てんかん持ちのお子さんがいらっしゃる方へ。発症から投薬開始までの経過や注意点についてお聞きしたいです。
てんかん持ちのお子さんがいらっしゃる方。
てんかん持ちの方。お返事下さったら嬉しいです。
1番初めは12月末の朝方にのどが詰まるような息詰まりのようなことが起きてどうしたんだろうと思って病院に相談するも鼻水が出ていた為、それがのどの奥に落ちていってそうなっているのかな？というような感じでしたが、そこから頻繁に寝起きに発症し始め、2/11に20秒ほど無熱性痙攣。
同じようなことがここまでに4回ぐらい起きているのでてんかん疑いで検査入院をしましたが、入院中は起こらず、典型的な脳は異常は認められず。投薬なしの経過観察となりました。
退院して、家にいる時に5回目の無熱性痙攣が起きて今回はきれいなムービーが撮れたので受診しようと思っているのですが、発症してから投薬開始までにすごい時間が経っているので、脳へのダメージとかも気になります。
元々先天性疾患で発達は1歳程度、知的な遅れもあるのでこれ以上問題が起きたら…とすごく心配しています。
てんかんの症状があるお子さんをお持ちの方。もしくはてんかん持ちの方。発症してからどれぐらいで投薬開始になりましたか？初めて起こってからもう2ヶ月以上経っていますが、これぐらいが普通なのでしょうか？
またどのようなことに気をつけていったら良いとかありますか？突然バタンと倒れることはなく、うちの子の場合は寝起きに起こりやすく、息がしづらそうに、のどが詰まるような感じで15秒程度ヴヴヴってなるか、全身痙攣を20秒ぐらい起こすかのどちらかです。
同じような症状の方、それ以外の方もいろんな方からのコメントお待ちしております🙏💦
いろいろと教えてください😢
- りー(7歳)
コメント
3kids♡
年齢が違いすぎて参考にならなかったらすみません。
弟が24歳です。
寝てたらいきなり大きい声を出して痙攣し出して意識なくなりました。
救急車で病院に行く間に意識戻って、救急へ。
落ち着いて帰ろうとしたら左半身が麻痺して動かなくなり入院
MRIしたら1センチの脳腫瘍ができてていつからできた分からず…生まれ持った物では？って感じでした。
手術で取り除いて、てんかんの薬飲んでましたが1ヶ月で投与やめて、3ヶ月後、半年後、一年後って感じで病院に通ってます。
医者からはてんかんと言われました。
弟は小さい頃熱性痙攣もなく…1センチの脳腫瘍が24歳になって悪さしだして症状が出たんだねと言われました。
いつ起きるかわからない状態だったと説明
今は脳腫瘍の関係なのかわからないんですが怒りっぽかったり覚えが悪くなった…と言ってますが医者からは仕事もしていいよといわれ以前と変わらず生活してます(^^)
さっちん
末っ子のムスメが新生児の頃から
無熱性痙攣をおこしていました。
私は3人目なのもあり出産入院中から
痙攣をみたことなかったので
痙攣とまでは
わからなかったのですが
異変には気付いていて
助産師さんなどにも
相談してましたがモロー反射でしょ
と流されていて2週間健診までに
明らかな無熱性痙攣で
救急搬送しましたが
そちらでも痙攣じゃないでしょ？
と言われて動画を撮るようにいわれ
帰されました。
2週間健診までに動画を撮れたので
2週間健診で見せたところ
やはり痙攣となり翌日に
医療センターに受診し
その時に検査日の予約をして
帰ったのですが数日後に
泡をふく無熱性痙攣があり
救急搬送になり
診察中も何度も痙攣したので
緊急入院の緊急検査になりました！
だいたい生後１ヶ月頃から
ようやくてんかん薬の治療が
スタートしたので痙攣があってから
１ヶ月後とかでした。
お薬が効くのも時間がかかってしまい飲んでても痙攣の回数は
減りつつも1日１回はでていたのが
生後5ヶ月頃までありました！
それからは1度も発作は出ていなく
成長の遅れもなく順調には
きていて先月からお薬も
一旦終了になりました。
今のところ発作はでていません。
まだまだ
どうなるかわからないですが🥺
-
りー
詳しく教えていただいてありがとうございました。
すごく心配でしたよね😭💦
産後で自分の身体もままならないうちに、さぞ大変だったことだと思います😥
私も何かおかしいと感じてすぐに小児科受診しましたが、鼻水が奥に行ってしまって喉が絡まるような感じではなく？？というようなことを言われ続けましたが、症状を訴え続けて、無熱性痙攣も起きてやっと検査入院することになったのですが…
判断されるまでに時間がかかるのですね。
今は発作が出ないとのことで本当に良かったです！！
お薬の量や種類がお子さんに合うまでにどれぐらいかかりましたか？- 3月9日
-
さっちん
こんばんは\♡︎/︎
最初はすごく心配で寝れないしか
産後もくそもなかったです😭😭
やはり最初は
分かってもらえないですよね。
動画撮ってきてくれ！ばっか
言われて辛かったです🥺🥺
今入院されてるんですか？？
うちの娘もたくさん検査しました😞
お薬は最初から
1個しか飲まなかったのですが
量があうようになるまでは
4ヶ月はかかりました😖😖😖- 3月10日
-
りー
すいません。
下に返信してしまいました💦- 3月10日
りー
こんばんは。
そりゃそうですよね。
今も夜中いつ起きるんだろうと思うと寝ていられないです😥💦
私もずっとてんかんだろうと思いながらも診断されず、この間やっと動画撮れて今日ちょうど受診して見せると、てんかんだと言われ投薬開始となりました。
この間検査入院だけしたのですが、今は家で様子見です。
量が合うまでに4ヶ月もかかる場合があるのですね！😳一応今日量と種類が決まるまでは時間がかかりますとは言われましたが、早く治まって欲しい限りです💦
3kids♡
最初の痙攣が起きてからはもう痙攣は起きてないですがまだ心配で怖い部分あると母は言ってました。
参考にならずすいません🙏
りー
詳しく教えていただいてありがとうございます。
そんなこともあるんですね！
一応MRIは撮ったのですが、特に何も言われなかったので脳の構造上に問題はなさそうなのですが…
けっこうな頻度で発作が起きるので心配しています😥
教えていただいてありがとうございました🙇♀️