4ヶ月のダウン症の娘が重症でNICUに入院中。手術や検査を経て状態が安定しつつあるが、心配。循環器の先生の提案もあり、不安な中での病院生活。
4ヶ月のダウン症の娘がいます。
産まれて、肺高血圧症、動脈菅開存症、心房中隔欠損症があると言われNICUに入院して人口呼吸器＆NO（一酸化酸素）を付けていました。
肺高血圧症は、重症と言われてます。
3ヶ月の時、動脈開存症のカテーテル検査と手術をしてそのおかげで人口呼吸器とNOを抜管し、鼻の酸素のネーザルハイフローに変わ状態も落ち着いてきているとの事でGCUに移動しました。
その後、鼻の酸素のネーザルハイフローも徐々に数値を下げられカヌラに変えたばかりに、ストレスだったのか、陥没呼吸してしまいまたネーザルハイフローで酸素MAXの状態で経過観察中です。
循環器の先生いわく、動脈開存症は、繋がったからもうひとつの心房中隔欠損症が肺高血圧症の症状を強くしているのではという事で近々カテーテル検査する予定です。
場合によっては、手術する可能性もあるみたいですが、それでも良くなるのなら1%の望みでもかけて見たいと思っています。
同じ経験された方のお話聞きたくここに記載しました。
生まれてから、ずっと病院生活。
コロナが流行っている中で、面会も出来ず娘の状態を電話で聞くことしかできない中で不安な気持ちでいます。
肺高血圧症の症状が落ち着き、手元に戻ってくる日はあるのか、お力をください。
- みへちょ
コメント
ちくわ
生まれてからお家に帰れず長い入院で心配ですよね💦人工呼吸器が外れただけでも大きな一歩だと思います✨肺高血圧が心房中隔欠損からきてるのであればその穴を塞ぐ手術をすれば自然と肺動脈の圧も下がって落ち着いてくると思います。先生的には手術はまだするかわからないんですよね？今ネーザルなのであともう一歩ですね！酸素カヌラになって状態が落ち着いたら酸素お持ち帰りになるかもしれませんがお家に帰れますよ😊
ママリ
下の子が心室中隔欠損症、心房中隔欠損症、動脈管開存症、僧坊弁狭窄症があり、先月1回目の手術をしました。
動脈管を塞ぎ、肺動脈を縛る手術でした。
心室中隔欠損症と心房中隔欠損症はそのままで、もう少し成長してから手術の予定です。
重度の肺高血圧があり、口からは苦しくてミルクが飲めない状態だった為、ミルクを注入する為の鼻管を入れています。
術後は肺高血圧は正常値まで近付きましたが、相変わらずミルクを口から飲むことができず鼻管からの注入です。
うちの子はまだ根治したわけではないですし、みへちょさんのお子さんとは症状や治療等も違うと思うのですが、まだ小さくても同じ心臓の病気で頑張っている子が他にもいるんだと思い書き込んでしまいました。
辛いですが早いうちに治した方が本人の記憶にも残らず、大きくなるのを待って手術をする方が様々なデメリットが出てくると言われたので決心ができました。
生まれてからずっと入院ばかりで病気以外の心配事もありますが、まずは病気を治すことを第一に考えて頑張りましょう！答えになっていなくてすみません...
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みへちょ
同じような方のご意見ありがとうございます。
もし、手術できて肺高血圧症の症状が少しでも落ち着けばと私は感じてます。
なので、手術するのならお願いしたいと思っています。- 4月15日
さっぽん
私の息子もダウン症です！
心房中隔欠損症と肺高血圧症と低出生体重で緊急帝王切開後すぐに面会の間もなく大学病院に運ばれました。
生後2ヶ月の頃肺動脈を絞める手術をしまた1歳前後に心臓の穴を塞ぐ手術をします。
コロナのせいで面会もできないとのことで大変心苦しい日々をお過ごしかと思います。
私は幸い面会と付き添い入院が出来ましたが我が子と会えないのは本当にお辛いと思います。考えただけで胸が苦しいです。
息子は約2ヶ月半の入院生活を終え家に帰ってくることが出来ました。今は本当にお辛いかと思いますが必ず一緒に暮らせる日が来ます！！一緒に暮らせる日が早く来ることを祈りましょう！
そして頑張りすぎないでください。たとえ会えなくても子供はママが笑顔なのが1番嬉しいと思います👩🏻
私の息子はおっぱいを吸う力がなく体重もなかなか増えないしストレスで母乳も出なくなってなんで…と毎日泣いていましたが思い切ってミルクに変えて哺乳瓶で飲ませることにし授乳時間も減ってストレスもなくなり笑顔で子供に接することができるようになりました。だから無理だけはしないでください！
同じダウン症の母として心から応援しています。
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みへちょ
力強いお言葉ありがとうございます。
直母も哺乳瓶も吸うことなく今は鼻にチューブで母乳入れている状態たいです。
一時は、良くなっていたのに陥没呼吸してからは、体がアミアミ（チアノーゼ）してしまうことがあります。
そばにいない分心配は耐えないけど今できることをするしかないと思っています。- 4月16日
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さっぽん
うちの子も生まれて1ヶ月ほどと手術後は経鼻経管栄養でした💦努力呼吸でチアノーゼもあり酸素10リットル入れてたこともあります。人工呼吸器を外したあとの鳴き声は掠れていて涙が止まりませんでした。
今は搾乳している状態ですよね？搾乳って本当に疲れますよね。
お子さんの状態もなかなか安定しないようで不安は絶えないかと思います。
食事や睡眠はしっかりとれていますか？- 4月16日
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みへちょ
娘も、3ヶ月人口呼吸器付けていたので声はいくらか掠れは残っています💦
私のお心遣いありがとうございます。
娘の所に行けていた時は、寝れていたのに、面会できなくなった時からゆっくり寝ることが今できていません。
病院からも、面会できるまでゆっくり過ごしてくださいと言われてもなかなかです。- 4月16日
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さっぽん
3ヶ月も😢私なんかよりも本当にお辛い日々かと思います…
そうですよね…私も子供が入院してる時周りに今はゆっくり休めってことだよ！と言われていましたが正直それどころじゃないですよね…周りに何言われてもあんたに何がわかるの？と皮肉に思ってしまったのが正直な気持ちです。- 4月16日
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みへちょ
思いたくなくても、そう思ってしまう自分がダメダナと思ってしまいます。
動脈菅開存症のカーテル検査、手術するまで絶対安静の抱っこもできず、先生からも横ばいと言われていた娘が4ヶ月目に人口呼吸器とNOを抜菅しネーザルハイフローでなり抱っこもオムツ交換もできるようになってここからと思っていた時に、陥没呼吸や面会禁止と言われストレスです。
心房中隔欠損症のカーテル検査で何か分かり手術になったとしても娘がても戻って来るのなら私は手術を希望したいです。- 4月16日
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さっぽん
それが普通の気持ちですよ！！！全然ダメダメなんかじゃありません！！待ち望んでた子供がダウン症で合併症もありうちに連れ帰ることも出来ないんですから。
それは本当にストレスですね。私ももうすぐ帰れるよと何度も言われやっぱり結果が悪いからまだダメだと言われることが3回ありました。なんで上げて落とすの？と病院に対して嫌悪感を抱いてしまっていました…
私も同じ状況なら絶対に手術を希望します！！
私は息子を出産する前2度の流産を経験してます。だからどんなに障害や病気があったとしても生まれてきてくれるだけで本当に奇跡だと思っています！世の中には不妊で悩んでる人も大勢います。押し付けがましいとは思いますが今は辛くても生まれてきてくれたことに感謝し良くなることを信じましょう！！- 4月16日
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みへちょ
ありがとうございます。
私は、なかなか子どもが出来なかった分周りからのプレッシャーもあったけど、自然妊娠し臨月までのお腹にいた事、そしてダウン症を子供はゆっくり成長するに対して、喜び倍になりました❗️
どんな事があっても、娘は私たち夫婦を選んできてくれたのだからと思っています✨
娘の事これから色々やれると思った時の出来事、心房中隔欠損症手術出来て良くなれば何かいい事あるはずと今は思う毎日です🙏- 4月16日
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さっぽん
ゆっくり成長するに対しての喜び…なんと素敵な言葉なんでしょう！！！
私も使わせてもらいます🙇🙇笑笑
そうですよね！私たちを選んで生まれてきてくれたんです！！ダウン症は天使の子と言われていますが本当にその通りだと思います！
今は辛い分この先いい事が山ほど待っていますよ♡♡- 4月16日
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みへちょ
遺伝科の先生の話でショックというより、ゆっくり成長する分楽しみんなが倍なんだ✨って思えたんです😂❣️
確かに、ダウン症の子は天使の笑顔ともいいまよね😊🌟
今は、なかなか苦しいのか笑顔少ないけど娘の笑顔は親バカかもですが可愛いです😆- 4月16日
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さっぽん
もうほんとに素敵♡♡
ニヤニヤしてしまいます笑
わたしも相当な親バカです（笑）
息子には他の人では経験出来ないことを経験させてくれたと毎日感謝しています！
辛い経験をした分何かできるようになった時の喜びは倍増です！！ミルクを飲む量が増えたとか腹ばいができるようになったとか成長が感じられた時にはもう祝杯です笑笑- 4月16日
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みへちょ
お互いダウン症の子供がいるからこそ、分かり合えることができて私も嬉しいです！
今は、娘に会いに行けないけど行けるようになるまで娘のためにできる物を探そうと思っています！- 4月16日
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さっぽん
ほんとうですね٩(*´︶`*)۶
お互いダウン症の母として頑張りましょう！！
一日でも早くお子さんがお家に帰って来れる日が来るよう祈っています👼- 4月16日
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みへちょ
ありがとうございます🙇♀️✨
正直、ここに記載するまで不安でいっぱいでしたが話をしている間に気持ちがナゴミました😊- 4月16日
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さっぽん
少しでもお役に立てたようで安心しました⸜🌷︎⸝
- 4月16日
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みへちょ
本当、ありがとうございます🙇♀️✨✨
- 4月16日
piano
子供がダウン症です。
産まれた後にわかって、合併症もあったので生後2ヶ月過ぎまでNICU、GCUにいました。
私が産後体調を崩して4日間面会に行けなかったんですが、その時はボロボロ泣いていました。
だから、コロナで面会出来ない辛さを少しは理解できるつもりです。
月並みの言葉かもしれませんが、一緒に暮らせるようになった時の喜び、感動はとってもとっても大きいですよ。
うちの子も成長を待っての心臓の手術が今後ありますが、今はいたずら大好き、泣き虫で甘えん坊に成長しています。
みへちょさんのお子さんが1日もはやく元気に退院できますように祈ってます🍀
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みへちょ
ありがとうございます。
色々な事が、重なりすぎて気持ちもボロボロになりかかっているのが本音です。
手元に戻ってくる日はいつなのかさえ、今は分からないけどそれまでできることをするしかないですよね❗️- 4月16日
みへちょ
人口呼吸器外せただけでも、奇跡に近いとは言われてます。
カヌラでないとお家には帰れないので、後一歩が悔しい日々です。
ちくわ
そうですよね…。心疾患のある子は何ヵ月も長期入院になりやすいです。もし、手術になるとしても体重が小さくて大きなるのを待ってからって場合もあるので💦今の時期ですし面会もできないのはお辛いと思います😢
みへちょ
体重は、5キロあり標準と言われてます。産まれてから、お口では、飲んでませんが鼻チューブで母乳だけで育てます。
ちくわ
体重もしっかりあるみたいですね😊おっぱい飲むのも酸素消費するからしんどいですもんね。今はもどかしいかもしれませんがコロナ感染が凄い時期ですし逆に清潔が保たれているNICUやGCUにいた方が安全かもしれませんね😣💦
みへちょ
色々がもどかしい所もあるけど、ゆっくりやっていくと先生からもお話あったのでお願いするしかないと思ってます。こんな時、コロナが憎いです。