娘が口蓋裂で生まれ、手術前の不安や育児のやり方について相談したいです。口蓋裂の治療やポジティブな事例も知りたいです。
娘が口蓋裂でした。生まれたばかりです
ショックがかなりあります
なにも問題ない子に産ませてあげたかったと自分を責めることしかできないのも申し訳なさしかないです。涙が止まりません。
ミルクを飲むのも大変で可哀想で仕方なくて…
言葉の発音 歯並び 中耳炎 他にも色々知らないことだらけなので
教えてください
金銭的に余裕がある方ではないので働きたいのですが
手術するまでは保育園預けれないですよね…
預けるのも不安だし
言葉の発音など どんな感じか。練習に通えば普通の子とかわらないくらいになりますか？
手術は1回だけか 何回か必要なのか。手術後のする事の流れや
手術をするまでの育児のやり方
もう分からないことだらけで不安です…
ひたすらごめんねと泣いてばかり…
口蓋裂の方 綺麗に治ったなどポジティブな事?も教えてください
- Claire(4歳0ヶ月)
コメント
Teruna
息子が口蓋裂です。
口唇裂はありますか？
息子はいろいろな事情でまだ手術していませんが、大体の方は一歳前後に手術をされることが多いです。
手術回数は一回で終わる方と複数回する方とバラバラです。
手術には更生医療という制度が利用できますので、そんなに金銭面で負担はないかと思います。
手術までは、ホッツというものを作って口蓋の部分に取り付ける方もいます。
息子はホッツ作ってませんが、最初は鼻からミルクや離乳食が出てくることも度々ありましたが、コツを掴んだのか今は全く出てきません。
周りの方のお子さんも普通に食事してます。
定期的に耳鼻科受診で聴こえや中耳炎を診てもらってます。
ミルクは普通の哺乳瓶の乳首使ってますか？
ピジョンから口蓋裂用の哺乳瓶と専用の乳首販売されていて、病院介せば購入できると思うので使ってみてください。
これも合う合わないあります。
はる
上の娘が軟口蓋裂で、産まれてから分りました⭐️
ミルクは本当に大変でしたが、離乳食は問題なくパクパク食べてくれました😊
手術は2歳（1歳９ヶ月くらいで予定していましたが2回風邪で延期、延期したら下の子の出産とかぶり産後にしたので遅くなりました😅）
保育園は、術前でも普段なら預けてもいいと思いますが、風邪をひかせたくない手術１ヶ月前からと、術後1.2ヵ月は休ませたいですね！
口蓋裂だけなので、見た目は全く分からないです⭐️
昨日たまたま近所の歯医者さん行きましたが、言わないと分からないくらい傷分からないよって言われました😊
発音も、1年くらいリハビリ行きましたが次で終わる予定です⭐️
手術までは大変ですが、終わっちゃえばなんて事ないですよ😊 たまに通院するのがめんどくさい位で、他の子と何も変わりません！
治らない病気ってたくさんあるので、手術で治るならラッキーですよ😊
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Claire
保育園は預けても大丈夫なんですね
預けるかは悩んでますが なにも問題ないなら安心です🙂
私の娘も口蓋裂だけなので見た目は分からないです
そんなに綺麗に治るんですね 良かった…
発音も特に問題なくってかんじですか? 1年くらいで終わるなんて上手な子なんですね☺️
そうですよね
言われたらまだ治るだけ全然良かったです
結構ショックが大きくて 調べるにしてもマイナスな事ばかり目についてごめんねと謝ることしかできず辛くて…
でもはるさんのようなお話を聞けて 少し安心しました ありがとうございます🙇♂️- 4月7日
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はる
保育園に関しては、実際預けていたわけではないので 多分 ですが、ミルクが問題なく飲めて離乳食食べられるなら、他の子と特に違うことはないので という意味です😊
保育園見学とか行ってみて、各園の対応を聞いて確認してみるのがいいですね⭐️
発音は、鼻に空気が抜けるとかの口蓋裂の影響は最初からほぼなかったです😊
たまたま、一般的に幼児が苦手な発音（か行、す とか）が結構下手だったので、そこを重点的にやってもらいました⭐️なので、ラッキーでしたね✨
口蓋裂じゃなくても、子供って何かしら身体の悩みある子が多いと思いますよ😊アレルギーとか目が悪いとかてんかんとか喘息とか発達障害とか…付き合っていかなきゃいけない病気ってかなりたくさんあるので、その中でたまたま口蓋裂だっただけです⭐️
あんまり気にせず、出来る事してあげれば大丈夫ですよ😊
娘は２週間の手術入院で、毎日プレイルームに入り浸り遊びまくってたのでかなり楽しかったみたいですよ😂
なので、大丈夫です⭐️頑張ってください😊- 4月7日
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Claire
なるほど ありがとうございます☺️
口蓋裂の影響が無いなんてすごいですねっ
あったとしても練習すれば良くなりますかね…
手術をしたら 鼻の形がちょっと変わったりしましたか？ なんか引っ張られちゃって ぺちゃんこになったりするって見たのですが…
まさか手術をするような事なんて思っていなくてどうしてもごめんねと思っちゃいます…
鼻からミルクを出したりすると
涙が出てきます… まだ一時自分を攻め続けると思います
でもお話を聞いてほんとに安心しましたし 希望？と言うか期待ができて気が楽になりました
本当にありがとうございます- 4月7日
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Claire
ちなみに、口蓋裂は上のお子さんだけですか?
2人目が欲しいとなった時にその子が口蓋裂になる確率が上がったりするとか遺伝も関係するなど聞いて
そこが怖くて 2人目欲しいけど作れないです。まだ早いですが
私自身も身内にも旦那にも口蓋裂の人は誰もいないです- 4月8日
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はる
いないですよ😊
- 4月8日
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Claire
ありがとうございます😣
- 4月8日
はじめてのママリ🔰
はじめまして！
来週1歳になる息子も口蓋裂で産まれました。
初めて聞いたときは
この子は結婚や就職ができるの？と不安になりました。。
ですが
友達の友達に口蓋裂のお子さんがいて
その子は発音もしっかりできていて
言われないとわからないと聞き安心しました。
口蓋裂について調べると
口唇裂のことのほうが
情報が多く
何が自分の子に該当しているのかわからないですよね。
私の子は歯並びに問題はなさそうとのことです！
中耳炎は一度手術しました。
今年の6月に口蓋裂の手術予定ですが
4月から保育園に通っています。
もっと小さい時は
保育園に通って発音が悪くて
嫌な思いをしたら…と思いましたが
実際1歳の時点では
話せると言っても
バイバイやはーい！くらいですし
特に気になりませんでした(^^)
まだ手術も受けていないので
答えになっていませんが
私も同じような気持ちだったな
とおもいコメントさせていただきました。
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Claire
そうなんです…口蓋裂と調べても口唇裂の事ばかりで あまり詳しく分からなくて…
さっき旦那の知り合いにも口蓋裂の子がいるのを知って その子も全然分からないし歯並びも矯正してないけど綺麗らしく発音も普通だよって聞いて､ちょっと安心しました。。
よくよく考えたら1歳でペラペラ喋れないですよね…😅
色々不安で考えすぎて
忘れてました…笑
答えになっています!
とても励み？と言うか
安心に繋がりました
娘が産まれて 毎日ごめんねと泣いていたので
色々な方の全然大丈夫。普通の子と何も変わらないよって言うお話はほんとにありがたいです
コメントありがとうございます🙇♂️- 4月8日
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はじめてのママリ🔰
私は主治医に
調べても該当しないことの方が多いから
調べない方がいいと言われました。
と言われても調べてしまいますよね…
でも調べたことを主治医に聞くと
この子は違うよとか
矯正のことも聞きましたが
歯並びがもし気になっても
口蓋裂なら保険適用範囲だよと教えてもらって
ラッキー！と思いました。笑
私も1歳ごろの子が
どれくらい喋れるかわかりませんでしたが
実際その頃になると
発語もない子も多く
考えすぎてたんだなと感じました😂
私も初めは本当に不安で
ごめんねと思いましたし
正直いまも思うこともあります…
でもかわいいことには変わりないし
かわいすぎるからかな？笑
とか思ってます。笑
子育てたのしみましょう(^^)- 4月8日
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Claire
やっぱり調べちゃいます…
調べていくと 2人目も口蓋裂になる確率が上がるなどを見て 兄弟で口蓋裂の子達もいるので 次の妊娠が怖くて…
だいぶ先のことですが…
何も無い子でも色々出来ないこととか多いですよね
私自身 ハイハイも歩き出すのも遅かったらしいです笑
ほんと考えすぎちゃいます
いつまでたってもごめんね は無くならない気がします…
でも旦那がプラスの方向に言ってくれたりするので (例えば…矯正の事とかも どっちみち歯並びが気になったらするつもりだったし 保険きくならラッキーじゃん とか)だいぶ私も下がらなくなりました(^^)
ほんとに可愛いですよね
娘が世界で1番可愛いと思います笑
大変ですが楽しみつつ
頑張ります😊- 4月9日
みん
娘が口蓋裂でした。
見た目で分からないので生後3日目で発覚しました。
最初は、ミルク飲むのも大変で専用哺乳瓶で30分かけてやっと40とか…
私も突然のことでたくさん泣きましたが、日に日にミルク飲むのも上手になる娘を見て、頑張って生きようとしていると思いました。
発音…保育園の周りの子と大差ないです。
歯並び…顎が小さく、やや悪いです。永久歯が生える頃矯正が必要かもと言われています。(うちの市は無料)
中耳炎…1歳の手術の時に一緒に両耳チューブ入れる手術もしました
金銭面…市が、中学生まで医療費無料なのでほぼかかってません。入院中の食事とかおむつ代くらいです。
手術…口蓋裂だったら手術1回と思います。
ちなみに2人目も同じ病気だったらと気になりましたがそんなことみんながみんな気にしてたら日本の少子化ますます進むし、そもそも2人目ほしい気持ちが強かったので普通に妊娠して2人目産まれました。口蓋裂ではありませんでした。
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Claire
コメントありがとうございます
とても参考になります💦
2人目を妊娠する時に 特別してた事などありますか？
色々調べて 葉酸サプリが栄養があるからいいって見ました
元々タバコを吸っていて
妊娠がわかった瞬間辞めたのですが
その辞めたストレス＆タバコを吸っていた影響が出たのかなと思い
もうタバコはこれから先吸わないと決めました
そうゆう感じの予防と言うか…
何かしたりしましたか？- 4月10日
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みん
葉酸サプリ、1人目も2人目も妊娠前の妊活中から飲んでました。
口蓋裂になるの、妊娠中の過ごし方が影響するものでもないとの記事も見たので、あまり気にしないようにしています。
私も当時は検索魔で、妊婦の12週頃のストレスが…とか記事を見てはその頃の過ごし方を反省したりもしましたが、別の記事では結局原因はよく分かってないとも見たので。
まぁ、2人目はなるべく妊娠中無理はせず、おなか締めないようにマタニティウェア早めに着るようにしたくらいです。- 4月11日
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Claire
結局 たまたまが重なってって感じなんですかね…
そのたまたまが2人目にもあったら…って考えちゃいます
兄弟で口蓋裂の子たちも実際いるので…
2人目なんてまだまだ先の話なんですが😣- 4月11日
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みん
うちも、旦那のいとこが口唇口蓋裂で、私の娘が口蓋裂で、第二子もその可能性あるかなとは思っていましたが、もしそうだったらダメだとか困るとか、うまく言えませんが生きてちゃいけないなんてそんなこと思ってる訳じゃないんですよね。
世の中にはたくさんの病気や障害もあるし、生まれて何年かしての病気もあるし、あらゆること不安がってたらキリがないなって思って2人目産みました。
子供育てていくうちにいろいろ考えも変わるかもしれないし(この子にきょうだい作ってあげたい！とか)
とりあえず新生児期大変でしょうから子育て頑張ってください。
ちなみに娘は生まれて20日NICUで、毎日90分面会しただけでしたので超大変な新生児期は病院にほとんどおまかせでした。- 4月11日
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Claire
何も問題がない健康な子に産んであげられなくてごめんね。と毎日思うばかりです
今はまだ決心？と言うか 不安がどうしてもありますが 何年かしたら2人目ほしい欲が強くなるかもです
元々 一人っ子は可哀想かなって思っていたので
確かに 不安がってたらキリないですしね…
ありがとうございます(^^)
新生児期 本当大変ですね、、
初めてなので分からないことだらけで てんやわんやです🥲- 4月12日
ママリ
娘は口唇口蓋裂で生まれました。
唇も鼻まで裂けてます💦
私は妊娠中にわかっていたのである程度心構えしていましたが…やはり見た目が違うのでショックは受けました。
でも悩んでもいい方向に進まないですし、口腔外科の先生に全てお任せしようと思ってます！
娘は3ヶ月5kg超えたら1回目の手術します。
回答にならないですが、お互い頑張りましょう☺️
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Claire
やっぱりショック受けちゃいますよね… 可哀想で仕方なくて…
3ヶ月で手術なんて心配でたまらないですね😢
コメントして頂いただけで嬉しいです!ありがとうございます
頑張りましょう😊- 4月14日
Claire
口蓋裂だけなので
見た目は分からないです
金銭面はそんなに心配しなくて大丈夫なんですね
鼻からクシャミをしてミルクを出します。でも上手になっていくんですね 良かったです
口蓋裂用の哺乳瓶の乳首も買いました ちゃんと飲めてたので合うのかな？と思います