コメント
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お薬飲んでるからといって、てんかんは起きないわけじゃないですからね🙍
バンビ
私の娘も、ちょーど5歳でてんかん持ちです！
逆に、同じだっていうだけで、こちらが勇気をもらってしまいました。
まだ去年年末にてんかんが分かったばかりで、薬もテグレトールと、フィコンパで、様子を見ている段階です！
とは言え、うちの子は、脳の形に異常があったため、
症候性の難治性てんかんだったので、薬も効きにくく
やはり今も薬が効いている感じは全くせず、飲み始めてからも変わらずコンスタントに週1か2回、発作があります😣
が、発作のタイプは痙攣なしで、ボーっとして反応が薄くなり、頭手足がびみょーにピクつくくらいの分かりにくい発作です。意識もあり発作中に返事もします。
その時以外はほんとーーーうに元気いっぱい笑顔いっぱいで、ほんとにこの子がてんかんなの？って思うくらいですよね😂
だから余計に発作がある度に、不安になるし、怖くなるし、焦りますよね💦将来のことを考えたりもするし💦
今は軽い発作しかないけど、今後、大きな痙攣発作に移行していくんじゃないか？！
酷くなっていかないか、、。
保育園や学校で発作が出たら、、。
知能発達障害がでてくるんじゃないか？！
とか考え出すと不安でしかたなく泣けてくるループになりますが、
命に別状があるわけでもないし、めちゃくちゃ元気で可愛い可愛い我が子じゃないか！！
いつか薬が合うもの見つかって突然発作消えるんじゃないかな？！
まぁ、別に発作あってもな！
てんかんがなんだ！
気をつけて強く生きろ〜！！くらいに、思える時もあります（笑）
実際ほんまに元気で、
おもしろい性格で、
発達も順調で早い方だと思うし、今のところ生活になーんの支障もありません！
お互い、我が子がなんで、、、と辛いと思いますが、頑張りましょう😣
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遅くなりすみません。
そしてご回答ありがとうございました😊
うちの娘は８月で６歳になります。なので一つ上ですね！
娘も、今年になり分かったばっかりです！
実は去年、目が回るって言っていたのですが、
ホントに目が回る感じではなさそうで、
のちに、ハッと声を出して、目がピクピク、手足も震えていることが続き、
総合病院に行ったところ、
脳も心電図も異常なし。
様子みましょうと言われ、
7カ月は何もなく私も忘れていたのですが、
冬辺りから少しずつ増えて行き、心配になりかかりつけの小児科→総合病院といった感じです。
最初は脳波取り説明受けたのですが、
あまりよくわからずで。←私の理解力が乏しく笑
また様子見てみようかとなりましたが、
また起きたので、じゃ飲んでみようとなり、
３か月半くらいなんもなかったのが、
ここ最近ちょっと起きてしまって。
娘は、上に書いた通り、目の瞬き多くなり、手足震えます。だいたい20秒くらいです。
一般的な発作ではないですが、疲れたときや寝初めになることが多いです。
そしてほとんど夜に起きます。
ここ最近続いたので、夜になると私が怖くて、怖くてドキドキしてしまうんです。
申し訳ないけど、逃げ出したくなります。
辛くてたまらなくて。
不安で胸が押しつぶさそう、いやもう押しつぶされてます。
夜の眠りも浅くて。
バンビさんの娘さんと同じく、普段はめちゃ元気です。
私ももっと強く生きなきゃと思いますが、
今は心配でたまりません。
でもいつか治るって信じてます！
長々と失礼しました！- 6月7日
❤️
そうなんですね。
教えて頂きありがとうございます。
プロフィール拝見させていただきました。
看護師さんなんですね。
薬飲んでいても発作起きてる方いましたか？
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私の病棟は小児科ではないですが。。病棟にもイーケプラという薬を飲んでる患者さんがいますが
気分上がったときとか、
今日はちょっとしつこさが強いなぁ
と思ったときには発作起こします！
なので薬を毎日飲んでいても
発作は起こします
でも、発作以外のときは元気ですよ！
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実際の話が聞けて良かったです。
娘の発作は１分もないくらいで、終わると元気です。
さっきは自転車も乗ってました。
ここ最近はてんかんってのも忘れるくらいだったのに、
発作起きると私がパニックになり、もう涙が止まりません。なんで娘がかかるのだろうって。
すごく焦ってしまうため動画が撮れなくて。
主治医の先生からは、
撮れるとき撮ってみてと言われますがなかなか撮れません。
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大人の患者さんは１分以上続くときは続きます
終われば早くごはんー！ともいうくらいで、。
そうですよね。
確かに発作が起きると心配になります
看護師として働き初めて魔もない頃に発作をみたときは焦りましたが
今ではもうまた来たか。よし、モニターつけるか酸素つけるか、筋肉注射するかと考えもすらっとつくように👏
でもそんな簡単に慣れれるもんじゃないとおもうので、
出来るときにでいいとおもいます！
おかあさんとしては心配が当たり前なので！
焦らずで大丈夫です😌
❤️
小児のてんかんは治ることもあると聞いたりしたこともあるので、それを信じるしかないと思っています。
ありがとうございました😊