お子様の気管切開について、メリットとデメリットで悩んでいます。経験者や医療従事者の意見を聞きたいです。
お子様の気管切開を決断された方や、詳しい方、いらっしゃいますか…？
私には生後4ヶ月で産まれてからずっと入院中の子どもがいます。
人工呼吸器をずっとつけていて、
1度抜管に挑戦してくださいましたが、
抜かれたことでパニックを起こし
二酸化炭素がたまり危ない状態になり、
再度挿管をしました。
そして今､気管切開をすすめられています。
新たに、気管軟化症かもしれない、とも言われています。
気管切開のメリット、デメリット、
調べれば調べるほど、
不安の方が大きくなります。
メリットがデメリットを越えると思えれば、踏ん切りがつくのですが…。
まずメリットは､寝たきりから、
体が動かしやすくなる。
背中の方に無気肺が多いそうなのですが、
座らせたりすることにより、
改善する｢かも｣しれない。
デメリット、
肉芽ができる、出血、感染症、声が出ない、
最悪死亡するケースもインターネットで見ました。
将来、穴を塞げるかもわからないので
とても葛藤しています。
人工呼吸器の挿管が長期化した方が
デメリットが多いというのも
インターネットで見たので、
きっと、気管切開をした方が
良いんだと思ってはいますが、
踏ん切りがつきません。
これを見て客観的に感じた言葉でもかまいません、
経験者の方の言葉でもかまいません、
どなたかお言葉を頂けませんか？
また、医療従事者の方がもしいらっしゃれば、 新たにメリット、デメリットも教えていただければ幸いです。
- 小麦(6歳)
コメント
みーみーみー
経験者でも医療従事者でもなんでもないのにすみません(Ｔ＿Ｔ)
文章を読んでいたら辛さが伝わってきて
心が苦しくなりました
お子さんのこと心配してもしきれないくらいですよね。
安易に私だったらこうするなどとコメントできないですが、
デメリット怖すぎますね。デメリットの症状がでる確率などはわかるのでしょうか？
なんのお力にもなれないコメントで申し訳ないです(Ｔ＿Ｔ)
まみさ
悩みますよね(;_;)
気管切開の方がお子さんも楽かなと思います。
お顔もスッキリしますし(*^^*)
子どもの看護はしたことないので、詳しくはわかりませんが気管切開チューブによっては声が出せるタイプの物もあります。
気管切開の感染症も心配ですよね、、
ふんぎりがつかなくて当たり前だと思います。私も絶対悩みますし、実際身内の時は悩みました。
旦那さんや家族さんと納得できるまで話し合ってくださいね(>_<)
看護師さんも話し合いに入ってもらってもいいと思いますよ(>_<)
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小麦
お返事遅れてすみません。
回答ありがとうございます。
気管切開の方が子どもにとっては楽なんですかね。。
主治医に聞いてみたことがあるのですが､
そんなに変わらないと思う、といった返答で前向きに思えませんでした。。
声は出ない､とも言われたので
おそらく声が出ないタイプのものでされるのだと思います。
でも将来的に声が出せたらそれだけでも嬉しいのですが…。
感染症も心配です。
肉芽というのもいまいちどんなものか分かっていないので不安です。
まみささんも身内の方で気管切開された方がいらっしゃるんですね。
悩みますよね…。
ありがとうございます。
また納得いくまで､質問したり調べたりしようと思います。- 9月8日
や68
こんばんは。
NICUで看護師をしていました。
気になってコメントさせていただきます。
お子さんの体にメスを入れるというのは母親にとってはたまらなく苦痛なの、お察しします。もし自分がお母さんの立場だったらと看護しながら毎日想像していました。
病棟内で長期挿管のお子さんがいましたが、
長い間寝たきりの状態だったので誤嚥を繰り返したり、また抜管のリスクがあるので日々手足を抑制されてストレスが過度にかかったりして落ち着きがなく成長スピードも遅かったです。
また頭を固定されて（2時間おきに向きを変えますが）頭の形が変形したりしていました。
一方で気管切開をした途端に体重の増えが良くなり、笑顔も増え最終的には退院していきました。
退院後歩いて病棟まで遊びに来てくれた時は感動しました。
もちろん気管切開でも抜管のリスクはありますが、、
あまり上手く表現できていませんが、
いち意見として目を通していただければとおもいます。。
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や68
あと、気管切開のあとのコミュニケーションツールとしてスピーチバルブというものがあります。これは気管切開部位に音の出るバルブをはめて声のようなものが出せるようになります。
気管のトレーニングにもなりますし、バルブで喋ってるのを聞くとなんとも可愛らしいですよ(^^)- 9月8日
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小麦
お返事遅れてすみません。
回答ありがとうございます。
NICUで看護師をされていたんですね。
そうなんです。
あんな小さな体で全身麻酔で手術､というのは本当に心苦しいです。
でも確かに､今の拘束されている姿も心が痛みます。
やはり拘束されているのはストレスですよね。。
確かに頭の形も先日触っていたら､絶壁なのが分かりました…。
体重の増えですか…。
私の子どもは『肺低形成』と診断されていて､
肺低形成の子どもは体重の増加がとても遅いそうなのですが､
その場合でも気管切開すれば少しは増えるスピードがあがるのかな…。
人それぞれ､ですかね。。
脳に障害を受けているので､表情もあまりなくて…､
それでも時折､笑った？というような表情を見せてくれるので､
管がのくことによって､よりその頻度が増えたら嬉しいですね…。
気管切開でも抜管のリスクはあるんですね…
また色々と調べて､納得いくまで考えようと思います。
貴重なコメントありがとうございます。- 9月8日
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や68
お返事遅くなって申し訳ありません。
コロさんのようにお子さんに気管切開をするかもしれない・気管切開をした方が集う【翼の会】というのがあります。（ご存知かもしれませんが）
場所が我孫子でちょっと行きづらいかもしれませんが、
コロさんと同じような悩みを抱えた方が集まります。また実際に気管切開を決断されたお母さんが集まるのでよかったらいかがでしょうか。
コロさんとお子さんがすこしでも良い選択ができますように、、！！- 9月10日
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小麦
すみません。
返信遅くなりました。
そういった集まりもあるんですね。
情報提供ありがとうございます。- 9月17日
ばっち～ﾏﾏ
決断するの悩みますよね↘
辛い気持ち察します💦
失礼じゃなければなんの病気ですか？
それでずっと呼吸の確保が必要なのか
とか改善するまで一時なのかにも
変わると思います。
ﾜﾀｼは看護師ですが、個人の意見としては
ずっと人工呼吸をつけてるのもリスク
だと思います。
だけど、気管切開するのもリスクはあります。
どっちをとってもメリット、デメリットは
存在すると思いますが、ﾜﾀｼは気管切開して
呼吸をしっかり確保した上で他の合併症を
防ぐ方が良いのかと思いますし、
いずれｽﾋﾟｰﾁｶﾆｭｰﾚに変えると話すことも
できます☆
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小麦
回答ありがとうございます。
お返事が遅くなりすみません。
決断するのずっと悩んでいます。
病名は先天性サイトメガロウイルス感染症です。
それによって脳に障害を受けており､胎内にいた時も嚥下ができておらず､
肺が未熟なまま産まれてきました。
呼吸については主治医からは､
当初は一生人工呼吸が必要と言われていましたが､
今はどっちとも言えない､微妙な感じで言われています。
でも1度抜管にチャレンジしてくださった時は､
肺のガス交換ができるようになっているとの事で､良くなっていると思えたのですが…。
また抜いたことにより状態が悪くなったようです。
そうですね。
ずっとつけているのもリスクがある､とインターネットで見ました。
なので気管切開した方が良いんだとは思うのですが…､
どうにか前向きに手術に挑みたいので､
決断を渋ってしまっています…。
貴重なご意見ありがとうございました。- 9月8日
うさぎさん
切開することによって挿管によるストレスも軽減されるでしょうし、お子さんを楽にしてあげられることは出来ると思います。（管を小さな体に入れておくのはお子さんにとってストレスになるかもしれません）
「かも」という望みに全てを託すのは難しいですよね。。ご家族なら尚更だと思います。
簡単なことは私は言えませんが、主治医とよく相談をしてコロさん自身が決めるべきだと思います。
お母さんが決めたことなら、お子さんも本望だと思いますよ>_<
何の回答にもなっていなくてすみません(._.)
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小麦
返信遅くなりました。すみません。
やはり挿管によるストレスは大きそうですよね。
よく相談してみます。
ありがとうございます。- 9月17日
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小麦
すみません、抜けていました(´･_･`)
回答ありがとうございました。- 9月17日
☆yuyu☆
看護師をしています。集中治療室の経験もあります。
とてもお辛いですね。
子供の気管切開は経験ないですが、大人の場合でも気管切開に抵抗を持たれるご家族の方がおられました。
気管切開すると、お顔周りがすっきりするのでご家族も患者さんの顔がしっかり見れて、気管挿管より楽になったような印象を受けて安心されることが多かったように思います。看護師の立場から言うと、口腔ケアも管が口腔内にない分しっかり行えて清潔に保てるので唾液で肺炎を起こすリスクも軽減できます。
ベッドアップなどのリハビリを進めていくにも気管切開の方が管理しやすく、安全に行えるように思います。
しかし、おっしゃる通り少なからずデメリットもありますので、ご家族で納得できる答えがみつかるといいですね。とても心配ですよね。良い方向に向かわれますように。
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小麦
遅くなりました。すみません。
回答ありがとうございます。
確かにそう言われると､楽になったように見えるかもしれません。
それに口腔ケアもやりやすい方が良いですよね。
もうほぼ､気管切開をしよう､という意見に傾いていますが､
今､容態が悪くなっていてどうなるかわかりません…。- 9月17日
こにんぬ
私の親戚に、気管軟化症の男の子がいます。今3歳です。他にもいくつか病気を持っているようです。
主人の親戚になるので、小さい時の詳細は分からないのですが、同じように人工呼吸器をつけていたのだと聞いています。
そして、その後、色々と手術などをし、気管切開も行い、今はカニューレという器具を喉につけています。その子は、今は、走って、笑って、遊んでいます。カニューレにカバーをつけて、発声練習もしています。
私から見ていると、確かに、お話することは、今は出来ません。でも、それ以外のことはあまり他の子供達と差はないように思います。
お母様のお気持ちを考えると、確かに、迷いますね…。その男の子のお母さんも、医者は悪いことばっかり言うって言ってました。
私も看護師なので、最悪の事ばかり医者が説明することもわかります。
うまく言えず、申し訳ないです。でも、親戚の男の子は、とても幸せそうに見えます。ご家族の支えがあってこそなのだと思いました。
どちらを選んでも、大変な思いも後悔もあるかもしれません…。でも、他の方がおっしゃってるように、ずっと寝た状態で体を動かせずにいると、関節も固まり、成長に影響が出ることもあります。
もし、気管切開を行うことで、体を動かし、活動の幅が広がるならば、それも１つの方法かもしれません…。
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小麦
コメントありがとうございます。
返信が遅くなりすみません。
そうなんですね。
私の子どもも､そんなふうに元気な姿をいつか見せてくれたら嬉しいです。
そうなんです。
医者の立場として､悪い話もしないといけないのは頭では理解しているのですが､
どうしても気持ちが落ちることばかり言われるので､苦手になってしまっています。
確かにずっと寝た状態の方が良くないんだと思います。
ありがとうございます。
前向きに考えられました。- 9月17日
すみにゃっく
こんばんは。NICU看護師です。
4か月間赤ちゃんと離れていてお寂しいですね。赤ちゃんに傷をつけること、なかなか決断できることではありません。ただ、私はメリットの方が大きい気がしてなりません。
お子さんは気管軟化症かもとのことですが、気管軟化症は長期に挿管管理をすることで引き起こされることもあります。つまり、このまま挿管管理を続ければ気管軟化症が悪化し、より抜管できない可能性が出てきます。
次に発達の面です。挿管管理をしていると手を抑制されたり、抱っこが制限されたりする可能性もあります。気管切開の方が事故抜管が減るので抱っこや運動などの発達を促す刺激をたくさん与えることができます。気管切開の赤ちゃんで離乳食を食べている子もいます(^^)
それから気管切開をすると家での生活が可能になることと、ご病気にもよりますが人工呼吸器が外せる可能性があります。
もちろんデメリットの面も踏まえた上でお勧めしています。スピーキングバルブは発語がある程度確立する頃なので、赤ちゃんの時期にはかわいい声はほぼ聞けないかと思います。(リークがあれば聞けることもあります！) あと腕頭動脈の位置によっては出血のリスクがかなり高まってしまいます。絶対嫌‼︎という親御さんも少なくはないので、お気持ちもわかります>_<ゆっくり時間をかけて考えてみてください。
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小麦
回答ありがとうございます。
返信が遅くなり申し訳ないです。
わかりやすく説明してくださりありがとうございます。
気管切開を前向きに考えられました。
すみませんが、リークとはなんでしょうか？(>_<)
腕頭動脈の位置というのも､調べたらわかることなのでしょうか…？
出血のリスクが高まるのは少し怖いですね。。- 9月17日
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すみにゃっく
ごめんなさい、難しい言葉がありましたね⤵︎
リークっていうのはカニューレと気管のすき間のことで必ずあります。すき間からも空気の出入りがあるのですが、そこから声が漏れる場合があるのです(^^)
腕頭動脈の位置はCTをすればわかると思いますが、そもそも気管の後ろにある血管ということはわかってるので、術前に調べることは少ないと思います。手術中に思ったより近かったら、カニューレの長さであたらないように調節すると思います。- 9月18日
オッドアイ
私も看護師です。
自分のお子さんだから、やっぱりいろいろ考えてしまいますよね。
他の看護師の方が言われているようにスピーチカニューレを使えば、話せるようになりますし、それが誤嚥を防ぐ訓練にもなります。そして、それが上手くいけば気切して穴を閉じることに叶ったり、少しのものでも食べられるようになったりできます！わたしはそんな患者さんたちをみてきました。道のりはちょっと長いかも知れませんが、メリット、デメリットを考慮しお子さんがいろんな事を少しでもご両親伝えることができる方法を。
お祈りしています☆ミ
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小麦
回答ありがとうございます。
返信が遅くなり申し訳ないです。
話せるようになることもあるんですよね…。
気管切開をしても将来的に穴を塞げること､切に願っています。
道のりが長くても､1つ1つ出来ることが増えていくと嬉しいです。
もうほぼ、気管切開をするという意見に傾いていますが
容態が悪くなっていて､どうなる状態かわかりませんが…
前向きに頑張ります。- 9月17日
ぴなもち
こんばんわ。
読んでて胸が痛みます。
デメリットがあるとわかってて決断するというのは、おつらいでしょうね。
私も医療従事者ですが、そこまで詳しくはありません。すいません。ですので、素人の一意見と思ってください。
患者さんに年配の気管切開の方がいます。検査や消毒など定期的に行わなければなりませんが、それ以外は普通に生活していらっしゃいます。
やはり挿管よりは格段に、体の自由がきくと思います。
子供さんが、挿管以外どういう状況かわかりませんが、意識があり体が動かせるのであれば、気管切開の方が子供さんが体も気持ちも楽になるのではないかと思います。
コロさんも大変でしょうが、お身体気をつけて無理をされないようにしてください。
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小麦
回答ありがとうございます。
返信が遅くなりました。すみません。
やはり体の自由がきくんですね。
意識もあり体も動かせます。
そうですよね、気管切開を前向きに考えられます。
ありがとうございます。- 9月17日
pukowa
医療従事者でもなんでもないですが、
同じ月齢のお子さんを持つママとして見過ごせなかったのでコメントさせてください。
うちの娘も4月生まれで、
出生時、新生児仮死、
肺気胸、新生児遷延性肺高血圧症でNICUに入院していました。
自然分娩で産んだのですが、やっと会えたと思ったら一目も見れないまま緊急搬送され、会えたのは二日後、人工呼吸を入れられて全身点滴やらモニターやら繋がれた状態でした。
もう、正直、なにがなんだかで頭がついていかず、やっと会いたかった我が子が産まれてきたのに現実は抱っこもお乳もあげられず、母親らしいことはなんにもできないので本当に辛かったです。
コロさんは、それがもうずっと続いているのですね。
うちの娘は、１ヶ月半の入院後退院してもどってきました。
だから、まだ病院にいると考えただけで、本当に１日１日をなんとか過ごしていこうとされているコロさんが、本当に近くにいたら毎日話聞いてあげたいくらいです。
体よりも精神的に辛いですよね。私も、毎日病院に搾乳したのを持って行ってました。
ある意味NICU で目の前で我が子をただひたすらに見ている時間だけがほっとできました。
産まれたら着せようと思っていた服や、使おうと思っていたおむつなどなど、家に帰ればそのまま部屋にあって、でも子供はいない。しかも昨日までお腹の中にいたのに、それもいない。
もう辛すぎて家にもいたくなかったです。だから私もこのママリに友達にも話せないような不安を書いて、見ず知らずの私に声をかけてくれるみなさんに、本当に救われました。
入院時、うちの娘もよく動いていて両手両足を固定されていました。また、眠らせる薬をしばらく服用していたので目を開けているときも少なくて開けてこっちを、みてくれるだけでその日１日がやり過ごせていました。
寝ていてもママの声は誰よりも分かるよって言ってくれたので、よく話しかけましたね。
今は毎日、生きていてと願うばかりだと思います。
新しい治療法があり、提案されれば、病院の先生を信じてお願いしていました。
入院していたときは、子供の生命力はすごいから！と何度も言われて、でも目の前の子供を見てはそれが実感できずにいましたが、今こうして退院して娘をみていると、本当に入院していたのが嘘のように思えるときがあります。
定期的に脳波の検査や、今後の後遺症など考えればきりがないですが、目の前でこんな小さい体で頑張っている子供を見ては私も頑張ろうって思ってやって来ました。
コロさんも、お子さんも、本当に本当によく頑張ってます！
なんか、長々と書いてしまって、すいません。
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小麦
コメントありがとうございます。
返信が遅くなり申し訳ないです。
なんだか本当に気持ちを理解してくださっていて､
それが素直に嬉しいです。
少し心が軽くなりました。
私は妊娠中から何かしら問題がある､と言われていて
帝王切開で出産しました。
産声が聞けなくて不安でたまらかったこと、今でもよく覚えています。
私も妊娠中に疑われていた病気とは全然違っていて
その病気もやっとのことで受け入れたのに､
産んだら全然違う､生死もわからないと言われ､頭がついていきませんでした。
本当に1日1日をなんとか過ごしています。
退院は1歳を越えると言われたので､
やはりショックでしたがそれも受け入れて､生後3ヶ月から働きに出るようになりました。
働いている間は仕事に必死なので､なんとか保たれているように思います。
そうですね。
NICUで子どもの傍にいると安心しますね。
帰るときは名残惜しいです。
今､容態がかなり悪くなっているようで､不安でたまりません。
病院の先生からは､いつ危なくなってもおかしくないので､出来るだけ会いに来てあげてくださいという言い回しをされました…。
なんとかこの5ヶ月､必ず元気になる日がくる､と自分を励ましてきましたが
ちょっと心が折れてしまいました。
気管切開をする､という意見に傾いていますが
どうなるかわかりません…。
とにかく生きていてほしいです。
すみません、すごく気持ちに寄り添ったコメントをいただいたので
思わず気持ちを吐き出してしまいました。
ありがとうございます。
勝手ながら少し気持ちが救われました。- 9月17日
小麦
いえいえ､コメントありがとうございます(*^_^*)
悩んでも答えが出ない日々をおくっています。
デメリットの確率などは書かれていなくて…
でも0%じゃないので､やはり怖いです。。
今度､聞けそうなら主治医に聞いてみようと思います。
答えにくい質問に回答いただき、感謝いたします。
ありがとうございます。