コメント
シンママ
うちはそれ以外にも色々あるタイプですが、経過観察となると、ほんとに観察になってしまいます💦
ミルクを飲むときにやたら汗をかく、顔色悪くなる、疲れやすいなどがどんどんでてきたり、泣くたんびに顔色悪くなるなることが増えていくと、手術が必要なことも。ここの掲示板で4ヶ月くらいで発覚して手術したって方がいたとおもいますよー。でも逆にずっと何もないって子もいるみたいですよー
おむれつ
こんばんは、少し前の投稿ですがコメントさせていただきました！
うちは生まれてすぐ重症の肺動脈弁狭窄症でした。自分で良ければなにか気になることがあればお答えできます😊
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はじめてのママリ🔰
こんばんわ、
心強いです、ありがとうございます。🥺
軽度とのことですが、いずれ良くなるものなのか、と疑問があります。
お子さんはバルーン術とかで処置をされたのですか？
差し支えない程度にこの病気のこと教えていただければかと思います。- 6月15日
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おむれつ
便がかなり狭く重症で生まれてすぐ酸素の値が80後半とかでしたので大きい病院に連れていかれ生後3日でカテーテルのバルーンで少し弁を広げました！多分成功したんだと思いますが、しばらく酸素は80後半から90前半でしたね。それから１ヶ月入院し、家でも在宅酸素で鼻に酸素チューブつけて生活してました！
その頃は将来的には必ずカテーテルをもう一度、または開胸手術は避けられないだろう、酸素チューブも幼稚園児頃までつけると思うなどと聞いておりかなり落ち込んでました。
退院後はミルクの制限もなく、好きなだけ飲ませて1日3回心臓のお薬を飲ませました。泣くと顔色が黒っぽくなったりしてました。
月1の検診で生後5ヶ月の時に突然先生から、酸素の値が90後半をキープできたのでチューブ外しましょう！と言われ今は酸素なしで生活出来てます😊 将来的に絶対必要だった手術も今のところは無しみたいです。
たぶん元々肺動脈弁が狭い子は右心室も小さいのかな？体の成長に合わせ少しづつ育ってきたみたいでそれが良かったみたいです😆
現在は重症→中～軽症に下がりました。正直1度のカテーテルでここまで回復すると思わなかったです💦
お子様は軽症ということで、素人意見ですが手術とかは必要なさそうですね😄！軽症だと、成長に合わせて心臓も育ってくれるので大きくなる頃には自然となくなってくるのではないでしょうか？😊- 6月15日
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おむれつ
便❌ 弁〇
- 6月15日
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はじめてのママリ🔰
長文でとてもご丁寧なお子さんのお話をありがとうございます。
何よりお子さんが順調にお元気になられたこととても元気付けられました。🥺
経過観察とのことでしたが、普段どういったところに注意すると異変に気がつけるか心配になってしまいます。。
真っ赤にして泣きすぎたりしてると、心臓大丈夫💦？とか不安です。。
やわさんのお子さんのようにうちの子も心臓も一緒に成長していってくれればいいなーと思います☺️
ありがとうございます。- 6月15日
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おむれつ
赤い顔は大丈夫みたいですよ😊私も何度も主治医に聞きました！
赤黒い感じがチアノーゼになるので、低酸素になると思います。
赤ちゃんは泣いたら赤くなるから長く泣かせなければ大丈夫です！
あとは絶対に風邪をひかせないとかですかね、、、うちもまだ風邪ひいたことなくて怖いですね💦💦💦
お互いがんばりましょうね！- 6月15日
あた
私の娘は肺動脈弁ではなく大動脈弁狭窄なんですが今のところは手術はせずに経過観察中です！🧸
他にも悪い所があり生後2週間で手術をしたのですが定期検診も兼ねて色々見てもらっています😱
手術をせずに何事もなく大きくなってくれたらいいですね👶🏻❤︎
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はじめてのママリ🔰
ご回答ありがとうございます。
小さいうちになにかあると心配ですけど、その分病院早い時期から色々とみてもらえるのは安心ですよね🥺
前向きに頑張りたいと思います！- 6月12日
退会ユーザー
少し前の投稿にコメント失礼します。
同じく、肺動脈弁狭窄症と心房中隔欠損症をもつ娘がいます👧🏻
定期検診での様子見で、現在も通院中です。
心配になる気持ち、とてもよく分かります。
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はじめてのママリ🔰
ご回答ありがとうございます。👶
同じ境遇の方のコメントとても心強いです。
どちらも経過観察ですが、肺動脈弁狭窄症は大きくなったら治ることもあるのでしょうか、、？- 6月13日
はじめてのママリ🔰
ありがとうございます。
うちの子は心房中隔欠損でもあります、、
ミルクはよくのみ、顔色も悪くないかなと思います。
シンママ
様子みるしかできないのですが、訪問看護師等も来る予定はないですか？酸素の数値とかききました？
はじめてのママリ🔰
はい、特にそれらの予定はなしです。
先生のお話ではすぐになにか処置をするということはない軽度とのことでしたので、３ヶ月に一回の通院です。
シンママ
3ヶ月に一回でいいならきっとほんとに軽度なんでしょう。もしかしたらそんなに心配しなくてもいいのかもしれませんね！とりあえず普段の様子はよくみてあげるといいですねー。あと普段小児科行く際も、心臓のことわかるお医者さんいるところがいいですよ！うちはすごい誤診うけたことあるので
はじめてのママリ🔰
アドバイスありがとうございます。
今日は再診で小児の心臓外来で専門の先生にエコーをしてもらって今回の病気がわかりました。
誤診ですか、、病院選ぶ際はけっこう探されましたか？
シンママ
うちはいくつか症状があって、2つの病院いってるんですが、風邪ひいたときに、心臓の病院ではない方に行ってしまって大失敗しました💦
そして後々調べると、もし手術をするってなった時はここの病院のほうがよかったなーってのはありましたよ。手術の際、脇の下から切るか、胸を開けるかなど、症状と先生によって違うらしいです。やっぱり調べると、同じ症状の手術をこなしてる数や、専門医かどうかもわかるので、気になる場合は見ておいたほうがいいかもしれません！
はじめてのママリ🔰
そうなんですね！
先生によって違うのですね、。
これから手術のご予定はあるのですか？
シンママ
うちは心臓の手術はもう2回してますよー。人工弁入れたりなど。あとは大きくなるまで様子見みたいです。
心臓病の子あるあるで、体重が増えにくい、汗かくとかもあるらしいですよー