娘の心室中隔欠損症について手術のタイミングや手術内容、成功率について相談したいです。
娘は心室中隔欠損症で4.6mm中度です。
毎月、検診に行ってますが穴は塞がる気配がありません。
心不全などの気配はなく安定しているとの事なんですが先生はまだ手術の話をされません。
わたし的にはいつかしなきゃと覚悟はしていますが、同じように心室中隔欠損症があった方、どんなタイミング、時期に手術しましたか？
また、開胸手術ですよね？
傷跡は大きいですか？
女の子なので気ななり🥺
手術はどのくらい時間がかかり、入院はどのくらいですか？
先生は難しい手術ではないと言っていましたが、100パーセントはないですが、だいたいは成功する手術なのでしょうか？
質問ばかりですいませんが、よかったら教えて頂きたいです🙏🙏🙏
- はじめてのママリ🔰(妊娠38週目, 4歳5ヶ月)
コメント
あひるまま
上の子がVSDでした💦
①穴がふさがる気配がなく肺がダメになりそうだったのでしました。
②傷は大きいです。大きくなったら見えなくなるとは言われましたが…。
開胸デス。
③4時間くらいだったような…。(曖昧ですみません💦)
④4ヶ月くらいです(感染症にったためです。だいたいは1週間前後で退院できるみたいです)
退会ユーザー
娘が同じ病気です。
生まれてから心エコー、レントゲン、心電図の検査を定期的にしています。
体重が増えなくなってきた生後2ヶ月でカテーテル検査をし、肺高血圧が進んでるとのことで手術適応になりました。手術をしたのは生後3ヶ月のときです。穴の大きさは8ミリ程度だったようです。
手術時間は3〜4時間くらいでした。入院は当初2週間(PICU1週間、病棟1週間)といわれていたのですが3週間(病棟2週間)に延びました。
傷跡はまだ少し赤いですが綺麗ですよ！
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はじめてのママリ🔰
コメントありがとうございます🥺
月齢も同じくらいですね✨
娘さん、もう手術されたんですね🙏🙏🙏
成功されてほんとによかったですね☺️
傷跡が綺麗ときけて少し安心しました🥰
細かく教えて頂き、ありがとうございました✨- 2月16日
(о´∀`о)
娘が生後3ヶ月検診で心雑音がわかりました。近くの心臓に詳しい先生を紹介され診てもらったら心室中隔欠損症で1センチ穴が空いているとわかりました。
それまでなかなか体重が増えないと思ってたのですが、そんな病気だったとは思わず。
すぐに県外の大きい病院を紹介され入院して心カテしてその後何日か経って開胸手術となりました。
開胸手術のうえ、人工心肺を使うのでやはり100%安全な手術ですとはお医者さんも言えないですよね。
外科医による手術のカンファレンスの時は主人も必ず同席して下さいと念押しされました。
主治医に聞けば、「リスクを聞きに行く、悪いことしか話さないから話の途中でお母さんが取り乱すことがあったりする」と言われました。
そう聞いていたので、割と平静を装えました。
手術は入室(まだ麻酔してません)してからCI CUに来たのが14時くらいで麻酔から目が覚めたのがその日の20時でした。
手術後CIC U3日目で一般病棟に戻り、手術後8日には退院しました。
検査入院を含めるとトータル2週間で退院しました🙂
手術受けた時は3〜4ヶ月だった娘は今は小学2年生になり、通常通りの生活を送っています。
傷跡はだいぶうっすらしてますが、まぁ、目立つほどではないですが残ってますね😅
はじめてのママリ🔰
コメントありがとうございます🥺
1センチは大きいし大変でしたね💦
娘さんの手術が成功されてほんとによかったです✨
やっぱり100パーセントなんてないからリスクや最悪の場合の話はされますよね🥺
私も動揺しないように頑張ります🙏
術後、今は元気に成長されている話が聞けて安心しました🥰
傷跡もうっすらになっていくんですね😊
娘さんが頑張った証ですよね❤
はじめてのママリ🔰
コメントありがとうございます🙏🙏🙏
やはり様子を見ながら手術の時期を決める感じですね🥺
娘さん、4ヶ月も入院大変でしたね💦
でも、手術成功されてほんとによかったですね🥰
もうひとつ失礼な質問ですが、調べていると心疾患があると障害があることが多いという記事をみつけたのですが、お子さんに障害などはありますか？
よかったら教えて頂きたいです🥺
あひるまま
退院してまた感染症になりまた再手術しました💦
心疾患が原因なのかお腹にいるときか原因がわかりませんが…。
軽度知的障害を伴う自閉症とADHDがあります。
はじめてのママリ🔰
再手術は大変でしたね🥺
そうなんですね、教えて頂きありがとうございます🙏
娘も、発達が遅くもしかしてと思ってはいますが娘さんは1歳までに何か障害を疑うようなことはありましたか？
あひるまま
1歳までは何とも思わず…1歳過ぎてから、他の子と比べたらダメですが…おかしいと思いました💦
例えば、みんな大人しくて絵本聞いているのに、動き回ったり💦
はじめてのママリ🔰
やっぱり1歳過ぎるまではあまりわからないんですね🥺
心疾患もあるし、確率は高いからできたら早めに療育等に通わせたいなと思っていて焦ってしまって💦
とりあえずは可愛い成長を楽しく見守らなきゃですよね✨
これから他の子との違いが大きくなったら相談しに行きたいと思います🙏🙏🙏
いろいろ失礼な質問にまで答えて頂きありがとうございました🥰
はじめてのママリ🔰
もうひとつすいません😅
娘さん、何歳くらいで手術されましたか？
あひるまま
グッドアンサーありがとうございます😊
保育園行ったりしたら変わるかもしれないので、暖かい目で見てあげてくださいね(*´꒳`*)
あひるまま
1回目が5ヶ月で2回目が8ヶ月のときです(^^)
はじめてのママリ🔰
ありがとうございました🥰
暖かい目で見守りたいと思います✨
あひるままさんも、お体に気をつけて2人の育児頑張ってくださいっ(*ˊ˘ˋ*)
あひるまま
ありがとうございます😊
ちかさんも休めるときに休んでくださいね(*´꒳`*)