生後1週間頃黄疸で入院→光線治療後退院。再検査で先天性スクリーニングの副腎過形成症が判明。ミルク摂取に不安。経験者のアドバイスが欲しいです。
生後1週間頃黄疸の数値が高く、産院から国立病院へ入院→光線治療を2日ほど行い退院。その後体重や哺乳も安定し経過良好と言われたその日に、先天性スクリーニングの副腎過形成症が再検査に…と産院から連絡がありました。😢 産まれてから黄疸に再検査に…前途多難です😭ミルク（搾乳＋ミルク）の飲みもムラがあり、心配で仕方ありません。。。。（体重減少はありません。）
副腎過形成症のお子さんをお持ちの方や再検査経験者の方のお話を聞けたら…と思います。。（生後3週間頃のの症状や現状など詳しく教えていただけると助かります😭）
- エリ(1歳7ヶ月, 3歳7ヶ月)
エリ
出生体重ミスです！！！ 2790gです
みつや
先天性スクリーニング再検査しました。
うちの子は成長ホルモンの値がおかしく、先天性甲状腺機能低下症です。
病気は違うので様子も違うとは思いますが、うちの子はまず飲まない、体重増加があまりない(減ってはいません)黄疸は大丈夫でした。
薬でホルモンを体内に入れ、安定してきてから徐々に体重が増え、たくさん食べられるようになった感じです。大丈夫だと安心したのは6カ月くらいからだったと思います。
今も病院通ってます。少し小柄ですが、順調に大きくなってますよ。
狂ったようにずっとミルクと母乳をあげてましたが、まさかの1カ月の時に尿路感染症で入院し、ミルクは3時間空けて！と強く言われ、飲む量と体重を管理されて少し落ち着きました。
ちなみに出産時のトラブルはあんまり関係ないと言われました…遺伝子的な問題や偶然が重なったのだと。
スクリーニング検査でわかるものは早期に発見できたらグッと良くなるから早期に検査しているんだとお医者さんが言ってました。早く見つかってよかったと思っています。
-
エリ
返信ありがとうございます🙇♀️
ちなみに、値はどのくらいでしたか？
やはり飲まなかったんですね😢
1日トータルでどのくらい飲んでいましたか？？（質問責めですみません。）
私もどうにか体重を、、と思って飲ませてます💧飲みが少ない度に落ち込み…授乳の時間が憂鬱で仕方ありません。
やはり遺伝子なんですね…。
順調に成長されてると聞き、ほっとしました☺️！
色々と教えていただき、ありがとうございます🙇♀️- 9月17日
-
みつや
最初の検査は値で表記されなかったんです。cと検査表にはありました。
その頃は確か、一回20とか多く飲んでも40とかでした。混合でしたが母乳は20とかしか出てなくて、本当に飲まなくて、1時間半ごとにあげてたりしました。薬が効いてきたらぐんぐん飲み始めたので、あれはしんどかったんだなと後からわかりました。
母親の遺伝子と父親の遺伝子の掛け合わせと偶然だって言われました。次の子はおんなじ病気にならないこともあると。- 9月17日
-
エリ
なるほど。。。
値はかかれないのですね🤔
その当時は気が気でなかったでしょう😢こまめに授乳…とても気持ちが分かります…。やっぱり体も辛くて哺乳力が弱ってしまうんですね💧
たくさん飲めるようになり、良かったですね☺️！
上手く付き合っていけば、元気に過ごせるのかな、、？
色々とお答えいただき本当にありがとうございます🙇♀️！- 9月17日
コメント