娘のいちご状血管腫の治療経験や神奈川県立こども医療センターの雰囲気について教えてください。
娘が生後２週間ごろからいちご状血管腫を発症し、
様子を見ていましたが、今度こども医療センターで
一度診てもらうことになりました。
レーザー治療になると思うのですが、馴染みがなく不安で…😭💧
・いちご状血管腫を治療した方、いつごろ治療し、完治までどのくらいかかりましたか？
・神奈川県立こども医療センターに行ったことがある方、病院の雰囲気、スタッフさん等の対応はどうでしたか？
👆に当てはまる方、いましたらお話聞かせてください🙏🙇♀️
- とも(5歳5ヶ月)
コメント
そうこみママ
治療内容は違いますが、現在通院しています！
病院の雰囲気は良いと思います。
子供が中心の病院ですので、クラークさんもボランティアの方も優しいです。 ただ初診でかかった時も予約の時もかなり待ちます😰💦
まいま
腕にいちご状血管腫があり、生後2ヶ月からレーザー治療しました！
2週間置きに3回レーザー打って、その後は1ヶ月に1回経過観察でした🙆♀️
初めてレーザー打ってから8ヶ月後くらいに経過観察も終わり病院卒業しました😊
今は全く分からないくらいに治ってます！
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とも
なるほど！ありがとうございます😊✨
うちは左耳にあり、けっこう目立つようになってきてしまって…
やはりレーザー治療するとかなり綺麗になるんですね！！
安心しました😭😭✨- 2月11日
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まいま
血管腫の大きさにもよると思いますがレーザー自体は10秒もしないくらいで終わりますし、うちは麻酔クリーム塗ってからレーザーだったので痛みもないようでした！
綺麗に治るといいですね😊- 2月11日
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とも
そうなんですね！痛みがないのはとても助かりますね…😭✨
ありがとうございます！！- 2月11日
退会ユーザー
別の用件で、何度か行ったことあります☺️🙌
病院の雰囲気、スタッフの方々いずれも素晴らしくて感動しましたよ〜😆✨
入り口に入ると案内係りの方が優しく声をかけてくれるし、受付も看護師さんも先生もみんな優しいのでホッとしました☺️✨
受付近くにはタリーズがあるので診察が長引いた時はお昼寝させてからコーヒーで一息つけるのもありがたいです😍(笑)
あと、待合ゾーンにピアノがありまして不定期にピアノを演奏してくれます❣️しかも、その場にいる子供たちにリクエストを聞いてそれに応えて即興で弾いてくれるので子どもも喜ぶし、親も楽しめます☺️
血管腫のことは分からないのでセンターのことだけしかお答えできなくてすみませんでした😭
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とも
いえいえ！コメントありがとうございます✨
初めて行く病院で、すこし気構えてましたが、お話聞いて安心しました😊！
さすが子どもの病院だけあって、サービス面も手厚いですね☺️- 2月11日
ユウ
病院違いますが娘がそうでした。
色の出ないタイプでレーザーはできず、顔だったので早く治してあげたくて内服薬治療です😊
見た目は入院中だった数日で消えました😮エコーは嫌がってイマイチわからずでしたが、1年後には完治と言われましたよ👌🏻半年くらいからは、エコー取れないから念のためって感じでした😅
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とも
いちご状ではないタイプの血管腫ということでしょうか？😳娘も全部が赤いわけではなく、一部青アザのようなところもあり、いちご状血管腫かも…？と言われました。
服薬治療のお話も聞けて参考になりました！ありがとうございます🙇♀️✨- 2月11日
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ユウ
青あざのタイプで、一応病名はイチゴ状血管腫です😊多分同じ感じですかね？右耳の手前側(頬のあたり)に生後1ヶ月で発見し、最初に聞いた総合病院では就学までには消えるから経過観察でいいと言われました😊
ただ双方の祖父が「女の子の顔なのに！」と煩く、別の病院へ行ってから大阪府内にある紹介状必須の大きな子供病院へ行くことになって薬の治療が決まりました。でもそこでも同様に「就学までにはほぼなくなるから早く治したいなら治療」と言われて実行した感じですね😊
ちなみに副作用の危険があるのと、飲ませ方を間違ったらダメな薬なので1週間入院で様子見&飲ませる練習でした😅- 2月11日
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とも
そうなんですね😳！
いちご状血管腫にもいろいろあるんですね！
うちも祖父が会うたびに
痛そう、かわいそう、、女の子なのに、と言ってきます💧😅
なるほど！私もお医者さんと相談して治療法決めたいと思います🥺ありがとうございます！！- 2月11日
cocco
正確には回答の条件に当てはまらないのですが💦
うちの上の子が、生後間も無くからいちご状血管腫があります。
背中なので幸い服に隠れています。
レーザー治療の話も先生にちらっと聞きましたが、
・普段は見えないこと
・徐々に薄くなるということ
を聞いて、様子見することにしてこれまで何もしていません。
今2歳2ヶ月ですが、薄くなってます！
2センチ四方位のサイズで、最初は結構赤赤しかったものが、今ではほんとに薄いです。
場所や大きさにもよるので難しいですね💦
少しでも参考になりますように。。
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とも
私も体に害はないということで様子見していたのですが、4ヶ月検診で半ば無理やり紹介するから行って！！と言われました😅笑
娘は左耳にあるので目立つのもあってか…
お話聞かせていただいてありがとうございます☺️✨- 2月11日
RK
うちも病院は違いますが娘がそうでした。
生後2週間頃から腕と胸に小さいのができて、初めて受診したその日に１回だけレーザーしましたが、内服があると聞いたので、痛い思いをするよりはと内服治療を選択しました。薬の副作用で低血糖になる可能性もあるので内服コントロール目的で1週間くらい入院しましたが、1日2回服用し半年位で薬をやめ、今4ヶ月毎に受診していますが、もうほとんど分からないくらいになりました。
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とも
内服治療の方のお話も参考になります！
なるほど…内服にも副作用などリスクもあるんですね😢
私もお医者さんと相談して決めたいと思います！
ありがとうございます🙏✨- 2月11日
はじめてのママリ🔰
病院違いますが、今月で内服治療が経過観察含め終了しました！
生後2か月の頃から約1年内服しました。
患部が目頭だった為、成長につれて消えていくけど、臓器付近にある場合は影響が出る可能性がある(息子の場合は目なので視力)との事で、治療をしました。
現在はほぼわかりません😊
レーザーは、治療の経過次第で検討していましたが、幸いほぼわからなくなったので今のところ予定はありません。
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とも
コメントありがとうございます！
そして病院卒業おめでとうございます😊✨
とても希望がもてました🥺
娘と治療頑張ります！- 2月12日
らか
息子の顎のあたりにいちご状血管腫ができ、少しずつ大きくなってきたので8ヶ月頃からレーザー治療しました💡息子の場合は大きさが5mm弱で1ヶ所だったので4回で終了しました😊治療終わって2年経ちますが、もうどこにあったか分からないですよ✨とても綺麗に治りました❤️
子ども医療センター自体は子供の病院なので色々理解があると私は思います💡待ち時間と会計待ちがなかなか長いです💦
ちなみにレーザー治療は月齢が小さい順に行います💡どんどん流れ作業で麻酔つけられて、1時間経つくらいにレーザーを当てます☀️レーザーする部屋には親は入らないので子供を渡して退出し、泣き叫ぶ声が聞こえる感じですが、一瞬で治療が終わるのですぐ帰ってきます😊痛みで泣くのではなく完全に環境で泣いてます💦小さいうちにできるだけやっておいた方が楽だと思います💡一歳近くになると待ち時間と痛みと違和感でなかなかもがきます😔
当時の資料があったので写真載せますね💡
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とも
細かい流れや資料まで…！ありがとうございます🥺✨
漠然とした不安がありましたが、とても解消されました🙏！
参考にさせていただきます！- 2月12日
あんぱん
こども医療センターで血管腫、診てもらいました❗️
目の際だったので内服薬かレーザー治療してもらいたかったのですが、すごく大きいというわけでは無かった為経過観察になりました💦
早く治してあげたかったので…正直腑に落ちませんでした。
しかしその後8.9ヶ月健診でかかりつけの小児科で血管腫の事を言われ他のレーザー治療できる大学病院の形成外科を紹介して頂けました😭✨
今は治療終わってすごく良くなってます❣️
ウチの場合は治療が遅めになってしまったので、完璧に無くなるのは5.6歳と言われました😌
皮膚科と形成外科で先生の考え方は違うと思います。
もっと早く形成外科へ行って治療してもらえば、大きくなる前にレーザー当てられたし、今の状態も違ったんじゃないかなぁと後悔してます…
なので少しでも疑問を持つ様であればセカンドオピニオンもアリかと思います‼️
こども医療センターの雰囲気は良いです☀️
周りはもちろん子供ばっかなのでグズっても気が楽です😂
授乳室もそこら中にあります笑
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とも
診てもらっても経過観察になる場合もあるんですね😭
顔だと余計目立つので、腑におちないですよね。。
なるほど、セカンドオピニオンのことも視野に入れてお話聞こうと思います🤔！
ありがとうございます☺️🙏- 2月12日
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みん
突然のコメント失礼します。
うちの子(4か月)も全く同じ状況です。
受診しましたが、経過観察になりました💦このままでいいか、悩んでます。
●目の際とのことですが、レーザーはできるのでしょうか？シリコンで目をカバーしましたか？
(薬は副作用があるし、レーザーは危険だから全身麻酔してシリコンカバーが必要とのことでした)
●都内の大学病院でしょうか？
どうぞ宜しくお願いします🥺- 2月25日
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あんぱん
神奈川県内の大学病院です。
私も最初診て頂いた皮膚科では目なので全身麻酔かもしれない、と言われました。
ですが最終的にレーザー治療した病院は部分麻酔の、しかもテープを貼るだけの麻酔でした😅
シリコンカバーもつけるかどうか何も説明無かったので…そこは正直わかりません💧
目頭でしたが視力に影響はないです。
全身麻酔だと思って話だけ聞きに行ったつもりが、初診ですぐに『この後レーザーやりますか？』と言われたので拍子抜けです😓- 2月25日
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みん
え！！！そんな病院があるんですね…！！都内在住なのでちょっと遠いですが、一回受診に行きたいです🥺
血管腫診察一覧を見たところ、
帝京大学医学部附属溝口病院、
日本医科大学武蔵小杉病院、
聖マリアンナ医科大学横浜市西部病院、
北里大学あたりでしょうか？
差し支えなければ教えていただけるとありがたいです。(もし難しければ大丈夫です💦)- 2月26日
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みん
ぐいぐい聞いてしまって申し訳ありません💦
家族には、もう諦めて待てば？と言われているのですが、少しでも治療できるのであれば受けさせてあげたくて😭- 2月26日
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あんぱん
私も経過観察と言われてしぶしぶ諦めてましたが、健診で言われて本当に良かったと思ってます😭
まぶたと目頭なので治療の仕方は違うかもしれません❗️がモヤモヤ過ごすよりは話だけでも…ですよね😢
伊勢原の大学病院の形成外科です‼️
そこ出身の町医者を調べて紹介状もらった方が良いですね💦- 2月26日
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あんぱん
気になって血管腫の治療をしてる病院など私もたくさん調べたりしました😥
たまたま健診で当たった小児科の先生が大学病院の先生だったので紹介状を頂けましたが💦
そこまで血管腫の治療に有名な病院では無かったので本当に話だけ聞きに行くつもりだったのですが、結果治療してもらって効果もすごくあるし、気持ちのモヤモヤも無くなったので良かったです😢✨- 2月26日
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みん
ありがとうございます！！
伊勢原の大学病院ですね☺️
もちろん、大きさや箇所によって治療方法は変わると思いますが、納得して今後のことを決められるようにがんばります。参考にさせていただきます！- 2月26日
とも
そうなんですね！！
良い雰囲気で安心しました😊
待ち時間が長いんですね〜💦
事前に知れてよかったです！
ありがとうございます🙇♀️✨