生後3ヶ月の息子がポートワイン母斑と診断され、レーザー治療が始まります。病院は4件目で、疑問があります。経過についての情報をお知恵を拝借したいです。
ポートワイン母斑(単純性血管腫)について。
経験者の方どうか力を貸して下さい。
先日生後3ヶ月の息子の背中大部分に
大きな赤あざのようなものが見られ
近所の小児科にかかりました。
そこでは原因は分からず紹介状を貰い、
県立こども医療センターへ行ったところ
ポートワイン母斑との診断を受け
週明けからレーザー治療が始まります。
ただ、もやもやしている事が1つあるので
もしご存知のことがあれば教えて下さい😣
まず、経過について。
産まれてまもなく背中の真ん中に
小さないちご状血管腫は元々ありました。
現在はその周りを囲うように
12cm×12cmくらいの大きな赤あざがあります。
その大きな赤あざ(ポートワイン母斑と診断されたもの)は
産まれた時は絶対に無くて
気付いたのは3ヶ月を迎えてからです。
産まれてからのうつ伏せの写真もあるので
確認しましたがやはり存在していませんでした。
単純性血管腫は生まれつきのアザだと思うので
先生にも聞きましたが、
「うーん、でも押すと消えるでしょ？
ポートワイン母斑で間違いないよ。」と
言われてしまい…
私たちが見落としてたと思ってるようです💦
見た感じはポートワイン母斑(単純性血管腫)だと
私たち夫婦も思っているのですが
生まれた時には無かった事が疑問で、、
生後しばらく経ってから
ポートワイン母斑(単純性血管腫)が
出たよーという方がいたら
お話し聞かせて欲しいです🥲
病院はすでに4件目で、
最終的にこども医療センターでの診断ですし
有名な先生なので
間違いはないと思いますが
気になってます。
- mamari(3歳2ヶ月)
コメント
ゆんた
息子が単純性血管腫ですが、正直産まれた時はよくわかりませんでした😅💦写真みてもよくわかりません。
たまたま皮膚科にかかったときに先生に指摘されて判明って感じでした。
あっちゃん
突然のコメント失礼致します。。
先月生まれた娘の顔に単純性血管腫があり、現在治療を始めました。
わたしも病院を2か所回っていて、そのうちの1か所で本格的に始めようと思っているのですが、その前に県立こども医療センターにも話を聞きに行きたく思っています。(神奈川ですか?)
ただ、あまり周りに通っていらっしゃる方もいなくて、情報が少なく、、、こちらはレーザーの機械はVビームorVビームⅡなのかなど分かりますでしょうか。
もしご存知であれば教えていただきたいです、、、
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mamari
単純性血管腫同じですね🥲
うちは3ヶ月の時から
神奈川のこども医療センターで
レーザー治療しています🙇♀️✨
レーザーの機械の機種は
説明などされた事ないので
分かりません😣💦
お役に立てずすみません。
うちの子は範囲が広く
1回の照射で全体の1/3のみ当ててるので
まだ前回ようやく2回目に
入ったところですが、
少しずつ薄くなり始めてます🙆♀️💕- 5月25日
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あっちゃん
お忙しい中教えてくださってありがとうございます🥺❤️
少しずつ薄くなっていらっしゃるのですね！！
お母さんもお子さんも頑張っていらっしゃるんですね🥺✨
それだけでもお聞きできてよかったです。わたしも頑張ろうと思います！
お互い頑張りましょう！！
わざわざありがとうございました！！- 5月26日
mamari
コメントありがとうございます😢
もし差し支え無ければ
息子さんは何歳くらいで診断されましたか😣？
うちは範囲がかなり大きくて
更に気付いた2週間ほど前に
うつ伏せで写真も撮影してるので
絶対に無かったのは
みんな思っていて💦
ゆんた
生後3.4ヶ月とかだったかと思います🤔半年頃には治療開始したので…
うちもかなり大きい範囲ですよ。片腕に胸のあたりもあるので😃範囲広過ぎて毎回全麻なので入院してます😫💦
mamari
うちも3ヶ月なので同じくらいです😣！
先天性のものとはいえ
途中から出てくるパターンも
あるのですね😭
お子さん効果見られましたか？
質問攻めで申し訳ありません💦
ゆんた
赤ちゃんというだけあって、多少最初は赤みあるので紛れてたのかなとずっと思ってました😂💦
消えやすい子消えにくい子いるらしくて、うちの子はかなり消えにくい子らしく回数はかかってますが、最初に比べ薄くなってますよ😃
消えやすい子だと2.3回程度でわからないくらい消えたりすると以前入院中に看護師さんに聞いたら言ってました😊
mamari
そうだったんですね😣
少しずつ色が濃くなったのかなぁとか
色々考えるんですけど
綺麗な肌だったのになぁと
釈然としなくて😢
レーザー治療
ギャン泣きの声が聞こえるので
不安でしたが
効果が出るよう祈って
治療頑張ってもらいます🥺
明日が初めての施術なので
親の私たちが緊張しています💦
ゆんた
全麻でなく部分麻酔とかですかね？
それだと目の保護とかで目隠ししておさえてってのが子どもかなり嫌がってギャン泣きですよね😭💦下の娘が異所性蒙古斑でテープの麻酔でレーザーしたので💦
意外と治療後はケロッとしてますよ😃
明日なのですね！早めに効果ですの祈ってます😊
mamari
全麻ではなく麻酔クリームで
打つみたいです🥺！
場所が背中なので施術後は自分で
いじったり出来ない部分なので
それは助かるんですが😭
本当ですか😮💕
まだご褒美おやつもあげれない月齢だし
終わったらいっぱい
構ってあげたいと思います😳