娘が1人いて、妊娠・出産は辛い経験だった。娘が脳腫瘍を発症し手術。2人目を授かるか悩んでいる。同じ経験の方と話したい。
私は今3歳(もうすぐ4歳)の娘が1人います。
不妊治療2年、体外受精で妊娠し出産しました。
妊娠中は切迫流産になり、止血剤を飲みながら乗り越えて
中期にはまた切迫早産になり入院。
それでも無事に生まれてきてくれました。
元々、心配性で神経質なので妊娠中も生まれてからも
娘の少しの変化で病気ではないか？どこか悪いんではないか？と病院にいき相談したり検査したりしていました。
親や旦那からは呆れられるほど。
1歳になる頃には悩みや不安もビックリするほどなくなり
楽しく子育てをしていました。
それから娘が2歳半の頃、発作が起こりました。
医師からは大丈夫だろうと言われましたが
母親の勘でMRI検査をお願いしたところ
良性の脳腫瘍がみつかりました。
今思えば生まれてから心配していたことも
それに繋がりました。
幸い、すぐに手術し服薬はあるものの発作もなくなり
誰よりもお喋りで活発な子に育っています。
腫瘍も良性のものなので再発はないといわれて安心しています。
しかし、まだまだ定期的や検査や毎日の服薬は欠かせません。
長くなりましたが、妊娠するまでも辛く(もっと辛い方がいることはわかっています)
出産してからも病気がみつかりと順調とはいえない道のりです。
妊娠するまでも出産してからも授かれるのが奇跡なんだか、1人で十分だと思ってましたし
私の気持ちの余裕などから2人目は考えていませんでした。
でも最近、娘が弟が欲しいというようになり
2人目を授かれたらなと考えはじめました。
でも、2人目も無事に産まれるか、病気にかかったらと
考えても仕方ない不安に襲われて踏み出せません。
2人目も治療から始まるので余計にです。
同じように1人目で病気闘病中でも2人目に踏み切れずにいたけど
2人目を授かった方がいたらお話ししたいです。
- はじめてのママリ🔰
コメント
らか
息子が指定難病の消化管疾患を持っています💡服薬と日常生活、食事にかなり配慮が必要です💦私が2歳差で2人目が欲しかったので私の希望で踏み切りました☀️2人目の出産は妊娠直後から流産の可能性がと言われ続け、安定期に入ったら管理入院に向けて準備に追われ、結局間に合わず2ヶ月半早く生まれてしまいました💦そんな中で下の子の妊娠とほぼ同時で分かった実母のステージ4の癌もあり、介護も重なりました😭下の子のNICUでの長期にわたる入院生活、退院後も肺障害があって生まれたので風邪からすぐ肺炎を引き起こして入院、上の子の治療で繰り返す入院…と本当に普通の人はなかなか経験することのない妊婦生活や出産体験、育児を経験しています。でもそれと同時にかけがえのない宝が2人になり幸せも２倍です❤️苦労も他の家庭と比べたら多いですが、それでも出産して本当に良かったと思います✨これから下の子は手術を控えており、上の子はまた検査入院をする予定です😅まだまだ苦労は絶えませんが、2人の笑顔のためなら頑張れますよ❤️年齢とかも含めて妊娠には色々な制限があります💦やらずに後悔するよりは私は何とかなる精神で頑張ることを選びました😊
はじめてのママリ🔰
コメントありがとうございます😢
体験談、しっかり読ませて頂きました。
私のネガティブな投稿に本当にありがとうございます。
らかさんは、周りと比べてしまったり、先の不安に襲われることはないですか？😢
娘は術後、発作はないものの
服薬していても発作がまたでないとは限らず
いずれかは断薬しないといけないため、断薬後はもっと発作の再発にヒヤヒヤして過ごさなければならず、不安を感じてしまいます。
らか
不安は全くないと言ったら嘘になります😅実際、息子の幼稚園探しはとても難航しました💦近隣17園から断られ、受け入れてくれると言ってくれた園はたった3園でした。その中で一番近い園に入園しても理解が少なく配慮に欠けて発作を繰り返し起こしてしまい退園しました。今はまた別の園に転園し、とても理解を示してくれてきめ細かい配慮のもとやっと穏やかな生活が確保できていますが、いつも発作と隣り合わせです💦発作が出たら救急車で搬送する以外は処置できません。自宅には本人の危険物は置きませんが、一歩外に出ると今日は大丈夫かな？と思い不安な時が多いです。
幼稚園は息子が2歳の時には園探しを開始し、たくさんの幼稚園や保育園と電話や面談して誰よりも早く準備を開始したと思います💡最初は幼稚園って親が入れたいと思ったところに入れると思っていたし、なんでこんなに苦労しているんだろうと当時は頭を抱えました😔💔知的障害や肢体不自由はないので療育も行けないため、行政にも繰り返し相談し、このまま行ける園が見付からずに小学校に行くことになりそうで焦る毎日でした💦見た目は普通の息子で病気を持っていて食事が関わる場面で配慮が必要な以外は本当に周りと何も変わりません。でも周りには配慮してもらわないと生活できません。普通の家庭と同じように外食や旅行も一度もしたことはありません。やはりそういう時に「なんでうちだけこうなんだろうか。羨ましいなー」と思ってしまう瞬間があります😢
息子は入院も一回すると10日〜２週間くらいになります。もう赤ちゃんの時から5回。その他の入院も合わせたらまだ4歳なのに7回もあります。妹もいるし専門医を求めて県外の病院まで通っているので遠く負担もかなり大きいです。
娘の出産も普通では経験できないことで、辛いことも多かったです💦命に関わるお産だったので産後は数日間目も見えなくなりました💔NICUでは順調な方だったと思いますが、それでも肺障害ありで生まれて感染症や肺炎になったりとすんなり退院できるわけでもなく、今でも身体がとにかく小さく経過観察が続いています😅今のところ障害がないのが救いです☀️たくさん辛いことがあっても、それでも前を向いて頑張れるのは夫の支えと可愛い子供達が笑ってくれるからだと思います✨大変なことも多いですが、その分たくさんの知識が増えたり色々な方に寄り添えるようになり、自分の経験が誰かのために役立つこともありました😊そして何よりこの経験のお陰で逞しい母になりました🤣笑 この経験は悪いことばかりではないと常々思います✨
はじめてのママリ🔰
返信遅くなりすみません。
らかさんはすごいです。
らかさんのお話しを聞いて
私なんか全然頑張れてないし
まだまだ甘ったれてるなと思い反省してます😣
4月から仕事復帰して
保育士として加配につきます。
自分の経験が加配保育士として少しでも役立てて保護者の方の力になれるよう頑張ろうと思えました！
挫けそうになったら
らかさんからのコメントを読み返して頑張ろうと思います。
本当にありがとうございました😢
らか
保育士さんなんですね✨だからこそお子さんの観察がとても上手で病気の早期発見に繋がったんだと思います😊心配性でも神経質でもなく、これは観察力ですよ！！さすがです✨
お子さんの発作の不安は発作持ちのお母さんしか分からないと思います💦どんなに伝えても周りの理解もなかなか得られないですよね😢私は家族ですら分かってないと思う時も度々ありました💧私の親は最初の発作の時に一緒にいたこともあり、息子の病状に理解が早かったですが、義両親にしっかりわかってもらうまで一年半もかかりました💦ママ友とかには「でもいつか治るんでしょ？大丈夫じゃん」なんて軽く言われることはしょっちゅうです😔💧やはり当事者しか分からない部分も多く、結構傷付くときも多いです😅きっとおはなさんも私と同じような場面が必ず来ると思います💦「良性だったし手術したんだからもう大丈夫でしょ？」なんて軽く言うような人が必ずいます🔥腹立ちますよね🔥🔥そんな心ないことを言う人は経験が薄いんだなーって思うようになりイラつきもしなくなるしこっちのスルースキルがどんどん上がります！笑 お子さんを心配している気持ちやどう対処が必要か、また今後の投薬を減らしていくことへの未知な状態への不安等、将来を考えれば考えるほどおはなさんがモヤモヤすることは多いですよね😢でもこの複雑な気持ちや経験が必ず保育士さんなら役立つ機会があると思います😊実は私も教員をやっていて来春復帰予定です💡この経験が役立つときがあればと思っています✨少なくともてんかんやアレルギーがあり学校生活に不安を抱えた保護者の方たちに、この経験のお陰でしっかり寄り添える気がします😊お互い子供と親御さんをサポートする仕事として頑張りましょう✨
2人目に関しては復職されるので、まだ年齢に余裕があるなら焦らなくても家族全員の心の準備ができてからで大丈夫だと思います💡1人目に色々あると2人目に踏み切りにくいのは確かです💦2人目の時はまだ園探し前で息子がこれほど重い病気だと思っていなかったからこそ踏み切れたところがあります😅じゃあ3人目となると病気に難産、NICUでの生活とかを思い出し、またそうなったら更に重くなったらなど考えてしまい、正直3人目はないと思っています😭💔人数が増えたらそれはそれで楽しいと思いますが、今目の前にいる我が子を幸せにしようと思います✨
おはなさん本当に頑張っていると思います✨お子さんを思う気持ちが文面だけでひしひしと伝わってきます❤️抜けるところは抜きつつ、子供の病気と向き合いながら楽しい生活をお互い送りましょうね☀️私もおはなさんと話してまた頑張ろうと思えました😊長々すみません💦ありがとうございました❤️
はじめてのママリ🔰
見ず知らずの私にこんな風にたくさんの言葉をかけてくださって本当にありがとうございます😢
うちは部類的にはてんかん発作ですが意識を失うわけではなく手が上がり笑いながらその場でグルグル周るという一見2.3歳児なら遊んでいるように見える発作で、私も最初気づかずでした。
おかしいと気づいたのは玄関にある小さい階段でその行動が起こり階段から落ちても泣くわけでもなくニヤニヤして目の焦点がイマイチ合わず、これはおかしいと気づきその足で病院にいきました。
それから娘の症状からネットで、必死に探し当てはまる病状から脳腫瘍ではないかと思い、小児科医にお願いしてMRIを撮ってもらい発見に至りました。
赤ちゃんの頃もモロー反射以上に不思議な動きが多く悩んでいたので今思えばそのときからなんらかの症状はでていたんだなと気づきました😢
てんかん発作も脳腫瘍が原因だったため術後は発作はありませんが、なぜか脳波は寝ているときのみ少し乱れが残っていてそこも断薬にあったての不安要素でもあります💦
周りからの心ない言葉、理解力の低さ、それが嫌で本当に理解してもらえる友人にしか話していません。
これから入園したりして話さなきゃいけない状況があると思うので、私もらかさんのようにスルースキルをどんどん磨こうと思います😂🙏🏼
らかさんも教員なんですね！
今の時代は特に色々大変なことあると思いますが無理をせずお仕事がんばってください😌
子どもたちもこれから医療がどんどん発展して治らないような病気、出来なかった検査や治療法が見つかって
今よりいい治療をうけることができるようになったり
大人になるころにはきっと明るい未来があるはずですよね😌
本当にありがとうございました😢😌🧡