息子が肥満細胞症と診断され、謎の症状が出ています。情報が少なく困っています。皆さんの経験や症状について教えてください。
2日前に息子が『肥満細胞症』と診断されたのですが
珍しい病気だと聞いてはいたものの
調べても情報が少なくてよくわかりません😢
息子の場合の症状かな？と思うものですが
・2歳近くまで頻繁な謎の嘔吐
・現在もですが毎日下痢。薬は効かない。固形はほぼ無い
・謎の蕁麻疹
・日に当たると顔が真っ赤になる
・肥満細胞腫の部分が定期的に腫れる
息子は今のところ1個です
全身性ではないです。
医者に行っても理由がいまいちわからなかった
謎の嘔吐、下痢、蕁麻疹
不思議に思ってた日に当たるとすぐ赤くなる顔
もしかしたらこれも症状なのかな？ときになります。
みなさんはどのようか症状が出てますか？
情報を下さい！
- チックタック
りいた
うちの子がそうなわけではない為、こうだよとはいえないのですが、調べてみたらこうゆうのがありました。なので、下痢なども症状な可能性ありだなと私はかんじました^_^
参考にならなかったらごめんない！
うーぴー
うちの息子も肥満細胞症です！
1歳ちょうどで皮膚の生検をして診断を受けて、それからずっと定期的に大学病院へ通っています。
と言っても、特に治療はなにもしていません(^^;)
息子は診断を受けた頃に肥満細胞腫が10個くらい、今はたぶん20個ないくらい？です。
ひとつひとつがそれほど大きくないので、数のわりにはそんなに気になりません。
時々引っ掻いて赤くなりますが、それ以外に症状は全くないので、先生にも「軽いほうだねー」と言われています。
おそらく自然に消えていくから、小学校に上がるくらいまでは定期的に通院しましょうねと言われています！
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うーぴー
ちなみにですが、息子は嘔吐や下痢、蕁麻疹などの症状は特にないです(><)
ただ皮膚に肥満細胞腫が点在しているだけですね。- 10月4日
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チックタック
例えばですがぴっぴさんのお子さんが、うちの子と同じように下痢や嘔吐、蕁麻疹があった場合もう少し検査してもらえていたのでしょうか😭
下痢も嘔吐も、子供ならまあこんなもんでしょ!!と思っていたのですが
肥満細胞症の症状で消化不良もはいっていて
そのせいでなのかも？！と思うと
調べて欲しくて😥
病院に通うのは細胞腫をみせにいくだけで
特に検査とかはしない感じですか？？- 10月4日
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うーぴー
すみません、下に返信してしまいました(><)
- 10月4日
うーぴー
肥満細胞症は肥満細胞が①皮膚だけに増えるのか ②皮膚以外の臓器(消化器や骨髄など)にも増えるのかで、予後や治療方法が変わってきます。
もしさかなさんの息子さんの下痢や嘔吐が肥満細胞症によるものだとしたら、②の状態ですよね。
②は症状が全身に出ているので、やはり予後もあまり良くなく、長期戦になるかと思われます(><)
子供の頃に発症したものはほとんど①だそうですが…
わたしも、もし息子に頻繁に嘔吐や下痢があったら先生に相談すると思います。
検査となると内視鏡や生検でしょうかね？負担がかかる検査なので悩みどころですね…
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うーぴー
あと、うちの息子の場合、検査は皮膚の生検のみ行いました。
肥満細胞症が一番怖いのは、可能性は低いけど肥満細胞が骨髄で増えて白血病になることがあるということだそうで、先生からは最初の頃に骨髄検査をやるかどうか聞かれました。
白血病になることはほぼないからやらなくてもいいけど、もしどうしても心配ならやりますよーといった感じでした。
わたしも夫も医療従事者なので骨髄検査が少なからず体に負担がかかることを知っているため、希望しませんでした！- 10月4日
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チックタック
わたしも子供の頃に発症した場合基本的には①で②はほとんど無く
肥満細胞症自体が稀なのに更に稀
ってことで、流石にないなとは思うのですが
いまは最後の固形うんちから数えると多分下痢は1年近く続いてるので
ちょっと不安です😥うんちは1日1-4回しますそれが1年下痢と思うと
おかしいとしか思えなくて😢
うちの子は１箇所だったからか、注射麻酔して1mmくらいの穴開けて皮膚を採取する生検でした
日帰りで秒で終わりました！
体のあちこちにあると全ての皮膚の生検をする感じですか😢？
わたしも骨髄検査は多分やろうとは思わないです😥
嘔吐は2歳までに10回以上ありましたが、2歳以降で原因不明の嘔吐は1回くらいだったと思います
病院では嘔吐も下痢も原因はよく分からないとのことですし
体質だね！で片付けられてしまっていまだ気になってるので
肥満細胞症が原因でないとしてもなにか検査した方がいいのかなと思ってはいます😭
病院選びでいま通える範囲の所を探していますが
総合病院か大学病院かその辺の皮膚科かアレルギー科か悩んでます😔- 10月4日
うーぴー
確かにそんなに下痢が続いていると心配ですね…(><)
体質なのかもしれませんが、もし肥満細胞症によるものだとしたら厄介ですし、もやもやし続けるなら何かしら検査をしてもらったほうがいいかもしれませんね。
下痢や嘔吐を診てもらうとなると個人の皮膚科のクリニックなどより、皮膚科も内科もある総合病院や大学病院がいいと思います！
皮膚の生検は息子も1箇所だけで、日帰りですぐ終わりましたよ(^^)
結果が出るまでは長かったですけどね。
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