生後2ヶ月の娘が入院中。発作やてんかんの症状があり、検査中。予後に不安を感じている。情報や経験談を求めている。
生後間もなく2ヶ月の娘が入院中です。
3日前くらいから、1日に2.3回授乳中寝落ちする時に、突然目を開き顔を真っ赤にさせ問いかけに無反応の状態が10秒程続きました。その後は眠りに落ちる感じです。
それが寝てるときに突然目を開き、無呼吸に変わり、回数も1時間に一度に変わりました。翌日まで待てず、夜中でしたが、救急センターに連絡し、そのまま受診。動画を見せ、発作か痙攣しているとの診断で、脳エコー、心エコー血液検査をしてもらいましたが大きな異常はなし。熱も出ていません。
感染症も疑い、念の為投薬開始（脊髄からの感染検査は試みるも体小さく出来ませんでした）そのまま入院となり、朝一で脳波検査、昼からMRIを行いました。
結果、脳波でてんかんの波数確認出来ましたが、点頭てんかんなどの重症な波数ではない。でもてんかんの診断で間違いはないだろうと。
てんかんの原因は今回の検査では分からないそうです。
MRIは異常なし。今は点滴からの投薬で発作は落ち着いています。
原因不明のてんかんも新生児でも稀に起こるとの先生の話でした。
娘は、出産時、新生児多呼吸となり入院中は初めミルク飲めず、1日保育器でお世話になりましたが退院後は順調に体重も増えていました。
調べると、3ヶ月未満のてんかんの場合は予後悪いことしか書いてなく…。医師から100％言い切れはしないが多分大丈夫だろうとの言葉も信じることが出来ません。
最低でもあと1週間は入院し、投薬を続け脳波検査やMRIも再度行うそうです。
点滴と投薬で顔がパンパンになり、首も大分座ったなぁと思っていましたが、何だか筋力が弱くなってきたようにも感じてしまいます。
元々良く寝る子ですが、薬も入っているので4時間は昼夜問わず寝ています。起きたら母乳を飲みます。3日目にしていつも通りの哺乳力くらいに戻ったように感じます。
授乳後は、泣かずに胸トントンで寝てしまいます（自宅ではひとりでは絶対眠りませんでした）
笑顔はあり、アーとかウーとかの喃語も話し、目も合います。でも、今から発達遅延や後遺症が出るのでは…と心配でネット検索ばかりしています。
ハチャメチャな文章で申し訳ありません。
どなたか似たような状況になった方はいらっしゃいませんか？
予後はどうでしたか？
少しでも情報をください。土日がはさみ、小児科医もあめり見回りに来てくれず、困っています。
- 3人のママ(3歳11ヶ月, 6歳, 9歳)
コメント
四太郎
私の長男が生まれた3日後に無呼吸で
そのままNICUに入りました😔
我が子も色んな検査をしましたよ。
染色体検査までもしましたが
原因もわからず
とりあえずの病名で
"てんかん"と診断されました😅
発作が落ち着いてきて
退院に向けて準備し始めると
また発作…
その繰り返しで1歳まで入院してました。
まあ、退院しても
すぐ入院ってことが日常でしたね(笑)
私の子供の場合ですが
今は薬でコントロール出来
3、4年？くらい発作は
起こしていません😊
稀に小さい発作が起きますが
それも1年くらい起きてないです！
そして。
完全なる寝たきり状態です。
今も尚、首もすわってないです。
発作が起きた時にすぐ対処が
出来るように8ヶ月頃に
気管切開をしました。
飲み込みが下手で胃ろうといって
直接胃に栄養が届くよう
お腹に穴も開けました。
あくまで私の子供の話です。
3人のママさんの
お子さんも一緒とは限りません！！
参考までに…
四太郎
てんかんにも
色々あるみたいですよね😔
そして
原因不明の病もザラにあると
気付かされました。
受け入れるのは時間がかかりますよね…
子供に何かあった時って
元気に生めれなくてごめんね
って自分を責めてしまいますよね。
これから先のことを考えると
色々想像したりと不安になりますよね。
でも、母子共に悪くは無いです。
誰のせいでもないです！
これは母子の試練なのです！
これが運命なのですよ…
生きてるだけ良いと思いましょう。
これ、旦那に言われた言葉でした。
その言葉があって
私は前向きになれました。
私がいくら泣いたって
病気が良くなるわけでもないんだし
私以上に辛く苦しいのは子供…
でも子供に可哀想って思うこと
言われることが1番可哀想だと
私は気づきました。
子供からすればそれが普通なのです。
障害ではなく個性です😊
長男のおかげで私も
色々と考えさせられ成長しました😁
長男がいてこそ
今の私がいます😊
そうです、妊娠中です🤣
お気遣いありがとうございます☺️
3人のママ
情報ありがとうございます。うちの子も診断だとてんかんになると思います。
1歳までの入院生活は大変ですよね。
でも、現在は発作起きてないとの事で、やっぱり薬の合う合わないがてんかんの場合は大事なんでしょうか。
今回の妊娠中は3人目だから、のんびり妊婦生活送ったからか。
食べたいものを食べたからか。
4度の流産をしても、あと一人といつも神様にお願いしたからかなど、出産時も涙しましたし、今も隣のわが子をみると涙が出ます。
誕生した命なので、どんな事があっても守っていく気持ちはあるのですが、決意と不安が入り混じっています…
三太郎さんは、妊娠中ですか？
お体に気をつけて下さいね。
夜中にお返事ありがとうございます。
四太郎
"返信"つけ忘れました💦