早産で生まれた息子がダウン症だとわかり、未来に希望を見いだせずに苦しんでいます。母乳が出なくなり、家族のことも心配しています。医者に確認を怠ったことを後悔しています。
吐き出させてください。
5月1日に早産で産んだ息子が、ダウン症でした。
すごく可愛いのに、染色体の検査の結果を聞いた途端に、笑いかけてあげられなくなりました。
NICUに面会にいくのも辛くて、可愛いのに、なにも未来に楽しみを見出せなくて、絶望的な気持ちでただ抱っこしてしまいます。
親のエゴで産まれたからには、幸せにしてあげたいと強く思ってたのですが、1ヶ月も離れているせいか、これから世話をしていく自信が全然わきません。
母乳を搾って病院に運んでいましたが、出なくなってきて、出そうと思っても出なくて、頑張るのがバカらしくなってきて、自分がゴミのように感じます。
旦那の親は不倫が原因で離婚していて、旦那には、幸せな家庭を持たせてあげたいと思ってたのに、キャンプとか行きたいねって話してて、それが簡単にできないと思うと、申し訳なくて、死にたくなります。
妊娠中、ほんとに産んでいいのか？なんか変だ、堕ろしたい…っていう、不思議な嫌な予感が、当たってしまって、
なんで、あのときちゃんと医者に確認しなかったんだろうと後悔しかない。
医者に恨み節になってしまうし。
上の子の世話も、ちゃんとできる気がしない。
- はじめてのママリ🔰
ママリ
綺麗事言えないし、私も来週出産控えてますがいざ生まれて同じ状況になったときにすぐ切り替えて前向きになんてなれないと思います。
私の性格上、自分を責めたり受け入れれなくておかしくなるとおもいます。
ダウン症じゃなくても仮に指が一本足りなくても目が見えなくても自分を責めて後悔すると思います。
人間だし、私達だって理想があるし、生活があるしそんなふうに思うの当たり前だと思うんです。
たしてや、産後のホルモンガタガタ身体もしんどい不安定な時期に...
だから、そういう感情になるのは当たり前だってご自身を受け入れてあげてほしいなって思いました。。
ご主人と色々お話はできてますか？本音で話せたり泣いたりできていますか？
うちの夫は、仕事でダウン症や知的障害の子供と接しています。私は夫と付き合うまで知りませんでしたが軽度重度などで本当に一人ひとり大変さも違うし、軽度の子は普通にキャンプに行けたり買い物行ってる子も大勢います。
母乳出ないなら出なくていいし、そりゃ何で分からなかったの！教えてくれなかったの！って医者を恨んだりムカつくのは当たり前だし、それはそれでいいんです。
こんな事しか言えなくて申し訳です。経験者でもないので不快な思いをさせたらすみません。
でも、産まれた子が同じ状況なら、そして産後1ヶ月の時期なんてきっと私も同じような気持ちになると思いコメントしました。
ままり
下の子が遺伝疾患の難病、筋ジストロフィーで生まれてきました。生後すぐにNICUに行き、数日母乳を届けていました。告知を受けた時は意外にも冷静でしたが、退院してから3ヶ月くらいまでは、毎日私と一緒にいま死んだ方がお互い幸せなんじゃないかと、先が真っ暗で絶望で泣き崩れる日々が続きました。私も妊娠中、なんかなんとも言えない不安を感じていました。当時の日記にも、「生まれることも生まれたあと育つことも当たり前じゃない」とどこか不安を拭えない気持ちを綴っていました。私もストレスだと思いますがすぐ母乳は出なくなり生理もすぐ再開。母の資格がなくなった気がして辛く思う時もありました。
どんなにお金を積んでも、大富豪でも、我が子の病気は治せません。そんな現実が辛く、周りの幸せそうな友人などを見ては羨ましく、「なぜうちの子が」という気持ちでいっぱいの日々です。
きっと上の子が居なかったら、今頃どうなっていたかわかりません。
今は、今この瞬間の2人の子供の成長を実感できるよう、楽しもうと決めて前向きに過ごしています。もちろん突然泣きたくなったり不安になることもあります。しかしそうやって、時間が心の傷を少し癒してくれる事もあります。
症状は違う病なので全てを分かり合うことはできませんが、お子さんが笑うことができるようになったり、一つずつ成長を見守る度に愛おしさも増えていくと思います。
はじめてのママリ🔰
うちも1年前に生まれた娘が病気で今年手術もしました。
今後も手術はある予定ですが産まれてから病気のことを考えなかった日はありません。
死にたいと思うことのほうが多いです。
産まなかったら良かった、と思ってしまうときもあります。
1年たってもまだ受け入れられなくて将来が不安なのに、まだ1ヶ月ならそう思って当たり前ですよ！
けどやっぱり大きくなるにつれ可愛いです！
もちろん病気のことは忘れたことはないし今でも毎日考えてしんどいですが…
うちも上の子いますが下の子ばかり考えてしまってます…
育児の嫌なところって、逃げられないところなんですよね…
親権譲ったり、施設に預けるのは現実無理だし（したとしても考えてしまう）逃げたかったらもう自分が死ぬしかないんですよね。
だから余計苦しいんですよね。
でもいつか可愛いと思うときは来ると思います！！
ちーた
出産おめでとうございます😊
うちの次女もダウン症です。
NICUに２ヶ月入院し、その間は現実逃避で週2回くらいしか面会行ってなかったし、面会いっても泣くか眺めるか…抱っこもできませんでした。
母乳も出なくなってなんのためにわたしはいるのか？と考えました。
考えれば考えるほど、これは夢ではないか？と…妊娠出産したことすら、わたしの想像なのかと考えていました。
主人と上の子との３人家族、このままでいいとさえ思っていました。
生後半年くらいで、地域の児童発達支援へ見学にいきました。
ダウン症のお子さん、なによりもお母さんたちに出会えました。
旅行も行けないし人前に出れないしって泣いてたわたしは、実際にダウン症の子を育ててるお母さんたちのお話で笑顔になれました😊
一緒に泣くこともあるけど、一緒に笑うことも多くあります😍
上の子のママ友とは違う話が多いけど(合併症や療育、地域の小学校など)、でも娘のこと一緒に考えてくれる、話し相手がいるっていうだけで本当に心強いです。
泣きたいときは、たくさん泣いてていいと思います。
絶望したけど、それでもその気持ちをすくい上げてくれるのは他でもなくダウン症の娘でした。
今でも悩んでどうすれば…となることもありますが、そんなときも娘と話すとなんとかなるね、という気持ちになります😌
娘を産んでから涙腺はかなりゆるくなりました😅
悲しくても嬉しくてもすぐ泣いてます。
それを見ていつもよしよししてくれる娘、それだけでいい、いてくれるだけでいいって思います。
(もちろん日常のことは自分でできるように練習中です😄)
h1r065
うちは2番目3番目が心疾患です。
2番目は指定難病のほうだしダウン症や18トリソミーとか調べてるとでてくるしどうなのかなとなりましたがそうであっても産む選択肢しかなかったです。
生きてればいいって。
すごく可愛いとはあるので少しずつ少しずつなのかなと思います。
アメブロやインスタでダウン症の親御さんのブログやらいろいろあります。
ダウン症のアップくんのインスタ見てみてください。
可愛いです。
私自身もアメブロインスタ通してご近所に3番目と同じ誕生日年齢のダウン症の男の子とママと繋がってます。
身長も伸びて4歳になってと成長みて微笑ましいです。
こどもに病気や障害やらいろいろあるとご自身のせいとか責めたりなんで？とかあると思いますがわからないこともたくさんあります。
身近に話聞いてくれる誰かいませんかね？
にゃんちゅう
私も同じ立場になったらと1人目の時も2人目の時も今も不安で仕方ないです。
義姉の子供が詳しくは分かりませんが障がいもっています。
見てて大変そうだな〜と思うし
自分の周りになかなかそういう子がいないので余計なんだろうけど
今は妊娠中に障がい持ってるとかわかるって言うから
もしも障がいあるけど産みますか？って言われたら
産みます！とはっきりは言えないと思います。
もし産まれてから気づいても
可愛がれるのか、育てられるのか、不安でしかないです。
産まれてからもなにがあるかわからないし
いつなにがきっかけで障がいをもつかもわからないですし…
でも産まれてきた我が子にはなんの罪もないし、
それは主さんも同じです。
誰が悪いわけでもないし…
キャンプとかだって絶対無理！とは限らないし…
旦那さんにその不安な気持ち打ち明けていいと思います😢
1人で悩まないでください😢💭
メイ
同じ立場ではないのですが、娘が通ってる保育園にダウン症の子がいます。第三者の私から見てもすごく可愛いですよ☺️私もダウン症の子は普通の保育園で大丈夫なのかなぁ？と他人事ながらに思ってましたが、多少ハンデがありながらも周りの子と同じように園生活を過ごして、自分のことは自分でやってるようです(^^) 私がこの子を見て思ったのは、すごく言い方悪くなりますが、発達障害を抱えてる子と比べると周りに迷惑なんて全然かけません。(発達障害の子が迷惑ってわけではないですが、突発的に突っかかってきたり急に走って逃げたりなどの行動を指します)
大人しくてマイペースながらも周りの子達と変わらず歌や踊りも楽しんでます。キャンプとかも行けるんじゃないかなぁて思います。地域の福祉の力や周りの家族友人の力を借りて皆に頼りながら育てていけばきっと大丈夫です‼︎ ママがこんなに凹んでいては伝わってしまいますし、きっといつかお子さんは、ママ産んでくれて、この世界を見せてくれてありがとうと思うはずです😌
パピコ
コウノドリっていうドラマを見られてことはありますか？( ˘ᵕ˘ )
そこで、ダウン症の子のお話があり、「オランダへようこそ」っていう本？詩？が出てきてとても印象的でした。
心に少し余裕が出てきたら、是非見てみてください😊😊✨
後、うちの子は、2人とも24
週でとても小さく産まれて、障害や後遺症、これからの成長過程で不安だった時に、インスタグラムで同じような境遇の人達の投稿にとても励まされました。
周りにどれだけ励まされても、同じような境遇の人じゃないと自分の気持ちなんかわからんってひねくれたりしてたんで。😓😓
なので、ぜひ、インスタグラムで、お子さんのアカウントを作って、同じ境遇の方たちと交流してみるのもいいかも知れません。
りぃ
同じ境遇だったので、日にちが少し経ってますがコメントさせてください！
私も5月8日に産んだ子どもが今日ダウン症と確定しました。検査結果がでるまでの1ヶ月近く、もう絶望で毎日泣いて過ごしました。産まれるまで何も異常は指摘されず、予定日前日に産まれたので、こんな事になるとは想像もしていませんでした。
呼吸が安定せずまだnicuに入院しているので、母乳を届けていますが…辛いですよね。私は出なくなったらそれはそれでミルクでもいい！と思うようになりました。
まだまだ気持ちの浮き沈みはありますが、You TubeやInstagramでダウン症の事を調べて少しずつ気持ちを前向きに考えています。
一緒に頑張っていきたいです。
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