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はじめてのママリ🔰
ココロ・悩み

長くなるのですが、ご相談です。うちの息子は産まれてからすぐ先天性高…


長くなるのですが、ご相談です。

うちの息子は産まれてからすぐ先天性高インスリン血症という低血糖症にかかり1ヶ月間NICUで過ごしました。

低血糖症のほかにも、黄疸、多血症、落陽現象などありましたが無事退院に至りその際普通はMRIを撮るみたいなのですが撮らないまま退院しました。

そこから数ヶ月間、寝入りのびくつきがひどかったため病院でMRIを撮ってもらいたいと受診したのですが、緊急性は動画見る限り感じられないし、コロナもあるから半年後にしましょうと先送りになり、9月半ばに予約を入れたままになっています。

あれから半年経って、寝入りのびくつきが成長とともになくなり今のところ発達の遅れもなく過ごしているので母子同室もコロナで出来ない時期にわざわざMRIを撮らなくてもいいのではないか…と旦那の意見。

私は息子はもともと自閉症を疑っていて、現にかかりつけ医や心理士さんにも予備軍と言われているくらい情緒面は違和感ばかりです。せめて、MRIは産まれてから撮っていないんだし脳の異常はないとはっきりさせておきたい部分は心のどこかでずっと思っていて。

来年の2月には二人目が産まれます。MRIを撮る病院と産む病院は同じなので、どっちみち産まれた赤ちゃんの検診で何度か足を運ぶことになるので来年に先延ばしでもいいかな…?とMRIを撮る時期はいつにすべきかしばらく悩んでいます。MRIを撮ったからといって自閉症かどうか分かるわけではないのは承知です!他の病気が隠れていないか、低血糖の後遺症はないかどうかの話です。

この時期から自閉症は分からないのでは?のコメントは恐れ入りますが控えていただきたいです。

皆さんの意見聞きたいです😢

コメント

はじめてのママリ🔰

入院時にMRI撮るものを撮らなかったというのが気になりますね💦💦
私なら予約通り撮って貰います!!
うちの子も産後すぐ低血糖で大きな病院に緊急搬送され、
炎症反応の数値でたりやらで伸びて丸1ヶ月NICUに入っていたので些細な事でも心配ですよね😢

妊婦さんなのであれば少しでも不安は取り除いた方がいいと思いますし、お二人目生まれてから撮って、万が一なにかあった場合下の子が居るとなるといろいろ大変かと思いますし😔

  • はじめてのママリ🔰

    はじめてのママリ🔰


    長い文章を見て下さりありがとうございます🙇‍♂️😢

    産後すぐ緊急搬送ということは抱っこすらまともに出来なかったですよね、同じです😭本当お気持ち分かります。

    そうですよね(;_;)
    いまわざわざ撮るきっかけがなくなってしまったからこそなにか問題が出てきたらどうしよう…の方が強くなってしまい😔検討してみます!

    • 8月29日
  • はじめてのママリ🔰

    はじめてのママリ🔰


    初めてのお産で産声もあげなかったし、そのまま緊急搬送で出産の後処理やらその他もろもろ身体がボロボロでいろいろ気持ちが追いついていかなかったです💦

    しかもNICUの機械音?といいますか、異様な雰囲気も地味にメンタルやられますよね💦
    保育器入っていたり、いっぱい繋がれてたり・・・

    それか、もうすぐ誕生日前検診?かと思うのでそこで相談されるかですね😣

    • 8月29日
みみりん

うちの子は
生後1ヶ月で落葉現象があり、MRIと脳波とりました!
今のところ異常なしときけて
安心できたので
モヤモヤしてるままだときついので撮ってもらってもよさそうですね😭

  • もんちっち

    もんちっち

    こんにちは。過去の質問にすみません💦

    うちの娘も最近落陽現象が出てきてかなり不安です。もしよければ教えてください🙇‍♀️

    落陽現象は、どんな時によく出ていましたか?また、いつごろなくなりましたか?

    • 3月31日
  • みみりん

    みみりん

    遅くなりまして申し訳ありません。
    うちの子は生後1ヶ月頃に始まり、3ヶ月ごろまで続きました。

    光の加減でなってた気がします!(スポットライトのような光が苦手かな?という感じでした!)

    心配になりますよね😭
    なんでも聞いてください!

    • 4月2日
  • もんちっち

    もんちっち

    お返事をありがとうございます!すみません、色々教えていただけたら嬉しいです🙇‍♀️
    来週MRIの検査入院があるのですが、不安でたまらなくて💦

    うちも、光が眩しい時になります!日陰から太陽光の下に出たら落陽現象が出ます。みみりんさんのお子さんも光と聞けて、めちゃくちゃ希望になります!

    3ヶ月くらいまでに、徐々になくなっていった感じですか?

    また、黄疸は強かったですか?

    落陽現象がなくなってからは、特に変わったことはなく成長されていますか?

    • 4月2日
  • みみりん

    みみりん

    心配な気持ちわかります!
    うちも生後1ヶ月でMRI撮ったのでその時は自分を攻めまくりました😭、、
    それに入眠時ぴくつきもあったので尚更てんかんを疑ってました^^;

    わかります!
    うちもそんな感じでした!
    家のライトが苦手でそれを変えたら良くなりました!
    あとは寝てる時に足側の方が光が強いとなったりしてたので、上に気を引いてました!

    頻度は多くなったり少なくなったり繰り返しましたが
    4ヶ月頃にはなりそう、、、!くらいで実際に黒目が下がることはなかったように思います!

    黄疸はなかったです!

    • 4月3日
  • みみりん

    みみりん

    落陽現象がおさまってからの
    発達は順調で、
    私も心配していましたが
    発達障害とかそのへんも
    今のところ心配なさそうです!!

    • 4月3日
  • もんちっち

    もんちっち

    今のところ心配なしとのことで、良かったです😆私にも、すごい希望になります!お話できて本当に良かった…ありがとうございます。

    メンタル崩壊寸前だったので…💦急にMRIとか言われたら、色々調べちゃって不安になりますよね😭1ヶ月の時だったんですね💦産後のメンタルで耐えたの、すごすぎます!

    うちも、プルプル震えていることがあるので、怖くて💦

    発達も順調なのですね😊

    発達は、落陽現象がおさまってから進んだ感じでしょうか?

    落陽現象が起きている間は、変わったことがあったりしましたか?

    うちは、目が落ちると、ボーっとなっている気がします。

    • 4月3日
  • みみりん

    みみりん

    私個人の意見ですが
    もしも脳の異常なら
    光とか関係なく常になるんじゃないか、、と思います!
    もんちっちさんのところは落陽現象が出てる時にこめかみの部分をトン!として戻りますか??😊

    落陽現象が出てる時も
    発達は順調でしたよ!!😊

    うちもぼーっとしてる感じで動きが止まってました汗
    さらにうちの場合は黒目が激しく上下に震えてたので、、、😭

    私も過去の質問やインスタやブログなどで調べまくって
    連絡を取りましたが
    ほとんどの方がその後問題なく過ごされてますよ!

    あと、落陽現象の論文も読みましたが
    健康な赤ちゃんでもなることがあると書いてありました😊

    • 4月3日
  • もんちっち

    もんちっち

    そうですよね、脳だと、光だけじゃないですよね😊

    昨日、やっぱり太陽光の下に出たら目が下がったので、こめかみをトントンしてみました。ちょっと戻ってきた気がします!
    今朝、また太陽光に出た時に、そこまで下がらなくなっていました。黒目が残ってる部分が増えたというか…。

    おさまっていった時は、一気になくなりましたか?

    あと、下がる時はまぶたも下がっていますか?うちは、下がっています💦

    他にも、問題なくおさまった方がたくさんいるんですね!健康な赤ちゃんでもあるんですね!それを聞いて、ちょっと安心しました😭
    検索だと、悪いことばかりで…💦しぐさの一つ一つに不安になってしまいます😭

    MRI、結果はすぐに分かりましたか?

    • 4月5日
  • はじめてのママリ🔰

    はじめてのママリ🔰

    名前は違いますが
    みみりんです!!

    少しでも戻ってくるなら
    少なくともてんかんとかではなさそうじゃないですか??😊

    うちは電気を変えたら
    一気になくなりました!
    けど目がおかしいな、、と思う時はありました!
    気にしすぎかもしれませんが、、💦

    まぶたもさがってました!!

    MRIの検査は
    入院してたのですぐわかりましたよ😊

    心配な気持ちわかります!
    出産時に問題あったりしましたか??🤔

    • 4月5日
  • もんちっち

    もんちっち

    本当ですね、発作とかじゃなさそうで、ちょっとほっとしました。

    光の加減で変わるので…眩しい時に黒目が下がるのが、下に行きすぎているんですかね💦本当に、そういうのだといいです。

    MRI、すぐ分かるんですね!結果待ちが長いとモヤモヤするから、その方がいいですね👍

    出産時は、最後の検診で血圧が高かったので誘発になったのと、全開で陣痛が弱まり、1時間弱かかったくらいで、何かトラブルがあったとは言われていません💦生産期に、3000g以上で生まれました。

    • 4月6日
  • はじめてのママリ🔰

    はじめてのママリ🔰

    話聞いてる限りじゃ
    うちの子の症状より軽そうです!!
    動画見せれたら一番いいのですが、、😭

    私も息子に落陽現象が出てる時に色んな人に聞きましたが
    何か問題がある人は
    それこそ未熟児で産まれたり、新生児仮死と言われていたり、、、でした!
    大丈夫だといいですね😊

    • 4月6日
  • もんちっち

    もんちっち

    ありがとうございます!

    そうなんですね😳お産のトラブルは無かったので、うちもだんだん治っていくといいです💦

    医師には、ないと言われたのですが、てんかんが原因っていう話はありましたか?

    • 4月6日
  • はじめてのママリ🔰

    はじめてのママリ🔰

    色々調べたり聞いたりしたので何でも聞いてくださいね😊

    うちは
    入眠時ピク付きがかなりひどかったのでてんかんも疑われてました💦
    目だけではてんかんとは言われなかったですよ😊

    • 4月6日
  • もんちっち

    もんちっち

    質問ばかりですみません😭💦お話できて、本当に助かっています。一人で悩んでいた時、キツかったですが、色々教えてもらえて、救われています。

    目だけでは、てんかんの症状じゃないんですね💦
    入眠時のぴくつきは、寝たかな?って時に手足がビクッと動くのが少し続くやつですか?
    うちも、最近やり始めました💦よくボーっとしているので、脳波検査の話はなかったですが、聞いてみようと思います。

    発達は、早目でしたか?
    うちは、2ヶ月半くらいですが、まだうつぶせで首が持ち上がらなくて…。首が弱いと脳が…なんて話をネットで見て落ち込んでいます😭💦

    • 4月6日
  • はじめてのママリ🔰

    はじめてのママリ🔰

    分かりますよ、、!
    私も当時はどん底でしたし
    この世で一番不幸だと思うくらい辛かったです💦

    いえいえ!そんなもんじゃないです!うちは10分くらいピクピクしてたので素人からしてみてもおかしい!って感じでした!
    寝る時にピクピクはよくすることだと言われましたよ😊
    結局ピクピクも問題ありませんでした!

    発達は普通でしたよ!
    2ヶ月半だったらそんなもんじゃ、、?と思います😊でも気になってしまいますよね😭

    • 4月6日
  • もんちっち

    もんちっち

    寝る時にピクピクは、普通なんですね!良かったです!

    発達は普通だったんですね😊

    首も、4ヶ月検診までに座ればOKだよなと思っていても、今こんなんで大丈夫かなと不安になってしまって💦ちょっとしたしぐさや目線の不安定さ、なかなか笑わないとかにハラハラしてしまいます😭
    2か月半だと、まだ首が持ち上がらないですかね?!良かった…😂

    MRIは、睡眠薬を使うと思いますが、問題なかったですか?
    説明を受けた時に、呼吸が止まることもある、とか書いてあるし、母乳なのに4時間前から絶飲食だし、入院必要だし、こちらも不安で💦

    • 4月6日
  • はじめてのママリ🔰

    はじめてのママリ🔰

    2ヶ月半だとそんなもんだとおといますよ😊💕
    それにもし脳の障害だったりしたら他に症状出てそうですね!

    わかります!
    うちは点滴の睡眠薬でした🤔!ちゃんと先生がついててくれますし、心配でもやもやするよりしっかり検査してもらおうという気持ちで挑みました!😊
    心配な気持ちを先生に伝えてもいいと思いますよ😊

    • 4月6日
  • もんちっち

    もんちっち

    点滴の睡眠薬だったんですね😳飲み薬だと思っていました。点滴なら、コントロールできそうで、安心ですね。

    うちも、先生が付き添いますという説明だったのですが、MRIが未知すぎて、あのドームに入って、心拍モニターもつけられないのに大丈夫かなと思っていました💦

    本当に、心配ならしっかり検査してもらった方がいいですね。私も、その気持ちで行きたいと思います。
    大学病院だからか、うちのところがそうなのか、たまたまその先生がそうなのか、詳しい話が全くなくて、子どもの様子もあまり見ず、とりあえず検査ね、って言われたのでただただ不安しかなかったです😭💦保健センターで、泣きながら保健師さんに話したりして💦

    お話聞けて、しかも元気に成長しているとのことで、めちゃくちゃ勇気をもらいました!本当に本当に、ありがとうございます。

    あと数日で検査入院です💦前向きな気持ちで行ってきたいと思います。

    色々と教えていただき、本当にありがとうございました。また何かあったらコメントさせていただけますか💦

    本当に、ありがとうございます😊

    • 4月6日
  • はじめてのママリ🔰

    はじめてのママリ🔰

    すみません、下にコメントしてしまいました💦

    • 4月6日
はじめてのママリ🔰

私も大学病院で
説明なんにもなかったですよ😭!
同じ感じですね!

私も毎日泣いてたし
一人で息子見るのが怖くて実家に帰ったりきてもらったりしてました。

きっと大丈夫と信じてます!

何でも聞きますよ😊

  • もんちっち

    もんちっち

    大学病院って、ちゃんと説明してくれないんですね😭💦

    不安と怖さ、本当に分かります。初診で先生が、ボソッと怖い病気のことを呟いたり、もう治療できないしな〜とか電話で言っていたので、帰宅後に発狂しそうでした😭

    近日中にMRIですが、読影の医師がしばらくいないとので結果はしばらく分からないみたいです💦

    最近は、大丈夫って信じられるようになりました。本当に、お話させてもらって勇気をもらっています😊

    • 4月8日
  • はじめてのママリ🔰

    はじめてのママリ🔰

    私も先生のボソッと言った言葉に落ち込んだりしました😭
    原因がわからないのが一番怖いですよね、、、!!!

    結局原因はわからなかったんですが今ではきちんと検査して良かった!って思いますよ😊その後も検査したから大丈夫!となにかと思えました😊

    結果がわかるまでに時間がかかるとモヤモヤしますよね、、、😭

    何事もないこと祈ってます😊

    • 4月8日
  • もんちっち

    もんちっち

    こんにちは😃度々で、すみません😭💦

    MRIの検査結果が分かり…問題なしでした😂
    神経専門の先生の診察も受けて、こちらも問題なしでした。

    ほっとしすぎて、泣きそうでした💦

    しばらく、発達の確認に来てね、落葉現象は、いずれおさまると思うと言われました。脳に異常がなく本当に安心しました。

    最初は、不安すぎて泣いていましたが、大丈夫だったよというお話を聞けて、本当に心強かったです😭
    たくさんコメントをくださり、本当に本当にありがとうございました。

    まだしばらく経過観察ですが、前向きに頑張っていこうと思います☺️

    • 4月14日
  • はじめてのママリ🔰

    はじめてのママリ🔰

    よかったですね!!
    頑張って検査を受けたおかげで、これから何か心配が出てきても、でも異常なかったし大丈夫!と思えますよ🥺💕
    ほんとに良かったです!!

    • 4月14日

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