脳性麻痺のお子さんの症状や経験を知りたいです。息子は首座りが遅れていて、筋緊張もあるようです。大学病院で相談する予定です。
脳性麻痺について教えて下さい。
31週で1700gで出産をした男の子が居ます。
現在生後8ヵ月(修正6ヵ月)です。
首座りがまだ完全ではありません。
うつ伏せにすると少し頭は上げれますが、上げた状態を維持出来ません。
筋緊張があるねと小児科の先生にも言われました。
出生時、軽度の新生児仮死でした。
来月、定期的に通っている大学病院の診察があるので相談してみようとは思うのですが、脳性麻痺のお子さんをお持ちの方や、首座りが遅かったお子さんをお持ちの方お話しを聞かせて頂けますか？
いつ頃どういった症状があって、現在はどうなのかなど教えて頂けると助かります。
- ままり
コメント
ナチュラルチーズ禁止中
首すわりは5ヶ月半でした。しかも当時も完全ではありませんでした(^_^;)似たような感じで暫くすると疲れて下ろしてました。
全体的に運動発達は遅く、同じく脳性麻痺の可能性を指摘されて総合病院で検査しましたが違いました。その後軽度の低緊張と診断されています。
今は2歳になり元気に走ってます。周りよりほんの少し遅いとは思いますが💦
ひい
我が家は生まれた後からおもちゃで遊ぶ際も左手使わないなー、寝返りも一方向、ずり這いも左手を使わず
という感じで健診で相談し、紹介状受診したところ脳性麻痺の診断になりました。（左片麻痺です）
胎児期に脳梗塞を起こしていたようで👶
首座り四ヶ月
寝返り六ヶ月
一人座り九ヶ月
ハイハイ時期がほぼなくずり這い
（手足の筋力の関係でできなかったと思われます）
1歳三ヶ月頃つかまり立ち
1歳半〜七ヶ月であるき始めました。
周りの子と比べるとのんびりな成長発達です。
1歳前から理学療法
2歳頃から作業療法を始めています。今でも週一通院です。
また脳🧠の成長発達も経過を追いたいので、年1回臨床心理士さん介入ひ心理発達を見ています。
おしゃべりも全然しなかった（2歳過ぎまでパパ 、ママ、ワンワンなど数個の単語のみしか話さなかった）のですが、保育園に行き始めて周りの刺激をもらったおかげか、今ではベラベラ朝から晩までお喋りお姉さんになってます😂
ぎこちなさはありますが走ります。めちゃくちゃ早いです。
ただ手の麻痺があるので、ご飯や遊び生活動作などは一苦労です。
参考になれば👀
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ひい
補足です✏︎
今年に入ってから左前腕にボトックス注射で治療も始めました。
不可逆的なものですが💦- 7月14日
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ままり
とても詳しいお話しありがとうございます😊
胎児期に脳梗塞なんてあるんですね。
でも少しずつ確実に成長されてきたんですね🥰
大変失礼な質問かもしれませんが、手の麻痺以外で現在のお子さんの事で気になる事はありますか？
不快に思われましたらスルーして頂いて構いません。- 7月14日
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ひい
コメント見逃してました🙇♀️
私も知らなかったです😲！
ゆっくりですが成長して、今じゃ立派にお姉ちゃんやってます😋
足にも麻痺があるので、立位をとるとき、バランスが悪いです💦（回内が強く左足裏が真っ直ぐ地面に接地してない）
あと筋肉の大きさもやはり差があります
左は上肢はしっかり上がりますが、麻痺があるので洋服がずりずりと落ちてきやすいとかはあります😅- 7月17日
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ままり
お返事遅くなりました😅
筋肉の大きさにも差が出て来るんですね。
でも親が早いと思えるくらい走れるんですよね😊
まだ診断されたわけではありませんが、ひいさんのお話を聞かせてもらい、希望が持てます😊
もちろん個人差はあるので、うちの子も同じくらいの事が出来るかは分かりませんが、とても励みになりました🥰
ありがとうございます😊- 7月20日
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ひい
こちらこそです🙇♀️
びっくりするくらい早いです🤣小ぶりなのもあって（体重が軽いから？）ぴょこぴょこ走っていきます笑
発覚した当時はものすごく落ち込みましたが、出来ることをやるしかないと思い。。。
これからの発達は個人差はもちろんありますし、本人にできることを少しずつやっていけば良いと思います☺️💓- 7月21日
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ままり
そうですね。
小児科の先生も脳性麻痺と診断されてもリハビリをして出来る事を少しずつやっていくのが治療だからと言われました☺️
どんな診断が下ってもひいさんのように前を向いていこうと思います🥰- 7月21日
はじめてのママリ🔰
うちの子供も脳性麻痺の疑いを生後4ヶ月検診で指摘され、未だに心配でたまりません。大学病院に2ヶ月に１回行って発達の状態を見てもらっています。首座り5ヶ月寝返りもその頃で今は7ヶ月ですが片方の寝返りのみしかできません。お座りもまだで、足をクロスしたり脇を抱えて立たせると、つま先立ちになったりします。ままりさん、心配なお気持ち分かります、、。その後はどんな感じですか？よかったら教えて下さい。
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ままり
心配なお気持ち分かりますよ。
あれから定期的に診てもらってる大学病院で『MRIなども見ましたが脳性麻痺ではない。だけど低緊張だね。リハビリをしましょう』となり、現在病院でのリハビリは月2、あとは毎日自宅でリハビリをしています。
うちは首座りは生後11ヶ月、寝返りは未だに出来ず、お座りは少ししっかりしてきたかな？つかまり立ちも数秒なら出来ます。(現在1歳2ヶ月です)
普通の子に比べればかなり遅いですが、少しずつ成長している感じです。- 1月12日
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はじめてのママリ🔰
そうだったんですね。
かなり前の投稿にも関わらず、ご返信いただきありがとうございます。
自分の可愛い子供には変わりありませんし、何があってもなくてもこれからも、見守って行きたいと思います。- 1月13日
ままり
コメントありがとうございます😊
ゴルゴンゾーラさんのお子さんは低緊張だったんですね😣
でも2歳で走ってるなら良かったですね☺️
ちなみに病院ではどのような検査をされたんですか？
あと低緊張と診断されてからはリハビリが治療という感じなんでしょうか？
ナチュラルチーズ禁止中
問診後、MRIを撮りました。
そうですね、リハビリで筋力トレーニングの遊び方を教えてもらって家でやってました☺️
ままり
低緊張はMRIで分かるんですかぁ🙂
リハビリにはどのくらい通われたんですか？
質問ばかりですみません😭
ナチュラルチーズ禁止中
いえいえ💦お役に立てれば嬉しいです(^^)
MRIは脳性麻痺や水頭症の可能性を調べるために検査したようです。それで何もなかったので、とりあえず療育のリハビリをしましょうとお医者さんに勧められて（たぶん特に療育に熱心な先生でした、他の先生だと勧められなかったと思います）発達相談センターに行って発達検査をする中で、おそらく軽度の低緊張という診断が出ました。
リハビリは1歳過ぎから2歳の今も通っていて、そろそろ卒業になりそうです。
ままり
うちはNICUに1ヵ月半入院していたので、退院前にMRIを撮ってるんですが、当時は特に何も言われなかったんです。あとにならないと分からないとかあるんですかね？😣
次の受診の時に聞いてみようと思います。
でもやはりリハビリはした方がいいですよね😊
リハビリの件は志願してみようと思います☺️
ゴルゴンゾーラさんのお子さんも早くリハビリ卒業出来るといいですね🥰