生後1ヶ月の娘が肺動脈弁狭窄症で、体重6㎏で手術を検討中。セカンドオピニオンも考えており、同じ経験をされた方の話を聞きたいです。
生後１ヶ月の娘が肺動脈弁狭窄症と診断されました。
体重が6㎏になったら手術をすると担当医の先生に言われたのですが、こんなに小さくても大丈夫なのかと心配です＞_＜
病院は3箇所で見てもらったので、これ以上セカンドオピニオンしても一緒なのかな？と思ってます(ノ_＜)
同じ病気で手術など経験をされた方のお話を聞きたいです。
どのくらい（年齢）で手術されましたか？
術後はどうかも気になります(T . T)
- ☆キママ☆(8歳)
コメント
Mmama
私の友達に2人います。
1人は生後8ヶ月で手術をしています。術後は順調に育っています。そんなに珍しい病気ではないと言っておりましたが親御さんは心配ですよね💦友達は検査入院など病院にかかることが多くて大変そうです。
なぁ〜お
娘さんの病気心配ですよね。
私の息子は肺動脈弁狭窄症ではなく、肺動脈閉鎖症でした。病名も違うのですが、うちの子は弁が閉鎖した状態で産まれ、生後一週間程、2500あるかないかの時にカテーテルをしました。
その後も経過をみながらの治療で、体重が増えたら心臓も大きくなり点滴もはずれ退院できるかもしれないと言われましたが、うまくいかず、外科的手術も受け退院になりました。外科的手術を受けた時は5キロの時でした。
小さな体でしたがカテーテルをすることもできました。外科的手術はまさかの一日に再手術をしないといけなくなるというハプニングもありました。まだ、経過もみながら手術もありますが、現在元気に過ごしています。6キロより小さかった我が子も手術し元気に過ごしていることを伝えたくてコメントさせてもらいました。
どんな手術かわかりませんが、上手くいくことを祈ってます。
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☆キママ☆
生後1週間で手術なさったんですね💦
しかも外科手術でとても辛く大変でしたね😢
娘はカテーテル手術になるので、とても大変な経験をなさったなぁ〜おさんの子供さんが元気に過ごされてると聞いて勇気が持てました😣
小さな体に負担をかけてしまうのは本当に辛くて心配でたまりませんが、うまくいくことを祈るばかりです😣
貴重な経験談をありがとうございました💦- 6月14日
吐き子
同じ病名ではありませんが知り合いの子は約３ヶ月になる今日心臓の手術してます。
結果や経過はまだ聞いてませんが。
病院3箇所で診断されたのであれば治すためにはやらないといけないですよね。
とても胸が苦しくなりますね。
変わってあげたいって良く聞きますが風邪一つにしろ本当に変わってあげたいですよね。
難病の子の親御さんはもっともっと辛い思いされてるので治る病気は頑張って乗り越えなければならないです‼︎
家族の絆もより一層深くなるし、幸せも倍になり、これから同じような事で辛い思いする人を助ける事が出来ると前向きに挑んで下さい‼︎
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☆キママ☆
本当に変わってあげたいです😢
たしかに手術すれば治る病気なので前向きに考えて乗り越えます😣❗️
喝を入れていただきありがとうございました💦- 6月13日
やなぷ
小児科病棟看護師です。
自分の子供の病気、本当に心配ですよね。
3箇所で診てもらい、カテーテル治療ではなく、手術の適応と診断されているんですよね？
手術適応ということは、中等度の重症度だと思いますので今後赤ちゃんが元気に成長していくためには必要な処置だと思います。
手術適応の体重もだいたいそのくらいが目安だと思います。
術直後はチューブや点滴が繋がったり、傷口が痛々しくご家族の方も辛いと思いますが、赤ちゃんも生きるために必死に頑張っていました。
不安だと思いますが、納得のいくまでしっかり先生から話を聞いて、決断して下さいね。
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☆キママ☆
言葉が足りず申し訳ございません💦
娘はカテーテル手術になります😣
今すぐ手術する程度ではないと言われたので、重症度ではないと思いますがとても心配です💦
元気に健康に過ごすためには乗り越えなければならないですね😣
まだ不安な点がいくつかあるので先生と納得いくまで話してみます😣
看護師さんからお話聞けてよかったです😭
ありがとうございました💦- 6月14日
ゆいぴー
私も先日新雑音があると言われ大きい病院でみてもらったら肺動脈弁狭窄症と診断されました。
まだバルーンの手術をいつするかはきまっていませんが、圧の数値が高いのでのちのち手術することになるみたいです。
健康に産んであげられなかったことに最初は涙が出ましたし、不安でいっぱいですが、早くにこの病気が見つかってよかったと本当に思っています。
これから大変になりますが、お互いに頑張りましょうね(´･◡･｀)
長文失礼しました💧
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☆キママ☆
辛いですよね😣
とても不安だしまさかの出来事で私も健康に産んであげれなかったことに涙が止まりませんでした😢
そうですよね💦
早く見つかってよかったと前向きに考えなくちゃですね😣
手術すれば治る病気だし、痛い思いするのは子供なので母親の私がクヨクヨしてちゃダメですね😵
無事に手術が終わって早く健康に元気に過ごせるよう祈ってます。
しっかり支えてあげれるようにお互い頑張りましょうね❗️- 6月14日
☆キママ☆
回答ありがとうございます😣
知り合いにお二人もいらっしゃるんですね💦
次の検査は１ヶ月後で検査入院の話などはされてないんですけど、術後は順調だと聞いて少し安心しました🙂