娘のおでこの縦線が気になり、CT検査を受けたが異常なし。専門医の紹介を考えており、医師への伝え方に悩んでいる。

まる

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  ぽつねん

  すいません、お返事を見ただけで涙が出てしまいました💦そうなんですね！よかった、すいませんもしよろしければお話聞いていただいて構いませんでしょうか？？
  息子さんお二人とも軽度とのことでしたが見た目やCTはどのような感じでしたでしょうか？😢
  うちの子は見た目ではまぁうえから見たら言われたら三角、くらいですが、おでこの縦線が柔らかいです。CTでは前頭部は尖ってはいなかったのですが明らかに前頭縫合が閉じていました。
  毎日涙が出てたまりません。手術しなければいけないのか、経過観察しても構わないのか😔

  • 4月1日
• 

  まる

  少しでも心が救われたなら嬉しいです！私も当時は検索しまくって泣いていました。とてもお気持ち分かりますよ。
  
  あ！2人ともではなく、長男だけです。
  見た目は、生後5ヶ月頃に、おでこの膨らみに気づきました。縦に骨が出っ張っていて、触ると骨があるのが分かりました？
  CTでは前頭縫合は真ん中が膨らんでくっついていました。大泉門は普通に開いていて、通常通り閉まりましたよ。
  
  え！縦線柔らかいのなら、違うのかもですよ。
  骨！って感じでは無いのですか？CTでは、縦線は膨らんでましたか？
  
  私の主治医の先生は、三角頭蓋を専門にやっている先生と繋がっていて、そこに紹介してくれ、東京まで行きました💦当時言葉が遅かったので。
  
  発達検査をして異常があり、尚且つ脳圧が高かったら手術の可能性と言われましたが、
  発達検査はむしろ優れていて優秀と言われ、言葉もその後スラスラ出てきて、脳圧もCTで見た限り高くないとの事で、その後も何度か発達見てもらい、手術しないで大丈夫！となりました😢❤
  とにかく発達が通常だと、手術の対象にはならないらしく。
  
  私も脳の手術なんて怖いし可哀想すぎて嫌だったので、ホッとしました😢
  
  ちなみに普通の小児科の先生は99%軽度の三角頭蓋は知らないと思います💦詳しい先生に見てもらうのが1番です！

  • 4月1日
• 

  まる

  バタバタしており、ずーっと返信止めていて、申し訳ないです💦
  
  あれから、どうでしょうか？？病院行かれたりしたのでしょうか？😳
  
  あと、やはりおでこの縦線が柔らかいのであれば、三角頭蓋じゃないのでは？と、思いました。

  • 4月30日
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  ぽつねん

  みかんさんこんにちは！
  日に日に縦線が骨っぽくなり、おでこが狭く後頭部も広がってきています。
  一番近いので香川のこども病院の小児脳外科を受診しましたがまったく正常、と鼻で笑われた感じでした。
  毎日心配でたまりません、娘の全ての行動がもしかして障害なのか、、、と😢
  
  コロナがあるのでまだ旦那に話せていませんが、大阪、あいちのもう少し有名な医師を訪ねてみようと思ってます💦

  • 4月30日
• 

  まる

  骨っぽいというのは、明らかに縦に骨がある感じしますか？触ったら縦に骨がある、と、分かると思います。
  
  もし軽度の三角頭蓋だとしても、全員が全員、発達に問題がある訳では無いと、担当の先生が言ってました。
  むしろ気づかず大人になる人も多いと。
  気づかない人、気にしない人、発達に問題ない人がいるので、統計はとれないと、たしか言ってました。
  
  うちも、手術するとなると、ただの美容外科になると言われました。(つまり、もしも見た目が気になるなら...と。全然気になりませんが😅)
  
  もし不安であれば、大きな病院に行って、不安払拭出来るといいですね！
  でもまだ6ヶ月ですし、発達はまだまだ問題視しなくても大丈夫かな？と思いました。
  お気持ちは、よーく分かりますが。

  • 4月30日
• 

  まる

  ちなみに、うちは6ヶ月の頃、写真で見ると真ん中の部分が骨っぽく、縦にスジがあるのがわかりました！角度にもよりますが。
  
  写真だと、どんな感じですか？ぽつねんさんが見て、分かりますか？
  
  いまは、ほっとんど見ても触っても分かりません。

  • 4月30日
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  ぽつねん

  縦の線をぐりぐりと押すと骨が当たっているように感じる感じです😔以前は皮膚を伸ばして触ると何も触れなかったので、やっぱり違う？と思ってきたのですが、、、。
  おでこが丸く出てきたのもとても気になってます💦
  
  そうですよね、わたしも見た目は気にしませんので、とにかく本人に大事ないか、脳圧がかかっているのかを確認して欲しかったんですがそのこども病院ではそこまで問う余裕もなかったです😔
  東京の慶應大学も有名らしく、地元の先生も勧めてきましたがコロナがあったので、まず近場でと思って受診しましたが、あまり意味がなかったです💦
  話を聞いてくださるだけで少し心が軽くなります、ありがとうございます🙇‍♀️

  • 4月30日
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  ぽつねん

  みかんさんすいません、脳圧がかかってるかの確認はレントゲンでしょうか？？

  • 4月30日
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  ぽつねん

  こんな感じに出ています😔

  • 4月30日
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  まる

  写真だとそんなにというか、全然というほど分からないですね！
  ゴリゴリっと明らかに硬い骨って感じですかね？
  
  でもおでこの骨のお話だけ聞いた感じだと、ちょっとうちの息子の頃と、似てるかな？と思いました。
  何度も何度も触ってしまいますよね💦
  
  分かります、私も脳圧が気になって仕方なかったです。
  ちなみに正確な脳圧は、頭に小さな穴を開けて麻酔で眠らせて何時間もかけて測らなきゃいけないみたいです。
  怖いですよね。私が行った病院では、それは、発達検査で発達に異常がある子しか出来ないと言っていました。
  うちは発達が問題なかったので、しませんでした。
  
  CTでも、指圧痕という指で押したような痕があると、脳圧が高いということで問題になりますが、うちはありませんでした。(指圧痕で調べると出てくると思います)
  
  ちなみに、有名な東京の、順天〇大学病院(一応伏せておきます)に、三角頭蓋を研究している有名な先生がいて、
  最初に受診した地元の先生が、その先生の先輩で仲良しらしく紹介され、私は4年前にそこまで行ってきましたよ😅
  
  それでも発達に問題あり→脳圧測って脳圧が高い、という条件がないと手術しないという方針でした。(今は分かりませんが)
  なので、うちはまず発達検査2回やって問題なくむしろ優れているとの事だったので、脳圧も測らず、手術しないでしばらく地元で診察、となりました。

  • 4月30日
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  ぽつねん

  詳しく教えて頂きありがとうございます❗️わたしはもう軽度三角頭蓋だなぁという心なので、それはもう仕方ないかなと思っていますが、みかんさんと同じで病的な脳圧がかかっているならばオペも考える、という気持ちなんです💦
  ただすぐ手術をする医師もいるらしく、それは怖い（旦那も大反対なので）なぁと思って少し病院選びに慎重になっているところです。
  発達に異常→脳圧検査であれば安心だし、できる検査なら少し近くの病院でしてほしいなぁと思っていて😔
  どこに行くにせよ飛行機を使わなければ無理な田舎なので、もう少したっても気になるようであれば一度大きな病院にいってみようと思います💦
  
  息子さんが問題なく成長されている方もいるのは心の支えになります❗️調べるとやはり自閉症で困っていてこの病気を疑った方が多かったので、涙が出てしまい💦

  • 4月30日
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  まる

  ぽつねんさんー💦涙が出る気持ち、痛いくらい分かります。私もその頃は泣いてばかりでした。
  うちも、旦那が手術大反対でした。私は、もうあの頃はノイローゼのようになっていたので、発達に異常があれば手術した方が良いのではという考えでした。(今思うと、恐ろしい)
  
  ただ、軽度三角頭蓋で病的なほどの脳圧はあまりいないと思います。私の覚えてる知識の限りでは。
  もうそうなると、普通の三角頭蓋、見てすぐわかる、という感じかと。
  でも稀にいるのでしょうかね...
  
  他の方の返信見たら、香川あたりにお住みなんですか？
  このご時世もあり、東京まで行くのも大変ですもんね...
  
  調べると自閉症で軽度三角頭蓋の方が多く出てきますが、それはやはり発達に問題があるから気づいて手術となってるからかと。
  それは、医師も言ってました。
  なので、気にしなくて良いと思います。
  うちのような方もいるし、気づかないまま成長する方もいるし。
  そういう人は、ブログに書いたりしないので、表面上は自閉症の子ばかり目につくのだと思います。
  
  担当の先生に、発達検査すごいIQ高い！僕みたいになれるかもね。と言われたり、幼稚園でも友達に人気者でいつも周りに友達がいると先生に言われたり、むしろ心配しまくっていた発達面は親の不安を遥かにいい意味で裏切り、あの頃の自分に教えてあげたいくらいです笑
  少しでも不安が和らいでくれると嬉しいです。

  • 4月30日
• 

  まる

  写真探してみたのですが分かりづらいのしかなく。
  斜めから見ると、うっすら縦の影が見えるな〜という感じで。
  正面からだとあまり分かりづらかったです。

  • 4月30日
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  ぽつねん

  高知県に住んでます！なのでこの病気自体知っている医師がまず少なく地元には小児脳外科もないので、旦那にお願いして香川まで連れて行ってもらいました💦病院は５つ回りましたが、全てお母さんの気にしすぎ。たまたま発達に詳しい医師が調べてくださって「お母さんが納得するなら」と香川の子ども病院に診断書を書いてくれました。
  わたしも毎日ノイローゼでこのおでこの線と丸みさえなければ娘をそのままの気持ちで受け入れれるのに（今は発達に問題はないので）と思うと、涙がでます😢なのでこの気持ちをわかってくださるだけで、本当に感謝です😢❤️‼️
  
  沖縄、大阪、愛知、東京に有名な先生がいるようですが、どの県に行くにも飛行機とレンタカーが必要なので、、、
  
  息子さん、とても賢い子供さんなんですね！そういう意見があるとだいぶ心が救われます😭
  みかんさんが私の暗いコメントに返信付けてくださったのが救いです。本当にありがとうございます💦🙇‍♀️
  
  もし何かあればまた相談させていただけると、非常にありがたいです！

  • 4月30日
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  ぽつねん

  お写真もありがとうございます、眉毛がかっこいいですね👍🏻❗️頭の形は上から見ておにぎりみたいーとかはなかったですか？？そんなにおでこ狭くは見えませんね🤔🌸

  • 4月30日
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  ぽつねん

  うちの子は結構おでこ出てるんです💦😔

  • 4月30日
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  まる

  高知なのですね！ほとんどの先生は知らないと思いますよ💦まず小児科医は知らないし、脳神経外科の先生でも詳しい人の方が少ないですし。
  こども病院の紹介状あるのですね！近々行く予定なのですか？
  そしてもう一度しつこく聞きますが(すみません💦)
  おでこの真ん中の縦の骨の線がゴリゴリっと触れる感じなのですよね？😳
  CTでは、前頭縫合の骨は、縦に膨らんでましたか？
  うちは10ヶ月で初めてCT撮ったとき、癒合してる部分が膨らんでましたよ。それがリッジといって、軽度三角頭蓋の特徴みたいですが...
  それがないなら、軽度三角頭蓋ではないのかも？？とも思いました🤔
  実際見てないし専門家ではないのでハッキリ分かりませんが💦
  
  おにぎりみたいとか感じなかったと思います！
  私はとにかくリッジが気になってたので💦さっきの写真でも、うっすら縦線のような膨らみが見えますよね？
  
  私でよければ話聞きます☺ただ、返信遅くなったりしますがすみません😱

  • 4月30日
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  ぽつねん

  いえいえ何回でも聞いてください❗️生後5ヶ月でCTを撮りましたが、ridgeはなく前頭縫合が閉じていただけでした。
  香川こども病院は既に受診しており「前頭縫合は空いているから大丈夫」と言われています。
  ただ先生が言うには後からやっぱり分かる場合もあるらしく、もしかしてうちの子は本当の三角頭蓋なのではと思ってくらいこめかみの凹み、おでこの出っ張りが気になります。ただうちの長女もこういう頭をしていて（現在４歳で全く問題ないです）遺伝なのかとも思いますが😢
  
  お返事はいつでも気がついた時で構いません❣️

  • 4月30日
• 

  まる

  あれ？前頭縫合は空いてると言われたのですよね？？😳だったら、心配する必要ないかと...
  ぽつねんさんが見た感じでは、閉じてると感じたということでしょうか？？
  こども病院の専門医がCTを見て開いてると言ってたのなら、閉じてないのでは？？と思ってしまいました😳
  こども病院の先生なら、三角頭蓋のことも詳しそうですし...
  
  本当の三角頭蓋は、見て明らかに分かる！と、どの先生も言ってましたよ！

  • 4月30日
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  ぽつねん

  家に帰ってそのCTをパソコンで確認してみたんですが、先生の言っていたところは大山門のところの開きのことと思うんです😔（私が看護の免許があるのである程度の読影ができるんです）紹介状に「異常なしとお伝えしましたが、お母さんが心配して、前頭縫合の開きを気にしています」と書いていたので、もしかして面倒な患者と思われたのではと思っています。その医師は早期癒合症の専門の医師だったので、その言葉をそのまま信じていいとは思うのですが🙇‍♀️
  沖縄の先生の乗せている写真の三角頭蓋の子どもさんの写真が、うちの子そっくりなのでそれがとても心配です💦
  
  ノイローゼ気味だと思うのでもう少し子どもの成長を信じて、もし何かあればすぐ大きな病院にかかろうと思います😔

  • 5月1日

はじめてのママリ🔰

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  ぽつねん

  こんにちは^_^今一歳すぎですが、うちの娘はやはり発達が遅い気がしてます。言葉も出ませんし、スプーン等も持とうとしません。何より月齢より精神発達が遅れていると感じています。一歳半になって確実に発達に問題があれば、私は手術を考えています。
  ただ、真ん中のridgeは健常児にもあるようです。よくさわればうちの長女もリッジのようなものがありました！うちの娘はridgeに加えて、頭囲が大きくなってないこと、前頭部がかなり狭いので、やはり三角頭蓋だったのでは、と思います。
  田舎に住んでいるのでこの病気を知っている医師もいませんし、環境を呪うばかりです。。。😔ridgeの有無だけで判断するのは早いんではないかな？と思ってます。

  • 11月17日
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  はじめてのママリ🔰

  教えていただきありがとうございます！上のお子さんはリッジはあるけど頭の形は丸いのですか？
  
  うちは、おでこではなく、生え際から大泉門がポコっとしています。うちもちょっと前頭部は狭いかもしれません。
  1歳9ヶ月ですが、言葉があまり出ず気にしております😖でも指示は通るし、意味もよくわかってて、ただ単に言葉だけ遅いのかもしれなくて😵‍💫
  
  気にはなるんですが、じゃあ手術か、って思うと、結構な手術のようで…

  • 11月18日
• 

  ぽつねん

  上の子はridgeはありますが頭の形で悩んだことはないです！下の子はなんというか本当に前頭葉が狭いです、他の子と比べてもすぐ分かりますし、7ヶ月ぐらいから頭の大きさが変わってません💦
  ridgeはうちの子も大泉門の下から生え際にかけて、さわればわかる程度です。
  
  この手術は賛否両論ありますし、手術しても期待した以上にはよくならなかった、という方もいました。手術したお子さんが圧倒的に男の子に多いのと、もともと自閉の発症は男の子に多いことが少し私も気になっています。頭の出っ張りが原因なら同じ割合で女の子もいる気がするのですが、、、💦
  
  しっかり見てもらえるのは小児脳神経外科の一部の病院しかありません！小児科はよっぽど勉強熱心な先生以外見てくれないです😔もしお住まいが都会なら、問い合わせして医師に聞いてみるのが一番スッキリします^_^
  もし気になることがあれば私でよければいつでも聞いてください❗️

  • 11月18日
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  はじめてのママリ🔰

  そうなんですよね、男の子が多い印象を受けました。うちは娘なんですが、女の子はあまりいないですよね😖
  手術した方の意見も見ましたが、元々多動があったり、指示が通らなかったりした子が多かったので、そこまでじゃないから関係ないのかな、とも思ったり😖
  
  小児脳神経外科、うちは関西なのでちょっと調べてみす💦ネット検索すると沖縄の先生が有名なんですね！ただ、遠すぎて😵
  
  お話聞いてくださり、ありがとうございます😭またご連絡させていただくかもです💦💦

  • 11月18日
• 

  ぽつねん

  娘さんなんですね^_^私も手術された方は小さい頃から自閉症状が出ていたり、明らかに、という方ばかりでした。落ち着きや言葉の理解があれば、正常範囲なのかもしれませんよ！
  
  大阪なら予約制だとは思いますがいくつか小児脳神経外科がありますよね、該当する患者さんも色々見てると思います！この手術をする病院は少しでも三角頭蓋の所見があれば手術の可能性を提示されるようですが、はやり精神症状があれば、なようですよ🤔
  
  話を聞いていたら多分娘さんは大丈夫なんじゃないかなぁと思いますが、一度見てもらったに越したことはないですね^_^
  
  ちなみに軽度三角頭蓋で急に症状が悪化した、という方は見たことがありません。小児の段階で症状がなければ、頭痛等はあるかもしれませんが、発達疾患に関わる変化はなかったです。

  • 11月18日
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  はじめてのママリ🔰

  そうなのですね！
  自閉症の症状は、私の感覚ではあまりなさそうなので、様子を見ながら考えてみようと思います💦
  
  吸引分娩だったからかな、とか、言葉が遅いことも考えすぎてノイローゼみたいになって💦
  
  色々教えてくださり、本当にありがとうございます😭ちょっと落ち着いて育児をしていきたいと思います🙏💦

  • 11月18日

はじめてのママリ🔰

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  ぽつねん

  こんばんは！お返事遅くなり申し訳ないです。
  今一歳五ヶ月なんですが結論、まだ確定的に発達障害というとこまではきてません。こちらの言っていることはほぼ分かっていますし、発語もないわけではないです。ただ少し癇癪というか、思い通りに行かない時の対応が難しいなぁと思うことは長女より多いです。
  
  三角頭蓋で調べていただいたらもう一つ質問投稿しているのですが、そこに詳しく娘の様子書いてますので、一度調べていただけたらと思います^_^
  それ以外の気になることでしたら、何でも答えますのでまた教えてくださいね👍🏻

  • 3月9日
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  はじめてのママリ🔰

  ありがとうございます✨
  もう１つの質問と回答も拝見しました。お写真も見ましたが、私の娘の頭の形もそっくりで、まさに三角という感じです。おまけにこめかみのへこみもあり…。私もインスタなどでもたくさん質問しました。SNSでは手術した、手術予定の方の情報ばかりで、様子見のまま結局何もなかった方の声があまりないので、不安ばかりがつのりました💦
  でも、リスクも大きい開頭手術はできるものなら避けたいです。
  結局様子見になるのなら被爆してまでレントゲンやCTを撮るのもなぁと思ってしまって、病院にはまだ行っていませんが…(先日も別件でレントゲンを撮ったので)
  発達に気をつけながら今後も様子を見ていこうと思います。お互い何事もなく成長していってくれるといいですよね。また何か情報ありましたら、教えていただけると幸いです。丁寧に教えてくださってありがとうございました🙇‍♀️

  • 3月9日
• 

  ぽつねん

  私も毎日英文まで検索して、毎日涙してました。なのでお気持ちは本当によくわかります、きっと同じ気持ちだと思います。
  ただ、どんな状態であれ二歳まではオペしないのであれば、その間を子どもまるごと愛してみていく、と決めました！ここの境地までかかるのに何ヶ月かかかりましたが　笑。。。
  色々調べましたが、オペをしてすっきり治った子どもはさんは私調べではおらず、オペをしても特性が変わらなかったお子さんも数人いました。
  こればかしは研究してみないと分かりませんが、よく触ると軽度三角頭蓋だった子どもさん程度なら見過ごされてブログ等に上げることはないのでは？と思っています。
  
  何かわかりましたら、また書き込みさせていただきますね。その頃には少しでも明るい道が見えていますように、、、😊🌸

  • 3月10日

ます

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  ぽつねん

  お返事遅くなり申し訳ありません！もうすぐ2歳ですが、言葉もほとんど理解していますし、発語も二語分あります。癇癪もありますが、切り替えが全くできない訳でなく、自分でしたい！という意志も強いので正確かなーという印象です。
  
  頭のぽっこりは相変わらずですが、髪が生えたからか三角の形は目立たなくなりましたよ^_^
  
  保育園でも発達や落ち着きについて、指摘されたことも今のところありません。

  • 9月13日
• 

  ます

  ありがとうございます！
  参考に11ヶ月から1歳なりたての頃の様子を伺ってもよろしいですか？
  
  コミュニケーションや、モノマネ、おもちゃで正しく遊べてたとか、
  呼んだらくるとか、
  言葉の理解など、、、。
  
  よろしくお願い致します🤲

  • 9月14日
• 

  ぽつねん

  分かりました^_^人のマネ、おもちゃでの遊びは全く問題なくできていました。名前を呼んで来る、もできてましたね。ちょっとどうかな？と思ってたのは、少し癇癪持ちというか怒ることが多かったですが、上の子がおとなしかったので強く感じただけかな？と。また三角頭蓋イコール発達、という印象が強く、必要以上に異変を意識しすぎたのかな。。。
  言葉の理解もできてました！
  
  今思えば可愛い時期を不安、疑いの目ばかりで過ごして、本当に勿体無いことをしたと後悔しています😞
  投稿見てもらっても、この手の質問はかなり来てますが、問題ないお子さんも多いのと、万が一手術をしたところで全く正常値に戻った子は見たことありません。効果がなかった子どもさんは見たことがありますが、、、、。
  
  あのころは有名な先生と連絡を取り合ったりして、必死でましたが、もっと後で受診を検討しても良かったなと思っています。

  • 9月14日
• 

  ます

  ありがとうございました！🙇‍♀️過去の質問で、実は縫合線が空いてたとありましたが、それはいつ頃でしたか？

  • 9月15日
• 

  ぽつねん

  生後五ヶ月の時のCTでしょうか？ぱっと見は閉じてたと思いますが、輪切りにした骨を確認して少し空いていたように記憶しています。、

  • 9月15日
• 

  ます

  返信遅くなり申し訳ありません🙇‍♀️
  
  ありがとうございました‼️

  • 9月20日

💟