心室中隔欠損症のお子様を持つ方、手術や経過観察中の方、体験談を聞かせてください。
心室中隔欠損症のお子様を持たれている方いらっしゃいますか？
初めて質問させていただきます。
私は5月に二人目を出産しましたが、退院する前日に助産師さんから、心音から雑音が聞こえると言われ、後日検査をしたところ心室中隔欠損症だということがわかりました( ᵕ_ᵕ̩̩ )
我が子の場合は心房・心室に1つずつ穴が空いていました。
毎週、大学病院で診察をしていましたが紹介状を出され、昨日こども医療センターで診察を受けてきました。
幸いなことに1つの穴はほぼ塞がって、医師からも、空いていないと考えていいだろうとの事でした。
もう一つの穴は5mm程らしく、こちらは今後も経過観察との事でした。
次回は3週間後に診察があります。
そこでお聞きしたいのですが、周りや自分の子供が心室中隔欠損症だった方、手術をした方、自然に塞がった方、現在治療中の方など、、どのような事でも構いません。
色々なケースがあると思いますが、ぜひ体験談を聞かせてくださいm(_ _)m
- さな✎(8歳, 10歳)
コメント
久美mama
おはようございます❗
朝早くからすいません😅
我が家の長男が４ヶ月健診の時に
雑音が聞こえると言われました❗
長男の場合は心房中隔欠損と診断されました😅
周りの子よりもミルクを飲む量が少なく心臓に負担がかかってると言われて８ヶ月位の時に手術しました❗
本来なら小学校に行くまで穴が小さくなったり自然に塞がるかもって言われ様子を見てから手術しようと言われていました❗
今、長男は6歳になりますが
元気にすくすく成長してますよ☺
周りの子よりも全体的に成長が遅れていますが体には何の問題もありませんよ☺
今は１年に１度は定期的健診はしています☺
退会ユーザー
同じかは分かりませんが、旦那の弟が産まれたとき心臓に穴が空いていたらしいです。あまり良くないこと言われてましたが、手術は成功して、身体もきちんと成長して、今では定期検診はあるものの、普通に生活してる社会人です。その頃より医療が発達してると思うので、さなさんのお子さんもきっと良くなりますよ！
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さな✎
おはようございます(*^^*)
弟さんは現在も定期検診に行かれているのですね！
大人になっても定期検診があるのは初めて知りました！
でも問題なく日常生活を送れているとの事で良かったです♪
確かに、医療は日々発達するといいますもんね…！
励みになります( ; ᴗ ; )♡
ご回答ありがとうございました！- 7月14日
ロップル
おはようございます!!!
今3歳の娘は低体重で生まれ、心房中隔欠損症でした。
検診で10ヶ月まで定期的に心電図やレントゲンを撮ることもありました。が、10ヶ月には自然にふさがりました＼(^^)／
心臓に穴?!ととてもとても不安になりましたが、早産児や、低体重児にはよく見られるようなので気長に待っていました(^_^;)
無事自然に塞がりますように(>_<)!!!
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さな✎
おはようございます♪
娘さん、自然に塞がったんですね〜！！！よかった( ´;ᴗ;` )♡
そうですよね、、私も初めて病気を聞いた時は驚きと同時に涙が出ました…。
でも心臓疾患の中でも発症率は高いと医者に言われました。
どんな病気でもならないに越したことはないですが、今は早く見つけてもらえて良かったなぁと思います！
今後も心配し過ぎず、気長に経過を見たいと思います( ⁎ᵕ ᵕ⁎ )
ご回答ありがとうございました♡- 7月14日
みし
下の子が心室中隔欠損です。
心房にも穴は空いてますが2ミリ程で、心室の方の穴は6ミリと大きかったです。
最初はミルクの飲みが悪くなかなか体重増えずにいて、１ヶ月健診で発覚しました。
心不全の症状がでており1週間の入院と薬物治療を行い、薬物治療を続けるとミルクの飲む量も増えてきました。
4ヶ月位から薬無しになりました(^^)/
手術もしなくて大丈夫そう、と言われています。
心房・心室中隔欠損は100人に一人の割合で発症する比較的多い病気です。
手術するのは病気の子100人中3人程だと説明されました。
ほとんどの子は手術無しで穴は塞がります。
もし手術する事になっても難しくはない手術になるので必ず治る病気です。
悲観しないでいつかは治ると明るい気持ちでいてください(^^)/
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さな✎
ご回答ありがとうございます！
そうなんですね( ›＿‹ )
我が子は現在薬を2種類飲んでいます。利尿剤と血管を広げるお薬です。
薬無しになったのは嬉しい事ですね！
100人中3人程度が手術するというのは初めて聞きました！意外と少ないのですね。
自然に塞がってくれるのを祈るのみですが、仮に手術になっても成功率はかなり高いようですので必要以上に心配する必要はないですね(^^)
前向きに考えたいと思います！
ありがとうございます♡- 7月14日
かかと
私も5月に出産し、入院中に心室中隔欠損症と診断されました。数ミリ程度の穴だから、塞がる可能性が高いとは言われましたが、やはり不安でした。私は切迫早産で2ヶ月入院し、おまけに帝王切開でしたので、もしかしてそのせいなのかな…と自分を責めてずっと泣いてました^_^;しかし幸いなことに穴が比較的ふさがりやすい筋肉の部分（？）にあったとのことで、先日エコーを撮りに行ったら塞がってました。念のため半年後にエコーで確認するそうです。母の友人の娘さんも心室中隔欠損症だったみたいでしばらく通院したそうですが、今は立派に保育士として働いています！たまに大人になっても塞がらない人もいるようですが、抜歯したときと大怪我をした時の感染さえ気をつければ大丈夫だし、数ミリ程度の穴なら手術しなくても大丈夫と退院時に言われました。私も今でも多少不安ですし、お気持ちすごくわかります…でも珍しい病気ではないのできっと大丈夫です！頑張ってください！長文失礼しました^_^;
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さな✎
同じ5月生まれなんですね(*^^*)
私も発覚した当初は原因は何だったんだろうと考え込みました…
でもネットで調べても原因というのは特に無いらしいですね、、
偶発的に発症するらしく…
原因が分かったとしても、それを責めるのも良くないな〜と思うようになってからは今出来る最善の事をしよう！と切り替えて考えるようになりました。
そうですね、この病気は自然に治る可能性もあるので上手に付き合っていけたらと思います！
とっても励みになりました♪
ありがとうございます(*^^*)♡- 7月14日
メル☆
心配ですよね(>_<)
上の子が心室中隔欠損で４〜５ミリでした。
体重の増えが大切と聞いたのでスケール買って3日ごとに測って。医師からもミルクは制限なく飲ませてくださいと言われたので飲めるだけ飲ませていました。（でも飲みが悪く、一ヶ月の頃は頑張っても40とかでした）
指示されたわけではないですが、心臓に負担かかってはいけないと思ってできるだけ泣かせないようにしていました。
生後６ヶ月で自然に治りました。
治るまで心配はつきないですが、頑張ってください！
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さな✎
私も医者からミルクの飲みを注意して見るように言われました。
1ヶ月以降は赤ちゃんがしんどくなって飲みが悪くなるみたいですね、、
なるほど！次回の診察まで3週間空くので、私もスケールを買って体重の増加を記録したいと思います(*^^*)♡
とっても参考になりました！！
メル☆さんのお子さんは自然に塞がったんですね！良かったです♪
私よりも頑張っているのは娘なので親として出来る事を精一杯したいと思います！
ご回答ありがとうございます♡- 7月14日
かのんちゃんママ
うちの子も心室中隔欠損です。
さなさんと同じように退院の1日前に雑音が聞こえるといわれて大きい病院の紹介状もらいました。
退院してすぐのころに検査して、2回目の検査は一昨日で、昨日結果を聞きにいきました。
穴から流れる血液量が増えてて心臓に負担がかかっていて心臓が肥大していると言われました。
利尿剤を処方され、2ヶ月は飲まないといけないとのことでした。
とりあえず経過と血液検査もしたのでその結果を8月の頭に聞きに行く予定です。
うちはほぼ完母なので、飲みがいいのか悪いのかわかりにくいので不安ですが、、、いまのところ体重の増えもいいし、そのまま様子みてくださいといわれました。
うちは穴の大きさがまぁまぁあるみたいで自然にふさがることはないかもしれないといわれています。
そのうち手術が必要になるのかどうか聞いてもまだ先生はわからないとしかいえないと言われてしまったのでどうなるかわかりませんが、、、あんまり心配しすぎずに普通に生活しようと心がけています！
といっても心配ですよね(Ｔ＿Ｔ)
なんのアドバイスもできませんが、同じ状況だったので！
長文失礼しました！
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さな✎
こんばんは！
回答くださっていたのにお返事遅くなり申し訳ありません(;_;)
設定をしていなかったのか通知がなく今拝見しました…涙
ゆったんさんと状況が似ていてびっくりです！
しかも同じ5月生まれ！
なんだか心強いです(*^^*)
私も初めは利尿剤を出されていたんですが、子ども病院に移ってからは利尿剤プラス、血管を拡張する薬を処方されました。
負担を軽くするためなのだそうです。
同じく8月頭に診察に行きます！
私は完母なので授乳回数は減っていなくともしっかり飲めているのか不安になります…(*_*)
医者からは、生後2〜3ヶ月が赤ちゃんが一番しんどくなる(血液量が増える)時だから慎重にみていきましょう、と言われました。
やっぱり治るまでは不安は尽きないですよね、、、
でもママに元気がないと赤ちゃんに伝わっちゃうかもしれないですね(/ _ ; )
ゆったんさんのように同じ立場で頑張っている人がいると思うと本っ当に勇気をもらえます！(^^)♡
ありがとうございます！
これを機にまたここでお話できたら嬉しいです♪
一緒に頑張りましょう！！- 7月17日
さな✎
おはようございます♪
そうなんですね〜！
私も昨日医者から、ミルクを飲む量が減ったり体重が増えていなかったら手術の可能性があると言われました！
長男くんは手術されて今は元気に育っているんですね♡
小さいながらも頑張っている姿を想像するとウルウルきます( ; ⌓ ; )
手術後も定期的な健診があるのは親としては安心ですね！
今後の経過がどうなるか分かりませんが、今は我が子に美味しいおっぱいを飲んでもらえるようにしっかり栄養のある食事を摂りたいと思います！
早速のご回答ありがとうございました♡