８ヶ月の息子がてんかんで発達に遅れあり。周囲が不安を示す中、母は可愛いと感じていたが、認識が出来ていない可能性に戸惑いを感じている。
子供さんがてんかんと診断された方で、発達の遅れや知的障害も伴っている方いますか？
現在８ヶ月の息子がてんかんです。
運動発達に遅れがあり、寝返りもお座りも完全ではなくほぼ寝て過ごしています。
人見知りもせず、誰に抱っこされてもニコニコしており、そばにママがいるからといって特別抱っこして欲しそうな素振りはしません。
わたし的には寝たままの赤ちゃん時代が長く見れて可愛いな〜癒されるな〜人見知り無くて楽だな〜くらいにしか思ってなかったのですが、てんかんで診てもらっている先生に「認識が出来ていないのかも」と言われたり、祖母に「親が目の前にいるのに行きたい素振りも見せんで不思議な子やね〜」と言われて少し不安になってしまって💦💦
- ３人のまま🐷(2歳11ヶ月, 4歳9ヶ月, 6歳)
コメント
はじめてのぱんだ
自分では、なく友達の子供が…てんかん持っていて…そのてんかんから、知的障害、注意欠陥障害を持っていて去年暮れくらいに、その子が何も持たずに飛び出して帰ってこない。と思ってた矢先、児童相談所からの連絡で、家には帰りたくない。お母さんと一緒に暮らしたくない。って…から今、児童相談所に子供…居るみたいです。
保育園、小学校…は、一応、普通のﾄｺに、行ったけど…役所から派遣されたヘルパーさんみたいな人が連れ添うらしいです。が他人のいう事、親のいう事、どちらにしても聞かないらしいです。
その…保育園等、通わせる前に、行く場所…記入しておきます。
役所近くに有る『保健センター。』
その保健センターには、ちびさん の担当者が居ます。その方と診断された事等、全て話してください。そうすると通ってくださいという場所等を教えてくれます。
施設…といっても病院ともつながっていますので安心してください。
書類等、揃えるのは大変ですがお子さんの為に、なるので頑張ってください。
りんご
保育士をしていました。
保育園に数年、療育関係のお仕事に数年ついていましたが、確かに療育関係のお仕事を始めててんかんのお子さんを多く見るようになりました。保育園でも全くみたことがないことはなかったですよ。
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３人のまま🐷
コメントありがとうございます😊
どちらもいますよね🤔大きくなるまで分かりませんよね💦- 4月20日
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りんご
そうですね。少し大きくならないとわからないですね。でも確かに療育施設の利用者の方がだいぶ多い気はします。気にかけながらいつでも対応できるような方向で違えば違ったで良いのかなぁと思います。
- 4月20日
りな
教育関係の仕事してますが、障がいや発達に遅れがない子でもてんかんの発作持ってる子もいましたし、発達障害を持ってる子でもてんかん持ってる子もいたので、発作の頻度とか強さがどの程度かにもよるかもしれません。
発達に遅れがない子は発作の頻度も少なく、大きくなってからはほぼ出てないっていう子が多かったです。
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３人のまま🐷
コメントありがとうございます😊
薬飲んでからは発作は無いですが、飲むまでの入院期間は多くて１日１０〜１５回ほどの発作があってました💦💦- 4月20日
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りな
専門家ではないので、あくまで経験値からの話なので、聞き流してもらう程度が良いかと思いますが、わたしが見てた子たちは特性を持ってない子や軽度の発達障害の子たちだったので、年齢重ねていくにつれて発作がおさまってきて今にいたっているという子が多かったです。もちろん薬は服用しているけど発作は起きていない子とか、何かきっかけがあると発作が起こるからそのきっかけとなることは避けて薬は飲んでないとか。
- 4月20日
ma2
上の子が乳児期のてんかんによる重度自閉症とadhdです。
今は発作を抑制できていますが発達の遅れは取り戻すのは厳しそうです。
ようやく最近歩き始めましたが意思疎通も身の回りのことは何もできません😢
お座りが遅いというのは心配ですね。
うちの子は1歳半でようやくでしたから。
療育に通わせてあげると良いと思います。
医師に相談してみて下さいね！
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３人のまま🐷
コメントありがとうございます😊
自閉症というのはいつ診断がつきましたか？
まだまだぐにゃぐにゃでまだまだお座りも寝返りもできなさそうです😭
上の子が通っている普通の保育園に６月から入る予定なんですが、まるさんのお子さんは保育園と療育に通われていますか？- 4月20日
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ma2
診断がついたのは2歳になってすぐでした。
運動退行に有効な治療法が無かったため、よく小児てんかんの勉強会に参加していました。
やはり乳児期発症の場合、程度は様々ですが、発達障害や知的障害を伴うようです😣💦
発症前はお座りも寝返りもできていましたが、治療後に発達が退行しまして首もぐにゃぐゃになり、ゆーっくりと出来ていたことを取り戻すように成長してきました。
うちの子はお友達とコミュニケーションとれませんが2歳から加配つけて保育園に通っています
週3日保育園、あとは療育に通っています。
運動、言語、摂食、通院（定期的に脳波を測る）などです。- 4月20日
ma2
上の子は3歳半です。
１０ヶ月の頃にてんかんで入院治療しました。
３人のまま🐷
コメントありがとうございます😊
今度相談してみようと思います！