出産後、赤ちゃんの心臓に異常が見つかりました。来週大学病院へ再診に行く予定です。同様の状況を経験した方のアドバイスをお願いします。

あひるまま

• 

  ちゃちゃちゃ

  ご返信ありがとうございます。
  2回手術されたのですか？
  お子さん頑張りましたね！
  穴は完全に塞がったのでしょうか？
  塞がったけど、また通院が必要なんでしょうか？

  • 5月20日
• 

  あひるまま

  穴は完全にふさがっています(^^)
  
  うちの場合は、その後僧帽弁の逆流が見られたため、経過観察中です💦

  • 5月20日
• 

  ちゃちゃちゃ

  そうなんですね。
  その、増帽弁の逆流というのは、何が原因で起きたのですか？もし差し支えなければ教えてください。

  • 5月20日
• 

  あひるまま

  原因がわかんないです💦
  すみません💦

  • 5月20日
• 

  ちゃちゃちゃ

  とんでもないです！ありがとうございます😊

  • 5月21日

りのママ

• 

  ちゃちゃちゃ

  ご返信ありがとうございます。
  お子さん、穴が小さいのですね！
  自然閉鎖期待できる大きさならゆっくり経過観察になるんですね。
  
  病気について色々調べていますが、情報が多すぎて何を聞いたらいいかわからないことがわからない状態です(T . T)
  調べれば調べるほど、経過良好の方もいれば、手術し脳性麻痺になったなどの書き込みとかもあり、
  毎日毎日検索魔になり、おちこみ泣きを繰り返してます。。
  それどころか、これ以上の合併症が来週見つかったらどうしようという思いと、息子に対して申し訳ない気持ちでもう気持ちがぐちゃぐちゃです(T . T)

  • 5月20日
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  りのママ

  調べれば調べるほどたくさん情報が出てきて、わからないことばかりになりますよね😭わかります。私も色々調べて訳分からなくなりました。入院中もずっと検索してて、悪いことばかり目について落ち込み、泣いていました。もしかして、心臓に病気があるならダウン症なのでは？とも思ったくらいです。
  まずは来週受診した際に、先生から今後の方針について説明があるかと思うので、その内容次第かと思います。そのときに、自身で調べたことや不安なことを聞いたら良いと思います。わからないことがわからないことは良くあると思うので、受診後、家に帰ってからまた疑問に思うことがでてきたら、後日電話してまた説明の機会をつくってもらっても良いと思います。
  看護師として働いていたときは、そういうご家族たくさんいましたし、先生も嫌な顔はしないです！そして、わからないことがわからないと言っても全然大丈夫です🙆‍♀️

  • 5月20日
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  ちゃちゃちゃ

  その場で色々わからない病名の話をされても、何も質問が出てこないというか。。。
  帰ってきてから調べれば調べるほど不安が押し寄せてきます。。
  
  ダウン症などの染色体異常は、私も心配してます。
  心室中隔欠損は妊娠中からわかっていたのですが、染色体異常だったら？って考えていました。
  産まれてから先生に何も言われてないですが、染色体異常があればきっと産科の先生からお話がありますよね？
  それともりのママさんはなにか検査などされましたか？

  • 5月21日
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  りのママ

  本当に調べれば調べるほど不安しかないですよね…
  ダウン症かもと思ったときはずっと調べていて、少しでも当てはまる所があるとやっぱりそうなんだって思って、泣いていました。
  特に検査はしていないです。染色体異常の場合、妊娠中でもエコーで可能性があったり、生まれたあとでも見た目で大体わかると思うので、産科や小児科の先生からお話なければ大丈夫だと思います。うちもそんな感じで、先生から何もお話なかったので、大丈夫かなと思っています。それに、生まれたばかりの頃はダウン症かもと思っていたのでそう見えたと言いますか…今我が子を見ても全然違う顔しているので、染色体異常については考えなくなりました。

  • 5月21日
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  ちゃちゃちゃ

  妊娠中も色々不安なことが多く、正直辛い日々でしたが、産まれてもやっぱり毎日の不安は消えないですね。
  2人目なのでもう少しおおらかな気持ちで子育てできると思ってたのに、心臓に穴が空いているなんて、受け止められないです泣
  
  りのママさんのお子さんは自然閉鎖するといいですね！

  • 5月22日

ykotoyo

• 

  ちゃちゃちゃ

  ご返信ありがとうございます😭
  心房の穴は小さかったのですね！
  肺動脈弁の変形は何が原因で起きたのですか？
  これ以上、追加の診断が下るのが怖すぎます。
  お子さんは手術後の後遺症などもなく、スムーズに回復されましたか？
  心室中隔欠損の方は今はどうなっているのでしょうか？

  • 5月20日
• 

  ykotoyo

  肺動脈弁の変形は、成長とともに心臓が大きくなるにつれ弁の位置がずれて成長してしまった為でした。(元々穴が開いてるので引っ張られる形で弁がずれたそうです。)
  心室中隔欠損の穴も同時に手術して塞がってます！
  術後は後遺症なく元気に過ごしてます。現在は年に1回の経過観察のため通院してます。

  • 5月20日
• 

  ちゃちゃちゃ

  そうなんですね！
  どこかのブログで手術の後遺症で脳性麻痺が起きたと書いており、手術が成功してもその後の後遺症がすごく心配です。
  お子さんは、
  年一回の経過観察でよくなったんですね！
  運動制限などもなくですか？

  • 5月21日
• 

  ykotoyo

  息子が診断された時期に、手術の際の医療ミスで低酸素脳症になったっていう訴訟提起があって、すごく心配したのを覚えています。
  実際手術前説明の時に詳しく説明してもらいました。
  あと、息子の血液型が珍しく、輸血する時に足りなくなったら…とか、もしもの時の説明が沢山あって、心配のあまり私が倒れそうになってました💦
  
  心疾患とは全く関係なく、別の脳の病気(無症状、ほとんどの人が大人になってから判明する病気)があるのでラグビーやボクシングなどは出来ませんが、走るなどの運動制限はありません！元気に体操教室にも通ってます！

  • 5月21日
• 

  ちゃちゃちゃ

  心配になりますよね。
  色々な情報がありすぎて、本当に私が倒れそうです。
  自分が手術の経験がないので、体にメスを入れるなんて、この小さな子に耐えられるのか本当に申し訳ない気持ちでいっぱいです。
  
  脳の病気は心疾患と関係ないのですか？
  もし差し支えなければ、それは何時ごろ判明したのでしょうか？
  他の臓器や脳などにも合併症がないか心配で心配で。。もちろんないことが一番なのですが、もし他にも何かあった場合
  何を気をつけてみてあげてたら気づけるのかな、って思ってまして。

  • 5月22日
• 

  ykotoyo

  脳の病気は、生後4ヶ月の頃に40℃近い熱を出した時に、原因を調べる為に撮ったMRIで偶然わかりました。
  熱は結局、原因不明でした💦

  • 5月24日
• 

  ちゃちゃちゃ

  そうだったんですね。
  では脳の方は心臓の手術前ということですね。
  昨日大学病院に行ってきましたが、やはり穴の位置が悪いようです。

  • 5月26日

はな

• 

  ちゃちゃちゃ

  ありがとうございます！
  穴は自然に閉じたということでしょうか？
  うちの子は自然に閉じにくい場所にあるようで、手術が必要そうなのですが、やはり心臓を止めての手術となると結構心配です。

  • 5月21日
• 

  はな

  いえ、穴は空いたままです。
  手術をするかしないか、すごーく微妙な穴の大きさらしくしないままここまで生きてます。
  空いたまま生きている私からしたら、きちんと手術をして閉じていた方のが安心だろうなと思います！今はなんとも無いですが今後この穴のせいで何かあったらと言う不安が無いわけではないので💦
  でも心配ですよね。場所が場所(心臓)だし、まして一度止めるなんて。

  • 5月21日
• 

  ちゃちゃちゃ

  穴はあいてるんですね。
  お子さん2人も出産されてすごいです！
  閉じた方が安心ですが、でもやはり後遺症などが心配ですよね。
  
  成功率が高いとはいえどやはりリスクはつきものだと思うので、怖いです。

  • 5月23日

みっちぇる

• 

  ちゃちゃちゃ

  妊娠中から心室中隔欠損については、指摘を受けており、そのため大きな病院でみてもらったら、一つだと思っていたのが、心臓に三つもの疾患があるとわかり、ショックすぎてその場では何も質問ができませんでした。
  みっちぇるさんのおこさんは、一番下の子が心疾患お持ちだったんですか？
  心臓の手術を何回かされたとのことで、かなり心配でしたよね。
  その後心臓の方は後遺症もなく、回復されたのでしょうか？
  
  脳にも障害についてもお辛い経験お話いただきありがとうございます。もし差し支えなければ教えていただきたいのですが、
  脳の障害はいつごろどのような形で発覚したのですか？
  また心臓の診断も確定してない中ですが、追加で他の疾患が見つかったら、と思うとほんとにこわくて怖くて。見つからないことが一番なのですが、でももし見つかるのであればやはり何か起きてからではなく早期発見の方が良いと思うので、情報を得たい気持ちがあります。

  • 5月21日
• 

  みっちぇる

  
  1番下の子です！うちの子も妊娠中から心室中隔欠損わかっていて、生まれた頃は手術になっても1歳頃かなーなんて言われていたけど、まさかの生後1ヶ月に手術で、その時は色々気持ちがついていかなかったです😹すごく小さいけど心房中隔欠損も見つかりました。
  心臓は手術してから特に問題なく、今は順調です！😊
  
  
  病気の診断下されるのは嫌だし怖いけど、もしあるなら早めに見つけたい、その複雑な気持ちよくわかります！
  
  脳のことについては、1回目の手術した後に手の違和感を感じ始めて、生後6ヶ月の時検査して脳梗塞がわかりました。
  検査するまでは、心臓病の先生や市の保健師さん、家の近くの小児科の先生に相談しても、赤ちゃんで発達も未熟だからまだ気になるレベルではないと思うと言われて、その頃はモヤモヤしました。その後、児童発達支援施設の理学療法士さんにみてもらえて、病院で脳の検査をしてもらった方がいいかもと助言され、病気を見つけることができました！
  
  うちの子の場合、出産は特に問題なく、生まれてから痙攣とかもなくて、脳梗塞の発症時点がわかっていません。人工心肺を使った手術だと、脳梗塞が〜〜とか色々怖い説明されますが、うちの子の1回目の手術はそういう手術ではなかったので、手術が原因というよりかは、おそらく生まれる前から脳梗塞が起きていた可能性が高いみたいです。
  
  私のいち経験談としては、少しでも気になることはお医者さんとか色々な人に相談して、自分が納得して不安や心配事を少しでも減らせていければいいのかなーと思っています。
  長くてすみません💦

  • 5月21日
• 

  ちゃちゃちゃ

  色々教えていただきありがとうございます。
  心臓の方は順調に回復しているようでよかったです。
  生後1ヶ月で手術になったのは、穴が予想より大きかったからですか？
  それとも穴の位置などがわるかったのですか？
  心室中隔欠損のほうは穴が弁に近いかなんかで外科的手術が必要かもみたいなことを言われ、不安です。
  
  脳の方は手に違和感があったのですね。
  よく気づきましたね。私はそういうのにも気付けるか不安です。
  手術後に違和感とのことでしたが、手術の後遺症ではないんですね。
  お子さん、リハビリとかもされたんですか？
  今元気一杯に走り回ってるってとってもすごいですね！

  • 5月23日
• 

  みっちぇる

  
  うちの子は生まれてからミルクあまり飲めなくて体重増えず、肺高血圧や心不全症状が強めにでていたためです。穴は大きめです。
  他の子は自然閉鎖する子もいるのにー、1回の手術で済む子もいるのにー、とその頃は色々複雑な思いでよく泣いていました😭
  
  穴が弁に近いとそうなのかもしれないですね💦
  うちの子も弁が穴に引っ張られてる感じは少しありましたが、今は大丈夫そうです。
  手術となると怖いし不安ですよね😭
  私は病院で貸してくれた、こどもの心臓病と手術についての本がわかりやすくて、色々理解することができました。
  手術しなくても大丈夫かもしれないし、病院に行った時先生に納得いくまで色々聞いたらいいと思います。
  　
  
  脳の検査した時に、脳神経外科の先生に手術の時より前に起きた古い脳梗塞に見えると言われ、手術ではなく妊娠中に起きていたのだとしたら、私の過ごし方が悪かったのではないかと、それはそれでショックでした💦
  できるだけ早めにリハビリした方が良いと言われたので、見つかってからずっとリハビリ通ってます！

  • 5月23日
• 

  ちゃちゃちゃ

  そうだったんですね。
  今うちの子は、生後2週間でさが、ミルクは飲めていて体重も1日40グラムくらいは増えていますが、昨日大学病院の先生の話ではそのうち心不全の傾向が出てくると言われました。やはり穴の位置が悪いようです。
  急に何かあるわけではないとわかっているものの、やはり子供の2人きりの時や、夜中に何かあったらどうしようと気持ちがついていかないです。
  
  みっちぇるさんのおこさんは、1回目の手術はカテーテルですか？
  穴を塞ぐ手術は何歳ごろ行いましたか？

  • 5月26日
• 

  みっちぇる

  
  体重増えているならいいですね！😊
  症状の出方は人それぞれみたいですからね💦
  
  家にいる時何かあったらと思う気持ち、すごくよくわかります！！3番目の子だけど、どんな状態が大丈夫なのかもよくわからなくなってくるし😹
  私は、心配な事があればいつでも病院に電話してOKと言われていたので、よく電話していました！
  
  子供の事で色々いっぱいいっぱいだと思いますが、まだ出産したばかりなので、お母さん自分の体も大事にしてくださいね！
  
  カテーテル検査はしたことありますが、カテーテル手術は経験ないです。
  3回の手術とも胸を開く手術です。
  穴を塞ぐ手術は、生後8ヶ月の時しました！

  • 5月26日
• 

  ちゃちゃちゃ

  そうなんですね！
  やはり体重があった方が後遺症のリスクが少なくなるということで、うちの子もできれば一歳位までは心不全の傾向が出ないで欲しいです。。
  
  YouTubeなどで心室中隔欠損の子の手術の動画など見て、覚悟を決めているのですが、
  色々な管などに繋がれて、我が子の姿を見たら、耐えられそうにないです。
  みっちぇるさんもそれに耐えたということですよね。
  本当に強くてすごいと思います。

  • 5月28日
• 

  みっちぇる

  
  術後の姿は衝撃的ですよね🙈💦
  あの姿何度も見たくないです😭
  私は全然強くないですし、耐えられたのか？よくわからないです。
  同じ病棟に入院している他の子のお母さん達は、もっと難しい手術を何度もしていたり、みなさんすごいな〜強いな〜と思っていました。
  
  微力ながら、お子さんが良い方に向かうよう祈っています！

  • 5月29日
• 

  ちゃちゃちゃ

  ありがとうございます。
  本当に良い方向に向かってくれることを祈ります。
  みっちぇるさんも三番目のお子さんのリハビリなどで大変かと思いますが、お身体に気をつけてください。

  • 6月3日

(о´∀`о)

• 

  ちゃちゃちゃ

  お子さん頑張りましたね。
  
  後遺症もなくということで、もし手術になっても、うちの子も後遺症なく元気になってくれることを願います。あわよくば自然閉鎖してくれることを願ってますが。。
  
  
  何歳ごろ手術されたのですか？

  • 5月23日
• 

  (о´∀`о)

  
  4ヶ月で手術しました😊
  2歳で保育園にも通いだしました。
  しょっちゅう熱も出して痙攣起こしたりで5回ほど入院しましたが、心臓とか全く関係ないと言われました。
  
  5ミリであれば自然に塞がる範囲内ですよね😊
  不安なことがあれば主治医の先生に色々聞いてください。力になってくれます！

  • 5月23日
• 

  ちゃちゃちゃ

  ありがとうございます😭

  • 5月23日

ママリ✨

• 

  ちゃちゃちゃ

  そうなんですね。不安ですよね。。
  うちの子も心房中隔欠損も空いているようです。
  でも症状出ていなく、経過観察なら良いですね。
  少しでも症状が良くなりますよーに。

  • 5月28日

ママリ

• 

  ちゃちゃちゃ

  8ミリで手術しなくて平気なんですね。希望です。
  もうすぐ３歳かとおもいますが、その間風邪や感染症などもかかりましたか？その際重症化しなかったのですか？？もしよろしければ教えてください。

  • 6月17日
• 

  ママリ

  穴が小さくても症状出るかがけっこう重要みたいです💦
  風邪はやはり一歳半で入れたので何回もひいてます😅
  けど入院や重症化はないです🤔
  熱もほとんど出た事なく鼻水咳ですね毎回🙌

  • 6月17日
• 

  ちゃちゃちゃ

  すごい！強い子ですね！！
  今はどれくらいまで小さくなってるのですか？

  • 6月17日
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  ママリ

  半分くらいですかね🤔
  それからがなかなか小さくならなくて💦

  • 6月17日