
口角下制筋欠損、低形成のお子様をお持ちの方へ。1か月健診でショックを受けた方がいます。成長過程での口の変化について教えてください。
口角下制筋欠損、または、低形成のお子様をお持ちの方おられますか?
1か月健診でそのように言われ、ショックを受けています。
治らないと分かるととても申し訳なくなってしまいます。
成長過程で今よりひどくならなければいいなと願うのですが、、、、。
よければ、お子様の成長過程とともに、お口にどのように変化があるか教えて頂きたいです。
- ぴっぴ(4歳8ヶ月, 6歳, 10歳)
コメント

あゆみ
赤ちゃんの時は泣く時に口が歪むのが気になってましたが今は笑う頻度が増えてきたので笑う時も口が歪みます。
私もショックでしたが大きくなれば大きい口を開けて泣く事も無くなるし大丈夫!って先生に言われてあまり気にしないようにします😊

あゆみ
いえいえ😊
微笑む程度なら気にならないけど思いっきり笑うと歪みますね😔
私は表情以外で気になる事は今のところないです!
発語も気にならないしご飯食べる時とかも違和感ないです!
私の場合産んだ病院で初めて言われてかかりつけの病院の先生や定期検診なので泣いた時に口の歪みが気になるけど顔面神経麻痺ではなさそうだから大丈夫!治療もないし筋肉がついていけば次第に目立たなくなるから軽くマッサージしてあげてって言われたので今のところ受診してないです😊
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ぴっぴ
ご丁寧にありがとうございます!
そうなのですね!
発語や食事に影響がないと聞き少し安心です😖
私も娘が産まれた日に指摘され、今まで経過観察でした😖
女の子なので特に心配で💦
マッサージ方法は教えてもらいましたか?何かしてあげれる事があればしてあげたいです😢- 9月29日
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あゆみ
はい😊私も発語や食事に影響があったらどうしようって悩んでたけど今の所大丈夫ですよ!お茶も上手に飲めてます。
分かります!女の子だし特に心配になりますよね。
マッサージは歪むほうをお風呂上がりに保湿クリーム塗りながら優しく頬に向かって伸ばしてあげてます!😊- 9月29日
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ぴっぴ
今日からマッサージやってみます!
口の中に手を入れずに、外側をクリームを塗りながらなでる感じでいいのでしょうか?😖- 9月29日
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あゆみ
はい!是非やってみてください!
そうです!口の中には入れずに化粧水塗るみたいな感じで優しくなでる感じです!
口の横から頬にかけてです😊
分かりづらくてすいません💦- 9月29日
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ぴっぴ
いえいえ!とても分かりやすいです。
ありがとうございます😊
泣く顔を見るとどうしても心配な気持ちや、落ち込みが押し寄せてきますが、同じ症状のお子様のママも頑張ってると思うと、少し前向きな気持ちになれました😭
マッサージしながら日々の成長を楽しめたらいいなと思います。
本当にありがとうございます!- 9月29日

To be happy
うちの子も同じで、心配していたのですが念のため大きな病院にみてもらいました!!
というのも、口と心臓は関係が深いらしく、10人に1人の割合で心疾患があるそうで😭
心臓のエコーなどみてもらい、異常なしでした!!
普段もとても元気だし、だんだん気にならなくなるだろうと信じ、今はあまり気にせず過ごしています☺️☀️
ネットとかでもあまり情報がなかったので、同じ方がいて心強いです🥺
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To be happy
書き忘れで、大きな病院でみてもらってすごく安心したので、もし不安が続くようでしたら一度みてもらうのもオススメします!!!✨
- 10月8日
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ぴっぴ
コメントありがとうございます😊
そうなのですね💦
私もあれから大きい病院を紹介されて行ってきましたが、地方とゆうこともあり、先生方もあまり情報がないようでした💦
結果、様子見です。
心配は尽きませんが、うちもそうですが、やはり元気だという事は、ありがたい事かもしれませんね🙂✨
私も同じ悩みのお母さん達もいると思うと心強い気持ちになれました。
ありがとうございます😊- 10月9日

はじめてのママリ
コメント失礼します😭💦
つい先日産まれた子が口角下制筋欠損症、低形成かな?と言われました😥
加齢と共に口周りの筋肉が発達すればそこまで目立たなくなるとネットなどでも見かけたのですが、ぴっぴさんのお子さんはその後どうですか?
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ぴっぴ
はじめまして!
そして、お返事遅くなり、すみません。ご出産おめでとうございます☺️
産まれたばかりなのに、不安な気持ちですよね。。
私も、産まれた次の日から、検索魔でした。。。
現在は1歳半の女の子です。何回も大きな病院も通いましたが、お口は変わらずな感じです。ハッキリ治らないと言われました。ただ、主さんが言われるように、目立たなくなると言われました。
笑ったり泣いたりすると、
ややゆがみ、大笑い、大泣きすると、さらに分かるかんじです。
ただ、我が子は幸せな事に元気に育っています。
出産後は、この子の将来を心配して落ち込んだりもしましたが、今も気にならないと言ったら嘘ですが、歪んでるお口も可愛いと思えるくらいになってきました。
正直、私達も慣れてきたのか、お口の筋肉の発達が関係してるのか、最近は気にならない時の方が多いです。
手術の話も聞きましたが、するとしても、もう少し大きくなって、本人と素直に話してからにしようかと。
私達としては、可愛いので、そのままでもと思っていますが、年頃になると一緒に悩む時が来ると覚悟しています。
写真を撮るとお口の歪みも映ることが前は見る度に気になっていましたが、今は泣いた顔も笑った顔もたくさん写真におさめています!
長々とすみません。
こんな感じです。コロナ禍で大変な時ですが、どうか今しかない子育て楽しみましょう!
また悩みや情報交換あればよろしくお願いします☺️- 2月7日
ぴっぴ
コメントありがとうござます!
なかなか情報が少なく、落ち込んでいました。
やっぱり笑う時も歪むのですね💦表情以外で発語など成長で、気になる所はありますか?
ちなみに、あゆみさんは何科で受診していますか?😖
質問攻めですみません💦
あゆみ
コメント間違えて下に書いてしまいました💦