子供が筋ジストロフィーと診断され、育児に不安を感じているお母さんがいます。同じような経験をされた方や共感できる方がいらっしゃるか相談しています。
お子様が重い病気や障害のお母さん、おられますか。
私の子供は筋ジストロフィーと診断されました。しかし発覚はまだ生後0ヶ月でのこと。進行性の病なので、現状まだ普通の健康状態。しかし通常の育児や進学はできないと思っています。
病気はそれぞれ違っても、病気を告げられた時の母親としての気持ちについて、共感できる方や話せる方がいるかなと思い投稿しています。
上の子は健常です。こんなに今幸せなうちに、下の子が痛く辛く苦しい想いをせず何もわからない今のうちに、子供と一緒に死んじゃいたい。正直そう思ってここ2ヶ月くらい過ごしていました。死にたいなんて思ったことが生まれて初めてでした。本気ではないけれど、本気にさせてしまわれそうなほど、追い込まれました。
今は少し落ち着き、今しかない育児を楽しめる余裕が少し出てきたところです。
病気や事情は違くても、子供のことを思って辛い気持ちになっている方やそんな経験をされたことがある方いますか？
- ままり
ひさ
長男が一歳四ヶ月の時に難病宣告されました。
宣告される時って、本当に血の気が引きますよね...。
私はその時シングルだったので、両親、姉や弟に支えられてなんとか暮らしてました。
そして今の旦那と出会って次男の妊娠が分かって、もう少しで臨月って時に今度は白血病。
狂いそうでした。
でもそれでも長男はしんどいながらも毎日笑顔だったんです。
情けないですよねー。親が沈んで泣いて、子供は笑顔。
泣いて落ちてる時に姉に「泣いてすぐ治るんなら、姉ちゃんも一緒に泣いたげる。でも違うでしょ？子供は分かるよ。」と言われてハッとして、旦那にも「泣いてもいい。でも俺の前だけにして、子供の前ではしっかり心から笑え。」と言われました。
それからは毎日笑顔で、検索結果を言われる時はドキドキして、2年生になった長男とは喧嘩して暮らしてます😊
難病も白血病も、これからまだ何が起こるか分からないし、検査も必要ですが。
頑張ってる長男を支えていこうねって旦那と話してます😊
シンママ
質問者さまよりは軽い病気かもしれませんが、コメントさせてください。うちはすでに5回手術をしていて、さらに大人になったらまたやると言われてます。いまは通院しながらでも日常生活は平気なくらいになりました。もちろん他の子と違うこともあるし、薬もありますが。
私は妊娠中つわりもなくて、余裕ぶってて、生まれた時色々発覚してかなりテンパってました。毎日泣いたし、わたしのせいでと悩み凹んでました。生まれる前から決めてた名前も変えて、健康に過ごせることを願う名前に変わりました。
私はシングルなので、自分がしっかりしなきゃいけないのにめそめそしてばかりで、実母によく怒られてました。でもその時水泳の池江選手の病気のニュースが頻繁に流れ、励まされたと言うか、実母によくきかされました。神様は越えられない壁、試練は与えないと。もし健康に生まれてたら、すぐ仕事復帰して構ってもらえなくなるから、ママと一緒にいたい子どもの気持ちが体に出ちゃったんだと言われました。そんなわけあるかーと思ったけど、つわりも楽してたから、ある意味子どもと真剣に向き合うきっかけになったのかなと。
病気じゃなくても大事に育てるし向き合ったわ！と思うこともありましたが、病気だからこそ、私の家族みんなが助けてくれようとして絆は深まった気がします。
まだまだ不安は多いですが、毎日笑顔で幸せいっぱいです！
はじめてのママリ🔰
とてもとても分かります。
うちも下の子が生まれつきの病気が何個かありますが、この1年心から笑えた日はありません。
手術も経験して、検査も沢山あって、手術もまだあります💦
元々私は心配性、病み症な性格で沼にハマってしまい…抜け出せずにいます。
そのことばかり考えて調べてもう死んでしまいたいと思うことがほとんどです。
この逃げられないどうしようもない、って一番しんどいですよね…
いつか心から笑える日がきてほしいと毎日願ってます。
ほんとしんどいですよね…
女の子ママ⭐️
お気持ち、とてもよくわかります。
私は次女が産まれるまでは、とっても幸せな人生で所謂キラキラママだったのですが、
次女が産まれてすぐに普通の赤ちゃんではないと思ってしまい（まだ診断はされていませんが色々違和感があります）、将来を悲観して次女と一緒に死にたいと何度も思いました。
努力では変えられない運命…どう受け止めたらいいのかわからず辛いですよね。
マリマリママリさんにも私にも、心から笑える日々がまた訪れますように。
おと
長くなりますがお話させて下さい。
息子が生まれて1ヶ月検診の時に
停留精巣が発覚しました。
先生からは半年すれば
自然と降りてくると言われ
様子を見てきましたが
自然に降りることがなく
生後10ヶ月の時に
停留精巣の手術が決まりました。
停留精巣の手術すれば
すべて終わると思っていましたが
始まりに過ぎず後に筋ジストロフィーだと知りました。
デュジュンヌ型で
間違いなさそうですが正式な
診断が今日下りると思います
初めて知ったときは
ただただ泣くことしか出来なかったです。
育児が怖くなりました。
子供を育てていく自信も
急になくなりました。
二人目も欲しかったのに
トラウマになりました。
他人の子供が
眩しくて見れないです。
安楽死が日本にもあれば…
なんてふと考える事もあります
筋ジスを告げられた日から
毎日、生と死を考えるようになりました。
子供と一緒にしんじゃいたいと
書いてあり私もそういう気持ちを
持っていたので心配になりました。
1人で乗り越えられる問題ではないです
苦しくなったら
旦那さんに話して下さいね
どうか1人で苦しまないで…
またお話しましょう。
-
ままり
同じ筋ジストロフィーですね。お気持ちとてもわかります。そして心配ありがとうございます。
うちの子は福山型のヘテロ接合ということで重くなりやすいそうです。デュジェンヌですと、ベッカー型（軽症）にするお薬があり、長生きできる方が増えたと医者が言ってました。どうか希望を捨てず前向きでいてくださいね。- 6月4日
-
にゃんちゅけ
私の息子も同じです。
息子はRSウイルスで高熱が下がらず入院になったのですが、退院の際の血液検査で異常が見つかりました。
たまたま担当になった先生が難病に詳しい先生で色々調べてもらっていました。
その間に１歳半検診で停留精巣が分かり…
３歳まで様子を見ることになっているため、まだ手術も受けれていません。
そして、運命の7月7日…
ついに筋ジストロフィーの診断がつきました。
息子はまだデュシェンヌ型なのか、ベッカー型なのかは分かっていません。
診断されてから支援センターなどで他のママさんと話す度に泣きそうになったり…
帰りの車で泣いたり…色々ありました。
今はまだ息子に症状がなく、他の子と何にも変わらずに成長しているのでおだやかに過ごせていますが…
これから先症状が出ていく度にまた泣いたり辛くなったり情緒不安定になっていくんだろうなと思います…
マリマリママリさん
私も上の子は健常なので、同じように考えていました。
何で息子なんだろうって…
これから先息子に辛く苦しい想いをさせてしまうことがとても心苦しくて…
一緒に死んでしまうことも考えました。
でも、毎日元気に過ごしてる息子を見て
今は家族皆で楽しく過ごしていこうと考えています。
長々とすみません。
時折急に苦しくなる事があるので、吐き出させて頂きました。- 6月7日
-
ままり
症状や状況は違えど、子を想う気持ちは誰しも同じだと思います。いろんな感情が渦巻いて、言葉にはできない感情を抱く時間も多くなりますよね。けれど病気に支配されてばかりの時間はもったいないと、前向きになれる時もあります。本当に毎日毎日感情が違います。数少ない病気ですがこうして似た境遇の方のお話を聞けると、「世界に私達だけの世界なのではないか」という孤独感が少し和らぎます。頑張っていられる子や頑張って支えている親が、たくさんいるということですよね。励みになります。- 6月7日
-
おと
お返事大分遅くなりました💦
停留精巣が分かったのですね
男の子あるあるみたいですね
私の知人のお子さんも停留精巣でした。
全身麻酔なので手術が決まって
無事終わるするまでは色々と
心配毎が尽きないかと思いますが
手術自体は簡単なものらしいので
にゃんちゅけさんのお子さんも
無事に終わりますように。
診断されたときのショックは
本当に辛く苦しかったですよね…
我が子は点変異が原因のようですが
デュジェンヌ型かベッカー型か
分からず様子見と言われました。
症状がないうちに
何か手立ては本当にないものなんですかね…
指を咥えて待ってる状態が
私にはとても苦しいです…
お聞きしたかったのですが
筋ジスでも保険は入られていますか？- 8月13日
-
にゃんちゅけ
ありがとうございます。
まだ手術になるか分からないのですが、どちらにしても心配です…
診断が付く前の診察では先生も『違うと思うんだけど念のためねー』って感じだったんです。
でも、受診日顔合わせた瞬間座る前に『筋ジスだった…』って…
息子もまだデュシェンヌ型かベッカー型かは分かっておらず、定期的な診察と、先日から始まったリハビリで様子見中です。
リハビリと言っても今は担当の療法士さんに慣れるのが目的なので、楽しく遊ぶって感じです。
そうですよね…
私もいつ発症するのか考えるだけで怖くて…
何か出来る事があればいいのに…
生後３～４ヶ月ごろに医療保険には入れてたんです。
ただ、筋ジスだなんて微塵も思ってなかったので介護保険は付けておらず…
それに今入ってる保険が18歳になった時に切れてしまう(更新出来ないらしい)ので…
その後どうしたらいいのか悩んでいます。- 8月13日
-
おと
そうですよね…
自然に降りることを願うばかりです。
そうだったんですね😢
CK値はどのぐらいだったんでしょうか？
症状が出ていないのに
療法士さんが既についているのですね😳
うちのとこは
症状が出ていないから
何もしないとはっきり言われました🥲
症状がでたらマッサージや注射が〜と言われましたが…
避けた方がいい食べ物などのアドバイス貰えませんでした
筋ジス＝治らないもの
で、こちらが質問しても
分からないばかりで相手にされていないようです🥲💨
私も保険どうしたらいいのかって感じです💦- 8月13日
-
ままり
私も医療保険は何とか入れたのですが、介護保険のことすっかり忘れていました。介護保険に入っていないと、例えば車椅子製作や介護用品にかかる費用って障害者手帳をもらっても満額かかるのでしょうか??詳しくわからず、もしご存知でしたら教えてください。
- 8月13日
-
にゃんちゅけ
最後に調べた時のCK値は7,300位でした。
ただCK値は運動量が増えれば増えるそうです。
今後も定期的に血液検査する事になってますが、CK値は問題ではなく心臓の機能が落ちてないか見る？？？とか言っていたと思います。
(曖昧ですみません💦)
だいたい毎日転ぶって説明してたので、主治医の先生に『１度療法士さんと顔合わせしてみましょう。療法士さんとのやりとりで、『まだそこまで必要ないですねー』とか『月１回位で様子見しましょう』とか言ってくれると思うのでと言われていました。
療法士さんには『今のところ特に問題なさそうなので、これからは月１回位で様子見させて下さい』って言われました。
息子の場合疲れてくると転んだり、転びかけたりするので、今は疲れるまでの時間をどれだけ伸ばしてあげられるかが今後にかかってくると言われています。
全身使って遊ぶ激しい遊びを先にして、疲れてきた頃手元で遊べる遊びをして、また体力戻ってきたら全身遊びして…という感じですね💦
ステロイド注射は３歳過ぎてから状況見てと言われています。
避けた方がいい食べ物については聞いたことなかったです💦
何か気になる点があれば私も気になるので、次回の診察(10月になりますが)でよければ聞いてみますよ？
ただ、毎回言われるのは『風邪(特に熱)引いた後に急に進行する場合があるから、風邪には気を付けてね』とは言われます。
幼稚園に行ってるお姉ちゃんいるので、なかなか難しいんですけどね💦- 8月13日
-
にゃんちゅけ
憶測も含んでいるので正確ではないですが💦
保険にも寄るかと思うんですが、介護保険は介護認定出て申請すれば契約した金額が入る形だと思います。
車椅子製作や介護用品にかかる費用は障害者手帳の等級によって負担が何割負担ってなってたと思います。
違ってたらすみません💦- 8月13日
-
おと
先生にはそういうお話はされてませんが
ネットでは調べていたので
やはり心臓の方を見ていくのですね
なるのほど
とてもわかりやすく教えて下さりありがとうございます。
先生方も優しくて良いところですね😊✨
気になることは
避けた方がいい食べ物とか
ワクチンのこととか
発症してからでないと
障害者手帳や支援金？は貰えないものでしょうか？
遺伝子カウンセリングでも
同じこと質問したのですが
解決に至る答えは貰えずでした。
熱が出た時に進行するって
病気が発症してしまうってことでしょうか？？
今後風邪引く可能性は高いだろうし
気を付けてもどこかで貰う可能性もありますし難しい…🥲
子供が幼稚園に入っても
集団生活でなにかしら病気や風邪にもなるだろうし…
発症するのが怖いです。
にゃんちゅけさんもままりさんも
保険には入られてるんですね
うちも探してみます😭😭- 8月13日
-
にゃんちゅけ
年１回位、心エコー、心電図するみたいです。
息子は今の主治医の先生になってから、心エコー、心電図、胸部レントゲン撮りました。
本当にいい先生達に出会えて良かったと思います！
ワクチンですが、市から受けた方がいいと言われているもの、おたふく風邪等は受けて大丈夫と言われました。
おたふく風邪のワクチン打つか悩んでいた時に私も気になったのでこれは確認しました！
また、障害者手帳は発症してからだそうです。
なので、おそらく支援金？も発症してからかと…
食べ物については次回の診察の際聞いてみます。
以前熱を出して受診した事があったのですが、その後の診察で『熱が下がった後に転びやすくなったとかなかったですか？』って確認されました。
筋ジスという病気が、いきなり動けなくなる訳ではなく、少しずつ進行していくものなので…
熱が進行を早めてしまう事があるみたいです。
何を持って発症なのかは分からないので、次回聞いてみます。
長々と書いてきましたが、これはあくまで主治医の先生の話で💦
ハトさんの先生が同じ考えとも限らないので、参考程度に捉えて頂ければ幸いです。- 8月13日
-
ままり
発症の質問、私も主治医にしました。うちの子の症状や先生の見解にもよると思いますが、うちの場合は、血液検査の結果をもって、「発症」でした。まだその時は3ヶ月で哺乳力の低下だけしかありませんでしたが、やはり首も座らず、腰も座らずと、発育の遅延が目立つようになってきています。うちはたまたま血液検査をするきっかけが生まれてすぐにあり、そこで発覚したので病気を知るタイミングは早かったのですが、あからさまに症状が現れてから発症ではなく、血液検査の結果を持って、発症ですと言われました- 8月13日
-
にゃんちゅけ
そうだったんですね…
あからさまに症状が出てからが発症だと思っていました💦
こうやってたくさんの情報(ほかの筋ジスの質問等でも)ままりさんや他の皆さんのお話聞かせて頂いてありがとうございます。- 8月13日
-
おと
なるほど、ありがとうございます😊
聞いていて私もそう思いました✨
ワクチン大丈夫なんですね
受けさせます！
ありがとうございます
障害者手帳と支援金？は
発症してからなんですね
風邪引かせないよう気をつけないといけないですね…
保育園や幼稚園行かせるとき
怖いですね…
将来的に遺伝子治療が出来て
受けられるようになると
治療費はどのぐらいするのかも
聞くことお願いできますか？😭
ごめんなさい
色々と聞いてしまって- 8月16日
-
にゃんちゅけ
ご無沙汰しておりました💦
先日診察に行ってきました☆
食べ物についてですが、避けた方がいいもの、食べた方がいいものは特にないそうです。
『食べ物は関係ないと思う』と言われました。
また『発症』についてですが。
もう発症するのが確定しているので、これからは『発症』ではなく、『いつから症状が出るか』って事だそうです。
なので、ままりさんもおっしゃっていた様に血液検査の結果で『発症』になるそうです。
遺伝子治療になった場合、まずは『治験』からになるので治験に選ばれればお金はかからないとの事でした。
治験に選ばれなかった時の話はされなかったので分からないです。
ですが、『小児慢性特定疾病の医療費助成』の申請登録が済めば、所得に寄って変わりますが月辺り上限いくらまでっていう自己負担になります。
なので、そこまでかからないのではないのかと思います💦(曖昧ですみません)
そして、息子来年から幼稚園なので、『入園の際園側に伝えておくことありますか？』と聞いたら『筋ジスであること』『体調悪そうであればすぐ連絡もらうこと』『風邪等流行ってきた際も伝えてほしい』との事でした。
主治医は『特に熱に注意して』と何度も念押しするので、それくらい怖いのかもしれないです…- 10月13日
-
おと
お久しぶりです
診察お疲れ様でした
そして聞いて下さり
ありがとうございます😣💕
食べ物関係ないのですね✨
なるほど、そういうことですね💦
遺伝子治療が出来たとき
先生からからやりますか？と言われるものかと思っていましたが
選ばれなければできないのですね😵💫💦
…倍率高そうですね…。
小児慢性特定疾患の医療費助成の登録をすれば
そこまで心配しなくても大丈夫なんですね
それなら安心できそうです😭😭
そうですよね…
筋ジスのこと先生や友達
周りの理解が得られるといいですよね
私もものすごく心配していました…
熱ってこれから生涯
絶対一度はなるものなので
難しいですよね？💦
例えば37度の微熱でさえも
筋ジスの場合は直ぐに病院ってことでしょうか？？- 10月14日
-
にゃんちゅけ
私も確認出来たので助かりました⭐
倍率どうなるんですかねぇ💦
おそらく都心部で半数位治験数取られて、残りを地方に回すと思うので、田舎住みの我が家は選ばれるかも分からないです😰
選ばれる事を祈っていますが…
小児慢性特定疾病の医療費助成は、断定した書き方になってましたね💦
上限があるためおそらくかからないのでは…(推測)でした💦
申請される時に地域保健師さんや保健所等で確認してみて下さい！
登録する際に指定病院、指定薬局書く欄があるので、薬局名や病院&薬局の住所、電話番号は聞いて(調べて)いた方が早いです⭐
上の子が通っている幼稚園で、時々一時預かりお願いしているのもあって先生方に理解して頂けてるのがありがたいです😭
これから入園に向けてまた話し合いになるとは思うんですけどね💦
『早めに受診する位でいいですよ』とは言われたものの、実際難しいですよねぇ💦💦
熱だけで行けば座薬か熱冷ましもらうだけですもんね…
主治医が毎日いる訳じゃないので、尚更💦💦
判断難しいです😖😖😖- 10月14日
-
おと
こちらこそ助かりました🙇🏻♀️
そうですよね…選ばれたらいいなぁ…
上限があるならそうですよね
✨
なるほどありがとうございます
それはよかったです
安心して入園できそうですね☺️
少し鼻風邪かな？と思ったら
熱になる前の
早めの受診がポイントですね！
にゃんちゅけままさん
お話変わるのですが
子供に病気をいつどんなふうに打ち明けようと思っていますか？😔
考えてもいい答えがでないのと
隠してても小学生になれば分かってしまうだろうし
体育の授業（主治医と相談ですが私は体育の授業欠席させてしまうかもしれません）や
やりたい部活やスポーツ
我慢させてしまう人生を考えると
かける言葉が難しいです…- 10月14日
-
にゃんちゅけ
そうなんですよね…
いつ告知するか難しいですね💦
主人とも話し合ってはいるんですが、難しい上にデリケートな事なので全然結論が出ません…
症状が出てしまったら早めに伝える事になるかと思います…
でなかったとしても小学校高学年には伝えた方がいいのかなとも…
息子にとって最善の伝え方が出来るといいんですけどね💦- 10月15日
-
おと
最近とても悩んでいました
私ですら受け入れられず
とても苦しい毎日でしたので
本人なんかもっとですよね…
運動が苦手なことで
集団生活に馴染めるのか
いじめられないか
その時に我が子が傷つく姿が
今からでも怖くて心配です
同じ病気のお母さんお父さんは
近くにいないので誰にも相談出来ず
最近はそのことばかり考えていました。- 10月17日
-
にゃんちゅけ
本人が一番つらいですよね…
運動盛りに症状が出るかも知れないですしね…
私も同じ病気の知り合い近くにいなく、診察日や支援センター行った時、市役所にいる保健師さんに相談とかしてますが…
結論が出ません💦
県にも難病家族の会があると言われたんですが、症状がない状態で行ってもいいのか、そもそも勇気が出なく…
本当に難しい問題山積みですね💦💦- 10月17日
-
ままり
お久しぶりです。
うちの子はこの前39.3の発熱がありました。痙攣もなく特に今のところ異常はないです。熱は注意と聞きますから怖かったです。
これから手帳の取得をするために1歳になる頃に病院に相談しようと思っています。うちの子は症状が重いことは遺伝子結果で分かっているので、1歳頃取得予定です。
やっと私も前向きに生活できるようになって来たところですが、療育病院の集いなどに参加するまでは気持ちが追いついていなくて、病気の詳細も調べたりしないようにしています。
この前、筋ジストロフィーのこのような記事を見つけました。全ての筋ジストロフィーに効くのか、また治験と言っても倍率があるお話もされてましたしまだまだ期待するには早すぎる話なのかなとは思いますが、前向きなニュースでした。- 10月17日
-
にゃんちゅけ
不安にさせてしまって申し訳ありません。
ままりさんの主治医は特に熱に気を付けてとは言ってなかったですか？
そうであれば、息子の主治医の見解なのかもしれないですね💦
日々研究者様が頑張って下さってますので、お互い期待し過ぎず前向きに過ごしていけるといいですね☆- 10月17日
-
ままり
いえ、熱は気をつけてくださいと医師から言われてたので怖かったということです(´◡͐`)
そうですね、期待しすぎず、前向きに過ごしましょうね!- 10月18日
-
にゃんちゅけ
やっぱり『熱』は怖いのですね💦
なるべく風邪を引かせないよう注意しないとですね💦
今からますます寒くなりますし難しいですけど…💦💦- 10月18日
-
おと
今日予防接種だったのですが
予防接種でのお熱も注意ってことですよね🥲
一応予防接種を受けた先生には
筋ジスのお話やお熱のお話をしましたが
筋ジスだから熱に気をつけるってことが僕には分かりません
様子見でもいいと思います
なんて言われてしまいました🙄💦- 10月22日
-
ままり
熱が出る事による筋肉へのダメージはその場ではわからないですが、他に気をつけることというのは熱性痙攣とかそういうことだと私は理解してます。痙攣しやすいと聞くので。しかしうちの子2回発熱しましたが痙攣しませんでした。
- 10月22日
-
おと
お久しぶりです
聞きそびれてしまったのですが💦
小児慢性特定疾病医療費給付制度の申請はもうされてますか？
これも発症し、障害手帳を取得してからなのでしょうか？
それともキンジストロフィーと診断されてから
小児慢性特定疾病医療費給付制度を申請できるものなんでしょうか？- 6月4日
-
ままり
お久しぶりです。
来月するところです。
今までも申請してもよかったんですが医師からマル乳があるならあまり必要ない的なこと言われてて、けど、申請することになりました。
障害者手帳の有無に関わらず、申請はできるはずです。- 6月4日
-
にゃんちゅけ
お久しぶりです☆
息子は血液検査の結果で筋ジストロフィーの診断が付いた時に申請させてもらいました！
先生の対応がとても早く、診断付いてすぐ保健師さんから小児慢性の申請についての説明があり、そのまま申請出来ました。
なので、障がい者手帳なくても申請できます！- 6月4日
-
おと
お返事ありがとうございます✨
そうだったのですね
私も先生にしなくていいと言われてました💦
筋ジスよ型によって、または
デジュンヌかベッカーかわからない場合でも
申請すれば通るものでしょうか？- 6月4日
-
おと
お返事ありがとうございます
そんな早く対応してもらったのですね💦
先生の対応が全く違く驚いています汗
筋ジスの型によって、またデジュンヌかベッカーか分からなくても
申請すれば通るものでしょうか？- 6月4日
-
おと
毎年更新しなければいけないから面倒くさい
更新の際に、手数料がとられるから
↑先生にこのような理由でやってもあまり意味がないと言われました。- 6月4日
-
ままり
私もその通りでした!
頻繁に入院する見込みがまだ無かったので。
しかしこの前入院したので、申請することになりました!- 6月4日
-
おと
マル乳というも知りませんでした💦
お子様体調壊されたのですか？
入院、お疲れ様でした😣💕- 6月4日
-
ままり
子どもの医療証のことです！
マル乳マル子なんてうちの自治体では呼びます(-∀- )
風邪をこじらせ気管支炎になりました(；ω；)これからこういうことも増えると思うので、申請することにしました。更新のたびに文書代がかかるからということでしたが、どこも文書代が5000円の中、うちが通ってる病院は1500円と知り、なら申請した方がいいと思い申請する運びとなりました(ﾟ∀ﾟ)
筋ジストロフィーとして申請するので、型は関係なかったように思いますが、今月文書依頼するのでその時に聞いてみますね!- 6月4日
-
にゃんちゅけ
そうなんです。
今の病院で分かって本当によかったと思います！
月１でリハビリもさせてもらえていて、経過も見ていただけるし、気になる点があればすぐ相談出来る環境なのもありがたいです。
本当に先生に寄って全然対応違いますね💦
息子はまだデュシェンヌなのかベッカーなのか分かってないですが、先生の判断でデュシェンヌでの申請になってます。
どちらにしろ申請には主治医の意見書も必要になるので、先生次第なところもあるかもしれないです💦- 6月4日
-
ままり
コメント別のところに書いてしまいました(；ω；)
- 6月4日
-
おと
そんな呼び方があったのですね✨
なるほど
小児慢性特定疾病医療費給付制度の申請が通れば
筋ジス以外での気管支炎だったりももらえたりするのですね。
うちの病院はどのぐらいなのかまず聞いてきます！- 6月4日
-
おと
月1のリハビリ始まっているのですね。
うちはリハビリとかは
10歳ぐらい？からだと言われました
ちなみにどちらの病院に通われていますか？
デジュンヌでの申請なのですね。
うちも分かっていないのですが
先生の判断でベッカーになっています。
ただ、点変異で世界に3人しかいないと論文？で結果が出ているそうで
デジュンヌよりのベッカーなのかなと思います、、、
そうですね
今月病院なので聞いてみます- 6月4日
-
ままり
筋ジストロフィーであることが大前提で、骨折とか明らかな筋ジストロフィー以外の外傷でない限りは小児慢性給付が最優先されさらにマル乳で医療費無料になる（世帯収入による）んだと思います！違ったらごめんなさい。
- 6月4日
-
ままり
なので肺炎や気管支炎などでも小児慢性が使えて入院中の食事代が半額だったり、他県でも使えたりするんだと思います
- 6月4日
-
にゃんちゅけ
まとめての答えですみません💦
そうだったんですね💦
息子の先生はすぐに『申請しておいてね』って言ってくれたので、割りとすぐに申請しました。
文書代1,500円はいいですね！
うちは確か3,000円位だったかと思います💦
息子は月１のリハビリ、年１で血液検査、心電図等も行ってもらっていますし、風邪で入院した際も『手帳出して下さい☆』って言われて提出しましたし申請して助かってる部分が多いです。
東北地方です！
うちの地域は小学生から何割か自己負担になるので、今は特別お金かかってないのですが、入院時の食事代が安かったです。
申請した当時ベッカー型では小児慢性の対象外だったようで？(先生が言ってました)
デュシェンヌでの申請にはなってます。
今はベッカーでも申請出来るんですね(今調べました)
今もどちらの型なのか分からないので、いつ症状が出てくるのか毎日怖いです💦💦- 6月4日
-
おと
先程病院でしたので
小児慢性のお話をしましたが
症状が出ていない以上
申請しても通らないのと
難病でも、キンジスでも
診断が降りたら申請通るものではないと言われました
…ネットで調べると
診断降りてから申請できるはずなのに…
先生から書類もらえずおわりました😫- 6月6日
-
ままり
うちは明日病院なので聞いてきますね
- 6月6日
-
にゃんちゅけ
病院お疲れ様でした。
そうだったんですね💦
本当に先生次第なんですね…- 6月6日
-
おと
お手数ですが分かりましたら
またコメントいただけると嬉しいです。- 6月6日
-
おと
ありがとうございます
申請しても降りないの一点張りで困りました😫💦
幼稚園通い始めたら
色々もらってくると思うので
それに備えて申請したかったのですが。- 6月6日
-
ままり
おそらくですがうちの子は程度が重く未だ首が座らない状況なので発症とみなして申請通る気はしています。
- 6月6日
-
ままり
意見書の申請してきました。申請できるものが筋ジストロフィーの中でも型ごとに一覧になってましたごめんなさい。そしてうちの子は血液検査でしっかり病名が出ているので意見書書きますよと言ってくださいました。
- 6月7日
-
ままり
病名によってはその症状の重さが決まってるものもあるそうです
- 6月7日
-
おと
お返事ありがとうございます
そして病院お疲れ様でした。
筋ジスの中でも型ごとによってなのですね😣
先生も、症状が出ていないから申請が通らないと言っていましたね😣
残念です💦
ただ子供の医療費がただなので
助かっていますが
聞いてくださりありがとうございました☺️💕- 6月9日
-
おと
うちは先生の判断でベッカーですが
確定ではないことと
ベッカーにしてはCK値も高かったし
いろんな先生にもデジュンヌではないかと言われてたので
ベッカーと言われても
実はデジュンヌでしたもあり得るし
私と同じいつ症状が出てくるのか怖いですね💦
ズーンとまた落ち込んでしまいそう😂
全ての難病が治るお薬が
皆様のお子様とご家族にいつか手元に届きますように。- 6月9日
-
にゃんちゅけ
おとさん
不躾ですみません💦
CK値どの位だったんですか？
そうですよね💦
はっきりしてないからお互い不安ですね😢
診断が付いた時にどちらなのか聞いたんですが、『それは筋繊維を取って調べないと分からない』って言われたんです。
ただ、それは大の大人でも激痛で泣くと聞いたので息子にはさせない事にしました。
なので、怖いですし不安しかないですが……
見守る事しか出来ないです💦💦💦
本当に、全ての難病が治るお薬が出来る事を願っています。- 6月9日
-
おと
1回目のCK5000
2回目のCK8500でした
ベッカーにしては
数値が高いので先生方に
デジュンヌだと思うって言われてました。
全く同じですね
うちと筋肉の一部をとらないとわからないと言われましたが
そこまでする気がなかったので
それはお断りしたのですが
はっきりさせたい気持ちもありますね🥲
ベッカーって診断されても
のちにデジュンヌでしたとなったり
症状が出た時がきついですね- 6月9日
-
おと
どのぐらいCKありました？💦- 6月9日
-
にゃんちゅけ
7,300位が最後です。
6/2にすごく久しぶりに採血してきたんですが、次回診察が９月なのでそれまで分からずです💦
気になる数値が出たら連絡来るって言ってたんですが、今のところないので大丈夫だったのかなーって思ってます。- 6月9日
-
おと
7,300‥
やっぱりうちはベッカーではなさそうだな😂
私もしばらく採血していないのと
最後にしたのが一年も前なので💦- 6月10日
-
にゃんちゅけ
息子は発症するの遅そう…？とは言われてるのですが、期待しすぎないようにはしてます💦💦
期待しすぎて違った場合ダメージがすごくなってしまうので💦💦- 6月10日
-
ままり
現段階では発症してないとのこと、とても羨ましいです。出来ること心も体もたくさん育んであげてくださいね- 6月10日
-
おと
とてもわかります‥
自分のメンタル問題ですよね。
うちは家で毎日2、3回転ぶようになりました。
立ち上がる時も床に手をついて立ち上がります
ジャンプもできません。
ベッカーの要素がありません‥。- 6月10日
-
おと
自分のメンタルのこと
子供の病気のこと
前向きにと意識していても
見えない未来に恐怖と焦りで
自分のことで精一杯になってしまったり
余裕がなくなることがあります。
そんなときでもままりさんは
真っ先に人のことを思やる言葉をくれ
自分の弱さを痛感しました。
自分が自分がじゃなく、
ままりさんのように人を思いやられる心になれるように
強く生きなければならないですね
ままりさん本当に素敵な人柄です。- 6月10日
-
ままり
いえ、私はうちの子が生まれてすぐ色々発覚して、正直一緒に死んでしまおうかと思った期間がありました。（既出ですみません）
これは子供の病気のせいですが、子供のせいではありません。
立ち直るのに時間がかなりかかりました。
今は吸引等頻繁に必要ですがそんなの私にできないと思っていたことも今では当たり前のように出来るようになりました。
時間が解決はしませんが、時間が苦痛を少しずつやわらげ、気持ち前向きにしてくれるはずです。
人と比べず、病名の症例と比べず、目の前の子どもと向き合えることを願っています。
せっかくここで出会えた少し共通点のあるお母様方の意見交換の場としてこれからも個々のコメント続けてくださいね- 6月10日
-
ままり
個々の→ここの
です。- 6月10日
-
おと
分かります
私も息子の病気を知ったとき真っ暗になり
死ぬことばかり考えた時期がありました。
子供のせいではなく
病気のせいです、それも分かります。
病気に囚われずに
母である私が強くならなくてはと思っています。
人と比べず、症例と比べず
目の前の我が子としっかり向き合う
本当に、その通りです。
ままりさん、ありがとうございます。- 6月10日
-
ままり
ちなみに御二方は関東ですか？私は東京都23区外です。
長い期間かけてコメントしてる中で既出の内容でありましたらごめんなさい！- 6月10日
-
おと
私も関東です！
関東と埼玉です☺️✨- 6月10日
-
にゃんちゅけ
日があきましてすみません💦
ここでのやり取りとてもありがたいです。
身近に相談出来る人もいないので…
また相談させてもらいに来ると思います！
よろしくお願いします☆
私は東北地方です💦
お二方は関東なんですね！- 6月17日
ままり
うちも週1〜2リハビリしていて、そのほかデイサービスや訪問看護で入浴もしていただけています(^^)相談できる人が身近にいると安心ですよね!
日常生活用具でパルスオキシメーターと吸引機と吸入器を給付いただき、パルスオキシメーターのおかげで気管支炎時に救急に運ぶ目安になり大変助かりました。
コメント