大阪の国立循環器センターに転院を考えています。先天性心疾患で国循に通われている方の経験や診察について知りたいです。息子の病名は修正大血管転位と心室中隔欠損です。
大阪の国立循環器センターについて
生まれてしばらくしてから先天性心疾患があることが分かり、急遽一度目の手術を地元の総合病院で行いました。
もう一度手術があるのは確実なのですが、大掛かりな手術になるため国循への転院も考えております。
今住んでいる所から車で2時間掛かりますが、行けなくはない距離です。
実際に先天性心疾患で国循へ通われてる方、診察や方針などは納得のできるものですか？
息子の病名は修正大血管転位と心室中隔欠損です。
- さくら(1歳3ヶ月, 3歳9ヶ月)
コメント
さおり
子どもが国循で生まれ、今も通院しています
診察や治療方針などは納得していますが、担当する先生にもよるかもしれません
病名は伏せますが、開胸手術に踏み切るか、もう少し様子をみるかで、先生方の間で意見が別れていたことがありました
結果的に主治医の先生の意見に従いましたが、その先生は今は退職されています
病名によって担当される先生も違いますし、手術等の度にきちんと説明を受けて、最終的には保護者が決断するしかないと思います
ママりん
私が先天性心疾患で最初は大学病院に通ってましたが、大学病院では手に負えない状態になり、中１のときに転院となり手術しました。
国循歴は20年です。
子供2人いますが、2人とも国循で出産しました。
次男は生まれてから心疾患が2箇所見つかり、(偶然にも私と全く同じ病名)親子で通院しています。
国循は全国でもトップクラスの病院、医療もかなり進んでいるので、通われて損はないと私は思います。
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さくら
回答ありがとうございます、国循は昔からトップクラスの医療技術なのですね。
子供の手術についても、後悔はしたくないので国循への転院へ前向きになれました！ありがとうございます♪- 2月6日
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ママりん
国循には20年通院、入退院は10回以上になりますが、忙しくて対応を有耶無耶にされた事や、不信感を抱くといった事は一切無かったです。(先天性心疾患なので、30過ぎても小児循環器科扱いです)
大学病院は研修医が多いからかカテーテル検査は2時間以上かかりましたが、国循は45分で終わりました。
ちなみに私は転院してからずっと、小児循環器科で1番偉い？、黒嵜先生に診ていただいています。
見た目インパクトある、大内先生という方も診ていただいた事はないのですが、小児循環器科歴が長いので、院内でばったりお会いした際は楽しく気さくにお話してくださいます。
次男も私も２〜３ヶ月に一度、検査や受診しています。
3年前に病院が北千里から岸辺に移転してから、すごく綺麗になって、次男妊娠中に半年の長期入院でしたが、なかなか快適でしたよ^ ^
私が入院したのは小児病棟の隣の産婦人科病棟になりますが😅- 2月8日
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さくら
とても長い期間通院されていて不信感を抱くことがないと聞けて安心しました！
先天性心疾患はやはり小児循環器扱いですよね、今通っている総合病院もそうです😌
そういったところでお大人になった方達をお見かけするたびに、この子も大きくなれるんだと勇気をもらえてます。
カテーテル検査でもそんなに差が出るのですね、偉い先生としっかりお話ができるのは良いことですね、私は色々と調べたことも聞いてしまいそうなタイプなので💦
ホームページ見ました！かなり綺麗な病院になってて、息子の入院生活が快適なものならありがたいです😌- 2月8日
はじめてのママリ
初めまして！
私は他県（車で1時間半です）ですが息子が先天性心疾患のため通院しています！
妊娠中は何も問題はなく
心疾患だとも一言も言われず
息子を出産して退院してから数日後自宅で急変し
すぐ小児科へ。そのまま
総合病院に搬送され
一日総合病院で見てもらってましたが手術が必要となり
翌日に国循に搬送され
そのまま緊急手術をして
頂きました！
術後はPICU→NICU→GCUと3週間入院し退院しました！
その後は2ヶ月に一度
外来フォローで
今月初めに行った時は
経過も良かったので
5ヶ月後になりました！
次経過が良ければ
半年に一度になります！
息子が入院中
コロナもあり面会が1時間しか出来なかったのですが
その中で看護師さんたちが
気をきかせてくれて
沐浴や直母など
色々させて貰いました！
またわからないところなども
優しく教えてください
ました！
また外来での診察でも
手術を執刀してくださった
外科の主治医、循環器内科の主治医もわかりやすく説明してくださいます！！
私も不安でしたが
トップクラスの病院と知り
また私の息子はあと半日でも遅かったら危険だったのでその状況の中、助けて頂いたので私は国循でよかったと感謝しています！
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さくら
はじめまして、状況等が我が家と似てました！うちも全く心疾患とは言われず、しばらく自宅で過ごして、別件で総合病院へ行って急遽手術だったもので💦
実体験をお聞きできてありがたいです！
なんとなく国循は忙しそうで、親身になってくれるのか等も不安だったので…
入院中は付き添い入院はされましたか？それとも面会禁止のために、付き添い入院も禁止ですか？😭- 2月8日
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はじめてのママリ
おはようございます！
いきなりのことで
びっくりされましたね😥
多分国循は完全看護なので
付き添いが出来なかったと
思います！
コロナじゃなかったら
面会も長時間出来るので
他県から来てる方は
近くのマクドナルドハウス？ていうところに安くで
宿泊できるのですが
それもコロナの影響で
中々難しいようです！
（今はどうなってるかが
わからず申し訳ないです）
うちは小児科病棟は
お世話になっておらず
退院するまで
NICU.GCUにいたので
面会だけでした！！
その面会もコロナの影響で
1時間だけでした😥
面会中も他のお子さんが
泣いてたらぐずってたり
したらそばにきてさすって
あげたり、抱っこして
あげたりされてました！
うちの子も面会行く時は
結構抱っこされてる時が
多かったです😅
その日その日で
ちゃんと担当の看護師さんが
いらっしゃるので
その日の様子など
よく聞いてました😊- 2月8日
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さくら
国循は完全看護なのですね！初めて知りました！
今お世話になってる病院は付き添い入院必須なところだったので💦
県を跨ぐのでマクドナルドハウスを考えていましたが、今はそれも難しいのですね…
泣いたら泣きっぱなしにされないんですね！それを聞いて安心しました！それにしても1時間はコロナの影響とはいえ寂しいですね💦- 2月8日
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はじめてのママリ
小児科病棟はどうなのかは
わかりかねるのですが
多分付き添いはできないん
じゃないかなて思います😥
マクドナルドハウスも
一度問い合わせても
いいかもしれません！
もし転院となると
すぐに手術になるんですか？
それともそれまでは
自宅で様子を見る感じ
ですかね？
私の時は泣きっぱなしに
されてる子は
いなかったと思います！
うちの子も面会行く時
泣いてても放置などは
全くありませんでしたよ😊
1時間はあっという間で😢😢
行くだけで電車で1時間半
かかってたのですが
毎日欠かさずいってました！
あとNICUなどは
携帯が使えないので
もし写真など撮られるので
あればデジカメなどあると
便利かと！- 2月8日
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さくら
付き添い出来ないのは子供の気持ち的なものも心配になっちゃいますね😱
先日行った手術でちょっとICU入ってただけでも様子がしばらくおかしかったので💦
すぐに手術ではないのですが、大体一歳前後で手術する予定です！
それまでは自宅で様子見で、心臓の育ち方によって手術の方向性も決まるのでなんとも言えなくて…
1時間半に対して1時間でも通いますよね！私もそうすると思います😂
マクドナルドハウスがダメなら電車でも2時間くらいですし、頑張って通います💪
そうなのですね！写真撮影が出来るのはありがたいですね、覚えておきます！- 2月8日
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はじめてのママリ
1分1秒足りとも離れたくなかったです！
まだ生後2週間とかだったので
息子は何も覚えてないかも
しれませんが😂😂
お子さん手術
頑張りましたね！
ママさんもよく頑張りました😊😊
すぐにではないんですね！
その前にコロナがどうにか
収束してくれて
面会も以前のように出来たら
いいですよね‼︎
ありがたいことに
駅と連結されてるので
その面では
通いやすかったです！- 2月8日
さくら
回答ありがとうございます、先天性心疾患は手術の方式にも複数あり、医師の間でも意見が分かれるということはよく聞きますね💦
納得するまで説明を求めればしっかり対応はしてくれますか？
さおり
その点は大丈夫だと思います
今までお会いした先生は、皆人当たりもよく、真摯に対応してくださいました😀
さくら
それを聞いて安心しました！国循はなんとなく忙しそうなイメージがかって、しっかり対応してくれるのかなと不安もあったので💦
さおり
そのような心配はいらないと思いますよ
何せ、スタッフさんの数が多いので…
考え方の合う、信頼できる先生に出会えるといいですね！
さおり
下の方のレスを読んで思い出したので書きます
コロナ禍で小児病棟に入院しましたが、こちらも付き添いはダメ、面会は両親のみで
、1日に1時間、1人ずつの面会でした(2人合わせて1時間)
総室の場合は、他の保護者とバッティングしないよう予約制です
また、子どもが大きくなってくると、泣き叫んだり暴れたりもするので、その場合はどこの病院でもそうだとは思いますが、鎮静剤を使ったり拘束したりすると言われました
参考まで
さくら
お返事遅くなり申し訳ないです💦
コロナ禍での入院状況をお伺いできてとてもありがたいです！
本来なら面会の時間全部行けたんですよね😭
鎮静剤は一度目の入院、ICUにいるときしっかり使われてたので分かります…
譲歩ありがとうございます！