11ヵ月の娘が「先天性皮膚欠損症」か「脂腺母斑」と診断されました。手術を検討中で、早めが良いと言われています。手術を経て目立たない傷になる見込みです。手術時期や理由についての情報を求めています。
お子さんが「先天性皮膚欠損症」か「脂腺母斑」と診断せれた方いらっしゃいますか？11ヵ月の娘がいます。生まれた時から頭に１cm満たないのですが円形の傷ハゲみたいなのがあります。そこの部分だけ毛穴がないんです。皮膚科で見てもらったら上記の2つの事を言われました。皮膚を切り取って調べないとわからないと言われ、その時に悪性腫瘍かどうかも調べてくれるそぅです…1歳の母乳が終わってから手術してその部分を切除して縫い合わせる事もできるみたいですが、全身麻酔をするらしく少し心配です…でも手術するのであればなるべく早めの方がいい言われました…縫ったら円形の傷ハゲから1本線の傷になり目立たなくなるとの事なので手術する方向です。年齢を重ねるたび大きくなるのも可哀想ですし、思春期なった時に女の子なのでやはり気になるかな…とも思います。もし同じような診断されて手術された方がいらっしゃいましたらいつどの時点で手術されましたか？手術をすると決めた理由とかありますか？あと上記の事でご存知な方何でも構いませんので色々と教えて下さい！！
- モモ♡(8歳, 11歳, 13歳)
モモ♡
すみません…ちなみにこのような傷ハゲです…お願いします！
そーちゃん♡
子供ではないのですが、私自身が産まれた時から頭にハゲがありました。モモ♡さんのお子さんよりも大きいものでした。手術したのは小学校の高学年の頃でした😭手術を決めたのは、やはり思春期になり見た目が気になりはじめたからです。手術も3回くらいに分けてハゲを小さくする手術をしましたが、未だに10円玉くらいのハゲが残ってます😭学生時代はずっと髪を結んでひたすら隠していました。
辛かったですよ( ;o; )
手術はできるなら早いうちがいいと思います！
お子さんの傷が少しでも目立たなくなりますように😭💓
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モモ♡
コメントありがとうございます♡そして色々教えて下さりありがとうございますm(__)m小学生の高学年に手術されたのに残ってしまってるんですね。3回もわけられたんですね。いっぺんにできなかった理由とかはあるんですか(｡•́•̀｡)💦？病院から回数をわけて手術した方がいいっとなったのですかね？あの、もし気分を害されて答えたくない！と思われたら無視してくれて構いませんので(＞人＜;) 申し訳ありません。やはり辛い気持ちは本人しかわからないですよね(><)この子もまだ小さいですが大きくなるにつれ、もしかしたら傷も大きくなるかもしれないと言わたので早めにとは思っていますがいつぐらいのタイミングでしようかホントに悩みます(>人<)
ありがとうございます！手術して目立たなくなるといいんですが…そして何より悪性のもではないことを祈るだけです！- 7月4日
みかん
こんにちは！うちの次男が
生まれつき五百円玉代のハゲがありました！
同じく毛穴がなくハゲてます。
でも脂腺母斑ではなく、
本当にただ、毛穴がないだけみたいな感じって言われました。
息子の場合内側なので髪をかき分けないと、見えないのですが、なんせハゲが大きいので
いずれは、手術と思っています。が、全身麻酔とかまだ怖いので本人が大きくなりしたいと言ったらさせようと思ってます。
本人は、気づいてなく、外からも見えませんし、いつしたからといって変わらないと言われました。
でも子供のうちに直してあげるのがいいかな？とは、思いますが、今私自身が毎回通院したり、一緒に手術後は入院してあげたりができないので、先延ばしにしている感じですね(´･ω･`)
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モモ♡
コメントありがとうございます♡そして色々教えて下さりありがとうございますm(__)mお子様かま生まれつきであったんですね。でも脂腺母斑ではなくて良かったですね！脂腺母斑も悪性のものだったりする場合もあると聞いてコワイな…と思ってました(٭°̧̧̧꒳°̧̧̧٭)うちの娘が見てもらった病院の先生は皮膚がまだ柔らかいうちに手術をしたら大きくなった時に目立たなくてすむよ！と言う先生だったので手術するのであれば早めにと思ってたんですが…確かに！私も上に２人まだ小さい子がいますので入院となるとタイミングが難しいなぁ…とは思ってました。うちも普通にしてたらわかりませんがちょうど後頭部の中心部の真ん中にあるので2つくぐりもたぶんできないかな？ちょっとズラしたら大丈夫かもですが…ハーフアップも上手にしてあげないと見えそぅですし…後ろ風で髪の毛がめくりあがったり、分かれてしまったら見えるかもしれません…少しでも目立たなくできるのであれば手術がいいのかなって。でもホントに全身麻酔コワイですよね…>_<…手術となれば今年の冬以降からと考えてるのでまたそれまでに受診して色々聞いてみてみます！！
ありがとうございます（人´∀`*）- 7月4日
いちごまま
息子が先天性皮膚欠損症で生まれました。
皮膚がない部分が結構大きく生後1日で手術して皮膚のない部分を縫い合わせました。
今も大きく傷跡があります(>_<)
そのため、来月その傷跡をまた形成手術する予定です。
全身麻酔心配ですよね(；´Д`A
でも生後1日でも元気に生まれてある程度体重があれば大丈夫とその時に説明を受けました。
今回も麻酔に心配はありますが、うちの場合は傷跡が目立つので少しでも目立たなくなればいいなと決断しました(>_<)
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モモ♡
コメントありがとうございます♡そして色々教えて下さりありがとうございましたm(__)m生後1日で手術されたんですか…さぞかし心配だったでしょうね(>人<)今も大きな傷跡があるとの事ですが最初の時よりかは少しでも小さくなられたのですか？私も少しでも目立たなくしてあげたいので手術する方向ではあるんですが、頭の皮膚を切るということでとても心配です…でも元気で生まれたのなら1日で全身麻酔ができるとは知らなかったです！赤ちゃんも頑張ったんですね！わかります！次の手術で目立たなくなるといいですね！無事手術が成功しますように！- 7月5日
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いちごまま
傷跡は残念ながら頭の成長に合わせて伸びたというか大きくなったというか、、(>_<)
うちは皮膚を切り取ったわけではなく縫い合わせたという感じなのでどうしても傷が大きくなってしまったようです。
傷ができてしまうのはしょうがないとしても傷からは髪の毛が生えてこないのでそれがかわいそうです>_<
でも障害があったり命に関わるわけではないので不幸中の幸いだったと思うしかないかなと思っています。
元気に育ってくれているのが幸いです♡- 7月5日
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モモ♡
やはり成長とともに伸びるんですね…今のこの傷ハゲも成長とともに大きくなるかもしれませんと言われました。生まれつきなので何を言っても仕方ないのですが、そーですよね。髪の毛が生えてこないのがなんとも言えない気持ちですよね(｡•́•̀｡)💦確かに障害があったり命の最前線で闘ってはないのでほんとそーいうのはこれぐらいで良かったと思ってもいいのかもしれません…うちの娘は生まれた時呼吸がうまくできなくNICUのある病院に搬送されました…その日から通い色んな赤ちゃんも見てきました…他の赤ちゃん見ても頑張れ！頑張れ！と心の底から毎日応援してました！後ろではお母さんが泣きながらお子さんを見守ってたり、呼吸がうまくできなくて必死に声をかけてる光景を目の当たりにしてホントに胸が痛かったです…他人事ではなかった…自分の娘は幸い二週間ぐらいで退院できましたが…あと完璧な子は絶対いなくて誰かしらコンプレックスを持ってますよね。うちの子はこの傷跡ハゲですんだと思うと少しは気持ちも安らぎます！あとは手術がやはり心配ですが先生と色々話し合っていい方向で手術できたらと思います！！- 7月5日
kanonmama
娘は脂腺母班がありました。
携帯が前のに写真があるので探してみますね‼
去年の5月半ばに手術をして取りました。
春か秋が皮膚にとって良いのでその時間を選びました‼
そして小さいと皮膚の余裕があると言うことも考慮してこの年齢にしました。
勿論全麻でした。
私が育休を貰い仕事復帰をしてたので保育園に通わせながらの手術で、1度は風邪で延期となり毎日不安との戦いでした❗
本当に本当可愛そうで辛かったです。。
でも大きくなったら悪性になる可能性。手術を分かる年齢まで待ちたくなかったので２歳前でしました‼
断乳は手術を踏まえしきらず落ち着いてからしました。
モモさんの気持ちとてもよく分かります‼
心配ですよね。
本当に親としては自分を攻めるしかなくて沢山泣きました。
入院の時も心電図、レントゲン、採血…全てギャン泣きして本当に辛かったです。。
大人なら分かることも子どもは分からないからレントゲンから出てきた時は泣きすぎて嘔吐してました。
入院のネームプレートすら怖かったようで取ってくれと泣き叫ぶ娘に一緒に泣くしかなかったです。。
麻酔も泣き叫ぶ娘を私が押さえつけして貰いました。でも先生方から
大事な娘さんを大事にお預かりします。と言われオペ室から出れました…
病院は福岡でも有名な形成外科を選びお願いしましたが、娘の頭皮には余裕がなく腫瘍はなくなりましたが未だに親指程度ハゲがあり、それを取り除くには２度の手術が必要だと言われてます…
1度はバルーンを入れ皮膚を伸ばし２度目で切除です。。
２度も手術させることになるので可哀想でまだ決意が出来ていません。
娘がもう少し大きくなって一緒に決めたいと思っています。。
女の子なので色々気になりますよね…
私で良ければ答えれる範囲答えます‼
何でも聞いてください‼
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モモ♡
コメントありがとうございます♡そして色々教えて下さいりありがとうございました！写真まで御丁寧に！！術後の写真お母さんがしっかり抱いてあげて寝てる姿が愛おしいですね。脂腺母斑ですか…春か秋が皮膚にとって良い時期なんですね！やはり小さい時がいいと言われてるんですね…先生も早い方がいいよ！1歳ぐらいで授乳を終えて少し落ち着いたあたりでと言われました！えっ？一歳で全身麻酔とコワくなりました…可哀想ですよね…そぉなんです。大きくなると悪性になる可能性もあるとの事なのでやはり早めの方がいいですよね…わかります…私も責めました…なぜこーなったのか妊婦の時にお薬飲んでしまったのかな？食べ物がダメだったかな。と
今は親指ぐらいの傷なんですね。1度目手術でだいぶよくはなられたのですかね？！次の手術もしされるとしたら同じ心境をもつ親として無事成功して少しでもよくなってもらえる事を願ってます！！- 7月5日
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kanonmama
本当に心配で不安で今でも思い出すと涙が出ます。
娘の病院は一泊２日で手術してくれましたよ！！
夏は汗かいてくっつきにくい、冬場は乾燥してくっつきにくいなので理想は春か秋のようです！！
子どもなので無意識にかきむしったりするのでその辺のリスクも踏まえてその時期にしました‼
ちなみに割合も聞いてるかとは思いますが1,000人に１人なのに何故か姉の子どもにもあり、とても大きく姉の子どもは3回も手術し、傷跡はまだはっきりと分かります‼
でももう男の子なので腫瘍はなく傷跡だけなので、諦めたようです。
全麻って怖いですよね😭
分かります‼
でも分かってきてからさせるのも可哀想で…結局記憶に残りにくいうちにしました。
責めるところないですもんね。。自分しか😢
私は長女の時はダメと言われるものは全て食べてもないし、本当に周りから過敏だと言われるくらい気を使い妊婦生活を過ごし出産しました。。でも腫瘍はありました😢⤵
その時はそんな余裕がなかったけれど、今は仕方ないと思っています😞
傷跡は未だに痒いようで眠たくなったりすると狂ったようにかきむしり…ヒルドイドローションを必死に塗っています‼
今のところ手術痕はありハゲてますが定期的、半年位に1度は形成外科に通い再発は言われてません‼- 7月9日
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モモ♡
涙出ますよね…私も長女が骨折して全身麻酔した時にとても苦しくて辛かったです(>人<)1泊2日ですかー！私は1週間ぐらいと聞いた事あったので早めの退院だと上に娘達もいるので助かります！なるほど〜季節によってそーいうのが生じてくるんですね…お姉さんのお子さんにもあるんですね…脂腺母斑ではなく皮膚欠損症は遺伝も多少あると聞いた事はあるんですが…どーなんでしょっ。わかります…妊婦の時気をつけてたのに。っていうのもよく聞きます！私は3人目の子だったので１人目よりは食事とか適当になってたかもしれませんが…もー生まれた子に傷がある事は仕方ないし、綺麗にっというの難しいかもしれませんがなるべくであれば目立たないでできたらと思ってます…円形の傷跡が線になるだけでもいいのかな…とか思います…これから思春期気にしないよ！っという娘に育ってくれると報われた気はしますが女の子なのでどーなるか心配です！！再発ないと言われてると安心ですね！！定期的に行って調べて貰ってたらいいですね！！- 7月9日
kanonmama
手術後の写真です。傷跡のもあると思うんで少し時間下さい‼
みたらしこ
うちの６才の息子にも
指腺母斑あります。
赤ちゃんの時から
なんかはげてるとこあるなー
と思ってたんですけど、
いずれ毛はえてくるやろうと
思いそのままにしてました！
けれどいつになっても
生えてこず、皮膚科に行く事に。
そこで大きい病院に
紹介状書いてもらって、
欠損症か指腺母斑か
みてもらってきてとの
事でした。
結果、指腺母斑でした。
先生には、今手術しても
いいけど全身麻酔になるし、
そんなに慌てて手術しなくても
もし悪性腫瘍ができるとしても
30歳くらいになってからだから、
部分麻酔ができる小学校
高学年くらいで手術すれば
いいよと言われました！
あと、小さいうちに手術しても
成長とともにまた皮膚が
伸びるからとも言われました！
なので本当は早く手術して
取り除いてあげたかったのですが、小学校高学年まで
待ってからする事にしました！
たしか1000人に２、3人の
割合でいるみたいですよ。
今は半年に１度
皮膚科で様子見てもらってます。
いつ手術するか本当に
迷いますよね(>_<)
参考までに…
-
モモ♡
コメントありがとうございます♡そして色々教えて下さりありがとうございます！参考になります！！うちは女の子だから小学生なっての手術は周りの髪の毛を剃られたりしたら気になるかな…とも思ってます…なので遅くても幼稚園行く前までにはと思ってます…皮膚はやはり大きくなるにつれ伸びていきますもんね…1000人に2.3人の割合なんですね。女の子だから髪の毛も色んなアレンジしてあげたいですが手術して1本線になったとしても工夫しないと行けないですよね…ほんとごめんね( ˃̣̣̥ω˂̣̣̥ )って思います…大人だったら部分麻酔で日帰りできるぐらいの処置らしいです…- 7月6日
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みたらしこ
いえいえ、同じ悩みを
抱えてらっしゃるので
こちらも参考にさせて
もらえてうれしいです！
そうですね…女の子だと
髪の毛伸ばして結んだり
したいですよね(>_<)
うちは男の子ですが
短髪にすると目立つので
長めにしか切ってません。
今のところ保育園では
ハゲのことに関して
いじられたりはしてない
ようなのでほっとしてます！
小学校高学年でも
部分麻酔で１日入院で済むと
言われたので
即決しました(>_<)
全身麻酔だと１週間くらい
入院だと言われて
さすがにきついなぁと…泣
けれどお医者さんによって
早めがいいとか
遅めがいいとか
色々意見があるみたいだし、
本人が嫌な思いするとか
大きくなると手術が
分かるので怖がるとか
どちらにもデメリットが
ありますもんね（ ＴДＴ）
本人に決めさせてあげたいけど
無理だし…
親は悩みがつきませんね(;＿q)
お互いがんばりましょうね‼- 7月6日
-
モモ♡
同じ悩みの方がいらっしゃって、心強いです！(こんな言い方は失礼にあたるかもしれませんが。)
全身麻酔やったら一週間ですよね。なので幼稚園も長期の休みな日で上の子達も実家に預けれたら助かるんですけど…>_<…やはり早めに退院できるとお子さんも嬉しいですもんね！！いつかくる手術頑張って下さい！ほんと先生によって早めにや遅めとか違うんですね(｡•́•̀｡)💦はーい！これからも沢山の悩みとか出てくると思います！！頑張ります〜(*´╰╯`๓)- 7月6日
みー
モモさん！過去の質問にいきなりコメント申し訳ございません。
今11ヶ月の娘を育てているのですが
ももさんが載せた写真と同じ様な傷ハゲのようなアザの様なものがうちの娘の頭にもあります。
髪の毛生えていません。
脂線母斑なのかな、、とか思っているのですが悪性だったらと思うと怖いです。
モモさんのお子さんは脂線母斑でしたか？先天性皮膚欠損症でしたか？
よろしければ教えて頂きたいです。
宜しくお願い致します。
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