てんかん患者の方がお子さんに病気についてどう教えるか悩んでいます。倒れた時の対処法や家庭内での心配について相談しています。
持病待ちの方
お子さんにいつ頃教えましたか？
てんかん患者です
まだまだ治療が必要で
意識を失って痙攣する発作を持っているため
今は出ていないし出ない努力をしていますが
もしもがあるかもしれないので…😞
今はまだ流石に無理なのはわかっています
いつ頃からどのように教えるべきなのか
倒れたらどうしたら良いと言うのも
どう対策すべきか悩んでいます😔
ちなみに普段家にいる時は
息子と2人きりです
平日は仕事に行くため保育園です
外に出かけている時は
気づいてもらえるように普段から
人がいるところを通っていくようにしています
なので心配なのは家の中です
- はじめて(6歳)
はじめて
私の症状の説明です
時間がある方は読んでもらえると幸いです💦
はじめて
一年経過後の内容ですが
まままり
病気が違うので参考にはならないと思いますが…娘が2歳の時に私に病気(難病)があることがわかり、半年に1回のペースで入院している頃もありました。最初は｢ママ病気なんだ～｣くらいに話していました。幼稚園くらいで、こういう症状があるよ～って話しました。
コロナが出てから詳しく話しました。と言っても｢ママがコロナになっちゃうと普通の人より悪くなっちゃって大変なんだ、病院から出られなくなっちゃうんだ、だからお出掛け我慢してね｣くらいな感じです。
会話が出来るようになったら、何となく話し始める感じでいいのかなと思います。
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はじめて
たおれたときどうしたらいいか教えた方がいいとは思うのですがまだまだ先になりますよね💧
- 6月22日
みき
長女が病気は違いますが片耳がない小耳症で産まれてます。私からはあえて言わなかったんですが長女からはママ、なんで私はみんなとお耳の形が違うの？って言われました。それが年少さんの時です。その時に長女はね、ママのお腹でのんびりしていたんだけどいきなり出たくなっちゃって慌てて出てきたからお腹に忘れてきちゃったんだよって言いました。今は5歳ですが理解はしてます。手術は10歳ですが本人がやりたければやらせますがデメリットが大きいのもあるのでまだ10歳になったら話すつもりです。
あと、おたふくだけはなってしまうと耳が本当に聞こえなくなるので予防接種は打つと話しています。
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はじめて
そうなのですね😲
やはり言葉をある程度しっかりわかるようになってからだんだんと気になる事が増えるのですね…
ありがとうございました😊- 6月22日
★ 3 kids mama ★
わたしもてんかん持ちです。
というか実は、先週初めて意識をなくす発作を起こしました。脳波から、てんかんだろうと言われました。が、まだ1回の発作なので治療はスタートできていません…。
年中、3歳、1歳半の子供がいます。
上の子には『ママ運転出来なくなっちゃったんだ』と伝えました。
下2人にはまだ難しいかなと。
大人でてんかんの方がまわりにいないので良かったら色々教えて欲しいです！
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はじめて
突然大変でしたね😨💦
治療できないのですか😰
また倒れちゃうと怖いですよね😥
わたしで良ければぜひ！- 6月23日
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★ 3 kids mama ★
意識を失うくらいの発作だったので2回目なんて起こしたらほんとに危ないと思うんですが、2回目がないと治療できないきまり？みたいです。
はじめてさんは毎日薬飲まれてますか？またヘルプマーク等、倒れたときのための対策って何かされてますか？- 6月24日
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はじめて
え😨私は中2だったけど1回目の発作で治療始めましたよ🤔
その先生がそういうやり方なのですかね…😥
私は息子を抱いているときに発作が起きてしまい家の中だったので大事には至りませんでしたが
外で…とかだと本当に危ないです
特にお子さんがいるとなれば脳波ではっきりわかってるんだし早く治療に踏み切るべきですよね😖
怖がらずようで申し訳ないのですが近所で親子でお風呂の中で亡くなっておりお母さんがてんかんを患っており娘さんは2歳でどうしようもなくなくなってしまったのだろう…
という事故が起きたこともあり私の地域では妊娠中から保健師さん等がサポートしてくれています…😔
先生の治療方針かもしれないので一度セカンドオピニオン受けてみてもいいかもしれないですね
知り合いに家族3人てんかんの方がいて聞いてみたんですけどやっぱり一回あったならどこで起きるかわからない状態のものを治療しないのはおかしいみたいですね…
意識を失うと自分ではどうすることもできないし最悪倒れるときに打ちどころが悪いと怪我だけでは済まないと私も主治医に言われていますよ
薬は何種類かあるため副作用が強いものもあるため飲む種類は先生の判断によりますが私は朝晩服薬中です
ヘルプマークは持っていませんが荷物にてんかんだとわかるようにお薬手帳やかかりつけの診察券、市役所でもらえる医療費補助の書類を常に持ち歩くようにしています- 6月24日
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★ 3 kids mama ★
詳しくありがとうございます！
やっぱりそうですよね😭
わたしの今回の初回の発作が、ちょうど誰も見ていなかった(倒れててしばらく経ってから旦那が気付いた)ので、どんな感じで倒れたのかわからないから診断できないと言われました…
でも舌を噛んでるし、失禁もしていたし、多分けいれんしたことで手足が筋肉痛なことからてんかん発作の可能性がすごく高くはあるらしいのですが…
うちも普段ワンオペなのでお風呂は絶対に旦那が帰ってからにしようと思います。料理も、ガスはタイマーにしようと思います。揚げ物は辞めます。
セカンドオピニオンしてみようかなと思ってきました😥
1回だけでも意識消失する発作起こしてるなら危ないですよね😥- 6月24日
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はじめて
やはりお子さんが小さいと不安なことが多いですよね😰
私はてんかん外来という専門医のいる病院に通っています
一度行ける範囲でてんかんを見ている病院を調べてみるといいかもしれないですね
私は4回転院しましたが最初に診断してくれた先生と今の先生はとても信頼できますが間の二つは散々でした😔
てんかんは脳神経内科、神経内科に受診することになると思うのですがてんかんをあまり見ていない先生だと適当に薬を出したりするのでお気をつけてください😓
私は6年発作が出ずにいたのですが前の病院の先生の薬の処方量が良くなかったらしく再び発作を起こしまた治療が1からやり直しに…😩
てんかんの治療は薬を飲んで脳波が安定してから5年は薬を飲み続けなきゃならず定期的に診察、検査がありとても長いのでいい先生に出会えることを願っています🙏- 6月24日
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★ 3 kids mama ★
詳しくありがとうございます！
そうなんですか。
脳神経内科にかかれば安心と思いましたが、1回ばったり倒れてるのに運転していいと言われたり、なんかちょっと違う病院にセカンドオピニオンしてみてもいいかもなと思ってきました。
脳波で過呼吸と光刺激で異常が出ましたが、てんかんの異常波とはちょっと違うなぁと言われて、じゃあなんなの？状態です。
てんかん外来を調べてみます！
ちなみにはじめてさんは、てんかんによって福祉的なものをなにか申請されてますか？- 6月25日
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はじめて
なんだか不安要素が多いですね😰
私は今大阪府和泉市在住で市役所に行き、「精神通院」というものを申請して「自立支援受給者証」を所持しています
自立支援受給者証はてんかんの治療にかかる費用は全て1割負担とし、支払っている税金の額に応じて支払い限度額が決まります
私は前は限度額1万円となっていましたが育休明けで収入が少なかったのでいまは五千円になっています
ですが自治体によって異なるみたいで以前福岡県に住んでいたときはプラスして精神障害者福祉手帳という物を一緒に申請するとタクシーの初乗り無料券がもらえたりしていました🚕
精神障害者福祉手帳はいまは所持していませんが結構色々なところで使えて調べてみるとわかると思うのですが
水族館、動物園、映画館その他施設で入館料半額や無料になるところもあります！
一緒に行った人も安くなったりするので割と便利な物です！
私的にはてんかんの病気で手帳の名前が少し負に落ちない部分がありましたがそれ以外はとてもありがたい物でしたよ😊- 6月25日
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