水頭症の診断を受けた次男の治療法や原因について知りたいです。
お子様が水頭症の方いらっしゃいますか？
次男が軽度ではありますが脳室拡大が見られ、水頭症と診断されました
今後、さらに詳しいMRI検査をし、原因を探るのですが
ネットで見てもほとんどの場合が手術による治療になると目にしました。
原因も様々あると言われ、もっと早く気づいてあげることが出来なかったのかと
息子に申し訳なく、後悔してます。
出生後に水頭症と診断されたお子様をお持ちの方、
原因、治療法を差し支えなければ教えていただきたいです。
- ゆ🧸🫧(27)(妊娠27週目, 1歳9ヶ月, 5歳2ヶ月, 6歳, 8歳)
コメント
むぎー
息子が水頭症で9ヶ月の時に手術をしました。
みう
娘が23週で重度水頭症とわかりました。
今はVPシャントの手術をしていて、成長はゆっくりですが元気です☺️
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なつ
わたしも33週で水頭症だと言われています。
シャント手術後の予後はどうでしょうか？発達など。
また、水頭症のみで合併症などございませんでしたか？
教えていただければ助かります。- 3月8日
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みう
シャント手術の後、特に問題なく退院できました。
5ヶ月の時にミルクが飲めなくなってしまい経管栄養でミルクを注入していますが、離乳食は食べることができています。
発達は結構遅れていて、今首がしっかり座ってきたかな？という程度でお座りなどはまだできません。
発達の程度やどの程度症状が出るかそれぞれとしか言われないので不安ですよね。
脳外科の先生も赤ちゃんの脳の可能性は無限大だと言ってました！
娘も発達は遅れていますが、ニコニコ笑ってくれています。
少しでも参考になれば☺️- 3月9日
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なつ
お返事ありがとうございます。
もう少しお話し聞かせてください。
脳室拡大はどの程度でしたでしょうか？また両側でしたか？
内出血や腫瘍などによる脳室拡大だったのでしょうか？
MRIもまだまだ先なので、合併症がある水頭症なのかも分からず、泣いては検索ばかりし、苦しい時間を過ごしております…
質問ばかり申し訳ございません。。。- 3月9日
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みう
脳出血や腫瘍ではなく、胎児MRIで中脳水道狭窄症が原因で水頭症になっていることがわかりました。
両側に髄液が溜まっていて重症でしたが、産まれる前は頭の大きさが13センチありそのうち髄液の範囲は8センチ～9センチありました。
私も病気が分かってから毎日同じようなことを調べて泣いてました。
情報も少なくて、先生に聞いてもはっきりとは答えてくれないことばかりで不安になりますよね😢- 3月9日
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なつ
すみません、もう一点教えてください。
シャント手術をすれば、見た目等はどうでしょうか？
頭の大きさも軽減されるのでしょうか？やはり何となくは分かるのでしょうか？
わたしの子も女の子なので心配で…- 3月14日
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みう
頭の大きさはそんなに変わらない感じでした。
でも、やっぱり髄液で骨が伸ばされていた分、普通の子より頭が長いです。
赤ちゃんなのでシャントの出っ張りは少し目立ちます。
髪が伸びてきて機械が入ってることは分かりますが、手術後よりは目立たなくなりました。
娘は髪が伸びるまで外に行くまでは帽子被せてました。
分かりづらいですか、娘の頭はこんな感じです。
シャントは右側に入ってます。- 3月14日
退会ユーザー
コメント失礼します。
妊娠34週で脳室拡大の疑いで、大きい病院で検査をしてもらい、結果待ちです。
ayumiさんのお子様はその後、成長面など、差し支えなければ教えていただきたいです💦
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ゆ🧸🫧(27)
うちの子は二度のMRIで
停止性水頭症と診断されました💦
中脳水道狭窄症が原因で
うちの子は恐らく胎児の時に症状が進み
お腹から出た後、運良く進行が停止したのだと思われるそうです。
もともと運動面の発達がとても遅く
立ったのも1歳8ヶ月でした。
今はもう進行は停止しているので
運動面の発達は小学生になる頃には自然に追いつくだろうとの事です😣
シャント手術等は一切なしで
半年に一度、大学病院で頭の大きさを測り、年に一度MRIを撮るという形で経過観察となりました。- 6月26日
退会ユーザー
詳しくありがとうございます🙏🏻
MRIでは脳室拡大は何ミリでしたか？？
また見た目とかはどのような感じで生まれてきたかなども教えていただけたらありがたいです。
よろしくお願いします。
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ゆ🧸🫧(27)
ミリ単位では教えて貰っていないです😭💦
正常が指一本分だとしたら
息子の場合は指3、4本分拡大してると説明されました💦
生まれた時の見た目としては特に違和感は無く
頭位は35.5cmで平均より大きかったです。
お腹の中にいる時から頭は1ヶ月分くらい大きかったです💦
ただ、上の子も頭が大きかったのもあって
私も先生も遺伝的なものだねってあまり気にしていませんでした😢- 6月26日
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退会ユーザー
ありがとうございます🙏🏻
他の合併症などは妊娠中には言われませんでしたか？？
運良く進行が停止してくれて本当に感謝ですね😭✨- 6月26日
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ゆ🧸🫧(27)
お腹にいる時に水頭症がわかった訳ではないので特に合併症とかいう話はなかったです💦
ただ、水頭症と直接の関係があるかは分からないですが
赤ちゃんの時はとにかく育てにくいと感じていました😭- 6月26日
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退会ユーザー
生まれてからの診断だったのですね！
わたしは妊娠中で、疑われているので、
まだお顔も見れない事もあり、不安でたまらないです😭
軽度から重度までで、その後の生活も全然違うと聞くので、、💦
笑ったり、ハイハイしたりなどもゆっくりでしたか？？
ayumiさんとわたしの年齢が近いこともあり、お話を聞かせて頂けてとてもありがたいです😭🙏🏻- 6月26日
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ゆ🧸🫧(27)
原因がはっきりして診断が付くまでとにかく不安ですよね😭💦
笑うのは2ヶ月頃からありましたが
運動面は明らかに遅れがありました💦
あと、ミルク飲まない離乳食食べない。これが1番苦労しました😢
私も不安で検索魔になってた時ママリで助けられたので
私で良ければお話します🥺！！- 6月27日
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ネム
コメント失礼致します。
胎児期に脳出血後に脳室拡大が発覚し、水頭症との診断は降りていませんが、かなりの拡大アリ…中等度〜くらいでしょうか、脳室拡大のまま、特に処置なく経過観察中です。
予後について不安です。
お子さんの運動面、知的面での発達はいかがでしょうか？- 5月30日
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ゆ🧸🫧(27)
コメント遅くなってしまいすみません💦
知的面では今のところ問題はないように思えますが運動面は2歳の末っ子より劣っています。
そのため、この4月から療育に通って様子を見る事になりました。- 6月7日
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ネム
とんでもないです！お返事ありがとうございます😭
4歳半で歩けない、などでしょうか？？
遅れるだけで、みんなに追いつくなら全然遅れてもいいから…と思ってしまいます。。
まだ1ヶ月の赤ちゃんなので、今後がとても不安です、、- 6月7日
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ゆ🧸🫧(27)
歩けるようになったのは1歳8ヶ月です！
腰が座る時期から遅いな〜と違和感がありました💦
今は歩く走るは出来ますが
スピードが遅く軸がブレブレなので非常に転びやすいです。
転んだ拍子におでこを打って切ってしまい縫うこともありました💦
でも転んで怪我しながらも元気に保育園に通ってます！！
我が子の事ですから心配で不安になりますよね😭😭- 6月7日
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ネム
縫うほどの怪我されてしまったのですね！🥲でも、歩く・走るはできるのすごいです！
保育園でもお友達と仲良く遊べているのですね！☺️✨
言葉のほうはいかがですか？
我が子の場合は、脳室拡大が軽度ではないとおもうので、、
ぽんさんは、息子さんのMRI画像はご覧になられたのですか？？- 6月8日
ゆ🧸🫧(27)
コメントありがとうございます
手術してよくなりましたか？
また、原因も差し支えなければ教えていただきたいです😢
むぎー
うちは成長が遅く色々調べていたら水頭症が出てきて医師に相談して検査したら、やっぱり水頭症でした。
手術しない理由がないと言われ、頭だし不安はありましたがやりました。手術して水頭症は良くなりました。シャント詰まりも一度もなく、今は年一回MRIを撮って経過を見ています。