コメント
退会ユーザー
すみません、私の子どもではありませんが💦
医療系の資格を持っており、臨床実習中に喉頭軟化症等のため気管切開をしカニューレ使用していた3歳の子を1ヶ月担当していました。
とっても笑顔が可愛らしく、社会性に富んだ子でした😌
確かに気管切開をすることで生活に制約も出てきたりするかもしれませんが、それはその子の一部、決して「可哀想なこと」ではありません。
気管切開することで生活が豊かになるなら、それはその子にとってのベストですから。
今は色んな気持ちがごちゃごちゃで、お母さん辛いですね😢
私の娘がそうだったら、と思うと、同じ気持ちになると思います。
大変なこともあると思いますが、時間をかけて受容していければと思います。
退会ユーザー
すみません、一個消したら全部消えちゃいました(|||´Д｀)
我が家は4才で気管切開卒業しました。
医療的ケア児の保育園モデル事業は検討されてますか？国から助成もあるので市でできないか聞いてみてもいいかと思います。前例は沢山ありますよ。
発達は言語がガクンとおちましたが、年齢とともにもちあがりました(*^^*)
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名前なし
情報ありがとうございます。
そのような制度はじめて知りました✨私の県は対策が遅れているらしくて対象ではありませんが、今後に期待したいです😭正直お金が心配すぎます💦
特別児童扶養手当は調べた所、所得に応じてですが満額だと約五万が毎月いただけるのでしょうか？
やはり言語が1番ダメージありますよね😭でもお子様の頑張りで挽回できてすごいですね✨きっと親さんもたくさん刺激を与えて頑張られたのでしょうね✨
夜間などは吸引頻回でしたか？- 1月21日
退会ユーザー
モデル事業のスクショです
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名前なし
すみません💦
よろしければ、貰えた支援や手当をもう一度教えていただけないでしょうか？🥺- 1月21日
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退会ユーザー
手当て→
特別児童扶養手当
(対象かどうか医師に確認が必要です)
支援→
児童発達支援受給者証
日中一時支援受給者証
短期入所受給者証(レスパイト)
訪問看護
訪問介護
障害者手帳(税金が安くなりますし、映画と駐車場とかやすくなることも。こどもの遊ぶところとかやすくなったりします。ディズニーなどもなにかあったような？)
(言語での取得であれば2才くらいからとれることも)- 1月21日
名前なし
ご丁寧にお返事本当にありがとうございます😭
頑張っても二級なんですね。心の準備ができたので教えてもらい助かりました☺️
もしngだったら本当困ります（笑）主治医にまず相談ですね！
受給者証もいくつかあるんですね！また調べてみます！
確かに人工鼻はたくさん必要なイメージです。子供ならすぐに汚したりしそうですし。
その小児慢性というものも私の自治体が対象であることを願います💦
夜間吸引頻回なんですね🥺
泣き声聞けない分、余計に苦しんでないか心配で退院したらたまらない毎日ですよね。
親が頑張るしかないですが、やっていけるか不安もあります。
気管カニューレが自宅で抜けたことはありますか？
訪問看護も毎日利用しましたか？訪問看護は手当などでまかなえるのでしょうか？タダまではいきませんかね？
忙しい中質問ばかりごめんなさい💦
かや
割り込みすみません💦💦
気管切開している娘がいます。
うちも気管軟化です。
小児慢性は医者が申請書かいてくれればほぼ確実に通りますよ。
あれは都道府県と国の事業なので、自治体は認定には関わりません(その後の物品購入時の補助は自治体なので……私はちょっともめましたが、無事に通りました😁)
あと、特別児童手当は、うちは一級です……これ、都道府県の担当医が判断するらしく、住んでいる場所によってもらえるかどうかすらかわります💦💦
引っ越したらもらえなくなった、というブログも拝見したことがあります。
極端に言うと、都会ほどもらいにくいイメージがあります(対象者が多いからですかね……🤔)。
うちは、障害者手帳は貰えてません。
年齢の問題もあるかもしれませんが、基本的には障害が固定されないともらえないそうなので、離脱予定だとまず無理、と病院には言われました😅
場合によりけりなんですかね……。
訪問看護は、保険きくので、基本無料です✨
ただ、遠方のところでお願いすると、交通費がかかる場合があります。
夜間の吸引なんかは、年齢や体調によりけりな感じがします。
うちは、体調が良く、呼吸器の結露がなければ一晩中寝てくれます😃
泣き声は聞こえないけど、呼吸音で泣いているのはすぐわかりますよ‼️
(たまに笑ってるときと区別つかないですが)
カニューレを細くして、少し声も出るようになりました。
声は出にくいですが、口パ
クでしゃべろうとはしています✨
……びっくりなのは、保育園に入れたことと、風邪引いても今のところ入院しなくてすんでいるところです。
(病院では、風邪引いたら入院になるよ、と言われていただけに)
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名前なし
コメントありがとうございます♪
同じ境遇の方からすごく嬉しいです😭
小慢は通りそうな感じで一安心です。物品の補助も欲しいです（笑）私の地域の役所も頼りなくて先日話を聞きに行きましたがイライラしちゃいました（笑）
特別児童手当一級なんですね！私も期待してます（笑）
うちは田舎なので余計に（笑）
障害者手帳貰えてないんですか💦なかなか厳しいですね💦とりあえず私は全て申請してやります（笑）
訪看無料だと本当助かります。退院したら平日は毎日使う予定なので🥺
夜間吸引少ないとお互い休めるから助かりますよね🥺
結露問題があるんですね🙄勉強になります。
泣き声聞けないのが辛いですが、呼吸音が頼りなんですね！
保育園も入れて羨ましいです！うちは田舎のせいで対応できる保育園が全くないそうで、気管切開中の五歳頃までは私とステイホームです🥺
風邪は悪化しやすいみたいですもんね。お子様冬場なのに風邪悪化しないし身体が丈夫なんですね✨頑張り屋さんでえらいですね☺️👍
もしよろしければ、気管切開をした時期と閉じれる時期分かれば教えて欲しいです。
よろしくお願いいたします🥺- 1月25日
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かや
すみません💦💦
下に回答してしまいました……。- 1月25日
かや
生後1ヶ月で診断、そこから1ヶ月CPAPで治療を試みた後、結局3ヶ月で気管切開となりました。
同じくらいですね。
閉じる時期は不明です。小学校入学前に閉じれたらいいね、って感じです💦💦
うちは別の病気の合併症なので、普通の軟化症の子より長引くよ、と言われています😅
障害者手帳があれば楽だったのですが、なかったため、小慢で物品申請しました。が、これまでにそういった例がなかったらしくて、役所が慌てていました😰
ホント頼りなさを感じてしまいますよね😁
申請、全部通ればいいですね‼️
ただ、ひとつひとつ時間がかかるので、ホント早めに動かれた方がいいです……うちも間に合うかヒヤヒヤしました💦💦
訪問看護は無料ですが、最近そういった子が増えているため、どんどん減らしてほしい要求はありました……💦💦
そういったことも想定されて準備されることをおすすめします。
うちは最初は週3、徐々に減って、今は利用していません。
家に呼吸器持ち帰られる予定はありますか❓️
うちは今は、夜だけですが、冬は特に結露多いです💦💦
喉元とタンクにカバーつけたら大分ましにはなりましたが。
うちも田舎ですよ😁
田舎過ぎて、待機児童いるのに、認可外保育園がほぼないという🤣
田舎だし、レスパイト先もほとんどない上、動ける子はちょっと……、という感じでした😓
一時保育やファミサポも使えないし、訪問看護も基本的には一時間までなので、どこか他にいざというとき預けられるところがあると良いのですが💦💦
無理だけはしないように、使えるものはしっかりつかってください‼️
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名前なし
お返事ありがとうございます😭
手術の流れも同じです🥺はじめは呼吸が辛そうだから〜とCPAPつけたのですが、たまたま東京の名医にファイバーしてもらい、1ヶ月して気管の形が悪くなってるから気管切開するべきと言われました💦
うちも入学前には閉じたいねと言われてます。お互い少しでも早く閉じられるといいですね🥺
、、答えにくかったらスルーしていただいて大丈夫です。別の病気からの合併ということはその病気ってなんでしょうか？うちは先天性や遺伝性なのかたまたま発症したのか曖昧なままにされていて😭何か手がかりがあればと思い調べまくってます💦
気管切開してるのに障害者手帳ないのも納得いかないです😭私の地域もそういう子がいないからと全く頼りなさそうで💦
本当に役所関係の申請は時間とりますよね💦主治医にも早く診断書とか書くように急かさないと（笑）
今、訪看使われてないなんてすごいですね🥺✨ではお風呂やガーゼ交換などはお父さんが帰宅後夜にされてますか？
うちは退院後も24時間呼吸器が必要です💦
カバーで結露防止のアドバイス助かります🥺
うちも預け先のない地域なので気管切開閉じれるまでは働かず一緒にいます。- 1月26日
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かや
気管の形が悪くなっているのですね💦💦
うちも、悪くなりかけている、ちょっとしたこと(泣くなど)でつぶれてしまうと指摘がありました。
実際、3ヶ月になると泣く力もついてくるので、泣く度に顔色が青くなったり青を通り越して黒くなったり……ひやひやでした😰
本当に少しでも早く閉じられるといいですね‼️
小学校に入っても……だと、付き添いになる可能性もありますし💦💦
うちは、先天的食道閉鎖症です。何種類かありますが、うちの子は食道と胃が繋がっておらず、胃が食道と繋がっていました……そのため、気管の胃と繋がっていた所の周辺組織が柔らかくなってしまっているようです。
うちの場合は、単純に分解に失敗した影響(突発)かなー、と推測しています(気管と食道は最初は一本ですし)。
原因がわからないと不安になりますよね💦💦
ただ、主治医いわく、最初は誰でもある程度は柔らかくて、徐々に固くなっていくものみたいです。
ちょっとそこの部分が人より柔らか目だったのかもしれませんよ。
誰しも、弱いところはありますし……やたら血管が細いとか……。
気管軟化症は、病気であり、気管切開は単なる治療法の位置付けのようです。法律的には、障害は、『もうこれ以上良くなる見込みがない(症状が固定された)状態』であり、生活に支障が出る、と認められないといけないそうです……。
厳しいですよね💦💦
うちは、小慢とるのに約２ヶ月、そこから物品申請して通るまでに２ヶ月以上でした……💦💦
退院時に吸引器もパルスオキシメーターもいるのに、間に合うのか❓️と、ひやひやでした。
気管切開後に再申請は必要になる(気管切開していると、重病扱いになるためランクが変わる)かもしれませんが、早く書いてもらうにこしたことはないです💦💦
うちは特殊なので、参考になるかあやしいですが……。
7時半～17時半が保育園なので、訪看さんに来てもらえないのです😅
育休中は、基本的に夫は20時までには帰ってくるので、そこからガーゼ交換していました。
……今は、夫が30分時短とって、定時で上がれる部署に異動して、保育園の送り迎えまでしてくれています。
私も仕事を19時までには絶対終わらせるようにしています。
24時間呼吸器なのですね💦💦
ちなみにカバーですが、口元はケーキとかの箱をくるんでいるような銀色の保冷シートを巻いて、その上に抱っこひもにつけるよだれカバーを巻いて(これが厚みも長さもいいかんじだったので)、輪ゴムで止めています(超手抜き🤣)
ここは電熱線通ってないので、冷めやすいのでは、と思ってつけたらいい感じでした‼️
今は娘が着けているので難しいですが、必要なら写真送ります📷️
あと、外出用にベビーカーとかサブ吸引器とかもあると便利です。
ベビーカーは、コンビ(今どれに対応しているかは要確認ですが)なら、ベビーカーの底板を呼吸器対応のかごに変えられます(別注で、7000円くらいかかりますが……)。ご参考までに。
うちは、辛うじて、昼間は人工鼻で退院できましたが、ぎりぎりまで、24時間呼吸器かも、とは言われていました……💦💦
夜寝れない、昼間も気が抜けない、だとホントしんどいです……訪問看護が頼りになりますね。
小児対応の良い訪問看護さんがみつかりますように🤲
(うちは、小児に特化した訪問看護でしたが、遠方にしかなかったので、毎回200円かかっていました💦💦)- 1月26日
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名前なし
お忙しい中、長文でご丁寧にありがとうございます😭
そうなんです💦産まれてすぐに総合病院に救急搬送されもう1か月経ちました。成長とともに泣く力がつくから、呼吸がどんどん苦しくなると。また哺乳中に窒息するという病院を恨むような事故もあり、早急に気管切開するべきだ！なんて言われ、、💦産後のメンタルやられてます😭
さすがに小学校は普通学級で伸び伸びと自由に過ごさせてあげたいですね😭😭😭
私も働きに行かないと赤字です💦
先天的食堂閉鎖は今回をきっかけに情報得てました。先生も気管切開してる子供で、よくあるケースだと。
気管の軟骨が丸くきちんと固まれば安心みたいですもんね。うちは潰れかかっている気管に常時呼吸器から圧を送り、気管全体が丸くなるように待つしかないようで💦
喉に穴を開けるなんてすっごく大変で親からしたら重症なのに、決まりが厳しそうですよね😭
申請にも時間かかりすぎ💦
こっちは目の前の命守らないといけないのに💦
情報助かります！本当一日でも早く申請してやります！
保育園そんなに預かってもらえるなんてすごいですね✨看護師のいる保育園ってことですよね？羨ましいです🥺
ちなみにいつから保育園預けてますか？
詳しくカバーの説明ありがとうございます😭
素晴らしい工夫ですね！ぜひ困ったときに真似させてください🥺お時間あればで全然大丈夫なので実際のお写真見せてもらえたら嬉しいです🥺
うちは先生からコンビの専用ベビーカー準備するよう言われ、自費で買います💦別でコンビのベビーカーあるのに対応できない種類のため無駄になりました💦
昼間だけでも人工鼻だとお互い助かりますね。自由に動きやすいですし😊
昼間は痰は少ないのでしょうか？
長文すみません💦
お返事全然適当でも大丈夫なので教えていただけると嬉しいです🥺
訪看も相性とか大事そうですね💦田舎だから小児のプロがいるのか心配です💦- 1月27日
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かや
生まれてすぐ救急搬送、同じくです💦💦
しかも、うちは片道車でも一時間はかかる病院……💦💦
通う交通費だけでも痛手でした😱
こんなに期間がかかるとわかっていたら、定期買うか、アパート借りたのになぁ、と思わずにいられません😅
そうなんですよね……２ヶ月すぎてくると、泣きかたが力強くなってくるので、ひやりが増えるんですよね💧
痛々しくて、見ていられなくて。代われるものなら代わりたくて。なかなか一緒にいてあげられないのも寂しくて。そんな中で重要な決断もしないといけなくて、しんどいですよね😖
心中、お察しします。
うちも、色々悩みましたもの。
でも、大きくなったら治るのだ、普通に育つんだ、というのが励みになりました❗️
物心つく前からつけていれば、子供もそれが当たり前で育ちますし。
あまり良くわかっていない時分に解決できるなら(親は大変ですが)子供にとっては楽かなぁと😊
私も、小学校は普通を希望しています✨
いや、だって支援校いってもいつかは追い出されますしね🤔
気切が閉じていなくても、多分普通に行けるとは思うのですが……看護士さんがいなければ親が待機になりますし、放課後の問題もあります。
まぁ、これについては今悩んでも仕方ないので、5歳くらいになったら、色々動く予定です😄
食道閉鎖は、20%くらいの子が併発するみたいです😓
そういうのがない子の方が早くなおりやすい、といいますので、早く良くなるといいですね✨
気管が潰れかけているのですね💦💦
うちも、潰れるまではいかないけど、扁平になりかけているそうです💧
うちの主治医いわく、スピーチバルブを付けたら、陽圧がかかるから、呼吸器つけているのと同じような状態になるそうです❗️
一歳過ぎてから、少しずつうちも練習はじめています😃
せめて、24時間呼吸器から早く離脱できると大分違うので。
保育園は、コロナの影響で、4月入園ですが、6月から通園しています。
いなか過ぎて、認可外保育園がほぼないんで、公立の認可園に通っています😃
園は、看護士さんは常時待機で、かつ、足りないときは役所の看護士さん(いろいろな園を回っている人)が入ってくださっているようです。
……ただ、気切していると感染症にかかりやすいため、一週間で3日行けたらすごいね‼️って感じです😅
カバーは、こんな感じです✨
痰が中にはいるので、毎日洗う(メーカーさんいわく、ホントはだめ)ため、簡単な構造です😁
リークのところはあけてあります。
おお、ベビーカー、うちも準備するようにいわれましたが、指定はなかった(どころか、コンビの情報すらなかった)です。病院から、そんな指定されることもあるんですね😥
すでにあるのに、追加購入は痛いですね💦💦
昼間も体調が悪いときは10分に一度くらいひきます💦💦
ただ、このときは人工鼻外してます🤣
すぐ汚れるし、そんなときは固まらないし、外出しないし。
なにより、人工鼻そんなにもらえないし(うちは、一日一個)
なので、そんなときにはつけずに温存してます😁
体調が良いときは、1～2時間に一回くらい、あとはお茶飲んだり食べたりしているときに何度か、って感じです。
訪看さんも、いいところが見つかるといいですね😃- 1月31日
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かや
ちなみに、呼吸器のタンクはこんな感じです✨
下の加熱されるところに当たると万が一のときの発火が怖いので、そこにはあたらないように、はめるだけでいいカバー形状にしています。
……いつの間にか夫が作ってました🤭
銀色のやつは、私が適当に切ってセロテープでとめてます🤣
むしろ、長文にお付き合いいただき、ありがとうございます💕
ついつい文章が長くなってしまって💦💦- 1月31日
名前なし
暖かいお言葉ありがとうございます。気管切開も個性と思って普通の子と変わりなく子育てしていく気持ちが大切ですよね。私が不安ばかりだと赤ちゃんにも伝わってしまうし、明るく元気に接していきたいめす。
できないことや、やらせてあげれないこともあるだろうけど、その都度親子で解決していくしかありませんしね☺️
確かに気管切開が本人を楽にしてあげられる手段なら選ぶしかないので、豊かな生活を送れるように全力で母親したいと思います。
働けなくなるから、お金の面が心配だったりしますが💦
退会ユーザー
お母さんもあまり気を張りすぎず、無理に笑ったりしなくても良いんですよ😌
辛い時は辛い顔を見せても良いんです。そんな感情も子どもにとっては勉強です✨
誰かが全力で愛してくれた経験があるなら、それは子どもにとっての最上の幸せです。
きっと辛い思いもあるだろうけど、そういった経験や、何があっても味方でいてくれる人がいる安心感があれば大丈夫です！だから、そういった意味で全力で母親をしてあげて欲しいです😌
お金の面は。。確かにシビアですね💦💦
あまり詳しくありませんが、主治医や医療ソーシャルワーカーさんなど相談してみて、補助金などあればガンガン使っていくと良いと思います💦