胆道閉鎖症詳しい方居ませんか？新生児。検査に引っかかって再検査になりました。不安と恐怖で心が押し潰されてます
胆道閉鎖症詳しい方居ませんか？
新生児。検査に引っかかって再検査になりました。
不安と恐怖で心が押し潰されてます
- はじめてのママリ🔰
コメント
3姫1太郎のママ
おはようございます😊
次女が胆道閉鎖症です！
3姫1太郎のママ
娘の胆道閉鎖症が発覚した時の症状は💩の色がレモンクリーム色、黄疸（肌や白目のところが黄色）、おしっこが濃い（烏龍茶みたいな色）、体重があまり増えないでした！💩の色がおかしいと思い病院で血液検査してもらうとビリルビンの値が高く胆道閉鎖症を疑われ大学病院を紹介され詳しく検査して胆道閉鎖症であることが発覚しました。
胆道閉鎖症は肝臓と⼗⼆指腸をつなぐ胆管という管が先天的または生後まもなくふさがってしまい、肝臓から腸へ胆汁を出せなくなってしまう病気です。
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はじめてのママリ🔰
詳しく教えて頂き有難うございます。うちも息子にその症状があります。そしてやっぱりひっかかり再検査と言われました。まなみさんの娘さんは今は元気にしてますか？治ってますか？ 見た目も変化するのでしょうか？元気なくなったり、元気で居て欲しいのでとても不安です。息子は笑顔もないです…
- 12月11日
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3姫1太郎のママ
症状あるんですね😢とても心配ですね。違うといいんですが…
胆道閉鎖症だと手術をしないといけないですし残念ながら難病指定の病気なのでずっと付き合っていかないといけない病気です💦
うちの娘は幸い手術をして黄疸が下がり自分の肝臓で今のところ過ごせてますが手術をしても黄疸が下がらず肝臓移植になる子もいます。
娘は今のところ数値も安定して元気に過ごせていますが毎月通院して採血、エコーしています。薬も毎日飲んでます。- 12月11日
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退会ユーザー
すみません、胆道閉鎖症について話しを伺いたいのですが、お時間あればお返事下さい😭
- 1月1日
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退会ユーザー
少し話し聞きたいです！
- 1月1日
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3姫1太郎のママ
お返事遅くなりすみません💦
お話大丈夫ですよ！- 1月2日
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退会ユーザー
当時の直ビリルビンの数値など覚えてますか？
うちの子2、3もあり高いです… 。再検査になってる状態です。やはりこの数値は高いでしょうか？😭- 1月2日
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3姫1太郎のママ
8くらいやったかと思います💦
術後は手術の影響で最高12まで上がりましたが術後のステロイド治療で下がりました！- 1月2日
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退会ユーザー
心配ですよね、今はどんな様子でしょうか？^_^ 2、3でも望みあるのでしょうか？😭
- 1月2日
3姫1太郎のママ
今はビリルビンは正常範囲内です！他の肝機能の値はまだ高いですが💦
んー2.3で胆道閉鎖症の可能性あるのかはわからないです💦
再検査で下がってるといいですね！
はじめてのママリ🔰
コメントありがとうございます！見た目に変化はありますか？ どんな、病気なのでしょうか？ 大丈夫でしたら色々聞きたいです。
3姫1太郎のママ
ごめんなさい🙏下に返信してしまいました💦