コメント
3児ママ
専門の先生のお話は聞く機会ありますか⁇
先天性心疾患メインのこども病院で看護師として働いてました
三尖弁閉鎖とのことですが
三尖弁閉鎖の中にも色々種類があって
大動脈の位置や肺動脈の形状などで重症度は分かれます
なので一様には言えないのですが
おそらく生まれてすぐから治療が必要になると思います
あと生後早い段階で手術をして、そのあと段階的に二回ほど手術をして、最終的にフォンタン手術をするパターンが私の働いてたときには多かったです
あずさ
うちの娘が三尖弁閉鎖です😊
よかったらお話ししませんか？💓
-
Rie
こんにちは🌞
ありがとうございます！
よろしくお願いします🥺🤝- 7月12日
-
あずさ
今はとっても不安ですよね😭
上の方の言う通り三尖弁でも色々種類があるので、同じ病気でも同じ手術をするわけじゃないんですが、うちの子はIc型で産まれて10日ぐらいで肺動脈バンディングをしてたぶん来月グレン手術をします😊
順調にいけば
生後半年でグレン手術をすることが多いようです^ ^
在宅酸素は2ヶ月前からする様になりました😊
その前まではなにもしてませんでした😊
今はコロナなど本当に怖いので保育園はフォンタン終わるまで待ったほうがいいといわれましたね😢
うちもまだまだ治療まっただ中だし、RIEさんも心配でたまらないと思いますが、きっと大丈夫ですよ😊✨- 7月13日
-
Rie
三尖弁でも種類があるみたいですね😳✨
在宅酸素は常にするわけじゃないんですね😊💕
保育園は3歳までは預けず
家で見る覚悟でいます😭🤝
ありがとうございます😍
少し安心しました😭✨- 7月13日
-
あずさ
同じ三尖弁の手術をされた方で、フォンタンが終わったら体育も普通にしていたと言う方もいますよ！☺️✨
上にお子さんもおられるし大変だと思いますが、一緒に頑張りましょう💓😊
今の医療は本当にすごいです！- 7月13日
-
Rie
双子ちゃんで1人が
心疾患持ってるんですか？😢
小さい頃気をつけなきゃいけない事とかありましたか？😭- 7月13日
-
あずさ
そうなんです😭
二卵性で女の子の方が三尖弁です😢
やっぱりあんまり泣かせすぎない事は第一ですね😭
でも三尖弁の種類にもよるんですがうちの子はチアノーゼがそこまで強く出る型ではないのである程度泣いても大丈夫でした😊
産まれてみないとこればっかりはわからないですね😭
うちは壊死性腸炎の影響で腸が中々良くならず結局8ヶ月間入院していたんですが、本来なら、産まれてすぐに最初の手術をして1ヶ月ちょっと、くらいで退院になると思います！☺️- 7月13日
-
Rie
そうだったんですね😢
我が家の赤ちゃんは
肺動脈が閉鎖していて
チアノーゼが強く出るタイプ
と先生からは聞いてるので
より気をつけなきゃですね😣
産まれてからじゃないと
分からないですが、
うちはシャント手術をします！
なので短くても2ヶ月は入院って聞いてます🥺- 7月15日
るる
こんにちは😃
私の娘も三尖弁閉鎖です。
娘は生後3日でバンディングして術後2週間で退院しました。それからは酸素なしでしたが、4月に酸素が始まり6月にグレン手術をし12日で退院しました。今も酸素はしていますが、入浴時は外して酸素量も前の半分になりました。
次のフォンタンまでは外れるか微妙なラインみたいです。
Rie
大学病院の、小児循環器科の
先生がいらっしゃいます😊
三尖弁閉鎖症で、細かい事は
産まれてからでないと
分からないと聞きました。
手術の流れも把握済みです！
ただ、手術後の生活はどうなのか、とか実際に心疾患を持った方からの話を聞きたいなぁと思ったんです😭✨
3児ママ
確かに生まれてからの詳しい診断になりますね
冷たい印象のコメントになっててすいません😢💦
私が知ってる範囲で申し訳ないですが
1回目の手術、シャントやバンディングの後ですが、酸素を使わない子が多いです
たまーに酸素持って帰る子もいますが💦
あとは長時間泣かせないように、風邪をなるべく引かないように、ミルクをガブガブ飲ませすぎないようにと指導して退院してもらいます！
大体体重が5.6キロくらいになったら、2回目のグレン手術になります！
この後は酸素必須なことが多いです！
日常の生活は同じですね
ただただ、風邪には気を付けてくださいと指導してました💦
なので保育園などはいけないことが多いです💦
酸素を受け入れてくれるところも少ないですし😢
3回目のフォンタンの後、少しの間酸素を使います
必要ないとなったら酸素をつけなくなって、基本的に普通の子と同じ生活を送ります
幼稚園や普通に小学校など学校に行ってたり、私は大工で働いてるまでに成長した子に会ったこともあります😊
それぞれ手術の間に、何度か心臓カテーテル検査をして心臓の状態を確認します
それは大体2.3日の入院で行うことが多いと思いますが、病院によるかもです
大人になっても定期的な受診は必要になるかと思いますが、元気に成長してる子が多いですよ😊✨
Rie
丁寧にありがとうございます🥺❤️
保育園には預けれないだろうなと思っていますが、今現在はまだ仕事をしとおり、退職するか育休取るかですごく悩んでます😭
我が家から大学病院までは2時間かかります😭
これからずっと病院には定期的に通う事になると思う、と先生からも聞きました😭
でも元気に成長してるのを聞いて少し安心しました🙇♀️
3児ママ
私の担当したお母さんたちは専業主婦の方たちがほとんどでした💦
結構フォンタンが終わって、酸素が取れてから保育園に通いだし、そこから復帰するお母さんたちが多かったです！
まだお仕事なさってると、どうしようと悩まれますよね…
おばあちゃんとか協力してくださる方はいますか⁇
通院はなかなか大変ですよね💦
通院間隔は病院によると思うんです家に近い病院とかはないですか⁇
そこに状態が落ち着いたら、定期受診を依頼することはできると思います！
お姉ちゃんもいるし色々不安ですよね💦
実体験ではなく申し訳ないです😢😢
Rie
やはりそうですよね😱
母が近くにはいますが、
仕事をしています😱
家から近いのは総合病院がありますが、心臓病となると
しばらくは大学病院で、と聞きました😭
フォンタンの手術が終われば変われるかもですね🤔✨
3児ママ
なかなか働けないみたいです💦
まだ心臓の手術が終わってない子を誰かに預けることが不安だったり、薬飲ませたりとか、やはり自分でされたいというお母さんが多いですね😢
あとは感染を持ち込みたくない、とかですね
おばあちゃんとか預け先でインフルエンザとかノロが流行る恐れもありますし😢💦
総合病院は小児循環の先生がいないのかな⁇
私は福岡のこども病院で働いてましたが、北九州の人は北九州の総合病院で見てもらってたりしました！
けどやはり今回フォンタンまでなので、大学病院で慎重に見たいのかもしれませんね💦
Rie
やはりそうですよね😱
そうなんですよね😅
普通の子じゃないので
私がしたいのもあります😭
総合病院にはいないと聞きました😅
なので出産も転院になったんです😱
3児ママ
いないならダメですね💦
なかなか、大変だと思いますが頑張って下さい💦
Rie
ありがとうございます！
頑張るつもりです！