったです💦
  かといって、脳に何かあるからといって、発達障害になるとも限らないとも言われました

  • 6月30日
• 

  ままりん

  そうなんですね！ちょっと安心しました😭
  お医者さんによって説明が違うのは困りますが、良い方を信じたくなりますね💦

  • 6月30日
• 

  はじめてのママリ🔰

  お医者さんは絶対という言葉は使わないんですよね💦
  言い方がかなり不安になるような言い方しますよね😭
  娘の時も、脳室が少し大きい→発達障害になるなもしれないし、ならないかもしれない
  と言われ、投薬が終わって検査結果が出ると
  脳室はよくなりましたね。これぐらいなら問題ないでしょう→将来の事は分からないから6歳まで様子をみたいので年1回来てください。
  こんな感じです😅
  前回も書きましたが早産だった為、出来るようになった月齢は修正で考えてください。
  と言われました。
  
  職業上絶対とは言えないんですよね💦
  私たち親は心配でたまりませんが🥲

  • 6月30日
• 

  はじめてのママリ🔰

  こんにちは。
  発達障害＝知的障害
  ではないのはわかってますが、どうしても心配してしまいますよね💦
  今の時代、発達障害（ADHDやLD他色々）が認知され始めてきました。
  前向きに考えたり、やっぱり落ち込んだり、私も感情がぐちゃぐちゃになりました。
  
  特に生後4ヶ月ぐらいまでの頃は娘の行動一つ一つが心配でした。
  
  あと、インスタみていたら、薬の服用で難聴が改善された投稿みましたよ☺️
  やはり改善される可能性あると思います☺️

  • 7月2日
• 

  ままりん

  今日、血液検査の結果が出て、やはいウイルスがいるということでした。髄液にいないといいんですだ、はじめてのママリさんはどうでしたか？
  
  薬が効いてくれるといいんですが、経過観察が1番辛いです。。。

  • 7月2日
• 

  はじめてのママリ🔰

  やはりウイルス？でしょうか？
  それともやばいウイルスでしょうか？
  
  やはりウイルス、でしたら、うちもでましたよ。
  検診の度に採血しています。
  治験が終わった今も検査してます。
  
  服薬から約2,3ヶ月で尿中のウイルスが0になってから2,3週間後に血液中のウイルスも0になりました。
  
  薬は効くと思います！
  うちの子は副作用も0で普通にゴクゴク飲んでくれましたよ☺️

  • 7月2日
• 

  ままりん

  やはり、ウイルスです！
  はじめてのママリもいたんですね💦
  血液中にもウイルスがいると重症化するってインスタで見て不安になっでした。
  
  でも、はじめてのママリのコメントで少し安心しました！
  早く投薬治療開始したいです。

  • 7月3日
• 

  はじめてのママリ🔰

  私もみた気がします🤔
  でも、医師からはそんな事言われなかったです💦
  髄液の事も言われなかった気がします。
  
  今の所、娘はてんかんもなく元気に過ごしていて発達も順調です☺️
  
  投薬はいつからか聞きましたか？

  • 7月3日
• 

  ままりん

  うちは脳にもウイルスがいるか髄液をとって調べると言われました。
  ただ、難聴がひどいから脳に影響がないとは考えずらいと言われたことが気になってます。今のところ脳に異常はないのですが…
  先生もあまり先天性サイトメガロウイルスは担当したことがないらしく、発達に影響があるかどうかはわからないとのことでした。
  
  投薬は今月中には開始すると言われました。

  • 7月3日
• 

  はじめてのママリ🔰

  そうなんですね。
  こちらは脳にウイルスは何も言われなかったです😢
  先生も初めてなんですね💦
  私が受けた説明になりますが、
  
  ウイルスが体にいる状態だとどんどん悪さをしていく、だから最初はなにもない子でも数年経って症状が現れる。
  そのウイルスを0にして悪さができないようにするのが大切
  だと言われました。
  
  投薬が始まってからも定期的にABRの検査をします。
  きっと改善されます！信じましょう

  • 7月3日
• 

  ままりん

  ウイルスか血液中にいるのは確実なので早く投薬治療したいんです😭遅くても今月中にはやると言ってました。でも、血液検査の結果がウイルスが多めと言われてすごく心配です。。
  これから脳に何も影響がなければいいなと思います。

  • 7月3日
• 

  はじめてのママリ🔰

  私も同じでした。
  検査から1週間後に投薬が始まりましたがその間とても焦っていました💦
  今現在脳に何もなくて、さらに投薬もしていくとなるときっと何もありません😊
  うちは脳室拡大が指摘されて、良くなったのできっと大丈夫ですよ！信じましょう😊

  • 7月3日
• 

  ままりん

  血液中のウイルス多かったんですか？
  
  何もないといいです😭
  はじめてのママリさんのお言葉にはいつも励まされます！ありがとうございます！

  • 7月3日
• 

  はじめてのママリ🔰

  血液中のウイルスは
  血液にも居ますね。で終わりました😅
  ウイルス量は減っていってます。と、言われた時に量を聞いたら確かとんでもない量で夫と驚いたのを覚えてます💦
  量は覚えてないです😭
  どのぐらいが多めで、どのぐらいが少ないのかは分かりませんが感覚としては、最初は10万で、投薬から約4ヶ月後に100とかだった気がします🤔
  
  いえいえ！
  お気持ちが少しでも楽になってくれれば😢
  私も全く同じでしたので…。
  ネットで検索してると、ネガティブになってしまう内容が多いですよね💦
  多分なにもない子も多いんだと思いますが、なにもないからこそ情報を載せないんだと思ってます💦

  • 7月3日
• 

  ままりん

  すごく減りましたね！希望が持てます！早く投薬治療したいです😭
  生まれてどのくらいで投薬したのですか？

  • 7月3日
• 

  はじめてのママリ🔰

  めっちゃ減って今は0です🙆‍♀️
  ウイルスがまた戻らないか定期的に採尿もしてます。
  資料みたら、生後1ヶ月になる1週間前にMRI、耳の検査をしてその1週間後に投薬でした！
  細かく言うと生後1ヶ月と3日から投薬でした😊

  • 7月3日
• 

  ままりん

  早めの対応羨ましいです。
  そういえば、治験に参加する予定だったのですが募集定員がいっぱいになってしまって参加出来ず…
  地元の病院で同じ薬を使うことになりました。そこも不安です。

  • 7月3日
• 

  はじめてのママリ🔰

  お子さんが何ヶ月ぐらいではじまりそうですか？
  そうなんですね💦
  うちも参加した時に紹介していただいた医師に参加人数の事言われました💦
  資料に詳しい人数書いてあったと思います🤔
  地元の病院で同じ薬が使えるならいいですね。
  検査等は定期的におこなっていきますか？

  • 7月4日
• 

  ままりん

  遅くても今月中にはってことなので生後２ヶ月以内には出来そうです。
  うちは参加人数のことは言われませんでした💦
  投薬治療が始まったら週に１度に採血と、定期的にMRIをやるって言ってました！

  • 7月4日
• 

  はじめてのママリ🔰

  治験も確か生後2ヶ月以内に投薬開始が出来ることが条件だったので大丈夫ですね☺️
  確か全国で何人までって決まってた気がします🤔
  でしたら変わらないですね！
  うちも同じく確か2ヶ月間は週一で通って居ました！
  今は1、2ヶ月に一回行ってます☺️
  
  最初は絶望のどん底でした😢
  でも、1、２歳になってからわかるよりか早めにわかったおかげで治療も効いてるのでほんとによかったと思ってます。
  
  やはり月齢が低いうちに投薬するかしないかでだいぶ違います。
  
  今はまだ前向きになれないかもしれませんが、子供が大きくなってくうちに前向きになれると思います☺️

  • 7月4日
• 

  ままりん

  治療が効いたとのお話を聞くと希望が持てます！今がどん底のピークであとは這い上がるだけと思ってます😭
  
  1、2歳でわかっても治療できないですもんね！不幸中の幸いだと思いたいです！

  • 7月4日
• 

  はじめてのママリ🔰

  私も同じでした🥲
  時間が過ぎていけば気持ち楽になっていきますよ☺️
  
  娘の担当医には5年ぐらい前からやっと先天性サイトメガロが問題視されたとおっしゃってました。
  なので5年以上前だったらと思うと…💦🥲

  • 7月5日
• 

  ままりん

  成長や薬の効果を実感できれば変わると思います。ただやっぱり今は不安です😭
  
  そんな最近なんですね💦
  こんなに怖いウイルスなのに…

  • 7月5日
• 

  ままりん

  お久しぶりです。見ていますでしょうか？

  • 9月17日
• 

  はじめてのママリ🔰

  お久しぶりです😊
  ご連絡遅れてしまいすみません💦
  少し離れていました💦
  その後どうでしょうか？

  • 9月17日
• 

  ままりん

  投薬治療、補聴器が始まりました！
  しかし、まだ首がすわらず不安になっています。

  • 9月17日
• 

  はじめてのママリ🔰

  投薬治療始まってよかったです😊
  うちは一回だけ飲ませ忘れた事があります😅
  
  発達など上の子とよく比べてました💦
  お医者様からは何か言われましたか？

  • 9月17日
• 

  ままりん

  今のところ飲ませ忘れはないです！
  ウイルスも減ってます😭
  
  首がすわらなかったり、お座りができないなら運動発達の障害？があると言われました。でも、今のところは経過を見るしかないとのことです。

  • 9月17日
• 

  はじめてのママリ🔰

  ウイルス減ってるようでよかったです😊
  
  そうなんですね。
  うちの子は1ヶ月早く生まれたのであまり参考にならないかもしれませんが、お座りだったかつたい歩きだったか遅いと個人的には感じました。
  歩く事はまだしませんがハイハイが早かったり上の子の真似をしたり、親バカですが上の子より賢いと思ってます😅
  首座りもネット情報になってしまいますが5ヶ月ぐらいまで様子をみると書いてありますね…
  
  私も当初から心配で首すわりの練習とかしてました

  • 9月17日
• 

  ままりん

  主治医からは産まれた日からではなく、予定日からの発達具合で見てくださいと言われました。予定日からだと２ヶ月と２週間なので、様子見なんですかね。何ヶ月で座りましたか？
  
  上のお子様の真似できて可愛いですね✨私は娘のささいな動きでも発達障害？と疑ってしまって辛いです

  • 9月18日
• 

  はじめてのママリ🔰

  ままりんさんも早産だったのですね。
  でしたら修正月齢で考えるので現在生後3ヶ月でしたら、修正で1ヶ月ですのでまだ早いかなと思います😊
  うちの娘は修正月例ぴったしに出来た事も色々ありますよ😊
  
  現在修正で1歳ですが、教えたら5分ほどで投げキッス覚えてくれました！
  
  お気持ちわかります。
  うちも新生児から現在までやはり発達障害か？
  と疑ってしまう事何度もあります。
  上の子の場合多少遅くても気にしなかったのですが下の子は神経質になってます🥲
  
  治療が終わり、1歳で発達外来、1歳6ヶ月でもう一度発達を診てもらい、問題なければその後は2歳、3歳と一年毎に診てもらうことになってます。
  
  ままりんさんのお子さんもきっと大丈夫です。
  母親からしたら心配ですよね😭

  • 9月18日
• 

  ままりん

  少しでも気になる動きがあるとお医者さんに診てもらってますが、経過を見ないとわからないとしか言われません💦てんかんの脳波も調べましたが異常ありませんでした。
  でも、首がすわらなかったらどうしようと不安です。。

  • 9月18日
• 

  はじめてのママリ🔰

  小さいうちは経過観察が多いですよね💦
  脳波調べてもらったんですね！
  私も調べて頂きたかったのですが調べてもらえませんでした。
  今の所特になにもありません。
  首がすわりそうなど感じることありますか？

  • 9月18日
• 

  ままりん

  先生に見てもらいましたがまだぐらぐらだねと言われました💧
  最近、首を左右に振るようになったので強くなってきたなとは思ったのですが、この分だと４ヶ月半くらいかなと言われました💦
  ハンドリーガードしないのも気になってます🙄

  • 9月18日
• 

  はじめてのママリ🔰

  返事遅れてすみません💦
  修正で1ヶ月ならしょうがないと思います
  修正で考えれば3ヶ月ほどですよね？
  助産師さんにも修正で数えてあげてね、と言われました😊
  うちはハンドリーガードしていたか覚えてないですが、病院でもそれについては聞かれなかったです。

  • 9月20日
• 

  ままりん

  修正でそろそろ３ヶ月になります。
  早く安心したいです😭

  • 9月20日