息子が重症持続型の喘息で、保育園や外出が難しい状況。他の方の経験を聞きたいとのこと。
小児喘息酷い（重症持続型の）お子さんお持ちの方、お持ちだった方いらっしゃいますか？
現在8ヶ月の息子がいますが、ちょっとした風邪ですぐ発作を起こして入退院を繰り返しています。
4ヶ月から保育園に入れていますが、まだ2週間分くらいしか行けていません。
保育園以外は近所へのお出かけもせず、ずっと家にいますが、保育園に行くとすぐ風邪をひいて発作を起こします。良くなってきたと思ったら、家庭内で上の子たちから風邪がうつったりもして、また逆戻りします。今も入院中です。
喘息の重症度としては、重症持続型です。今のところ、アレルギー性ではないようです。
こんなに弱いのなら、もう保育園は無理なのかな、お出かけも無理なのかな、普通の生活は無理なのかなと思ってきて、結構落ちこんでいます。
みなさんどうされているのかなと思って、お話聞かせていただきたいです。
- ママリ
コメント
退会ユーザー
私の父が小児喘息が酷く幼児期の間には亡くなると言われていたみたいです。
何があったのか、持ちかえしたようで幼稚園に通い中高と野球やサッカーを楽しみ元気に育ったようです！
ちなみにあまり外には出せなかったみたいで、初めて歩いたのは2歳頃とおばあちゃんが言っていました。
退会ユーザー
めちゃくちゃ心配ですよね😭
可愛い我が子を見るために産んだのに何でこんなことに…こんな苦しめるために産んだわけじゃないのにってなりますよね😭😭💦
今はこんな世の中ですし、最低限でいいと思います💦
上の子には窮屈な思いさせちゃうかもですが、、💦
病院隣接の保育園ですかね？
そこなら安心だと思います…🥺
父は家系的な体の作りの遺伝で難病を患いましたが、そこから喘息が再発しました。
小児喘息が嘘のようにぱたりと消え、難病患うまで喘息とは無縁だったみたいです！
こんな夢のような話もあるので頑張ってください🥺💦
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ママリ
本当にその通りです😭💔
上の子たちは大切な弟だから大丈夫！早く治って欲しいから！と言いながら凄い我慢してて、私に隠れて泣いていたりして、もう色々と辛いです😢
病院隣接ではないんですが、脳性麻痺の子を受け入れているため病院との連携体制は整っていて、園に経験豊富な看護師さんが常駐しているので吸引や吸入はしてもらえるんですよね🥺✨
お父様そうだったんですね😭他の兄弟がお出かけしててもこの子はお家で辛い思いさせるのかな、お友達と一緒に思いっきり走ったりできないのかな、小学校には通えるのかな、とか悪いことばかり考えてしまって暗い気持ちになっていましたが、そのようなこともあるのなら、早く治ると信じてみようと思えました🥺✨お家にいながら私と2人で楽しめるようなものも考えてみて、息子が楽しいと思えるように工夫していこうと思います🥺
お父様が、今も難病も喘息もお有りできっととても大変だと思いますが、お話聞かせてくださって、激しましのお言葉まで、本当にありがとうございます😭✨
お父様も少しでも苦しくなく日々を過ごせますように🥺🙏✨- 3月20日
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退会ユーザー
上の子どもちゃん達、すごく優しいんですね😭
こんな世の中でそもそも行動制限されてるのに子ども達もストレス溜まりますよね💦
看護師さんが常駐してるなら安心ですね🥺
ママリさんが少しでも気持ち楽になるなら活用してもいいと思います❤
父は幼稚園からの友達たちと今も交友関係あり、友達らは父が大好きのようで今もよく連絡あるようです(笑)
内容からは幼稚園には普通に通って遊んでいたというのが分かります！
父は難病関係で1週間以上の植物状態になりましたが持ち返しました！
今年で11年目になります！人並みではありませんが月1の通院で生活しています😆
小児喘息も少しずつマシにはなっていくはずなので、今はぐっと堪えて身体も安定してきたらいっぱい楽しみましょう！😭😭
息子さんを信じ治療に専念しましょう😭😭😭- 3月21日
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ママリ
コメントいただいていたのに、かなり遅くなってしまい、申し訳ありませんでした😭💦💦💦
実は度重なる血液検査の結果、息子も、喘息の他にも色々、一番大きいものでは特定疾患を持っている可能性が高く（まだ小さすぎて断定するには慎重のようです）、さらに落ち込んでいました😭
喘息も大変だしかわいそうだけど、いつかは必ず治る病気だと思えば、まだマシに思えてきました🥺
一番辛いのは本人なので、私もこれ以上くよくよせず、必ずよくなる、人並みに長生きできると信じて励ましていこうと思います。とりあえず、一つずつ治る病気から、治療に専念していきます🥺- 4月14日
退会ユーザー
私の体験です😊
生後3日から重度の小児喘息でした。その為3歳まではほぼ入院生活をしていたみたいです。
写真も点滴入れられてるものばかりで笑
3歳からは喘息の発作が出ると自分で対応出来るようになってました。幼稚園に通って居たんですが発作が出ると自分で吸入器を吸ってました。
なので幼稚園や保育園も可能だと思いますよ！！
小学生の頃は走ると発作が出てマラソン大会なんて地獄でした。
なのであの苦しみ凄くわかります。
生理が始まってから喘息は全く出なくなりました。
お出かけも保育園も大丈夫ですよ😊子供はお母さんが思ってるより強いですから😊
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ママリ
ご回答ありがとうございます。
生後3日で喘息が出ることもあるんですね😱💦💦💦
息子も保育園に行きだしてから殆どが入院か、上の子たちがいるからという理由で自宅に帰らせてもらえての自宅療養生活です😭💦
3歳にもなれば、自分で判断して吸入器使えるものなんですね！👀✨ってことは、生まれた時は重症だったけど、3歳頃には発作が起きても、入院には至らない小〜中発作程度までにコントロールできていたということですよね？！☺️それならばうちも、かなり期待が持てます😊✨
それにしても、喘息持ちでもマラソン大会、走らないといけなかったんですね😱💦それは辛すぎましたね😭うちの小学校は走らなくて良いってなってて、ご褒美的な感じで、そのあとにお汁粉食べれたのですが、周りから、走ってないのにずるーい！いいなー！って言われてて、それはそれで本人は気にするだろうなぁと思ってました😣
実際経験された方のお話、凄く励みになります‼️必ず良くなると信じて、根気よく付き合っていこうと思います🥺✨- 3月20日
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退会ユーザー
必ずよくなります😊
産後80キロあった母が私のせいで35キロまで痩せてました笑
喘息って本人も辛いけど回りも辛いですよね。母になってようやく大変さがわかりました。
マラソンは強制ではなく母が倒れてもいいから走れと強制的に走らされました💦
多分元気な子と同じように扱ってほしかったんだと思います✨
3歳以降は一度も入院してません！おっしゃる通り自分で喘息が出そうな瞬間がわかるんで先に対処できるようになります😊
ママリさんも大変ですがきっとよくなるのでもう少し喘息とのお付き合い頑張ってくださいね😊- 3月20日
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ママリ
コメントいただいていたのに、遅くなってしまって、申し訳ありませんでした😭💦💦💦
お母様、半分以下の体重になられて…大変なご苦労だったんですね🥺💦
それだけ苦労してたのに、マラソン大会を走らせたお母様、凄いですね🥺✨私なら少し過保護になってしまいそうです😢でも、はじめてのママリさんの立場などを考えてくださったうえでのことなんでしょうね。素晴らしいです👏✨
先生にも、コミュニケーションがとれるようになったら本人が教えてくれるようになるから、2,3歳までの辛抱かな〜と言われました❗️😊私も、よくなると信じて、前向きに頑張っていこうと思います☺️✨- 4月14日
ママリ
ご回答ありがとうございます。
呼吸困難ですでに一度死にかけたこともあったり、血液検査の結果も悪く、不安に思っていました😭
やはりそこまで重症だと、外に出そうという気にはなれないのは、自然なのかなと思いました😭
偶然にも医療体制のある保育園なので、保育園だけでもと思っていましたが、もう一度考え直そうと思います😣
息子もさくらうたさんのお父様のように、何でも楽しめる体の強い子に成長して欲しいです😭✨