息子が自閉症スペクトラム症と診断されて3ヶ月。不安定で泣き止まないことも。買い物も行けず、できないことが増えて辛い。将来のことや母親としての役割について悩んでいる。
今日も皆様、お疲れ様でした。
皆さん、色々な事情を抱えてると思います。
私も長男が自閉症スペクトラム症と診断されて
早3ヶ月。何となく予感はしてましたし、それでもいい。と思ってます
旦那も最初は受け入れられなくて
「違う！」「俺の知ってる自閉症の子とは違う！」言ってましたが
今となっては、「この子が自閉症でもいい。やれる事をやってやろ？」
と言ってくれるようになりました😢
ここ最近、不安定で癇癪も起こすようになりました。
泣き始めると泣き止まなくなって手の施しようがない時もあります。
ただ、ひたすら泣くのを待つだけの時もあります
だいぶできるようになった歯磨きも、またダメになって
うがいもしてくれるようになったのに、したくないとなって
顔も洗われるのが嫌になって
ご飯もじっとして食べれないし
言葉もあんまり喋らないし
周りと比べてダメなところばっかり見えます😢
不安定なのに、買い物は行かないといけない。
でも、落ち着いてスーパーにも行けない。行っても落ち着かない。
ショッピングセンターも落ち着かない。
今となっては、大きな公園でも落ち着かないくなってしまいました。
よく「普通の子」と言われますが、なんも変わりないと思う。
むしろ普通の子って？何？って、
自閉症だから、普通じゃない。とか、自閉症だから仕方ない。じゃない
息子は、息子です。可愛い息子に変わりは無いです😢
不安定な息子に何もしてやれない自分も情けなくて、
今まで、おもちゃを全部ひっくり返すことも無かったし
ティッシュ箱からティッシュを全部出すことも無かった。
できないことが増えてきて、だんだん辛くなる
これから先、この子に何がしてやれるんだろう。って考えてしまうし
母親として何がしてやれるのか
泣きたい気持ちばかりで、
でも不安定な息子を更に不安定にさせないようにと平常心を保つので精一杯。
泣きたい気持ちと怒りの気持ちです。
- 2児のママ(4歳6ヶ月, 6歳)
コメント
るる
療育利用されたらどうでしょうか。
退会ユーザー
はじめまして👀
うちの息子(2歳10ヶ月)もおそらく自閉スペクトラムだろうと言われています！
先生からは3歳～発達検査受けられるよって言うことでまだ診断はついていないのですが、2歳で診断されたのですか？😳
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2児のママ
はじめまして！
そうなんですね💧医師の発達検査に行って診断書を貰いました😞
8月(3歳になってから)大きな病院に行って
もう一度、検査してもらう予定です！- 4月9日
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退会ユーザー
そうなんですね！
純粋に疑問に思ってしまい質問させていただきました！☺️
なるほど！
また検査されるんですね✨
うちの息子も療育とか通っていますが、言葉とかなくて本当心配になりますよね😅
スーパーも未だに10分以内とかで買い物済ませています😢
大変ですよね😭- 4月9日
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2児のママ
そうなんです💧
旦那が、やっぱりもう1回ちゃんと見てもらいたい！と言ってるので
見てもらうことにしました。
次の病院は、半年待ち(今回の検査のすぐ後に予約しました)で評判もいいので行ってみようかな？と思って
予約しました🙆♀️
うちも療育通ってます…
言葉も発語がやっと単語5個ぐらい
1番よく喋るのが「きゅうきゅうしゃ」です💧
スーパーも旦那なしでは行けないレベルになって……
旦那が居ても20分持つか持たないかです😢
大変ですよね💧- 4月9日
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退会ユーザー
そうなんですね！
旦那さんがそういってらっしゃるんですね👀
うちのところの病院もそんな感じです😅
発達検査の予約はしていますが、検査してからの１ヶ月後に診断って形になるのでまだまだ先は長いなぁって感じですね😢
えー！すごいですね！
うちの息子まだ喃語です😅
なんで話せないんだろうってめっちゃモヤモヤとしますが、療育の先生にも発達外来の先生にも焦らんでもいいって言われています😢
買い物、うちもそんな感じです😓
下に1歳9ヶ月の娘もいるので買い物は長いことできないですよね😂💦- 4月9日
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2児のママ
そうなんです💧
旦那は、納得できん！ってもう一度てもらいたい🤔って感じで…
検査して1ヶ月後の診断ですか………
まだまだ先は長いですね😢
私も8月まで、長くて他のところでもいいんじゃないかと思ってきます💧
ほぼ喃語ですけど、何故か「きゅうきゅうしゃ」だけは言います！
最初に喋った単語がこれです😞
今では、車見る度に「きゅうきゅうしゃ！きゅうきゅうしゃ！」言います💧
話せなくてモヤモヤしますよね😢
私も色んな人に相談しても「男の子だから〜」「3歳まではね〜」「長男だから〜」とか色々言われました😞
焦っても仕方ないのは分かるんですけどね……
そんな感じになりますよね😢
下の子も居たら余計できませんよね😟- 4月9日
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退会ユーザー
そうなんですか💦
うちの旦那も私も、あっ、この子は間違いなく自閉症だなと思っています😅
それまでの過程もありますしね🤣
そうなんです😓
今、新しくこども園に通っているのですが まだはっきりと診断ついていたいため加配をつけてもらうことができず 早くに診断してほしいのですが😭
色々と難しいですよね😢
えー！可愛いですね✨
救急車が好きなのかな？☺️💕
そうなんです！💦
娘がすっごくお喋りで歌も歌っていて どうしても比べてしまいますね😓
なんで息子は…って感じで😅
比べても仕方ないことは分かっているのですがね😥
その気持ちめっちゃわかりますよ😫
そうですね😢
ゆっくり買い物できる日はいつになるのやらって感じですよね😂- 4月9日
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2児のママ
そうなんです💧
何となく私は予感がしてたんですがね………
ちょっとした拘りもありますし💧融通効かないことありましたし
加配を付けてくれる幼稚園や小学校とか
これから先探さないと行けないですよね😞😞
色々と難しいです😢診断を貰ったら貰ったで大変ですけど……
可愛いですよ✨
救急車が好きなのか？と思わせといて新幹線が大好きです🤣
女の子は早いですよね………
買い物とか公園とか行って喋ってる女の子みてびっくりしますもん！！
比べてしまいますよね😭😭
ゆっくり買い物出来る日がいつになることならって感じです😢- 4月10日
ＳＳＳ
うちも娘がたぶん自閉症です。
全く喋らないしできることもできなくなっていってます。
毎日前向きになったり塞ぎ込んだり親も一喜一憂しますよね。
子供も一喜一憂じゃないけどできたりできなかったり。
人間なんだから感情があって個性があって当たり前ですよー。
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2児のママ
そうなんですね💧
全く喋らないんですね……
できることもできなくなってくることありますよね😢😢
前向きになりたいんですけど、どうしても同い年の子とかを見ると
落ち込んでしまいます。
個人差があるし感情の生き物だから仕方ない！と割り切るしかないですよね😢- 4月9日
a
うちの子も自閉スペクトラムです。
単語を少し話せるくらいでコミュニケーションとまではできません💦
二歳半から児童発達支援を利用し、そこから成長しました。まだ定型の子に比べたら全然ですけどね😂
お住まいに児童発達支援はありませんか？
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2児のママ
単語も少し出てきました。
コミュニケーションは、全然です💧
でも、言っていることは理解しているので………
療育は、利用しています！
児童発達支援は、3歳〜しか行けない？感じです？- 4月9日
りんご
娘が自閉症スペクトラムです。お買い物は面倒なので生協の宅配にしています。ショッピングセンターも面倒なので基本行かないです。
大きな公園が落ち着かない（お子さんが楽しめていない）のでしたらやめたら良いですよ。娘はおもちゃなんかの機会音（西松屋とかで売っているような）で興奮するタイプでそ言うおもちゃは家に置いていないです。
おもちゃをジャーもエンドレスティッシュもできないことではなくできるようになった事と思うとやらせてます。そのかわり一緒に片付けは（一つでも）するとか。
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2児のママ
生協も一応していますが、やっぱり野菜やお肉などは
スーパーの方がいいので買い物にいきます！
(大きい)ショッピングセンターは、ちょっと遠出した時にしか行きません
UNIQLO(店舗)でも嫌がります💧
落ち着かないので辞めようと思います💧
興奮するような玩具は、置いてません！- 4月10日
みー
利用している療育は市のやつでしょうか。
ウチも診断がおり、民間の療育に週4.5日通っています。
個別45分が週2.5日、集団10時から17時が週2です。
医師からも療育は通えるだけ通った方がいい！とのことで市の療育は通える日数が少ないので民間の療育に通っています。
近くの民間の療育を探してみてはどうでしょうか。
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2児のママ
市の療育？じゃないんでしょうか………
民間の療育ってのがあるんですね😞😞
私の住んでいる市では、療育施設は2社しかなく
片方(市の相談やら医師の紹介から行ける施設)が嫌なら、
もう片方(医師(小児科系列)からの診断のみ行ける施設)って形しかありません💧
療育を併合するなら、他の市に行くしかないんで😢😢- 4月10日
-
みー
他の市に行かなくても民間の療育があればそこを利用することは可能ですよ！
市や医師の紹介が無くても通えます。
「民間 療育 お住まいの地域」でネットで検索してみてください🙌🏻- 4月10日
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2児のママ
わかりました！ありがとうございます✨
- 4月10日
mちゃん
長男が重症仮死で生まれ脳性麻痺と言われてます。
もうすぐ一歳、てんかんもあり
まだ首も微妙なとこですし腰なんか座ってません！
でもこの一年で受け入れることができて
今生きてくれてる事だけでも幸せな事。
口からミルク、離乳食、自発呼吸で過ごせてることが
凄い幸せなことだと実感しました*\(^o^)/*
最初診断書されてすぐはすごくショックですよね、、
分かります。周りと比べちゃいますよね。
最近はいやいや、
出来る事もあるじゃん！って思えるようになりました◡̈♥︎
母親として、出来ることは限られてきますよね。。
リハビリしても脳の状態から
歩くのは厳しいと言われちゃいました。
だけど、私は絶対諦めたくないので
リハビリや民間治療なども考えてます！
まだ診断されて三ヶ月なので、頭がついていくので
いっぱいですよね💦
当たり前のことを
出来るようになったことが普通はそこまで喜ぶことじゃない事ですが
奇跡のように嬉しく感じることもありますよ◡̈
うちの場合だと、やっぱ
普通の子よりは飲み込みとかが悪いため
離乳食食べる時むせたりえずいたりよくしてましたが
最近やっとそれが減ってきて
少し上手に食べれるようになった！よかったぁ！
とか(´×ω×`)笑
うちも寝返り出来てましたがてんかんのせいで
出来なくなったんで
出来てた事が出来なくなるのをみる辛さもわかります💦
またできるようになるまで暖かく見守り、一緒に練習したり
教えたりしていくつもりです⺣̤̬♥
長々と失礼しました💦
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2児のママ
毎日お疲れ様です！
共感していただきありがとうございます✨
下を見てはいけないけど、
ちゃんと心臓が動いてて生きてるだけでも幸せな事だと思います。
mちゃんさんの長男くんも毎日頑張ってると思います！
他人に言われると腹立つと思いますし
何がわかるんだと言いたいと思いますが……
読む限りでは、もうすぐ1歳になる！ほんとに凄いことだと思います！
予感は、してましたけど実際に貰うとショックですし
受け入れられないこともありました。
周りと沢山比べてしまうしインスタとか見てると悲しくなる事もあります。
でも、比べても仕方ないし息子は息子だと
乗り切るしかないんですよね(◜ᴗ◝ )- 4月13日
-
mちゃん
そうなんですよ₍ᐢ.ˬ.ᐢ₎
今はてんかん治療で義母に付き添いしてもらい入院中です😭
毎日注射で頑張っています𖦹ࡇ𖦹
てんかん発症するかもと聞いてたんですが
やはり発症したときはかなりショックでしたね。。
成長後退、笑顔すらなくなるてんかんなんで。。。
でも息子は成長後退したものの、笑顔が無くなることはなく
それだけが心の救いでした。
まわりと比べてしまいますよね。
我が子は我が子なんだからと分かっているけど
心が着いていけないみたいな感じですよね(><)
心の中で葛藤してるとゆうか、、、- 4月13日
-
2児のママ
そうなんですね💧
義母さんに付き添い入院してもらってるんですね………
注射も毎日よく頑張ってますね😢😢
笑顔が無くならなくて良かったです😢
ほんと、心の救いですね！！
周りと比べてしまいます。
同じ発達障害とか自閉症の子でも、できるできないに
個人差があっても、なんで？ってことも有りますし
喋ってる子を見ると余計にでも感じます😞
息子は、息子。って自分に言い聞かせるも葛藤してしまいます😢- 4月13日
-
mちゃん
すぐに、割り切れる？のは
無理ですから仕方ないですよね。。
時間が経てば、心から
息子は息子だから。大丈夫！
息子にもペースがあるからねᵒ̴̶̷̥́~ᵒ̴̶̷̣̥̀ って
思える日が来ます߹ᯅ߹！絶対！
それまでは比べたり出来なくて悩んだり落ち込んだり
します！やっぱり😭
私も一年くらいかかりました߹ᯅ߹
比べないようにしようって
無理して考えてもきついだけなので
自然にそうなる日が来るまでは
比べちゃってもいいと思います₍ᐢ.ˬ.ᐢ₎
その中で息子さんは息子さんなりに成長していくので！！
無理してそう思っても逆に辛かったりしますから、、、😭
ママさんも、無理されないでください！
頑張りすぎないでくださいね。。
辛い気持ちはすごい分かるので、、、- 4月13日
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2児のママ
ありがとうございます(T⌓T)- 4月13日
2児のママ
療育を利用してますが、親子通園が月に5回しかないです。
るる
受給者証の利用日数が5日間でしょうか？
2児のママ
受給者証は、10日で出てます！
るる
個別や母子分離等の事業所がないのでしょうか？!
2児のママ
今の通っている療育施設では、単独通園(子供のみ)ありますが……
暫くは、親子通園をして下さいと言われて親子通園です！
るる
どなたに言われたのか分かりませんが保護者が選択されたらどうでしょうか!療育事業所は専門性が高まっていますので他事業所の見学や体験を行う事を通して視野が広くなると思います！
2児のママ
医師と療育施設の先生です！