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質問と言うより記録です息子が先天性代謝異常症だということが先日わか…
質問と言うより記録です
息子が先天性代謝異常症だということが先日わかりました。
夜ご飯、朝ごはんを食べずにいたら10時頃けいれんを起こし救急車で運ばれました。
血液検査で血糖、カルシウム、ビタミンdが低くそれが原因でけいれんを起こしたそうです。
正直入院と言われ2日ぐらいで帰れるだろうと思っていたら脳やらレントゲンやらすべての検査をして
院外にだしてる検査もあると言われて入院5日目ぐらいに
代謝異常症だろうと言われました。
低血糖になりやすい病気で16万人に1人だそうです
正直見た目は普通の子と変わらないし実際空腹を避ければなんの問題もないと言われました。
でも同じ病気の人がなかなかいないのでもし同じ病気の方がいたらぜひぜひ交流したいです。
- ちょこ(5歳5ヶ月, 7歳)
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