①生活リズムや抱っこについて、②ミルクの問題、③付き添い入院の持ち物や服装、④費用についての相談です。

るる

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  ママリ

  
  2回手術されたのですね😣
  小さい体でよく頑張ってくれたんですね😭
  
  やはりそうですよね💦
  うちはまだ吸ってはくれるものの、当初と比べて吸う力が弱くなり、数時間も短くなりました。
  搾乳してあげたくとも、日中主人が帰ってくるまでひたすら抱っこなので、搾乳する時間が取れず、参っています。
  
  下限500なのですね。
  聞いてみます。
  最近500前後うろついてるので不安になってきました💦
  
  寝るのも辛そうで、泣き声も段々弱い声になってきています。
  
  レトルトご飯ですね！
  買いに行ける時間がない…
  つきっきりですもんね…
  
  看護師さんに頼めば少しはみてもらえるのでしょうか？
  
  薄着のものも持って行こう思います！ありがとうございます😭💕

  • 12月11日
• 

  るる

  
  娘は難病指定の病気ですが、病院の先生や会社の託児の先生に元気すぎで酸素してなきゃ心臓病ってわからないって笑われてます！
  
  ずっと抱っこなんですか？？かぼちゃさんの腕大丈夫ですか？？
  バウンサーだめですか？？
  寝かせてメリーとか🤔
  
  下限の量聞いたらとっても楽になりました！ギリギリの日もあればたくさん飲む日もあってハラハラしてました！
  
  寝るのも辛そうなんですか？？一度かかりつけに聞いてみたらどうですか？？私、1回目の術後退院してから心配になればすぐ病院に電話して指示もらってました😅
  
  本当チンするご飯とかレンジで温めるだけで食べれる親子丼の上だけとか、たくさん持ってきました！
  院内にコンビニありますが、わりと割高だし。。
  ナースに頼んで見てくれる人もいたり、寝てるからその間にいくって行っても人いないから困りますって嫌な顔するナースや寝てるからちょくちょく覗くからゆっくり行ってきてって優しいナースがいたり。
  あとは娘の入院先は保育士が1日30分見てくれてるのでシャワーに当てたり、シャワーの日でなければお願いして買い物したりですかね🤔
  
  あ！朝方とかなぜか寒いこともあるので、羽織り物もあると便利です！
  
  保温のマグボトルもオススメです！
  中々病室から出られないと思うので、ボトルにお湯さえ入れとけばミルクにもコーヒーとかに使えて便利です！
  
  心臓病って目に見えないから心配ですよね！何か他にできることがあればお伝えします！

  • 12月11日
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  ママリ

  
  そんな元気なんですね！
  嬉しいですね😊
  
  ずっと抱っこです…
  腕も限界で筋肉痛、肩こりが酷く、両手サポーターしてますが本当に辛いです。
  
  バウンサーは首が座ってない時から使えるのでしょうか？💦
  
  ギリギリの日は心配でたまりませんね😭
  
  病院に電話して、受診日を早めてもらうことにしました！
  転院前の病院は結構適当で、顔色悪くなったら電話してーくらいでして。
  (顔色悪くなったらって遅いんじゃないの？って思ってました)
  
  人それぞれなんですね💦
  保育士さんが居てくれるのはありがたいですね😵
  
  そんなに時間がないとは…
  
  羽織もの、マグボトル持って行きます！
  
  3週間もあるのでご飯持って行くだけで結構な荷物になりそうです😓
  
  病室にレンジやポットがあったのでしょうか？
  
  あとミルクは病院が出してくれるのでしょうか？
  哺乳瓶とかは持って行かなくていい感じですか？
  
  色々聞いてすみません💦

  • 12月13日
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  るる

  バウンサーは生後すぐから使える物もあると聞いた事があります！あと、娘が術後入院して付き添い開始するまではコンビのネムリラというものに乗せられていました！自動で動くから寝ない子や抱っこできない時はよく使うって言ってました！
  
  それがいいです！！そこでミルクの量とか色々と心配な事メモして聞いたら良いですよ😊私は定期受診の時までに聞きたいことメモして、全部聞いてくるようにしてます😊❣️
  
  ナースは本当人それぞれです！自分が信頼できるナースを見つけると、めっちゃ心強いですよ！子供のこと以外に先生の話とか雑談もできないとストレス溜まる一方なので😱
  
  病棟に1つレンジと冷凍庫があり、1家族1袋にまとめて入れる事ができる冷凍庫が使えましたが、長く入院してる方が大きい袋に入れて場所とってるので中々入れる隙間もなかったですが😱
  ポットは熱湯がでる専用蛇口がありました！
  
  ミルクは病院でも出してくれますが、頼むと1日1300円くらい取られたので、それなら持参した方が格段に安いのでミルク用品は持参しました😊病院ごとに違うので聞いた方が良いかもです！
  
  あと、娘の病院は入退院の時にお金はかかりますが大きい箱に荷物を入れて病室⇄自宅までの配送サービスがありました！！退院の時に気付き利用しましたが、便利でした！
  確か1000円しなかったです！
  あと病院によっては事前に病院に荷物を送る事が可能なとこもあるようですよ😊
  
  親のご飯が荷物になりますよね💦
  シャワーも子供は毎日入れますが、付き添いの親は1日起きの曜日で入る日が決まってたので、タオルとか衣類も最低限で洗濯してました！
  洗濯は洗濯マグちゃんがかさばらなくて楽です！洗剤も柔軟剤もいらないやつです！

  • 12月13日
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  ママリ

  
  お返事がいつも遅くなりすみません💦にも関わらず丁寧にご回答頂きありがとうございます😭本当助かります😭
  
  当初義実家からお下がりのハイローチェアを貰える予定でした。
  いざ貰ったらカビがついてて、めちゃくちゃ汚くて…
  未使用のまま場所をとっています。
  
  主人にはこんなカビがついてて汚いのは使いたくないので友人がネムリラを貸してくれるというので借りようと言ったら、義実家がせっかく持って来てくれたのにそれは酷いのではないかと言われ、平行線を辿っております。。。
  
  昨日受診してきまして、400をきる日が連続したらデッドラインと言われました。
  ただ、やはり呼吸も荒く、ミルクも飲み辛くなってきているので、来週1泊2日で検査入院、1月早々に手術をしましょうとなりました！
  
  昨日入院の手引きを貰い、見ると1日450円ミルク代を取られます…😢
  
  1月の手術(3週間ほど)はミルクは持っていく予定です！
  
  るるさんからの情報のおかげで荷物送れるかどうか病院に聞いたら大丈夫と言われました！
  
  洗濯マグちゃん初めて聞きましたが、先程さっそくAmazonで買いました！
  
  本当に色々とありがとうございます😭
  
  追加でまた教えて下さい😭
  
  
  哺乳瓶や消毒の液体(レンチン)、洗剤も一式持って行かれましたか？
  
  子供は毎日お風呂入れるとの事ですが、親が毎日沐浴するのでしょうか？
  
  検査入院の日は、1泊2日なので自分のお風呂はいいかな…と。あと、寝巻きもTシャツ1枚と、当日履いて行くズボン、下着の替えだけ持って行こうと思います。
  あと検査入院の日のミルクは病院側にお願いしようと思います。

  • 12月16日
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  るる

  そうなんですね💦
  でも大変なのはかぼちゃさんなのに周りも理解してくれたら良いんですがね💦
  ネムリラ借りちゃったらどうですか？？物は試しです😊❣️
  
  病院行かれたんですね！良かったです！！
  あと、アイクレオってミルク高いんですが、カロリーが他のより高くてそれにしてから娘は体重が増えました😊
  
  長期入院の時はミルク持参したほうが良いですよね👌
  
  哺乳瓶のはミルトン持ってきました！レンチンのと迷ったったんですが、レンジに5分かかるので、その間に起きて泣いたらとか考えたらミルトンを部屋に置いといた方が良いかなと思って😅哺乳瓶3本持っていきました！消毒のは液体じゃなくてミルトンの錠剤が軽くてかさばらず良かったですよ！
  洗剤は持っていって、私のコップとかもその洗剤で洗ってました😊
  
  娘の病院は親が沐浴でした。ただウチは旦那がお風呂担当なので、ナースにお願いして慣れるまで一緒にやってもらいました☝️
  
  術後はすぐ付き添いはできないと思うので、心配だと思いますが少しかぼちゃさんのお身体を休めてくださいね😊
  
  
  何かまた分からないことがあればお伝えしますよ🍀
  入院なんて未知の世界だったので、私もTwitterの方に助けて頂きました😊

  • 12月16日
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  ママリ

  またまたお返事が遅くなり、申し訳ないです💦
  病院に持ち物確認したら、ミルクの持ち込みは衛生上NGと言われてしまいました…😭
  ミルク代が@450円取られてしまいます…泣
  また、病院は色々と単価設定されており…中々ケチでした😭
  コンセント利用料50円もかかるなど驚いているのですが、そんなもんでしょうか？💦
  
  ちなみに手術時は特殊ミルクを飲んだりしましたか？
  指定難病にかかっている子を持つ友人から、その子が手術した後は病院から特殊ミルク(単価1500円ほど)を飲まされていたとのことでした💦

  • 12月21日
• 

  るる

  そうなんですか？？
  娘の病院は付き添い時は可能でした！ミルク代って高いですよね💦
  娘の病院はその日の朝にまとめて作られたミルクがきて、授乳する時に病棟にある電子レンジでチンしてって感じです。ミルクの保管は各自ついてる小さい冷蔵庫でした。なのでミルクを入れる本数分冷蔵庫をあけておかないといけないので、ほとんど親のものは入れれないです。
  コンセント料は取られてないです！
  
  ミルクは特殊ミルクは使ってないです！
  MCTミルクとかになるとめちゃくちゃ高いって聞きます！

  • 12月21日

はじめてのママリ🔰

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  ママリ

  
  二ヶ月ですか！
  うちと近いですね！😣
  
  ②ミルク間隔について
  やはりそうですよね…一応吸ってはくれるのですが、段々吸う力が弱くなってきてまして、、、完全に無理になるのも時間の問題かなと思ってます。
  
  飲ませるだけ飲ましていい方式にしてみたのですが、今まで3時間置きのベースでやってきた時と比べ、睡眠に入る時間が長くなったが気がします。
  
  本人も寝るタイミングが掴めない、あげる方も都度あげてる状態なので、子供が泣きやまない時、ミルクなのか、それ以外なのか察するのが難しくなりました…😭
  3時間ごとだとある程度時間空いて泣いたらミルクかな？とわかるのですが…
  
  ④費用について
  マル乳以外何も申請されなかったのでしょうか？
  小児慢性疾病や育成医療など。これは都道府県によって違うのでしょうかね？💦
  
  大変助かります！ありがとうございます😭

  • 12月11日

みっちぇる

• 

  ママリ

  
  二段回ですか！？😵
  差し支えなければ、なぜ二段回手術をされたのか教えて頂きたく…
  私の場合、主治医には一回だけの手術で根治すると言われたのですが、同じ病名でしたので気になった次第です💦
  
  ①
  子によるんですね💦
  本当にずっと抱っこで…置いたら泣くし、でも私の友人たちの子はみんなそんなこともなく。不安になった次第です。
  みっちぇるさんも同じ経験をされたとのことで安心しました😭
  
  ②
  今日飲める時に飲めるだけやってみたのですが、泣いてる理由が検討が付かず困っています😭
  3時間置きのやり方だと、だいたい泣き始めたらミルクかな？と検討でき、対応したら泣き止む→寝るのですが、前述の通りですと、ミルクなのかおむつなのか、などわからなくなっています😭
  
  ③
  細かくありがとうございます😭
  私は約3週間と言われており、3週間分持って行くのが大変だな…と感じてます😭
  
  コロナのため、面会OKか定かではない状態です😣
  一度入ったら退院までNGかもで…恐らく付きっきりの看病め自由な時間は取れないかと思っております💦
  
  簡易ベッドみたいなものはなかったのでしょうか？💦
  病院に寄るんですかね？🧐
  むくみ予防グッズ持って行きます！
  
  やはり個室の方がいいですよね…
  個室で考えます😭
  
  育成医療の申請されたんですね！だいたいまる乳でカバーできるとのこと安心しました😭
  
  ありがとうございました😭

  • 12月11日
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  みっちぇる

  
  2段階で手術したのは、ミルクほとんど飲めないし心不全症状も強めだけど、まだ3kgない位で体が小さくリスクが高めだったからです。
  肺高血圧も心配なので症状を軽くするために手術をし、体重を増やしてから根治手術をするって感じでした。
  （これは、その子の状態や病院によります！）
  
  ②
  赤ちゃんが泣く理由も色々で、よくわからなくなりますよね😭まだ1ヶ月半位だと背中スイッチやら色々大変な時期でもあるし、病気持ちだと更に心配になっちゃうし、お母さん大丈夫ですか？少しは休めてますか？
  
  私は上の子達の経験もあって赤ちゃんの泣きは感覚的に何となく対応しているので、参考にならなくてすみません🙏
  オムツや服が暑くないかとか確認して、抱っこしてもグズグズするな〜って時はミルクあげるか！って感じで、ミルクは飲む量が少なかったときは早めにあげて、多く飲んだ時は間隔あけようかな〜って適当です（笑）
  
  手術まであと少しなので、医師にも確認しつつミルクの与え方とか無理のない範囲で自分がストレス溜まらない方法がいいかなと思います！
  手術すれば、ミルク飲めるようになるので！
  
  ④
  うちの子も1回目の時は3週間入院でした！
  3週間付き添いだと、荷物大変ですよね💦
  私は今回入院長くなることを想定して、子供の服やタオルは病院のを使って荷物減らし、食料は足りなくなったら売店で買うことを考えていました！
  うちの病院の売店、ご飯物はすぐ売れて時間によっては菓子パンとかしかないので、ご飯派の私はレンチンできるパックのご飯が必需品でした（笑）
  他の方も書かれていますが、買い物は看護師さん・保育士さんそんな感じです！
  思うように病室から離れられなかったりするので、私もお湯入れた水筒便利でした！
  
  うちの病院は、希望すれば簡易ベット有料で借りられますが、乳児だとだいたいみんな添い寝って言われました！

  • 12月11日
• 

  ママリ

  
  そうなんですね😵😣
  センシティブな質問なのに、ありがとうございます😭
  
  ②
  実親にはいい加減泣いてる理由わかるだろうと言われ、わからず、泣かれるたびに参ってます…病気が原因で何か症状が出てるのかと思うとこっちまで心臓やられそうで。
  温かいお言葉ありがとうございます。周りの手助けもないので、ギリギリの状態でやってます。
  
  みっちぇるさんの確認方法試してみます！
  ありがとうございます😭
  
  ④
  同じでしたか💦
  荷物ってスーツケースに入れて行きましたか？
  子供の服やタオルは病院のを使ってたんですね！
  
  ご自身の洗濯物とかはどうされてましたか？
  洗剤やハンガーなどの物干しなど持って行きましたか？
  
  レンチンのご飯入院分持って行かれたのでしょうか？
  
  食料だけでスーツケースパンパンになりそうで😭
  
  水筒持って行きます❣️
  
  なるほど添い寝なんですね💦
  添い寝は赤ちゃん潰しそうで怖いですが😭
  
  でも簡易ベッドは休まらないし…
  
  付き添い入院って大変ですね…体力もつか不安です。

  • 12月13日
• 

  みっちぇる

  
  ②
  泣かれる原因よくわからなくて他の人にも言われちゃうと、余計に辛いですよね😭
  母親でもわからないことあります！
  病気が原因のこともあると思うので、気になることは何でも医師に確認した方がいいと思います！
  
  ギリギリの状態でやっていると書かれていたので、心配になりました。まだ産後数ヶ月だと思うので自分の体も大事にしてくださいね！
  私も末っ子が生まれて間もないのに手術が必要ってなって色々辛かった😹
  
  
  ④
  スーツケースと大きめの袋で持って行きました！
  
  うちの病院は、術後の集中治療室いる間は両親が宿泊する場所があって、そこには洗濯機とか色々あるので使ってました！
  今回は病棟での付き添い日数短かかったので、病棟では洗濯しませんでしたが、小さく折り畳めるハンガーとか洗剤とかは用意していて、洗濯はコインランドリーがあるので使おうと考えてました！
  私の服は乾きやすそうなものとか、乾燥機使っても大丈夫なものを持って行きました！
  
  ご飯類については、今回の入院は1〜2週間位って言われていたので私は約1週間分位持って行きました！なので、私の持ち物はほぼ親のご飯です（笑）
  （1回目の3週間入院の時は付き添い入院していないので、今回の荷物の量はあまり参考にならないかもしれないですが🙏💦）
  
  
  付き添い入院… 長期でされている方々ほんと尊敬します！！
  付き添い入院始まると赤ちゃんもお母さんもいつもと違う環境で大変だと思うので、看護師さんや他の方々に助けてもらいながら、お母さんも無理しすぎない程度に過ごしてくださいね！

  • 12月13日
• 

  ママリ

  お返事がいつも遅くなりすみません💦にも関わらず、いつもご丁寧にありがとうございます😭とても助かります😭😭😭
  
  ②
  本当に辛いです。
  産後すぐの時よりはメンタルまだマシだと思うのですが、でも言われると辛いです。
  ワンオペで頑張ってるのですが、やはりわからないです。泣
  
  受診の際は聞きたいこと全て聞きます！！
  
  ありがとうございます😭
  優しいお言葉が1番今効きます。
  
  そうですよね😣😭
  生まれて間もないのに手術は本当に怖いですよね。
  こんな小さい体の心臓にメスって耐えられるの？大丈夫なの？って思いますよね。
  
  お辛い経験を乗り越えられて本当に凄いなと、尊敬しかありません。

  • 12月16日
• 

  みっちぇる

  
  こんな大変な中ワンオペで頑張っていて偉いです！✨
  微力ながら、お子さんが早く良くなるよう祈っています！

  • 12月16日