娘のカフェオレ斑で悩んでいます。経過観察中で、大きな病院を受診するか悩んでいます。主人との考え方の違いにイライラしています。
レックリングハウゼン病のかたいませんか。。
娘がお腹や脇に大きめのカフェオレ斑があり、小さいものがポツポツ増えています😭
形成外科に半年に一回通って様子見になっていますが、
小児科にいき大きな病院を紹介してもらうか悩んでます。どのみち経過観察なんだろうな、、と。
あざを見るたびに涙がでてきて、なんでこの子なの、かわいそう、痣だらけになるなんて辛い、、と苦しいです。。主人は大丈夫とかいいますが、大丈夫ってなに？？大丈夫って何が？何を証拠に？とイライラしてします。
- ままんま
コメント
h1r065
アメブロ、インスタにレックの理事長補佐の大河原和泉さんがいますよ。
私は息子が心疾患でブログしているときに大家族ってのでユノちゃんママをフォローをさせていただきユノちゃんがレックの病気がありますと知りました。とても可愛い女の子です。
いまユノちゃんママはこの何年かで独自に動いてレックについての会やらと詳しいと思います。
アメブロやインスタからやりとりできると思いますのでユノちゃんママ頼りがいいと思います。
気にしすぎてもですが成長とともにどうなるのかとか女の子だから心配になるのは当然です。
はじめてのママリ🔰
子供ではなくて私がレックです。
親からの遺伝ではなく突然変異だと言われています。
私もこの病気ですごく悩み、親を責めたこともあり、泣いたことも多々ありました😭
兄がいますが兄はいたって普通…
例えば修学旅行のお風呂や、将来彼氏が出来てこの体を見られるのが本当に嫌で嫌で…
私自身の話ですが、親もそんな病気を知らなかったみたいで、なんとなく痣があるな〜程度で思ってたみたいです。小学校低学年の時にあせもで皮膚科に受診したら痣を指摘され大学病院に紹介されました。
そこからは3、4ヶ月に一回大学病院まで通い定期検診を受けました。
子どもを出産してから知ったのですが50%の確率で遺伝されると聞いてかなりショックを受けました😢
今のところ子ども2人に痣などはないのですが、いつか出てくるのではないかと不安でたまりません。
主人も遺伝のことが心配と伝えても大丈夫だろう🙆♀️としか言いません💦
女の子ならなおさらつらいですよね😿
私もかなり悩んだので大きい病院に行くことをおすすめします😣
あまりいいお返事が出来ずすみません🙇♀️
-
ままんま
やっぱり辛いですよね、、娘にもそんな思いをさせるのかと思うと胸がしめつけられ涙がでます、、、😭それでも結婚され、お子様にも恵まれ幸せにされている方がいることが励みと希望になります。
ありがとうございます。早めに大きな病院にいきますね。- 2月5日
はじめてのママリ🔰
私の息子も生後1ヶ月くらいからシミが気になり出し、調べに調べてレックリングハウゼンではないかと確信しました。
調べたところ、診断つく前に保険に入った方が良いと知り、0歳から入れる医療保険と癌保険にはいりました。
すぐ病院に行っても確定診断でないですし出来ることもないので、、
で、私の場合4ヶ月検診の時に自分から保健師さんに伝え紹介状もらいました！
今は大学病院で定期検診に行ってます
同じくらいの月齢ですかね？？
息子もシミが徐々に増えてきて見るたび凹みますが、息子心を鍛えるしか無いと腹を括ってます！
-
ままんま
わたしもそろそろ保険を考えていました。どちらに入りましたか？？
形成の先生にも断定はできないと言われました。。覚悟はしています。
お腹に大きい痣が２つ、脇に一つ。あとは小さいポツポツが少しずつ増えています。。毎晩お風呂に入れるのが辛くて、ごめんねってお風呂で抱きしめてしまいます。。
大学病院での定期検診では何をするんですか？？- 2月5日
-
はじめてのママリ🔰
アフラックと、オリックスだったような…すみませんうろ覚えです💦手術ごと保険金が降りるタイプだと良いみたいです！
うちも脇とかに出てきてしまったり、ぶつけた跡かと思ったら新しいアザだったりして、増えるたびへこんでます。。
大学病院では眼科の検診と自治体の定期検診と同じような問診です。MRIも撮ってないですし、コロナあるので夏とか少なくなった頃でも問題ないかと思いますよ〜
うちの旦那も今元気だし大丈夫じゃない？と何呑気なこと言ってんだと思ってましたけど、確かに出来る事ないから備えとかやったらあとは可愛がるしかできないな〜と思い始めました。
あとは医学の進歩でアザが完全に消せる未来と、イボとかが消える薬の開発に期待してます！
アメリカでは悪性の腫瘍に効く薬の認証が降りたみたいですしね！- 2月6日
Sちゃんママ
娘がレックの疑いです。
現在、1歳1ヶ月を迎えたので、同い年ですね。
心配なお気持ち、私も同じです。当初は、ネットで検索魔になっていました。精神的にもおかしくなりそうで、毎日涙の日々でした。そんな時に、ゆのちゃんのブログにたどり着き、すごく励まされました。今は心穏やかに日々の子育てを楽しんでいます。心配する気持ちは変わりませんが。(^_^*)。。
娘には、強い心を持った子に育ってほしいと思っています⭐︎
-
Sちゃんママ
追記ですが、来月、目の検査へ行きます。関西在住なのですが、現在は宝塚にある市立病院で診てもらっており、主治医から目の検査を勧められました。海外のガイドラインでは、0歳児から目の検査を推奨している様です。その為、9ヶ月の時に兵庫医大で検査を受けました。半年毎の定期検査のため、来月2回目の受診予定です。今のところ順調にスクスクと育ってくれている事に、日々感謝です( ◠‿◠ )。
お互い、何事もなく成長してくれると良いですね⭐︎- 2月8日
ままんま
遅くなりました！すみません、、。インスタフォローしました🙆メッセージしてみましたが、お忙しいでしょうし、返信に期待してはいません💦😂何かつながればいいなと思います！
h1r065
ご家族も多いので忙しいとは思いますが、あとはアメブロも小さい時からのことかいてたはずなので記事読んでみてください。