コメント
あゆまま
どの、範囲にありますか？
私の妹も脇腹あたりにいくつか
ありますが
小さい頃から喘息あと卵アレルギー以外
特に問題なく過ごしてました(^-^)
３児ママ
うちの子もたくさんあります。
遺伝子異常、レックリングハウゼン病の疑いあり経過観察中です。
繊維浮腫というブヨブヨしたものが出来たら診断確定するそうですが、思春期頃でる人が多いらしいのでまだまだどうなるのか分かりません。カフェオレ斑だけで一生何もでない人もいるそうなので、今後がどうなるのか私も心配なんですが…でもとりあえず経過観察しか今は出来ないそうです。
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ゆってぃ
同じようなことを私も言われました。身近にはなかなか分かる人がいないし、ネットで見るととても怖くなるので。
一生何もないことを祈るばかりです。- 7月24日
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３児ママ
私も全然分からないことだらけで正直考えたら不安です。私は皮膚科の先生に紹介してもらい、遺伝子研究されてる皮膚科の先生にお話を伺いました。幸い近くに開業されてる先生なので、何かあればすぐ聞ける環境にはあります。
うちの子は見えるところにはあまりなく、背中とお尻あたりが多いです。なのであまりまわりから見られる事はないのですが…。
一緒にお風呂に入ったりしなくなる頃には子供に説明して、何か異常な事があれば言うように指導するようにしていくのが良いと教えてもらってます。
ほんとにこのまま何もなければいいなって思ってます。遺伝するらしいので（息子は個発です）、将来結婚したり子供とか考える時に相手の方の理解が得られるかとか…そんなことばっかり考えちゃいます。- 7月24日
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ゆってぃ
本当に同じ思いです。
うちも両親なにもないので、ネットで調べたり、皮膚科や小児科で診てもらってますが、不安だらけです。見た目的にも、本人が分かるようになれば気にすると思うと、いい知療法や、薬や、本当にないのかとか、考えてしまいます。周りには病気と思われるのも嫌で、今はあまり話してないです。ただ、お風呂やプールや、いろいろ露出する時もあるので…
同じような状況の方の話しが聞けるだけで少しホッとします。- 7月24日
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３児ママ
根本的な治療法はないそうですね。カフェオレ斑もレーザーの効果はなし、繊維浮腫も出来たら取るのいたちごっこ。
今、海外では繊維浮腫が出ないようにする薬の開発が進んでるそうですが、これも完成して日本で認可されるのはいつなのか…金額はいくらくらいなのか…と。
とりあえず今のかかりつけの先生が、レックリングハウゼン病協会？の方とつながりがあるようで、新しい臨床などあれば教えてもらえるようなのでそれを期待してるところです。- 7月24日
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ゆってぃ
そうなんですね。
医学の進歩に期待です。
難病として医療費が出るのは成人してからだと聞きました。
おもいきってアプリに登録して質問してよかったです。
うちの子は今は4歳です。
今後、新たな情報があったら教えて頂けたらありがたいです。- 7月24日
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３児ママ
難病認定も重度でないと出ないそうですね。軽い方がもちろんいいけど認定もらえなかったら実費ですもんね。
うちの子は２歳です。発達障害の可能性もあがると言われたんですがどうですか？うちの子は言葉など遅いので心配です…。- 7月24日
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ゆってぃ
男の子ですが、体型は小さいですが、言葉や理解、知識などは普通です！運動はやや苦手なので、プールに通わせてますが、普通に周りの子と変わりなくやれてますよ！
- 7月24日
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３児ママ
そうなんですね！うちの子は体は大きいんですが言葉や運動面は少し遅いです。まだ心配するレベルではないと言われてるものの、関係あるのかなぁと気になってました。
ちょっと安心しました☆ありがとうございます♪- 7月24日
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ゆってぃ
ついつい、周りの子と比べてしまうこともありますよね。
でも近くにいい医者があって羨ましいです。
もう少し大きくなってたらCTなど、一度とってみましょうかと言われてますが、大学病院とか行った方がいいのか、結局、症状が出てからしか対処出来ないなら意味がないかなぁと思った李。- 7月24日
わわん
子供ではないけど、うちの妹がカフェオレ斑多くて、大人になり繊維浮腫でました。ちなみに、うちは母がそうなので、遺伝で出るかもしれないのがわかってました。
知りたい事あれば、何か答えれる事があるかもしれません>_<
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ゆってぃ
身近にいらっしゃるんですね。
幼児から成長過程で、本人が身体のシミを理解していけるのかと、どう説明していけばいいのか。
早くに専門医に診てもらう方がいいのかなど、聞きたいことばかりなんですが。- 7月24日
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わわん
なかなか、本人というよりも小学生くらいになるとまわりが病気とは思わないのでからかわれたりしてましたし、私も妹をあざがたくさんという事でからかった事を記憶してます。
うちの妹は、産まれてすぐに検査したようです。いまだに、きちんと親からは説明してないようです。
やはり、小さな頃からきちんと説明してあげたほうが良いと思いますよ。
浮腫は、妹も手術して目立つところはカットしてますがまた出るので辛そうです。
産婦人科ではたらいてましたが、首や手などにも浮腫あるから、うつるわけではないが、赤ちゃんを抱っこされることを嫌がられるお母さんもいらっしゃるので、正社員からパートになってくれと遠回しに辞めるようにもっていかれました。そんな事もあると思っておかれたほうが良いと思います。- 7月25日
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ゆってぃ
妹さんの状況、教えてくださってありがとうございます。
やはり、成長すると共に見た目の問題など出てくるんですね。
いろいろ考えると不安ですが、向き合うことから逃げてはダメだし、何事もないのを祈る一方、強くならないとダメですね。- 7月25日
ゆってぃ
さっそくの返信ありがとうございます。背中や太もも、足、腕など。大小ですが、小さいのはホクロのような感じです。
今は見た目だけの問題ですが…