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まみ
その他の疑問

5歳の娘が先天性白内障です。幼稚園でメガネをつける際、他のお母さんに病名を話すべきか悩んでいます。どうしたら良いでしょうか。

5歳の娘が先天性白内障です。
見た目にも分からずメガネなどもかけていませんでしたが、これから少しスモークがかったメガネを幼稚園につけて行く予定です。
その時他のお母さん達に何か聞かれた時に病名を話しますか?娘のこれからの事を考えると病名までは話さない方がいいのかななどと考えてしまいます。

コメント

ちまこーい

私なら聞かれたら話します😊
子供側からのなぜに答えられる、病気を知るきっかけになるからです。

min

私ならちょっと聞かれたからといって誰にでも話さないと思います。
ちょっと光に弱くて。。とか嘘でない範囲で言うかな。
周りに配慮してもらいたい事があれば言いますが、クラス中に周知される必要はないかなと。
知らないだけで皆色々抱えているのかなと思いますし敢えて聞きませんけどね🙏🏻

ジャンジャン🐻

わたしなら話しますね🤔
恥ずかしいことでもないし、そのお子さんにもきちんと話してくれるとありがたいですし。

こどもどうしでもなんでめがねかけてるのー?の質問攻撃は避けきれないですしね💦
わたしも生後半年からメガネかけていたので幼稚園のころはよく聞かれた記憶がしっかりあります😅

ちなみに末っ子も少し見た目にでている先天性疾患がありますが、聞かれたら答えてますよ😃
答えたら答えたでだいたいの方はそれ以上突っ込んでこないです😂

さくさく

うちも片眼の先天性白内障です。
今は、ただの眼鏡なので、弱視だと濁しています。

眼科勤めでもない限り、先天性白内障を知らないだろうし、生半可な知識で、ママ友から、いろいろアドバイスされると自分がイライラするからです😓
その都度、先天性白内障の説明をするのが面倒だし、なにより自分が辛いです😓

  • まみ

    まみ

    メガネは、透明のメガネをかけてますか?
    うちは少しスモークがかったメガネで。何よりまぶしがるので、、視力の矯正はできないので度は入ってません。
    私も一人のママに軽く話しましたが途中まで話して自分の気持ちが持ちませんでした、、

    • 6月10日
  • さくさく

    さくさく

    うちは透明メガネです。片眼のみ度が入っています。眩しがるという事は手術はされてないのですか?

    私も、親友にだけ話しましたが、普通の弱視との違いをなかなか理解してもらえず、説明するうちに心が折れました。

    わたしなら、何か聞かれたら、濁すか、あまり聞かないでって、ハッキリ言ってしまうかもです😓自己防衛です😂

    • 6月10日
  • まみ

    まみ

    そうです、現在5歳で3歳の時に分かったのですが、手術をしても視力の回復はあまり 見込めない上に本人の負担が大きいと。あとまぶしさは100%はとれない。入院もコロナ禍なので面会ができないのと病院も東京まで行ってて遠いので、、

    まぶしさをとる手術をしたのですか?

    • 6月10日
  • さくさく

    さくさく

    病院は成育ですか?3歳で発覚だと手術しない人も多そうですね。うちも、主治医から反対されましたが、手術しました。白濁している部分を取り除く手術です。うちの場合、眩しがる事はなくなりましたが、視力回復は、本当労力の割にほとんど変わらずです😭
    家では、アイパッチしてますか?

    確かにコロナ禍の入院、本当に大変でした😓

    • 6月11日
  • まみ

    まみ

    成育です。手術するとまぶしさはやはり、取れるのですね、、旦那は最初手術しようと言っていましたがもう少し大きくなってからでもいいかという話になりました。。
    視力に関しても手術しても見込める訳ではないし本人が毎日アイパッチをする負担も大きいとの事でやっていません。状態としてはそのままの状態です。メガネに関してもつけるのが嫌みたいでほとんどつけていません。
    でも幼稚園の外での写真は目をつむってるのも多いので手術をしてまぶしさが少しでも取れるのは考えますね、、
    手術事態はとても短い時間ですよね?

    コロナ禍での入院大変でしたね😿😿

    • 6月11日
  • さくさく

    さくさく

    うちの病院だと2泊でしたが、成育だと1週間と聞いた事があります。しかも、コロナ禍なので、子供一人で入院の可能性もあるかもという不安はありました。結局、母子同室にできましたが…😓
    突然ですが、まみさんは、インスタされてますか?
    私は、インスタしてて、そこでいろいろアドバイスいただき、助かってます😊

    • 6月11日
  • さくさく

    さくさく

    あ、手術自体は、1時間半くらいだったように思います😊

    • 6月11日
  • まみ

    まみ

    成育で手術したのではないのですね!
    インスタはやってますが、たまにしか載せてない感じです💦💦色々アドバイスがあるのは嬉しいですよね、、

    意外と情報がないし、こうやってお話できてすごく嬉しいです。

    • 6月11日
  • まみ

    まみ

    ありがとうございます!
    探してみます!
    最近メガネをかけ始めてでも本人はかけたがらないし、まぶしさが可哀想だしで悩んでいました。
    次の診察の時にまぶしさの手術の事聞いてみたいと思います。色々ありがとうございます!

    • 6月11日
  • さくさく

    さくさく

    うちは、かなり白濁していたから、眩しさ改善したように思うのかもしれません。手術しても、変わらないという子も聞きました😓

    • 6月11日
  • まみ

    まみ

    そうなんですね、、
    うちは逆に白くなってなくて斜視のような感じが2歳頃あったので眼科に行きましたが検査もちゃんとできないので大きくなってから来てと言われ3歳検診で分かった感じです。今も前より斜視の感じはなくなってきましたが、、
    手術してもまぶしさがとれない子もいるのですね、、

    • 6月11日
  • さくさく

    さくさく

    うちも白さは、全くわかりませんでした。しかし、瞳孔開く点眼して硝子体見ると、白濁があり、先天性白内障と診断がつきました。視力は、どのくらいありますか?うちは、術前は0.01でした。

    • 6月11日
  • まみ

    まみ

    なかなか分かりにくいみたいですね。視力は今の所0.08位のようです。

    • 6月11日
  • さくさく

    さくさく

    濁りは、うちよりマシなのかもですね👁先日、年長さんでオペしたって人もいました😊

    • 6月11日