娘が先天性の腎臓病で、右腎臓のみ機能しています。左腎臓の嚢胞が小さくなり、検査入院が決まり、不安が募っています。同じような状況の方と話したいです。
娘が先天性の腎臓病です。
病名は『多嚢胞性異形成腎』で右の腎臓しか機能してません😢
産まれた時は左の腎臓が直径12㌢にも嚢胞が肥大して腸をかなり圧迫し、実際のレントゲン写真を見た時は衝撃的で思わず涙が止まらなくなりました。
こんな新生児の小さな体にお腹の半分まで大きくなってて😣
そのせいでミルクも10cｃずつしか最初は飲めず、
このまま体重が増えないと脳に障害が残る場合もあるとの説明も受け、入院中は本当に必死でした。
ですが、最近はだんだんと左腎臓の嚢胞が小さくなってきて体重も平均まで増加😢✨
そして来月、一泊二日で検査入院をする事が決定し、
全身麻酔をして造影剤を投与し尿路感染が無いか、
その他合併症を引き起こしてないか等細かい検査をするとのことです
今の所、右側の健康な腎臓には異常ないとの事ですが
やはり検査してみたいと。という感じです
もう不安しかなくて、つい悪い事ばかり考えてしまいます。
生まれつき片側しか腎臓ない方や、
腎疾患のお子さまをお持ちの方とお話がしたいです。
現在お子様は元気に過ごされてますか？
日常生活で気をつけている事などありますか？
それと、生命保険入れましたか😣
- mommy🌈(4歳4ヶ月, 7歳)
コメント
はじめてのママリ🔰
私の友達の子供が同じ病気です。
とても心配ですし不安ですよね😢
友達から話を聞いたりするので、他人事と思えず、、アドバイスはできずお役に立てませんが、、💦
生命保険に入るのはやはり難しいかと思います😣
なので友達は、万が一(あってはなりませんが💦)の時のために、貯金を頑張っているそうです。
お金を貯める方法としての保険は色々とあります😊
全然参考にもならずすみません💦
ママリ
同じ病気ではありませんが、息子も腎臓の持病があり定期的に通院中です。
息子は水腎症で腎臓の肥大により尿の逆流や狭窄がある可能性が高く、色んな検査を受けました。
尿路感染にもなった事があり、造影剤の検査も受けましたが、息子の時は全身麻酔は使用しませんでした。
腎機能の検査もする予定でしょうか？出来るならまとめて検査してしまった方が良いかなと思います💦
眠り薬や麻酔は全く身体に負担が無いか？と聞かれたら、そうではない。と医師から説明がありました。
不安になる気持ち凄くよく分かります。検査結果を聞くまでのあの時間は今でも慣れません…。そして検査のたびに泣きじゃくる息子を見るのも…。
今現在は元気に過ごしておりますが、やはり尿路感染症が1番怖いので、発熱時にはすぐ病院へ行き検査しています💦
そして保険ですが、数は限られてきますが全部入れない訳ではありませんよ☺️コープなど割と安めの保険は断られますが、息子は住友生命に加入出来ました。何も疾患がない場合より料金は多少高くなりましたが、入れるだけ良い！と思っています。
もしくは、腎臓疾患のみ保険対象外。それ以外の入院•怪我は保証します。と言ってくれる保険会社もありますよ。
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mommy🌈
お返事おくれてすいません💦
息子さんも腎臓のご病気なんですね。
はい、合併症の恐れがあるかもしれないからと、内容的には同じような事主治医から言われました！
尿路感染ってすごく怖いです😣😣
機嫌が悪くなって熱が出ると聞きました。いくら清潔にしていても、それは内側の事だから防ぎようがないんでしょうか？😣😣
腎機能も調べると思います！
今回細く調べて、その後は生理が始まる10歳頃にまた検査します。との事でしたので。
全身麻酔は赤ちゃんが動いて上手く撮れない場合がある為、麻酔するみたいです💦
それに造影剤自体、元気な右側の腎臓に本当は良くないみたいで😣
そういうリスクも考えて一発勝負みたいな感じみたいです。
保険のアドバイスありがとうございました！住友生命なら入れたんですね✨私も探してみます🙏- 10月21日
つき
娘さんのご病気、心配ですね😭
私自身が先天性（生まれつき）の片腎です🙂
私が産まれたのは35年も前なので、いまみたいにエコー画像も鮮明ではなかったためか、母は妊婦検診でこのことを指摘されたことは無かったそうです。
幼少期も尿路感染症になったこともなく、小学校や中学校の検診の尿検査、病院の採血で腎機能の数値がひっかかることもありませんでした。
高校になって、腎臓は関係ない病気の検査で入院し、色々調べているうちに腎臓が片方しかないと分かりました。
私も母もビックリしました😅
しかし、残ってる腎臓が通常の倍の大きさになっていて1つで2つ分の働きをしていて、正常に機能しているとの先生からのお話でした。
その後も尿検査や腎機能の数値は正常です。
ただ、本来2つあるものが1つしかないので、将来的に人工透析にならないように気をつけたり、事件や事故で腎臓を損傷すると命にかかわるから気をつけて と言われました😅
その後、婦人科疾患で入院した時に先天性の片腎だと医師に伝えたら「婦人科臓器、しっかり調べた方がいいから詳しく検査しましょう」と言われ、検査したところ、子宮の双頸双角子宮という子宮の先天性奇形が見つかりました。
私の子宮奇形は腎臓が片方無いことが原因の可能性が高いとのことでした。
また子宮の奇形は不妊の原因の1つでもあるということで、婦人科は定期的に通院し、婦人科疾患と子宮の様子をチェックしてもらってました。
結婚後、やはりなかなか自然妊娠はできず、早々に不妊治療を開始し、体外受精で一人目を授かることができました🙂
出産は安全性を重視し帝王切開でした。
妊娠時に加入した短期の保険で、先天性の片腎であることを申告しましたが、腎疾患の保証はつけていただけました🙂
長々と書いてしまい申し訳ありません😅💦
ご病気が娘さんとのことだったので、将来的には婦人科系の検査をされてみてもよいかもしれないと思い、お節介にコメントさせていただきました😅💦
今回の検査結果がmommyさんと娘さんにとって安心できる結果になること祈ってます🙂
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mommy🌈
お返事が大変遅くなってしまい申し訳ありません💦
ようやく心の整理がついてきた所です😀
つきさんは大人になってから気がついたんですね！
それまで大きなご病気もなく健康に過ごされて何よりです✨
病院の先生からも知らずに大人になってる人が居るぐらいだからそこまで命に関わる病気ではないとはお話し受けました😣
でも、事故は気をつけないといけないですね！
スポーツもやらせるの心配ですけど、オリンピック選手になった人もいるとは聞きました😂
つきさんは体外受精で無事にお子さんを授かれたんですね💓
おめでとうございました✨
そこが私も不安で、将来子供が産めないかもしれないとなると相当ショックだと思うので😢
将来は産婦人科にもお世話になりそうですね😖
20年先の話しなのでまた医療が発達してるかもしれないので、少しは期待しておきます🤗
とても貴重なお話しが聞けて良かったです！！
ありがとうございました😊💓- 10月25日
退会ユーザー
もうだいぶ日にち経ってますが、うちの次男が同じなのでコメント失礼します！！
うちの2番目の子も生まれつき右側の腎臓が機能していなくて、生後5ヶ月で２泊3日の検査入院をして多嚢胞性異形成腎と診断されました！
腎臓は片方が元気だと心配ないって言われてるけど、我が子のことだからとても心配になりますよね💧分かります😭💧
でもその心配をよそに何事もなく元気いっぱいに育っています😊💖なんなら、上の子よりも元気で目が離せません🤣✨
生命保険は、コープ共済に入れましたよ✨
①現在入院中ですか？
②現在医師から1年以内の手術または入院をすすめられていますか？
↑この2つの項目がクリア出来たので加入出来ました！
もうどこかに入られてたらすみません💧
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mommy🌈
わざわざありがとうございます！✨
同じ病気のお子さんをお持ちの方がいらっしゃるだけで心強いです😣✨
無事に一歳まで元気に過ごされてるんですね！良かったです😭💓
コープに入られたんですね😣！
1はいいえ、
2が検査入院を予定してますが、
これは当てはまるんですかね😣？
旦那の会社の生協保険に入れればなぁと思ってるんですが、まだ未確認で💦
あと、この病気って障害者手帳発行するんですか😣？- 11月6日
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退会ユーザー
私も、ネットで調べてもなかなか同じ方が居なくて、この投稿を見て思わずコメントしちゃいました✨
検査入院と言っても、治療ではなく検査なので、多分当てはまらないと思うんですが。。どうなんでしょうか🤔その検査入院が終わってからだと、確実に入れると思いますが🙆♀️
障害者手帳発行してません😳
皆さん発行されてるんですかね、、？- 11月6日
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mommy🌈
わかります💦
ネットで検索しても全然で、、
小児難病って言われるぐらいなのでなかなか居ないですよね😢
なるほど！
私も今後入院とかあるのかと思うと、早く保険には入っておきたい所なんですが💦
学資保険は普通に入れますよね？✨
発行されてないんですね😀
いやーどうなんでしょうか？！
障害者扱いになるのかどうなのか、、どうなんでしょうね😓- 11月6日
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退会ユーザー
学資保険まだ入ってないんです😱💧今月中には行く予定ですが…病気関係あるんでしょうか！？😱元気過ぎて何も考えてなかった、、、😂💧
手帳のことも主治医にも何も言われてないのでこれまた何も考えてませんでした、、😂本当に腎臓が１つないだけで健康な子と全く変わりないので、障害者扱いにはならないんじゃないかな、、、と、私個人の意見です😂次のフォローの時に主治医に聞いてみよう🤔- 11月6日
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mommy🌈
そうだったんですね😁😁
私も2人目のんびり過ぎてまだ学資保険すら入ってないです😅😅
多分学資保険は生命保険とは違うので入れるはずです^_^
元気いっぱいに育ってるんですね♪
何よりです💕
私も今月入院する時に手帳の事聞いてみようと思います🧐
今はどのくらいの頻度で経過観察されてるんですか？😃- 11月6日
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退会ユーザー
入れるはずですよね😊👍
私も聞いてみます👍
１歳からは半年に１回になりました🥰
何事も無ければ小学生から１年に１回になって、中学卒業と同時に通院も卒業らしいです😊👍- 11月7日
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mommy🌈
一歳以降は半年に一回になるんですね✨(^^)
なるほど〜
とりあえず中学まではって感じですね！！
転勤族なので通院で遠くなるの心配してたんですよね😓
ちなみに今、保育園などには通われてるんですか？(^^)- 11月7日
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退会ユーザー
とりあえず中学までです😊✨
そうなんですね😱
保育園行ってません🥺💧
３歳から幼稚園の予定です🌞- 11月7日
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mommy🌈
すいませんお返事遅くなりました💦
幼稚園まで一緒に過ごせたらお互い安心ですよね（╹◡╹）
私も来年から保育園通わせようかと思いましたが、もう少し一緒に居ようかと思います☺️
先週の血液検査で肝臓の数値が高くて、今日も再度検査したら更に数値が上がってました😢
来週詳しく調べる事になったんですが、肝臓の数値とか上がった事ありますか？😔- 11月16日
ママリ
投稿から時間が経ってますがコメント失礼します🙏うちの次男も病名は違いますが難病指定されている腎臓病を持って生まれてきました👦
近い将来透析・腎臓移植をする予定です🏥現在は腎臓の数値も安定していて月1回の定期検査です。離乳食も制限がないので色々食べさせています😁来年4月からは保育園に通う予定です😌
ただ両方の腎臓が大人より少し大きいくらいの大きさのためお腹はかなり大きくぽっこりしています💦
うちは喘息を持っていたり入院を何回かしてるのでコープの保険は入れませんでした💦きっと掛け金が高い他の保険だったら入れるのかな😅
あとは小児慢性特定疾患の手帳を持っているので医療費がかかっていないのと、児童扶養手当も申請したのでそれをしっかり貯めてこれからの手術、入院に備えようと思っています💡
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mommy🌈
コメントありがとうございます！
透析と腎臓移植のご予定なんですね、、！今は何ヶ月なんですか？
離乳食も沢山食べてるんですね😋
私も保育園に来春から入れようかと思いましたが、最近は血液検査や病院通いが多くて辞めました💦
入院歴があるとやっぱり厳しいんですかね💦
それでは今は保険入られてないんですか？😊
その手帳や児童扶養手当も何もやってなくてわからないんですが、、
娘の病気でも手続きできるものなんですかね？！- 12月28日
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ママリ
今月でちょうど1歳になりました👦
うちも保育園通い始めたら色々もらってお休み→入院コースになるだろうなぁと今から不安です💦
いまは保険入ってないです😢透析や移植の手術は県外の病院でする予定なので、交通費もかかるし高くても入った方が良いのか迷ってます😅
慢性腎疾患になると思うので小児慢性の手帳は申請できると思います✨
児童扶養手当は色々基準があるようなので市役所で聞くと申請に必要な書類等教えてくれると思います😆お住まいの地域によっては補助金とか他の制度もあるかもしれないです🙆
mommyさんの娘さんは来月検査入院予定なんですね💦今の時期いろいろ制限があって大変かと思いますが、mommyさんもお身体に気をつけてください🙏✨- 12月28日
はじめてのママリ🔰
だいぶ時間が経っていますが💧私の娘も同じ右多嚢胞性異形成腎を持って生まれてきました、6ヶ月の時に39.6度の高熱をだし尿路感染症を起こしました。その後シンチ検査で健康な左側の腎臓に尿管逆流が見られるとのことでした。それからは毎日夜だけワイドシリンという薬を飲んでいます。そのおかげで逆流はまだありますが感染症の再発はありません。うちの娘は早産だったのも関係があるのか頭にも嚢胞があったときがあり将来歩けないとまで言われていました、ですが今は普通に歩いているどころか元気に走っています☺️🎶今まで何度も壁はありましたが子供の治癒力や生命力にはいつも驚かされてきました、腎臓のこの病気は腎臓が元に戻るとかはないと思いますが健康な腎臓の方が頑張ってカバーしてくれるので大丈夫です！子供は大人が思っているよりもすごいパワーを持っていると思います😳💫一緒に同じ病院と戦っていきましょう🔥
あと尿路感染症になる前うちの娘はミルクを飲む量が日に日に減っていきました、入院した時に主治医に教えてもらったのですが発熱が出ている時点で腎盂腎炎になっているそうで腎盂腎炎になると腎臓に傷がついて腎機能が低下するらしいのでもし食欲がなくなったら尿検査をすぐにしてもらうなどがいいと思います！少しでも早めに対処することで腎機能低下を防げると思います^ ^
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mommy🌈
コメントありがとございます(^^)！
尿路感染はまだ引き起こした事ないのですが、いつか起こってしまうのではないかと不安に思ってます💦
予防としては清潔に保つぐらいでしょうか？🥺
食欲がだんだん落ちていくんですね！ありがとうございます☀️
うちの娘もついに今年の4月に大きな病院ですべて調べてきました！
尿管逆流や尿路感染もなく、残ってる腎臓も健康児と変わらないとの事でした✨
ので今は安心して暮らしてます^_^
それにとても大食い女子になりました😅✨
すいませんが、生命保険って入れましたか？😥😥
探してますがなかなか入れそうになくて💔- 9月9日
mommy🌈
お返事遅くなってすいません💦
アドバイスありがとうございます！
旦那の会社の生協保険があるんですが、そこの加入が難しかったら、保険の窓口に行ってこうようと夫婦で話しました。
私も貯金がんばります😣😣‼️