双子の一人に脊椎二分症の疑いがあり、不安です。同じ経験の方の治療や注意点を教えてください。
脊椎二分症について教えてください！！
先日、4ヶ月健診で双子のうち一人が、おしりの上あたりに小さな穴(ディンプル)があるねと言われました。
すぐに大学病院でみてもらわないと、と言われました。
いままで気づかなかったので見過ごしていた私のせいで発見が遅かったのでは？とかすごく不安な気持ちになっています。
ネットで病名を検索すると二分脊椎症などとでてきます。妊娠中つわりがひどく葉酸があまりとれなかったので、おそらく私のせいなんですが、ほんとに我が子がかわいそうで涙が止まりません。
同じ病気をお子さんがされた方いましたら、どんな治療をされたかや今からでも気を付けたほうがいいことあったら、教えてください！！
- ママン
コメント
ゆう
はじめまして。
結果として、娘は病気は見つからなかったのですが、産まれて退院するときに産科の先生から、娘のお尻の上の辺りに穴のようなものが見え、毛が生えていると指摘されました。
病気が見つからなかった例ですので、もしご不快になるようであれば、読み進めないでください。参考になればと思い書かせて頂きます。
先生からは、一ヶ月検診で再度診た上で、場合によっては大学病院を紹介すると言われました。
それから自分なりに調べ、娘の場合は毛ソウ洞(お尻の上に穴があり毛が生えている状態)に当たり、場合によっては二分脊椎症が考えられると書かれていました。
自宅での一ヶ月生きた心地がしませんでした。調べるとやはり初期の葉酸の不足等が理由としてあげられており、自分を責めました。私は高齢出産でもあったので余計に。
その頃、自分では怖くて娘のお尻をしっかり確認出来ませんでした。情けなかったです。主人には考えても仕方がない、自分を責める必要はない、もし本当に病気と分かってから一緒に考えて行こうと言われ励まされました。
一ヶ月検診で、やはり大学病院を紹介すると言われ、検査の予約の日までは余り記憶がありません。
主人が見る限り穴は空いてるようにはみえないが、底が分からず毛が生えている…という状態でした。
大学病院での検査は生後2ヶ月の頃でした。
自分で調べたときは、MRI等を使うため、1歳以降くらいで検査をすると出ていたので、着いたその日その場で検査となり、驚きました。
娘が行った検査はCTです。
先生の話では、月齢が低く、体が薄くて小さいうちならCTで確認出来るということでした。なので早く検査できて良かったですねと。産科の先生にとても感謝したことを覚えてます。
娘は起きたまま枕を抱くようにしてベッドに横になって、エコーの様に検査しました。
女性の医師は、時間をかけてゆっくり診てくれ、全く問題ない、今後も気にする必要はないとはっきり仰いました。
穴は今後体が大きくなると気にならなくなってくる可能性もあるし、もしこのままだとしてもこれはこの子の個性であると言われ、全身の力が抜けたことを今でも覚えています。
まもなく2歳になる娘は、お尻の穴は気にならなくなり、いつの間にか毛もほとんど生えていません。
まだ生後4ヶ月とのことで、軽はずみなことは言えませんが、目で見ただけではわからないこともあると思います。こういう例もありますので、参考にして頂けたらと思います。
退会ユーザー
上の子も同じように肛門の上に肛門が？と気付きましたが、寝返りが遅く我が子の後ろ姿見るのも遅かったため生後11ヶ月の時でした😅大学病院通院していたため見ていただき、おそらく100%潜在性二分脊椎だけれど、MRI撮るために鎮静するリスクの方が実際に撮影して異常が出るリスクより高いため経過観察で良いと言われました。位置からは、出るとしたら排便排尿障害、さらに上の脊髄まで病変があると歩行障害が出ると言われましたが、まだそのときは歩いてもないしトイトレもできてないので2歳過ぎくらいで異常があればMRIを撮る、1歳で撮るのと2歳で撮るのではリスクが全然違うと言われました。
結局、歩きはじめは1歳4ヶ月と遅かったですが、今は歩行に困ることはありません。トイトレはまだなので、そちらはまだ不明ですが💦
ちなみに葉酸については、私が葉酸の代謝を阻害する可能性のある薬を飲んでいたため（とはいえそちらの科ではその薬を飲んで脳神経異常が出たケースはないと言われており、実際に添付文書にも安全性が記載されていました。）、予防的に通常妊婦さんに必要な葉酸付加量が400μgのところその25倍量の葉酸の薬も飲んでいたので医師から無関係と断言されています。
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ママン
本当にご丁寧な実体験をありがとうございます。
お子さんのこと、きっととても大変だっただろうし不安もあったはずなのに、冷静に分析されていて頭がさがります。
こどものために何の治療をどのようにするかなど、しっかり考えられていてすごいです！！
わたしも落ちてばかりいないで、がんばります✨- 3月24日
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退会ユーザー
いえいえ、私もたくさん心配してたくさん調べました😅もう2歳になったのでそろそろMRIやろうかなという話も出ています。まぁ何にせよリハビリするしかないので頑張ります☺️
- 3月24日
もりさん
横から失礼します。
生後1ヶ月の娘がY字の窪みがあり
とても不安なのですが、
少し質問させて頂くことは可能ですか？？
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ママン
昨日、大学病院に検査にいってきました。
[おしっこうんちがきちんとできていること・くぼみから汁がでたりしていないこと]このあたりを確認され、大丈夫であれば問題ないだろうとゆわれ、ほっとしたところです。ただ、念のためレントゲンとCTを後日とることにしました。
まずは健診でなにもゆわれなければ、きにしなくて大丈夫だとおもいますよ！！- 4月7日
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もりさん
子育てでお忙しい中、お返事ありがとうございます。
ママンさん、問題ないだろうと言われたのですね、良かったですね☺️
お医者さんに言われると安心しますよね！
1ヶ月健診では私から申し出て診てもらったのですが、「確かに窪みがあるね。おそらく大丈夫だと思うけど、どんどん窪みが深くなったら気になるので、様子を見ててください」という感じで経過観察です😓
レントゲン、CTの撮影は、生後何ヶ月頃になるご予定ですか？？- 4月7日
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ママン
5ヶ月のときにやりますよ！
- 4月7日
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もりさん
すみませんお返事いただいたのに、勘違いで返信出来ていませんでした💦
すぐ検査出来るようで良かったですね☺️✨
ママンさんのお子さんが安心出来る結果が早く得られるよう、心から祈っています。- 4月9日
ママン
ありがとうございます！！
不安で不安で仕方ない気持ちが、少し不安がやわらぎました。
お子さんのこと、すごく丁寧に書いてくださりありがとうございます。心にとめおきます！