娘が先天性眼瞼下垂とエナメル質形成不全症で悩んでいます。妊娠中の栄養不足や切迫について後悔しており、落ち込んでいます。他の方が大変な中、自分の悩みを気にしています。
すごく今落ち込んでいます
娘は生まれつき先天性眼瞼下垂です
生まれたばかりのときはすごくすごく落ち込んでいましたが今は元気にいてくれるだけでいいと心から思っています。3歳ごろで手術予定で今は大学病院の定期検診のみです。そして最近歯が生え始め前歯の一部が黄色いです。今日歯医者さんにいくとエナメル質形成不全症といわれました。まだ上下4本しか生えてなく他の歯もなるかどうかはわからないのですが色々調べていると永久歯では10パーセンの確率乳歯ではもっと低いと、他の歯もなる可能性が高いなど
妊娠中の栄養不足と書かれてあり
先天性眼瞼下垂にエナメル質形成不全症
わたしがもっと妊娠中気をつけてればなと
なにがいけなかったのかなあと
切迫で19週から寝たきりでした
はりどめもずっと飲んでいたし居心地の悪いお腹だったろうなと
娘はとても可愛くて宝物です
無事に生まれてきてくれたことを感謝しなきゃいけないのに、生後2ヶ月から眼瞼下垂で大学病院に通わせたりそしてエナメル質形成不全症なんだか本当に申し訳なくて落ち込んでたら娘に伝わると思いいつもと変わらず過ごしました。
寝かしつけたあと、ふととても落ち込んでしまい
でもこんなことこのくらいのこと、世の中にはまだまだ大変な思いをされている方もいるのにこんな小さなことで落ち込んでいる私です😔
誰か私に喝をいれてください😣😣
- ぽよよんまま
コメント
ママ
うちの娘も、病気は違いますが、２歳で目の手術をしました。あまり見えてないと言われたけど、病院に通いながら治療を続けたので、４歳の今は眼鏡があれば普通に近いくらい見えてるようです。
つらい気持ち、わかります。できれば変わってあげたいですよね。
でも、治療で治るなら、治療を頑張りましょう、お互いに😄
すみません、歯の事はよくわからないのですが、目の事では私もずっと悩んでるのでコメントしました。
うちはまだまだ何年も通院が続きます。
頑張りましょうね✨
ママリ
立場が違うのですが...
私自身が先天性眼瞼下垂で産まれました。
正直、学生の頃は目のこと周りから指摘されたり、思春期の頃は鏡を見るたびに自分の目が気になっていました。
なので写真を撮られることも苦手でした💦
私が産まれたのはもう30年近く前なので、当時は今ほど手術の技術もないですし、一度の手術で綺麗にもなりませんでした。なので20歳過ぎてから再手術を受けたのですが、今の技術ってすごいです！！全然違和感なくぱっちり目が開くようになりました😊
娘さんの事なので、女の子ですし心配なお気持ち分かります。でも、私自身、自分の見た目は正直めちゃくちゃ気にしてた時期ありましたが、母親の事を悪く思ったことはありません！！！なんでこんな目で産んだの？なんて思ったことは全くないです！！！
何のアドバイスにもなってなくて申し訳ないですが💦こちらの質問を読ませていただいて、私の母も産んだ時こんな風に気にしてくれてたのかな...？って思いました☺️
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ぽよよんまま
貴重なコメントありがとうございます！！先天性眼瞼下垂やっぱり悩むときがありますよね。質問してもいいですか😣😣？一度目の手術は小さい頃にされたのですか？？
あと再手術の術式は筋膜移植ですか？現在不便はないでしょうか？？
質問ばかり申し訳無いです😣😣
そして母親のことですが、今よりネットも普及していないし情報も少ない中本当に不安だったと思います。きっと変わってあげたいと心から思ったと思います😌でも自分の子供眼瞼下垂だろうが関係なくて本当に可愛いいです。宝物です。むしろ親的には個性です。ただ痛い思いや悩んだり傷ついたりするのは本人で
だから申し訳無いと言う気持ちはあります。
お母さんも同じ思いだと思います。
tomoさんがお母さんのことを悪く思ったことないのは目のこと以上に愛情をたくさん注いで育てたからですよね😌
私も娘に将来そう思ってもらえるようになりたいです
眼瞼下垂先輩ママのお母さん心から尊敬します
そしてtomoさんもきっとたくさん悩んだり嫌な思いもありましたよねでもそんな風に言ってくれて私も救われます😭
ありがとうございます😭😭- 5月9日
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ママリ
一度目の手術は4歳の誕生日を迎えてすぐでした！
もう25年ほど前なので、当時の技術だと視力に影響が出ないくらいに瞼の吊り上げをした程度で、目の左右差もありましたし、瞬きもちゃんと出来ず目を完全に閉じることもできません。なので小さい頃は写真を撮るとそれがはっきり分かるのですごく気にしてた時期ありました💦
2度目の手術は、これも何年も前のことで術式の名称を忘れてしまったのですが...すみません💦心臓手術によく使用される心筋シート？みたいな筋肉のシートがあるんですが、その心臓手術で使用され余った部分のシートを再利用して、眉の筋肉と瞼を繋ぎ、眉の筋肉と連動させて瞼を動かせるようにする、という術式でした。
この再手術は本来、別に受けなくても良かったのですが、たまたま私の友人が眼科の看護師をしていて、私が目の左右差を気にしているのを知っていて、眼瞼下垂の専門医の先生がいるから紹介しようかと言ってくれたことがきっかけです。
この手術をした後、顔の筋肉が馴染むまで半年ほどかかりましたが、術後違和感なく瞬きもできますし、意識すれば左右差なく目を開けることも出来るようになりました！メイクをしていれば全然見た目わかりません☺️
今の時代、手術の技術も進化してますし、メイクの技術も進化してるので娘さんもお化粧するお年頃になると気にならなくなると思います！！
私の母は小さい頃から生まれつきの目のことをちゃんと説明してくれていたので、周りから目のこと指摘されてもちゃんと生まれつきなんです！と言えるようになってました。自分の中で理解できている分、見た目気にはしてましたがそんなに傷ついたり親の事悪く思ったりはなかったです☺️- 5月10日
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ぽよよんまま
とても参考になります。
色々教えてくださって感謝です！😣4歳で手術したんですね、もう4歳なら少し記憶もありますよね？とても怖かったんじゃないかな
4歳のtomoさんよくがんばったね！と声をかけたくなります😭😭
もう少し先になりますが私も娘にはちゃんと説明しようと思っています😌なにか変化があったとき、何でも相談してほしいからです
お話聞いてしっかり説明したいとあらためて思いました。
先天性眼瞼下垂の知り合いがいなくて漠然と未来について少しだけ不安がありました
お化粧するころには、気にならなくなるやtomoさんはご結婚されてお子さんもいて悩んでる私に自分の経験を話してくれて、うちの娘も同じように明るくいてほしいなと思いました☺️
お話聞いてくれてありがとうございました！なんだかまた育児がんばれそうです！！- 5月10日
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ママリ
4歳のときは、手術自体全身麻酔で行ったので記憶はないですが、手術前後で1週間弱入院していて、こども病院での入院だったのでたくさん友達できて楽しかった思い出はあります！笑
ちなみにですが、義姉さん家族の長男さんが同じ先天性眼瞼下垂で産まれたそうで、4歳で手術、現在は7歳になりますが、私が会ったときにはすでに手術後でお話を聞くまでその子が眼瞼下垂だと分かりませんでした！！ほんと最近の医療はすごいなと実感しました✨
生まれ付きって、物心ついたときからそれが当たり前として生活してるので、周りが気にするほど当の本人は気にしてないんじゃないかなって思うんです☺️私だけかもしれませんが😅笑
経験談しか話せなくて申し訳ないですが少しでもお気持ちが楽になれば幸いです！- 5月10日
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ぽよよんまま
全身麻酔ですよね！なんか手術に行くとき泣き叫ぶなどネットで見て今から心配してます😂うちも楽しかった思い出になるならいいなー！
そうなんですね！！なんだか希望がもてます😭♥️♥️娘の目も違和感なくしてあげたいです！😣😣
また目のことで考えることがあるときはtomoさんのコメント思い出して前向きに娘が頼ってきてくれる強い母目指して頑張ります😄
貴重なお話ありがとうございました😭😭- 5月11日
ScienceKK.
下の子が、先天性内反足で生まれました❗️まぁー生まれた時の『おめでとうございまーす！』からの『あれ？足が...』となった時の場の空気の変化、今でも忘れられません😂
次女も生後2週間から毎週病院通い。
生後2ヵ月で手術をして、そこから装具(歯の矯正みたいな足バージョンです！)生活で、まー、しばらく泣いていた記憶があります😂
しかし、次女は親の心配をよそに、毎日元気に楽しく長女と喧嘩しながらもケラケラ２人で笑いながら生きている姿を見て、『もうそう生まれてしまった事実は変えられないから前向きに生きよう❗️』と気持ちを切り替えれました😄✨
けど、落ち込む事は全然悪くない事ですし、むしろ親だから悩んで落ち込むのですから、ひよままさんに喝なんて私はいれられません😄
どんな小さな事でも、自分の子だから心配し悩めるんだと思います😆
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ぽよよんまま
優しい言葉でなんだか涙がでます
お子さん小さい体で手術本当によくがんばりましたね😭きっとScienceKK.さんもお子さん二人いて本当に大変で心配な日もたくさんあったとおもいます😣
うちも私の心配をよそに毎日にこにこして私の足の周りにまとわりついていて🤣この子は私が守らなきゃと思います！
落ち込んでいたらこんなにニコニコの子も暗くなるかもしれませんね！また前向きに子育て頑張らなきゃ！！- 5月9日
mm.7
うちの下の子も先天性顔面神経麻痺下顎縁枝の障害があります。この前七五三の写真を撮りに行った時に笑ってる写真を撮るときに口変だよ。
ってカメラマンに言われました。
麻痺してるので、片方だけ口角が下がるので、口が斜めになります。
麻痺があるんですよ～っては言いましたが、その言葉がうちは頭から離れません、
本人はまだ分かってないので、言われても心に残ることはまだないですが、これから成長すると共に本人も分かってくると思います。
それでも軽度の為普段の生活では支障がないので、手術は今のところ考えてませんが、本人が将来気にするならするつもりです。
そして、同じくエナメル質形成不全もあります。
うちのはほとんどの歯が形成不全です。
産まれて２週間目に痙攣を起こして入院した時期がありました。検査結果は低カルシウム血症でした。それは産まれた時からだったのか、産まれたあとからなのかは分かりませんが、治療をし、副作用で腎臓結石にもなりました。
低カルシウム血症の影響で、形成不全になったのか…全く関係ないとも言えないらしいですが、関係性はわかりません。
小さい頃から病院病院です。それでも、命に関わるような事じゃなくて良かったって思います。
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ぽよよんまま
命にかかわる病気じゃなくてよかった。本当にその言葉の通りですよね。目も手術する方法がある、エナメル質形成不全症も永久歯は違うかもしれないしもしそうでもセラミックなどのかぶせものもあって治療方がある。
わかっているのになんでちゃんと生んであげれなかったのかなとかなんでうちの娘なんだろうとかその他病気なく元気に大きくなってくれるかなとか思ってしまう弱い私です😣😣
いつかうちの子も自分の見た目を気にするときがくると思います
眼瞼下垂で生まれてきたことは変えられないから負けない強い心を育てようと思って育児していました。
でも昨日エナメル質形成不全症もあって少し落ち込みこんな投稿をしました（笑）
私もまた、(ง ˙罒˙)ว )д*)!!さんのように前向きに育児頑張らなきゃと思います！！- 5月10日
リトルミィ→♡
会社の後輩に先天性眼瞼下垂の子がいます｡
やはり小さい頃何度か手術をしたそうですが､限界ということで現在はそのままの状態で過ごしてます!
でも､その子は病気のことを嫌だとか恥ずかしいとか思ったこともないし学生の頃に辛い経験もしなかったと言ってました。
それは全部両親のおかげだそうです！
両親がとてもプラス思考な考えで小さい頃から目のこともプラスに伝えられてたみたいです😊
その子も前向きな子で本人が全く気にしてないからか､会社でもその子の目のことを言う人はいませんよ！
仕事も接客業ですが全く影響なく楽しくやってますし少し前に結婚もして幸せそうです💕
ママは強し🙆
愛情いっぱいに育ててあげれば大丈夫ですよ！
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ぽよよんまま
お返事遅れてすいません😣😣身近な方にいらっしゃるのですね！結構もして幸せそうなんですね😭♥️♥️とても参考になります！そしてその方リトルミィ→♡さんに全部両親のおかげと話されたのでしょうか？だとしたらご両親の育て方本当に尊敬します。
私も娘にそういってもらえるようになりたいな
母は強し！その通りですね！
強く優しく明るくまた子育てがんばります💪💪💪
お話聞いてくれて教えてくださってありがとうございます！- 6月13日
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リトルミィ→♡
ハイ！
入社して少し経ってから目のことを聞きました｡
割と小さい頃から説明も受けてたそうですが､本当にいいご両親だなって感じました😊
その子は片目がくりくり二重なので割と左右の差が出てるんですが､笑った顔がとっても可愛い子ですよ♡
頑張ってください😊✨- 6月13日
らいおん
全く同じ、先天性眼瞼下垂の10ヶ月の息子を育てています☺️
産まれたすぐは浮腫んでるからと安心してたけど、周りから片目なのおかしいと言われ1ヶ月検診で先天性眼瞼下垂かもしれないと言われそこからずっと病院通いです。ほんとに辛くていつも息子の目を見られてるんじゃないかと視線を感じて、写真を撮るときもいつも横顔ばかりだったりで、泣いてばかりでした。今でもこれから先息子が傷ついて行くのかもしれない。妊娠中のわたしが何かしたんじゃないか。責めることばかりです。それでもこんな元気にニコニコ笑ってる息子を見るとこれから一緒に戦うしかない。1番側で守ってあげられるのは私だけだ！と今では嫌な事もあるけど、目のことを聞かれて、いま頑張ってくれてるんです〜と流すことが出来る様になりました。お互いがんばりましょう！
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ぽよよんまま
うちも10ヶ月なのでまったく一緒ですね！😊すみれさんと私は今より子供が小さいときは同じ時期に悩んだり自分を責めて泣いたりしてたんですね！
あの頃は私はこんなに前向きになれると思いませんでした！！😊毎日にこにこして出来ることが増えていって本当に愛おしいですよね😁
この質問を書いたときはやっぱり目のことがあるから周りと違う小さな事も敏感になるしダブルパンチくらった感じに落ち込みました（笑）
今はまた前向きになれてます！💪💪
うちは今のところ3歳くらいで手術予定です！
お互いまだまだ病院とも長いお付き合い、そして子供たちはこの目と一緒に生きていくんですよね
上の方達が書いてくださっていますが今の技術はすごいみたいですし先天性眼瞼下垂でも前向きに幸せに過ごしてる方多いみたいで嬉しいですよね😊😊
将来すみれさんのお子さんもきっとそうなってくれると思います！！
しっかりサポートできるようにがんばりましょうね！
私の身近にはいないのですがこうしてどこかに一緒にがんばってる方がいるとまた前向きになれます！！
コメントくださって感謝です😭- 6月13日
ぽよよんまま
そうなんですよね、治療する方法がある。ありがたいことですよね。本当に変わってあげたいと病院にいくたびに思います😣ショートケーキさんもお子さんも頑張ってますよね！うちも負けずに頑張らねば！！お話聞いてくれてありがとうございます😭