妹が稀な病気にかかり、専門医がいないため治療が難しい状況。膠原病の専門医や有名病院について情報を求めています。
わたしの妹(高１)が日本脳炎の予防接種後の副反応にて膠原病、シェーグレン症候群になりほぼ２年間ほど寝たきり状態です。
食欲もほとんどなく現在体重35キロで高カロリー輸液も行っています。
意識はしっかりしており、普通に話したり短い距離ですがトイレも自分で行けたり入院しながらですが養護学校の高等科にも通っています。
現在岩手県にて療養しておりますが、この歳での稀な発症例であり専門医がいません。
そのためか全然病気が改善しているように思えません。
日本には小児の膠原病の専門医はいますか？
また東北に膠原病専門の有名な病院はありますでしょうか？
ご存知の方知識を貸していただけたらありがたいです。
よろしくお願いします。
- おつん(8歳, 11歳)
コメント
もふ豆科
妹さんのご病気、心痛お察しします。
お役に立てるかはわかりませんが...
私の知り合いの医師に聞いてみました。
仙台西多賀病院 齋藤輝信先生が有名だそうです。
岩手からだと少し遠いかもしれません。
都内だと膠原病科がある大学病院などが複数あるので出来たら都内の方が治療には専念できるかもとのことでした。
妹さんは学校にも通われてるとのことですし、見知らぬ土地で治療というのは難しいかも知れないですね...
1日も早く良くなることをお祈りします。
T♡R
初めまして。とても昔の投稿で申し訳ございません。
こちらの投稿とても興味がありコメントさせて頂きました。
一昨日娘が膠原病と診断され発疹以外の症状は無いので病名はこれから調べます。
日本脳炎の予防接種後とありますが、娘も4歳前に日本脳炎の予防接種後に発疹ができ始めました。
そこからずっと原因不明で一昨日膠原病と診断されました。
初期症状等お聞きしても宜しいでしょうか？
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はじめてのママリ🔰
突然のコメント失礼致します。
私もこちらの投稿にとても興味がありコメントさせて頂きました。
その後、娘さんの体調はいかがですか？
実は、2年程前に、私の息子もワクチン接種後(日本脳炎ではありませんが)体調の異変があり、難病の自己免疫疾患だと診断されました。
それまでは、本当に元気で風邪なども引かないタイプだったのですが、ワクチン接種して2ヶ月経った位から、息子がみるみる痩せていき、食べても食べても痩せるので、おかしいなと感じ病院へ連れていったところ、即入院といわれ難病の自己免疫疾患だと言われました。
その病気は、風邪やインフルエンザなどが引き金となって発症するらしいのですが、その間、息子は風邪なども引いてなくて、唯一考えられるのがワクチン接種した事だけでした。
息子の体の為にワクチン接種したのに、それが引き金となって自己免疫疾患を誘発させてしまったのか…
なぜワクチン接種させてしまったのだろうと悔やんでも悔やみきれず、息子の入院中に何度も泣きました。
息子が病気になってから色々調べたところ、色々なワクチン接種後に膠原病や自己免疫疾患と診断されてる方がいる事を知り、やはり因果関係があるのかなと思い、コメントしてしまいました。
かなり前のスレッドでしたのに、コメントしてしまいすみません。- 3月20日
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T♡R
コメント気が付かずすみません！
息子さんもそうだったのですね…
体調は大丈夫ですか？
基本的に周りのら皆ワクチン接種していますがほとんどの子がワクチン接種をしても何も無いので、ワクチン接種が原因じゃないと思うよ…？など言われます😥でも私的にはワクチン接種しか考えられなくて💦
うちの子も風邪など感染症には何もかかったことありませんでした！
たまたま私達の子供は、このワクチンを摂取したら何かを引き起こす体質だったんですかね…🥲- 4月29日
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はじめてのママリ🔰
返信ありがとうございます！
娘さんは、体調どうですか？
息子は今も定期検査しながら、なんとかやっています。
私はワクチン接種した事が息子が自己免疫疾患になる引き金になったのかな…と考えています。
（同じ時期に自己免疫疾患の病気で入院していた子も、ワクチン接種後に体調が悪くなって入院する事になったと言ってました。）
色々調べた結果、ワクチン接種後に稀に膠原病や自己免疫疾患を引き起こしてしまう可能性があるみたいですね。
稀に…と言われても、自分の子がその稀になってしまったら元も子もないのに…と誰を責めていいのかも分からなくて、今も時々色々考えてしまいます🥲- 4月29日
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T♡R
こんばんは！
ステロイドと免疫抑制剤を毎日飲ませて居るので今のところ寛解しています！
時々頭痛や関節の痛みはありますが、病気の数値自体は安定しています。
ただ紫外線を避けなければならないので、アームカバーやカーディガンや日焼け止めは必須なのでこれからの時期は可哀想です😥
稀に…ほんとにそうですね。
まさかです。
幼児の予防接種の時の注意事項なんてぶっちゃけ隅々まで見た事無いし見なくても…って思ってしまってました。
私も娘の病気の事を今は元気だし私自身娘の病気？に慣れてきたのか深く考える時はありませんが、時々夜1人の時に娘の病気の事を考えて色々検索してしまってる時は凄く今後の不安に襲われます。
だからあまり考えないようにしてるかもしれません。
息子さんは普段どのような事を気をつけなければ行けないとかはありますか？？
うちの娘の場合は、薬を飲み忘れない。紫外線予防。プールには入らない。とかです！！- 5月4日
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はじめてのママリ🔰
こんばんは⭐
娘さん、寛解しているようで何よりですね。
息子は毎日、自己注射をしています。
自己注射を数日しないと死んでしまうそうです…😢
息子は、この病気で入院する前は、本当に元気な子で風邪などもあまり引かないタイプの子でした。
入院当初は、息子が寝た後ずっと涙が止まりませんでした。
息子は楽観的なので普通に過ごしていますが（普通に過ごしているふりをしているのかもしれません😢）
息子の将来が心配で心配で時々不安になる時もありますが、私もあまり考えないように…とうまくやり過ごす術を覚えました。
今現在は、コロナワクチンで体調に異変を感じている方がたくさんいるみたいですね。
薬害について、私自身、もっと色々調べて勉強していきたいなと思っています😢- 5月4日
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T♡R
注射なのですね…
それは最初の頃は絶対に大変でしたね😥
うちの娘もそうでした。
コロナ禍というのもあったのか、下の子と違って感染症には1度もかかったこと無かったし…
息子さんその年齢？まで風邪もひいたことないなんてかなり元気な子だったんですね！！
色々分かってくる年齢だからこそ自分の状態を分かってるのに元気に過ごしてるふりをしていたかもしれませんよね…😢
なんで私じゃなくて子供なの？変わってあげられたらと何度も思いました。ほんとにこれだけは凄く悔しいですよね。
将来は本当に怖いです。
考えたらキリがないですよね。
特に私の場合は子供を作れないかもしれない…と思うと本当に可哀想になります…😢- 5月4日
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はじめてのママリ🔰
考えたら本当にきりがないですよね😢
うちも子供を持つ事は難しいかもしれないです😢
私も、私が変わってあげたいと何度も何度も思いました。
子供達には未来があるのに…
これ以上、同じような苦しみを持つ子を増やしたくないですね😢- 5月4日
おつん
わざわざ、お知り合いのお医者様に聞いていただき本当にありがとうございます。
感謝いたします！！
仙台西多賀病院、検索してみました。
家族にも伝え１日も早く良くなるよう話し合ってみます。
やはり都内だと複数病院もあり治療に専念出来ますよね、、
今の状態を脱却するにはそこも含め検討していきたいと思います！
本当にありがとうございました！！
もふ豆科
グッドアンサーに選んでいただき、ありがとうございます！
幸い、知り合いに研究施設がある病院に勤めてる人が多かったので少し聞いてみました( ^ω^ )
やはり、大学病院などの研究施設がある病院だと最新治療等が受けられる可能性も高いと言っていました。
しかし、その分お金がかかったり研究対象になってしまう場合もあるため、妹さんの意思を尊重しつつ頑張りすぎない治療が出来ることが理想と言っていました。
高校生という一番青春できる時期ですし、早く良くなって楽しい青春を送れると良いですね。
妹さんが早く良くなると共にご家族の心配が少しでも軽くなりますように。