生後11日目の低体重の赤ちゃんが脳に嚢胞が見つかり、発達遅延の可能性があることが分かりました。泣きながらも元気に育っており、NICUで詳しい検査が受けられることに安心しています。同じ経験をした方はいますか？
生後11日目、低体重だったため子供はまだ入院中ですが、出生後のエコーで脳に異常が見つかりました。脳室の付近に嚢胞があると...。先日MRIを撮り、本日旦那と説明を聞きに行きました。やはり脳室内に嚢胞があるとのことで、今後発達遅延などの症状が出てくるかもしれないと説明を受けました。
今までにないぐらい泣きました。でも、今は元気に泣いてるし、お乳も飲んでくれるし、みんなと変わりない！だからその時にまた考えよう。何も起こらないかもしれないから大丈夫だよ！と旦那に励まされ少し落ち着いたところです。
同じような方おられますか？
またNICUに入ったので脳のエコーなどの詳しい検査ががあるのでしょうか。もしNICUに入ったからだったとすれば気づかない人、わからない人もいるんだろうなぁと思ったりしました。
- ゆずママ(8歳)
コメント
和ママ
家の長男とほぼ同じです！
長男の場合は新生児仮死で産まれてNICUに入りました！
２週間で退院出来たのですが子供の退院の時に脳幹の一番奥に嚢胞があると説明を受けました！
一番奥にあるので溜まっているものが何なのか調べられない、水なのか脳幹の延長なのか判断出来ない
この先障害のようなものが出るか成長に影響が出るかもわからないと
あれから２年半年に一度MRI検査を受けてますが今の所何事もなく元気に成長してくれてます😃
他の2歳児と変わらないです😃
私も自分の事をかなり責めました！
でも主人はずっと大丈夫！って励ましてくれてます！
励ましの言葉は直ぐに受け入れられないのは自分がよくわかっているので敢えて言いません‼
今のお子さんの成長を一緒に楽しみましょう✨
ぱんまん
随分前なのにコメントすみません😢
1週間前に出産して、私の子も脳室内に嚢胞があると言われたのですが(MRIは来週の予定です)、その後のお子さんの様子やお話をよろしければお聞きしたいです😢
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べーやちゃん
私も昨日同じように超音波検査にて脳室内に嚢胞があると言われ、金曜日にMRI予定です。色々調べてみて、悪いことばかり目がつきます。毎日不安ですよね。
- 6月13日
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べーやちゃん
MRIはもうやりましたか？
よければ結果など教えていただけるとありがたいです。- 6月13日
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ぱんまん
5日にMRI検査して、6日に退院しました。
とりあえずは変わらずと看護師から言われ、詳しい結果は、写真送って専門の先生に見てもらって、1ヶ月検診の時に聞くことになります😢
でももし重症ならMRIしてすぐに小児科の先生から話されるだろうから大丈夫なのかな、とも思うし
大きい病院とはいえ里帰り出産だから投げやりにされてるのかな、とも考えちゃいます😭
でも嚢胞が見つかったときから、先生は積極的になにか疑ってるわけじゃない、原因なくできる場合もある、と割と前向きな言い方をしていたので
私もできるだけ考えすぎないようにしてます…😭
無呼吸起こして入院長引いて、退院するまでは不安で毎日泣いてましたが、なんとか今は気持ち切り替えられてます😭- 6月14日
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ぱんまん
私の場合、産まれてすぐNICUに入って(3400ｇで大きめでしたが呼吸苦しそうということで入りました)
色々調べたから嚢胞も見つかって、もしかしたら気づかれないこともあったのかな？とも思います。
りゅうママさんはどのタイミングで超音波検査したんですか？- 6月14日
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べーやちゃん
私は4月27日(33w)で2086ｇで出産しそのまま現在GCUに入院中です。
入院中は週1で頭部超音波をしてるみたいです。それまでは何の異常もなかったのですが今月9日に超音波した時に側脳室に嚢胞がみつかり明日MRIです。
退院前の超音波検査で見つかりました。
本日先生に聞いてみたら、今後発達に影響出ないとはいいきれないけど、そこまで心配する必要はないと思います。確認のためのMRIを撮りますって言われましたが何かモヤモヤしてます。- 6月14日
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べーやちゃん
入院当初は徐脈がひどく、未熟が原因と言われており、１ヶ月経って今は徐脈がよくなってきたところのこの話が出てきたので精神的にキツいです。
- 6月14日
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ぱんまん
そうなんですね。やっぱり入院したから見つかったんですかね。なにもなかったら分からなかった可能性もありますよね😥
私もそんな言われ方でした😢モヤモヤしますよね。
今日病院から電話があって、ウイルスの検査でひとつ陽性がでたので明日病院にお話聞きに行くことになりました😢- 6月14日
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べーやちゃん
確かに入院しなかったら分からなかったことですよね。
ウィルスは心配ですね。
結果聞くのも怖いですよね。- 6月14日
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ぱんまん
サイトメガロウイルスに感染してました。それが嚢胞の原因になったようです。MRIは特に今のところは大丈夫そうです。半月の入院中に大きくなることもなかったので、嚢胞の治療などの心配は今はしなくてよさそうです。
ただサイトメガロウイルスの治療で2週間の入院、そのあとの通院でトータル6週間の治療を受けることになりました。副作用もあり、保険適用外なので強制ではないようですが、家族と相談して受けることにしました。月曜に連絡する予定です。
治療することによって、これから発達障害や難聴になる可能性があって、その確率を少しでも下げることができるかもしれないみたいです。
治療したから絶対ならない、治療しなかったら絶対なる、というわけではないですが、その治療は今しかできないみたいなので、副作用で苦しむのは可哀想で本当に辛いですが、しなかったら絶対後悔すると思い決断しました。
里帰り中(関東から北海道)なので、帰るのが延びてしまって旦那にこの時期の赤ちゃんと過ごさせてあげられないのが悲しいです😢- 6月16日
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べーやちゃん
嚢胞の原因がウイルスだったんですね。治療法も保険適用外だと色々大変だと思いますが、やるべき方法がある以上やれることは全てやりたいですよね。後悔しないためにも、頑張ってください。
私も、昨日退院予定日が確定しました。まだMRIの結果も伝えられてませんが、経過観察でいきましょうみたいな感じで言われてます。
徐脈の方は半年に１回通院なりました。
なんか、他の赤ちゃんみると健康でいーなーと羨ましくなりますが現実から背かないで頑張るしかないなと思いはじめてます。
あやぱんさんも、色々不安だらけだと思いますがやれること全てやって、頑張ってください。- 6月16日
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べーやちゃん
ちなみに、呼吸の方は落ち着きましたか？？
- 6月16日
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ぱんまん
退院日決まったんですね。よかったです。
色々心配ですけど、不安にばっかり考えてたら赤ちゃんにも伝わっちゃいますしね。
お互い頑張りましょうね。
私の周りが妊娠出産ラッシュで、やっぱり何もなく産まれてきた子を見ると羨ましく思ってしまいますが、それも赤ちゃんに失礼ですよね。産まれてきてくれただけでも幸せなはずなのに。
我が子に対する愛情は変わらないので、これからいっぱい愛情注いで育てていきましょうね😊- 6月16日
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ぱんまん
呼吸は、生まれてすぐに一過性多呼吸になって、数時間後には酸素も外して点滴も取れたのですが、そのあと無呼吸を2回おこしてしまいました。
2回目に無呼吸になってから1週間、何も無かったので無事退院になりました！
特に何も今後どうなるとかは言われてないので、呼吸の心配はなさそうです。無呼吸はよくあることみたいです。- 6月16日
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べーやちゃん
返事遅れました！
今日、退院前の説明を聞きました！
MRIの結果は問題無しでした！
嚢胞の原因は出産のときに微量の脳内出血が原因みたいです。今後問題を起こすような所見じゃないことなので安心しました。
今後は１ヶ月に1度の外来通院です。
明日、退院なのでこれからが始まりなので頑張りたいです。- 6月19日
ゆずママ
コメント
ありがとうございます😊！
元気に大きくなられているのですね( ^ω^ )少し安心しました♡！今からちゃんと首座るかな。お話しできるかな。歩けるかな。なんて心配は尽きませんが(>_<)笑
私も責めてます。だけど、責めたって変わらないよ？大丈夫だから大丈夫！と隣で励ましてくれる旦那がいるので頑張ろうと思います。
そうですね♡
今は元気にしてくれてるので、大きくなって早く一緒に帰ってきたいです( ^ω^ )貴重なお話しありがとうございました！！